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#501 03-07-2015 20:43:35

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Quelle joie Larissa, je suis tellement heureuse et soulagée pour toi, c'est une magnifique Victoire !!!!
C'est super qu'il n'y ai même plus ces ganglions résiduels, tu es toute neuve !
Tu peux être fière de toi Larissa, après t'être tant battu et affronté toutes ces épreuves avec un tel courage.
Maintenant quels sont tes projets ? j'imagine VIVRE
J’espère de tout cœur suivre tes traces !!

Gros bisous

Dernière modification par Maiana (03-07-2015 20:45:00)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#502 03-07-2015 21:57:04

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

OUIIIIIII!!!!!!!!
Enfin, c'est super bien, quelle excellentissime nouvelle Larissa...
Plus rien, rien du tout... alors on danse!!!!!
Plein de bonheur à toi Larissa...
Moi aussi je t'embrasse très fort!!!!!!!


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#503 03-07-2015 23:19:21

Lucie ballester
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-12-2014
Messages: 7

Re: Petit roman autobiographique

Je suis très heureuse pour toi Larissa.j'ai aujourd'hui appris la rémission de mon fils (LH récidive stade 3)apres 9 mois de traitements trés lourds et difficiles.Ce soir je suis la plus heureuse des mamans.
Je te souhaite plein de bonheur.💁

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#504 05-07-2015 08:29:12

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Ton bonheur est immense, et je le comprends parfaitement.
Maintenant, retape toi complètement, et plein de bonheur.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#505 05-07-2015 18:22:18

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

De retour d'un WE face à l'océan, je lis cette excellente nouvelle! Que du bonheur pour toi!! bienvenue au club des rémissions totales! ton horizon est totalement dégagé maintenant, profite! Profite! Profite! De cette belle vie...
   Gros bisous jolie Larissa 🌞🍧🌞🍹🌞

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#506 05-07-2015 21:06:59

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Petit roman autobiographique

Oooh Larissa je suis super heureuse !
Yeah c'est mérité !!!
Garde le plus possible en toi cette joie, qu'elle t'aide à rebondir dans les moments difficiles (qui diminueront petit à petit...)

Plein de bisous smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#507 16-07-2015 20:22:12

abou
Membre
Date d'inscription: 24-01-2014
Messages: 29

Re: Petit roman autobiographique

ca fait vraiment plaisir de lire ces quelques lignes larissa.
Je suis quelques uns de vos parcours mais il n'est pas facile d'intervenir car ma maladei remonte à qques années et je ne suis plus au fait de tous les nouveaux traitements etc. Mais j'ai beaucoup de plaisir à savoir que tu t'en es sortie et je te souhaite une belle "nouvelle vie".
Plein de courage à tous ceux en traitement. La vie réserve de belles choses, accrochez-vous!!!


lymphome médiastinal de haut grade en juillet 2002. Traitement par chimiothérapie - radiothérapie -autogreffe. Fin des traitements mai 2003.

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#508 17-07-2015 00:44:45

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci beaucouuuup à tous pour vos messages qui me font très plaisir, je vous souhaite à tous la même chose, une belle rémission, et qu'elle soit longue pour nous tous !

Abou, merci pour ton message et merci de témoigner, une rémission de 12 ans, c'est merveilleux à lire, tu donnes beaucoup d'espoir par ici !

