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#526 13-08-2015 23:15:21

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa smile


Je viens poster un peu sur ta file car je la lis souvent mais je ne te dis que rarement à quel point je suis heureuse et soulagée de voir que tout se passe bien pour toi, alors je te le dis maintenant ! ^_^ Bien sur y a toujours des petits désagréments (les attaques fongiques, bactérienne, la peau qui change etc…) mais je vois que tu t'en sors plutôt bien et je suis vraiment très contente pour toi ! smile Garde ta super pêche et ton moral surtout ! smile

Contente aussi que tu prennes un peu de temps pour toi c'est tellement important !! Quand je te lis (ta signature, ton âge, ton parcours…) j'ai tellement l'impression de me lire ça fait bizarre xD Je suis comme toi à bientôt 4 mois post-greffe je profite à fond pour faire les choses que je n'avaient pas faite avant, apprendre à cuisiner, faire des activités manuelles (décopatch, dessins, argile), m'acheter de nouveau des vêtements et produits de beauté pour me sentir belle et me faire plaisir (après tant de semaines d'enfermement ça fait tellement de bien !) … Bref c'est très important et ça permet de se sentir utile de nouveau alors n'hésite et fonce pour ton stage couture haha !!

Pour les règles je peux un peu t'aider, je suis dans le milieu et surtout j'ai eu une consult avec un gyneco . je peux te dire ce qu'il m'a dit. Bon juste avant je t'explique mon cas, c'est un peu différent, j'ai fais par prévention un test au papillomavirus (négatif) + un frotti de contrôle au 3 mois post-greffe, (on m'avait prévenu que le frotti serait très certainement mauvais car après tant de chimio et l'auto + allogreffe toutes les cellules du corps sont modifiées ce qui rend les frottis et biopsies difficiles à interpréter). Du coup le mien n'était pas bon et pour être sur de ne passer à coté de rien ils m'ont fait une biopsie du col (pour être sûr à 100% qu'il n'y ait pas de cancer du col de l'utérus mais juste des cellules modifiées sans risque à cause des greffes, chose qui reviendrait à la normal plus tard normalement, j'espère ^^). Finalement je me demande pourquoi j'ai fais tout cas, je voulais juste savoir au début si je pouvais faire une prise de sang savoir si j'étais stérile ou pas ^^
Ce qui m'en vient à te dire que mon gyneco m'a expliqué que selon les études récentes on ne peut pas réellement savoir aussi rapidement si on est devenue stérile. Ils disent qu'il faut bien attendre 1 année car certaines femmes mettre plusieurs mois pour retrouver une activité hormonale. Le fait d'avoir ou PAS des règles suite à l'arrêt de la pilule ne veut pas forcément dire qu'on a de nouveau une activité hormonale ou qu'on est pas stérile malheureusement … :S il m'a dit que certaines femmes ont des règles qui reviennent mais pas assez d'hormones, ou au contraire des femmes comme moi (j'ai aussi arrêter le lutenyl et pour la première fois je n'ai pas eu de règles, ni pertes ni rien ..) qui n'ont plus de règles au début mais chez qui les hormones reviennent plus tard (je pense qu'il voulait aussi me rassurer comme mes règles ne reviennent pas). Bon le truc positif pour toi c'est déjà que tu n'as eu que l'autogreffe (ce qui est déjà pas mal c'est sur) mais pas d'allogreffe ce qui réduit quand même les risques ++, et en plus tu es jeune ++ (ça reprend bien mieux à 20 ans c'est certain !!) et que tu as des des règles qui recommencent à venir, en espérant que ça continu au fil des mois ce serait je pense un signe très très encourageant wink Et voila pour le vrai bilan hormonal post-greffe il m'a dit d'attendre 1 an et qu'on serait fixé smile


Voila en espérant continuer à lire de belles aventures positives, garde ton moral même si des jours c'est plus compliqué il n'y a que du meilleur dans l'avenir !