Pour les nouvelles, j'ai eu le rdv des 100 jours post-autogreffe la semaine dernière avec l'hémato qui me suivait pour l'autogreffe (c'est elle qui les gère toutes). Ça s'est plutôt bien passé, elle est très contente de mes scanners, comme moi elle a noté la disparition des ganglions résiduels comme un très bon signe. Pour la prise de sang par contre, c'est pas le top. Je suis enfin sortie d'anémie pour la première fois en un an et demi, j'ai 12 d'hémoglobine !! Donc ça c'est super, mais mes plaquettes sont redescendues à tout pile 150 000 et donc à surveiller qu'elles ne descendent pas plus bas. (ça m'hallucine de dire "tout juste 150 000" alors qu'en autogreffe j'en avais moins de 5 000 mais bon !) Et le plus gros problème c'est que je suis retombée à 3 000 leucocytes (le minimum étant de 4 000) et pour cause : il manque les lymphocytes dans la formule. Pour ceux qui ne le savent pas, les neutrophiles sont les soldats qui combattent les infections, mais les lymphocytes sont les généraux qui donnent les ordres, et sans eux, le système immunitaire ne fonctionne pas correctement. Or les miens sont retombés à 500, le minimum étant de 1 100. Du coup je dois encore continuer zelitrex et bactrim alors que j'étais censée pouvoir arrêter, et ça me fatigue car j'ai du mal à les avaler, ça me file des nausées. Bon je ne me plains pas car il y a tellement pire, mais voilà c'est pour vous montrer qu'avec la dureté de l'autogreffe, la moelle ne repart pas à fond et peut mettre un peu de temps à tout fabriquer comme il faut, donc si ça arrive à quelqu'un qui lit ceci un jour : pas d'inquiétude !! L'hémato m'a dit que ça pouvait prendre parfois 6 mois. Du coup j'ai mon prochain rdv la veille de mes 21 ans, soit le 14 septembre, avec cette fois seulement une prise de sang, pour contrôler justement la production des lymphocytes (et tout le reste aussi, bien sûr, comme les marqueurs du lymphome etc). J'ai aussi signalé de très très grandes tâches à l'origine marrons, devenues complètement dépigmentées (très très blanc, bien plus blanc que ma peau) à l'aisselle gauche et un peu sur le cou à droite aussi. Elle ne savait pas ce que c'était mais après quelques recherches sur le net j'ai trouvé des personnes avec un hodgkin ayant eu des choses similaires, suite à la radiothérapie. Ça s'est bien estompé au niveau de l'aisselle mais ça reste visible si on fait attention, j'espère que ça va disparaître.

Voilà pour les nouvelles médicales ! Je suis assez surprise de ne pas repasser de scanner en septembre, j'imagine que ce sera donc tous les 6 mois, et j'avoue que j'angoisse car ça me paraît être un laps de temps très long. J'en rediscuterai lors de ma consultation en septembre, qui se fera d'ailleurs avec le Professeur du service, étant mon hémato habituel, ce qui veut dire qu'on passe bien dans la phase de contrôle, et qu'on quitte celle de surveillance d'autogreffe. Ça marque la fin des traitements pour moi. Je suis de plus en plus emballée à l'idée de reprendre mes études en Angleterre et une vie quasi normale. Aujourd'hui, physiquement c'est toujours très difficile, j'ai d'ailleurs refusé de partir en vacances avec mes amies à cause de ça, je ne voulais pas les pénaliser par mon besoin de repos et ma fatigue physique. J'ai besoin de dormir 9h30 par nuit, ce qui est énorme pour moi qui avais l'habitude d'enchaîner des journées avec seulement 3h de sommeil, et ça a tendance à m'exaspérer, mais je me calme en me disant que mon corps a suffisamment souffert pour mériter ce repos. Par contre côté sport, ça va mieux et je le sens. Ce n'est toujours pas glorieux, mais je peux faire 30min de vélo à une vitesse très respectable (jamais en-dessous de 20km/h, avec des pics à 37km/h) suivies de 30min de renforcement musculaire. Je m'accroche au maximum pour surpasser la douleur des muscles atrophiés qui reviennent doucement, et j'essaye d'en faire chaque jour. Moralement, je suis aussi beaucoup plus vive, je lis énormément, et j'ai retrouvé à fond ma passion pour la photographie et d'autres activités créatives. D'ailleurs je tiens une petite liste de tout ce que je considère être des exploits personnels vis-à-vis de ce que j'ai subi, et je conseille à tous de faire de même, c'est très gratifiant et bon pour le moral. Quand je vois écrit "ai fait du shopping dans 6 magasins d'affilée toute l'après-midi sans m'asseoir une seule fois", "encore une heure de sport aujourd'hui", "ai marché plus vite que tout le monde dans les rues de paris pendant 30min", ou "ai marché au lieu de prendre le métro pour deux stations" ça redonne confiance et surtout ça donne envie d'en faire encore plus.

Enfin, sachez que j'écris moins souvent mais je lis quand même les nouvelles autant que je le peux, et je pense énormément à vous tous. Je vous embrasse fort !

Dernière modification par Larissa15 (17-07-2015 00:48:37)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#509 17-07-2015 06:37:54

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Super heureux de lire toutes ces bonnes nouvelles.
Je vois que tu reprends du poil de la bête, c'est très bien.
Pour tes analyses, tu auras des hauts et des bas pendant un moment, mais ne t'inquiete pas, c'est normal.
Super que tu n+'ais plus de ganglions résiduels.
Tu sais que je surveille les miens lors de chaque scanner,  soit tous les 6 mois.
Prochain rdv chez mon hemato le jour de ton anniversaire, je penserai à toi.
Bonne continuation,  et de gros bisous.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#510 17-07-2015 23:08:15

Mampatty
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Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour ces excellentes nouvelles et moi aussi, je t'embrasse très très fort et te souhaite tout le bonheur du monde durant ta très très loooongue vie!!!🌺

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#511 21-07-2015 14:11:35

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Comme je suis contente de lire toutes ces bonnes nouvelles Larissa smile
Tu fais énormément de progrès de jours en jours !
Je comprend cette difficulté à avaler le Bactrim et Zelitrex ils sont pas petit faut dire, moi j'ai un "écrase médicament" et les prend tous les jours avec une compote, c'est la seule solution que j'ai trouvé à ce jour pour ne pas faire de fausses routes.
Oui j'imagine que ça dois faire un peu peur de se dire que le prochain scanner sera dans 6 mois .. mais c'est que les médecins sont optimistes, tu rentres dans une surveillance classique comme toute personnes ayant eu un hodgkin sans rechute. Sois quand même à l'écoute de ton corps, il est source d'information !
Du coup ta reprise des études en Angleterre est prévue pour quand exactement ?

bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#512 21-07-2015 14:26:20

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Oh merci pour vos gentils messages !

Pour les médicaments, les nausées se calment et j'arrive à mieux les prendre maintenant smile
Ma rentrée est le 28 septembre ! En plus je serai en vacances du 15 août au 12 septembre, et je fêterai mes 21 ans le 15. C'est donc un gros programme à suivre pour oublier la maladie ! Maiana, bientôt ce sera ton tour de nous raconter comment tu vas et comment tu te reconstruis après tous ces traitements, donc accroche-toi bien !

Je vous embrasse tous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#513 21-07-2015 14:34:54

Maiana
Membre
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Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Je l’espère Larissa, parfois je rêve à une longue vie heureuse sans tout ces problèmes et puis la réalité me rattrape !
Mais je me console en me disant que si on n'avait pas vécu tout ça, on profiterai pas aussi intensément de la vie !

Tu as prévu de partir où en vacances ?

Dernière modification par Maiana (21-07-2015 14:35:41)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#514 21-07-2015 19:00:22

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Ah les vacances... bien méritées smile
J'espère que tu arriveras à en profiter comme tu le souhaites et même arriver à oublier la maladie ! Ça, ce serait le plus cool des cadeaux de vacances smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#515 23-07-2015 00:35:40

chou83
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Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

Coucou ma petite Larissa.
Ça fait très longtemps que je n'écris pas sur ta file et je m'en excuse... ! Je suis ravie de lire que tout s'améliore finalement pour toi mis à part quelques "petites choses" sur ta prise de sang au niveau des lymphocytes ect... Mais Bon. Je ne pense pas que ca soit anormal. C'est super pour tes efforts physiques quotidiens et de plus en plus fréquents et tout. Fait attention tout de même à ne pas trop en faire afin de ne pas être fatiguée par la suite. Écoute bien ton corps quoi ..  :-) es - tu sûre d'avoir suffisamment de forces pour repartir en Angleterre seulement le 28 septembre pour faire tes études? Qu'en pensent tes médecins ?! 😳 j'espère pour toi que tout se passera bien. Moi j'ai eu un peu de mal à m'y faire au studio et ça m'a fait bizarre de me retrouver seule après la maladie et à devoir tout faire car je n'avais pas encore récupéré toute ma forme physique et parfois ça été dur pour moi et le moral car en fait j'avais des moments de doute et étais fatiguée pour faire quoi que ce soit. Sois bien sûre d'avoir les forces nécessaires et aussi de te reposer et de récupérer comme il se doit. Sinon... C'est génial si tu reprends teintures en Angleterre. La classe :-P

Mais Si tu te Sens Fonces . Fais Tout De Même attention à Toi la Bas.
Je t'embrasse fort. 💋 💜 :-)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#516 26-07-2015 01:51:51

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Coucou tout le monde et merci pour vos messages !

Maiana, je pars dans le sud prendre un peu le soleil avec une bonne crème indice 50 wink !

Chou, ne t'excuse jamais de t'éloigner du forum, car c'est un signe que ta vie reprend un peu de normalité et ça me fait TRES plaisir !! Pour les études, j'avais demandé l'autorisation de mes hématos avant de m'inscrire, ils sont d'accord car ce sera à 6 mois de l'autogreffe et comme je suis jeune, c'est un délai respectable pour reprendre une activité. Bien sûr ça reste à mon appréciation (si je ne me sentais pas de le faire je n'irais pas) mais je m'en pense capable, le sport quotidien me donne de plus en plus d'énergie, et j'ai même retrouvé mes vieux problèmes d'insomnie car je ne suis plus assez fatiguée ! Alors comme quoi ! Mais je prendrai bien soin de moi et me reposerai comme il faut smile Et prends bien soin de toi aussi, des moments de "faiblesse" physique, et des moments de doutes, tu en auras toujours, mais tu es assez forte pour surmonter tout ça allons, tu as battu un cancer !! Bon courage à toi et merci de ton message !

Pour la dernière mise à jour santé, les séquelles de l'autogreffe sont bien là, et le manque de lymphocytes se manifeste physiquement : je me fais attaquer de tous les côtés ! Déjà j'ai un candidose buccal, depuis plusieurs mois, et je le sais mais je ne l'ai jamais dit à un médecin car je ne voulais pas reprendre d'anti-fongique (je ne me sentais pas prête). J'avais arrêté le fungizone à J+4 après la greffe durant l'autogreffe, lorsque celui-ci m'avait fait vomir pour la 3e fois une bassine de sang par-dessus mes grosses mucites gastriques. Là j'ai dit stop. Et mes internes étaient d'accord (vomir autant de sang quand on est très anémié et qu'on a moins de 5 000 plaquettes, c'est à éviter !!). Lorsqu'ils ont identifié la cause de ma complication et que tout s'est arrangé, j'aurais du reprendre le fungizone. Mais je n'ai pas pu, déjà je vomissais toujours beaucoup à cause de la cicatrisation du tube digestif, je n'avais pas envie d'en rajouter. Bien sûr un candidose n'a pas raté cette occasion en or. Cela fait donc 4 mois que je me balade avec, contenu par des bains de bouche de bicarbonate de sodium + paroex, il n'est pas très étendu (il faut être très attentif pour constater que la texture de ma langue n'est pas normale). J'ai décidé cette semaine d'aller chez le médecin pour en parler, prête à re-tenter le fungizone. Ça n'a pas manqué, on m'en a prescrit, mais après beaucoup de tentatives, contrairement à ce que je croyais, ça ne passe toujours pas. J'ai des hauts-le-coeur rien qu'en ouvrant le flacon, et je vomis si j'en mets dans ma bouche, donc ce n'est pas une option. Du coup je dois y retourner dans la semaine pour trouver une autre option de traitement, je crois que je vais avoir des comprimés car il m'avait dit que si le fungizone ne fonctionnait pas il m'en prescrirait. Affaire à suivre !

Sinon, concernant les grandes tâches marrons et blanches sous mon aisselle gauche dont j'ai parlées dans un précédent message : mon hémato n'avait jamais vu ça et ne savait pas ce que c'était. J'en ai eu des nouvelles sur le cou à droite très marquées, et puis ça s'est étendu sur le reste du cou, toujours là où j'ai été irradiée. Je pensais donc à une conséquence de la tomothérapie, et comme ça empirait au lieu de s'estomper, je les pensais irréversibles, ce qui m'a fait très mal au moral pendant un moment. Dur dur de se voir marquer indélébilement par la maladie même des mois plus tard, et de manière bien visible par les autres. J'ai montré ces tâches en même temps que mon candidose à mon médecin cette semaine et il était très perplexe aussi, il ne savait pas si c'était du à la tomo, ou autre chose. Il a eu l'idée que c'était peut-être une mycose cutanée et m'a prescrit 2 semaines d'application d'une crème en me disant "si ça brûle trop et que ça n'a pas d'effet visible d'ici trois jours, arrêtez-la". Le soir même, en une seule application, les tâches avaient quasi disparu, en s'effritant sous ma peau alors qu'elles n'étaient pas du tout en relief avant ! Du coup c'était bien une mycose cutanée, et je revis de me voir sans ces grandes tâches immondes. Si jamais vous constatez des hyper et hypo-pigmentations chez vous, posez la question ! Je suis super contente.

J'ai aussi perdu un ongle d'orteil, tombé car attaqué par un champignon lui aussi, et donc traitement local encore à appliquer. Comme vous le voyez je suis plutôt envahie par ces saloperies, car mon système immunitaire n'est toujours pas au point. Donc j'espère qu'il va vite se refaire une santé pour me débarrasser de tout ça ! Ma peau a également sacrément morflé durant l'autogreffe et aujourd'hui je fais du dermographisme, ce qui requiert également une crème spéciale.

Voilà pour les nouvelles et je finis sur le positif : aucun ganglion visible ni aucun symptôme de rechute selon le médecin smile !

Je vous embrasse tous !

Dernière modification par Larissa15 (26-07-2015 01:57:36)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#517 26-07-2015 07:39:54

Bereta66
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Encore plein de courage et de gros bisous pour faire passer.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#518 27-07-2015 13:56:00

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa !
Super, la crème 50 va être ta meilleure amie pendant ton voyage dans le sud, le soleil va te faire du bien d'un point de vue moral, si ce petit séjour peut te faire "oublier" quelques instants l'épreuve par laquelle tu es passé, le top !!
Ma pauvre je vois que ton corps morfle pas mal et que tu es attaqué de tous les côtés, si les médecins arrivent à gérer ces effets secondaires alors c'est cool, ça montre bien que les traitements que l'ont reçoit ne sont vraiment pas anodins. Ils nous sauvent la vie certes mais ils laissent des blessures physiques et psychologiques importantes. Ton état va s'améliorer de jours en jours, le temps pour ton système immunitaire de se reconstituer !

Vraiment génial Larissa, aucun signe de rechute, profites de ces bonnes nouvelles. Tu ne t'es pas battu pour rien, la rémission est bien là et pour longtemps longtemps j'en suis certaine !!

Profites bien smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#519 27-07-2015 15:34:52

Pia
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Messages: 72

Re: Petit roman autobiographique

J'ai enfin pris le temps de parcourir ton histoire, quel courage, quel combattivité mais aussi quelle verve tu as, tu as un certain don pour l'écriture c'est sûr, si un jour tu as besoin de te recycler alors moi je t'ai trouvé un métier : écrivain 😉
Profite bien de tes vacances, farniente + farniente + farniente (oui encore !) tu le mérites bien. Et puis le sud c'est une belle région, c'est un peu ma région de prédilection, j'y ai vécu de si longues années... je dirais même mieux, c'est toute l'enfance de Gabriel. Mais le sud est vaste ! Quel Sud l'accueille pour ces vacances ? Sud ouest, sud-est ?
Je ne peux que te souhaiter de reprendre des forces, de bien prendre soin de toi et je suis sûre qu'à ton retour les effets secondaires auront commencé à s'estomper.
Bonnes vacances.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#520 28-07-2015 15:05:02

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour vos messages !

Pia, je ne sais plus (honte sur moi !) où je pars exactement, ce sera la surprise !

Je voulais vous le dire la dernière fois mais j'ai oublié, je suis cette semaine un stage de couture sur machine pour débutant qui m'a été offert par une association pour les jeunes adultes gravement malades. C'est vraiment génial et moi qui avais toujours rêvé d'apprendre à coudre sur une machine, je suis en train de me faire un vrai beau sac. Voilà, je tenais vraiment à remercier les associations et toutes les personnes bénévoles qui font beaucoup de choses formidables pour nous et pour nous aider à rester positifs dans la vie !

Je vous souhaite à tous pleins de belles choses !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#521 28-07-2015 18:14:27

Bereta66
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Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,

Si tes vacances se déroulent du côté de Perpignan, n'hésite pas à me faire signe.
Je verrai peut être ton beau sac.
Tu as raison de profiter de tout ce qui t'est roposé.
Avec toute mon amitié


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#522 02-08-2015 03:01:45

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Régis malheureusement je serai du côté de Sainte Maxime ! Mais tu ne rates rien, je n'ai pas encore fini mon sac finalement, je vais être obligée de reprendre un ou deux cours la semaine prochaine ! Peut-être que je bavarde trop au lieu de travailler mes coutures cela dit, en tout cas c'est vraiment sympa à cette assoc de m'avoir fait découvrir ce cours !

Pour les nouvelles santé, que vous attendez tous avec im-pa-ti-ence j'en suis sûre, voilà : deuxième rdv chez le médecin pris vendredi, il m'a remplacé le fungizone par un antifongique en comprimé. Donc gros soulagement, mais ces médicaments ont des effets secondaires sur le foie, du coup je dois surveiller ça. Ça devrait détruire mon candidose buccal mais également aider à empêcher les champignons de m'attaquer de partout comme ils le font en ce moment à cause de mon grand manque de lymphocytes. Pour mon ongle infecté, je vais voir un mycologue à Saint-Louis, car ils font les prélèvements sur place là bas et je leur fais confiance. J'avais eu des prélèvements similaires il y a deux ans, par un médecin de ma ville, et il m'avait complètement ratée et j'avais beaucoup souffert. Donc aujourd'hui, je veux être vue par le top du top. Comme le dit Régis, je profite de tout ce qui m'est proposé ! C'est vraiment une chance d'être traité dans cet hôpital qui est aussi bon en hémato qu'en dermato, ce qui m'assure vraiment un suivi de qualité.

J'ai aussi remarqué que j'ai une boule sous la langue (sur le frein lingual, ça pourrait être lié aux glandes salivaires), mais mon médecin ne sait pas du tout ce que c'est. Naturellement ça m'a beaucoup angoissée, j'ai eu la mauvaise surprise d'être diagnostiquée d'un cancer la dernière fois qu'on m'a trouvée une boule suspecte, comme vous tous ici, et donc ça laisse des traces et des réflexes d'angoisse. Surtout parce que mon médecin ne sait pas ce que c'est. Il m'a dit ne pas trouver ça inquiétant car je n'ai pas de ganglions, et de simplement surveiller. Personnellement dans mon contexte de santé actuel avec de tels antécédents médicaux, je préfère être sûre et donc je vais également voir un stomato à Saint Louis, qui pourra y jeter un oeil de .. Je ne crains pas qu'une tumeur, mais vraiment une infection aussi, car apparemment j'ai également une gingivite dues à des bactéries (malgré une hygiène dentaire irréprochable). Enfin bref, avec mon manque de lymphocytes, je ne suis pas tranquille tant qu'on ne m'assure pas que cette petite boule n'est qu'un kyste ou quelque chose du genre !

Voilà, donc je suis toujours en attente de prochaines consultations médicales. Niveau forme, j'ai réussi à prendre le train et aller au stage de couture tous les soirs, j'ai bien marché aussi, mais du coup je n'ai pas été capable de faire mon sport quotidien. Et j'ai fini la semaine très très fatiguée (besoin de sieste). Mais bon, j'ai réussi à aller boire un verre avec mes amies sur Paris comme avant, et j'étais bien contente ! Disons que ça va mieux mais que ce n'est toujours pas le top de la forme, j'espère que fin septembre j'aurai un peu plus de résistance ! Mais je me fais confiance là-dessus car il me reste encore du temps et les vacances avant tout ça smile

Je vous embrasse tous, et j'espère que vous profitez bien de votre été (avec une crème indice 50) !

Dernière modification par Larissa15 (02-08-2015 03:15:15)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#523 02-08-2015 10:28:10

Maiana
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa ! Oui je comprend ce que tu veux dire, malheureusement cette maladie fait de nous des perpétuelles angoissées et c'est bien normal, c'est difficile de réussir à prendre de la distance, de rester en alerte sur son corps mais sans tomber dans la paranoïa. On est jamais trop prudent !
Nickel, je vois que tu prend le top du top niveau médecin, tu as bien raison de prendre soin de toi!
Tout ces petits désagrémenet post greffe vont s'estomper avec le temps tout comme l'angoisse ! C'est sûr qu'il faudra du temps, moi perso je considère que passé les 3 post greffe je pourrais commencer à un peu relâcher niveau pression, alors 5 ans je te dis pas !

Bon je suis contente que le quotidien reprenne un peu son cour c'est largement mérité, tu arrives à boire des verres avec tes amies et c'est bon signe ! Tu feras tous les jours un peu plus smile
Profites bien de tes vacances jolie Larissa en te tartinant de crème solaire quitte à être blanche ^^ oui oui c'est la nouvelles mode de cet été smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#524 03-08-2015 13:21:04

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

je suis heureuse de te lire !
Tout n'est pas rose mais tu prends la vie à pleines mains, prend des décisions, fais plein de choses, ça fait plaisir de te voir comme ça, comme tu es en bref, battante ! smile

Pour la crème solaire j'en ai trouvé une qui a un indice 50+ et qui ne fait pas une tête de vampire ! Je ne crois pas qu'on ai vraiment le droit de donner des marques alors je ne le fais pas entièrement, c'est la crème BIAF... 50+ en spray.
Bah ouais on a déjà une tête fatiguée, voir amaigrie, alors n'en rajoutons pas.

Bises à tous,


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#525 13-08-2015 21:46:53

Larissa15
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Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir tout le monde et merci de vos messages !

Dernières nouvelles : j'ai eu rdv avec le Professeur responsable du service stomato de St Louis aujourd'hui. Ma petite boule sous la langue est anatomique, donc je suis née comme ça et je ne l'avais juste remarqué ! Pour la gingivite, j'ai ordre de passer à la brosse à dents électrique qui agressera moins mes gencives et en plus nettoie mieux la plaque dentaire. Et pour le candidose buccal, ce n'en est peut-être pas un ! Le traitement par comprimés donné par mon médecin n'a pas fonctionné, et le stomato pense qu'il s'agit peut-être simplement d'une réaction à l'autogreffe (souvent confondue avec des candidoses par les généralistes). Du coup je dois arrêter tout traitement pour faire un prélèvement (à mon hôpital préféré!) mi septembre. Et j'aurai les résultats début novembre. Donc je reprendrai rdv avec le stomato à ce moment-là pour voir si il y a bien champignon ou pas du tout. Je vais même rentrer d'Angleterre exprès pour ça, ce sera aussi le moment de mon scanner de contrôle, alors je vais essayer de tout coller à peu près en même temps smile en attendant, j'ai ordre de revenir d'urgence à l'hôpital au moindre changement d'aspect ou apparition de douleurs, et ce, même si je suis en vacances dans le sud ! Mais bon, je n'ai rien de tout ça depuis 4 mois alors je pars quand même l'esprit tranquille ! Ça me fait quand même vraiment plaisir d'être traitée dans un hôpital aussi compétent, où je suis prise très au sérieux quel que soit le service dans lequel je me rends, j'ai des rdv très vite alors que tout est blindé, et les services communiquent bien entre eux. C'est vraiment une grande chance que j'apprécie à sa juste valeur !

J'ai également arrêté le lutenyl il y a deux semaines car après plus d'un mois de régime très varié et équilibré et de sport quotidien, je n'avais toujours pas maigri et il semblait en être la cause. Surprise surprise, j'ai eu un retour de (très légères !) règles aujourd'hui. Je vous épargne les détails mais d'après les douleurs accompagnatrices, l'aspect, et l'écoulement, je suis à 99% sûre qu'il s'agit bien de vraies règles et pas seulement de saignements gynécologiques dus à l'arret du lutenyl (que j'avais déjà eus avant et qui étaient complètement différents). Je ne sais pas trop comment le prendre car je pensais tellement être stérile que je suis plus surprise qu'autre chose. Je ne suis pas sûre de ce que ça veut dire justement de ce point de vue de stérilité, je vais essayer de voir ma gynéco avant de repartir vivre en Angleterre fin septembre. Si quelqu'un a une idée de ce que ça signifie réellement, je suis preneuse. Je sais aussi qu'on peut être stérile tout en ayant ses règles alors je ne m'emballe pas trop. Mais je suis sincèrement étonnée car je sais que même après des chimios moins fortes que le BEAM, comme le BEACOPP ou les ICE, les règles ne revenaient que des mois voire des années après. Voilà je me pose donc beaucoup de questions, mais il s'agit peut-être d'une bonne nouvelle !

Moralement je me palpe souvent les ganglions mais j'arrive à vivre sans trop angoisser quand même ! J'ai de toute façon tellement de choses à faire chaque jour et de préparatifs à organiser, que ça m'occupe bien la tête smile

Je vous embrasse tous très forts, et je pense beaucoup à vous ! Pour ces soldats toujours au combat, je vous envoie toutes mes ondes positives et je vous souhaite vraiment très bon courage ! J'avais commencé cette file pour témoigner qu'on peut s'en sortir, et j'espère que c'est ce message qui passe à chaque petit mot que je vous laisse pour vous raconter mes aventures. Grosses bises tout le monde !

Dernière modification par Larissa15 (13-08-2015 21:50:40)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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