ps: mes médecins ne veulent pas encore que je reprenne vraiment le sport, mais en te lisant je suis admirative de voir que tu arrives à reprendre une activité quand je vois que j'ai encore du mal à monter mes marches d'escalier haha Mais en te lisant tu me motive à reprendre progressivement, je suis sûre que je peux moi aussi essayer du coup, même chez moi je vais essayer de faire un peu de sport tranquillou ou de la marche, merci wink


Gros bisous !! smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#527 18-08-2015 02:48:13

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Marinetta,

C'est dingue comme on se ressemble, on a même le même genre d'activités pour profiter à fond maintenant ! Merci pour tes explications sur ce retour de règles, c'est bien ce que je pensais, seul l'avenir nous le dira ! Mais bon de toute façon, toi comme moi nous avons toutes les deux un ovaire tout prêt au congélo qui nous attend, alors c'est déjà une chance ! Ça rend cette possible stérilité moins fatale, du coup moi je ne m'inquiète pas trop smile enfin j'essaye surtout de ne plus m'inquiéter  sans savoir maintenant, que ce soit au niveau de ça ou d'un quelconque symptôme de rechute ou quoi ! C'est dur mais le fait d'être en vacances là m'y aide beaucoup. J'espère que toi aussi tu profites de ton été pour bien te reposer. Pour le sport, j'ai ENORMEMENT de mal, et il m'arrive assez régulièrement de sauter un ou deux jours car je suis trop épuisée par ma journée, mais à part ça, c'est une question de motivation dans mon cas, car physiquement même si c'est très dur c'est faisable dans mon état actuel qui est plutôt bon. Toi tu as eu beaucoup plus de traitements tu sais, alors c'est normal qu'il te faille plus de temps pour récupérer ! Cela dit il n'y a rien de mieux que la marche pour reprendre du muscle en douceur dans les jambes, et pas besoin d'aller vite ! Balade toi un petit peu quand tu t'en sens capable et tout ira vite mieux ! Quand tu seras plus en forme, tu pourras essayer de faire un peu plus, le fait de se bouger un petit peu tous les jours aide vachement à retrouver de l'énergie ! Mais je suis sûre que tout ira bien et que tu retrouveras progressivement ta forme smile on est encore très jeunes, et le seul et unique avantage d'avoir une saloperie de cancer à notre âge, c'est qu'on récupère vite et bien !

Courage à toi, je suis contente de te lire ! Gros bisous !

Dernière modification par Larissa15 (18-08-2015 02:49:39)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#528 19-08-2015 01:03:13

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa je suis ravie de voir que tu reprend un peu du poil de la bête et encore plus ravie que tu es un retour de règles, à voir si ça va tenir dans le temps mais c'est vraiment une chouette chose ! As tu prévu de faire un bilan avec ta gynéco ? Car moi lors de ma préservation ovarienne les . m'ont dit que je devrais me rapprocher d'une gynécologue après l'autogreffe car a priori en ménopause précoce après tout ça avec tous les désagréments qui vont avec alors du coup il serait souhaitable de prendre des hormones afin de rétablir un cycle artificiel.
Evidemment il faudra attendre le moment opportun pour savoir si oui ou non dame nature à vraiment repris ses droits mais j'imagine qu tu as dû te faire surprendre par ce retour de règles.
Je me suis faites surprendre comme ça aussi, à l’annonce de ma rechute j'ai arrêté du jour au lendemain ma pilule, je ne l'avais jamais arrêté depuis plusieurs années et j'ai eu l'heureuse surprise de voir que mon cycle naturel a repris. Malgré la préservation d'un ovaire mes cycles sont toujours présents et ceux avec la chimiothérapie de rattrapage ... mais je sais qu'à l'autogreffe ça va s’arrêter net mais bon sait on jamais.
J'essaie de plus trop me prendre la tête avec ça tout comme toi même si ça me déchire le cœur au fond de moi d'apprendre des grossesses et des naissances dans mon entourage, bien que je sois heureuse pour les personnes en question.
On verra pour les projets bébés plus tard quand la maladie sera loin derrière pour l'instant ce n'est pas le cas.
Continue à faire des progrès Larissa c'est super, il faut que je post de mon côté quelques nouvelles sur ma file. J'ai terminé les chimios de rattrapage, autogreffe programmée pour début octobre !

gros bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#529 25-08-2015 20:40:16

Larissa15
Membre
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Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous !

Petit passage rapide sur le forum pour prendre des nouvelles ! J'espère que vous allez tous bien ! Pour ma part, RAS, quelques démangeaisons par ci par là mais après l'autogreffe, je ne m'inquiète plus, stresser ne m'évitera pas de rechute. Je suis même franchement détendue, j'ai l'impression de n'avoir jamais été malade. En fait la maladie ne me rattrape que lorsque je me retrouve face à un escalier, ou qu'il est question de balade à pied ou de nage dans la piscine. Je n'ai pas la force. Mais je sais qu'après l'intensité de ce que j'ai subi, c'est normal, alors j'essaye de profiter autrement. Mes cheveux repoussent très bien, en très bonne santé, et même si la coupe est très moche pour l'instant, je reste patiente !

Aussi, je ne sais pas si vous étiez au courant, mais les leucémies et lymphomes semblent liés aux pesticides (pour une part), or j'ai appris que manger entièrement bio réduisait notre exposition aux pesticides de + de 80%. Une raison de plus pour adopter cette bonne habitude alimentaire !

Je vous souhaite à tous de bien vous porter, et à ceux toujours en traitement de vous accrocher, car on s'en sort. Et même après une rechute immédiate, il y a bien des solutions, certes difficiles à tolérer mais efficaces ! D'ailleurs à priori là, si tout va bien, j'en suis moi-même à 5 mois de rémission. Alors courage à tous, tenez bon smile Maiana je pense bien à toi, j'espère que tu profites un peu de ton été avant ton autogreffe, gros bisous !

Dernière modification par Larissa15 (26-08-2015 01:04:49)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#530 26-08-2015 11:11:09

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

smile smile smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#531 26-08-2015 20:09:48

Maiana
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Re: Petit roman autobiographique

Très heureuse Larissa de voir que la vie reprend son cours smile
Oui je suis tout à fait d'accord avec toi concernant les pesticides, j'ai moi même fait la démarche de consulter un docteur . dans l'alimentation, j'ai réalisé une prise de sang extrêmement complète qui m'a coûté relativement chère car non remboursé par la sécurité sociale, ça a permis de doser beaucoup d'éléments dans mon corps. Après une nouvelle consultation avec le docteur il ressort de tout ça que je suis carencée en beaucoup de chose et pour le le docteur que j'ai vu il faut travailler de ce côté là pour fortifier mon immunité, je dois donc modifier légèrement mon alimentation et prendre des compléments alimentaires. Je ne sais pas du tout ce que ça vaut mais pour moi c'est un réel espoir!
Evidemment, ce changement d'alimentation comporte de passer par le Bio, je vais essayer de changer petit à petit, j'ai vu des reportages concernant notre alimentation et c'est vraiment effrayant parfois de voir tous les pesticides que l'on peut retrouver dans notre assiette et donc dans notre sang.

Dernière modification par Maiana (26-08-2015 20:13:12)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#532 31-08-2015 20:14:58

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Oh Maiana, je viens de laisser un message sur ta file !
Ca m'intéresse beaucoup ton expérience avec ce médecin . en alimentation, comment l'as-tu trouvé ? C'est l'hôpital qui t'a renseignée ? Je vais peut-être leur poser la question à mon prochain rdv. J'aimerais bien tenter la même expérience que toi quand j'en arriverai à un an de rémission (je touche du bois!) pour faire le point. Je m'intéresse de plus en plus à l'impact de l'alimentation sur notre corps et je suis d'ailleurs en train de me préparer un livre de recettes spécialement adapté pour cette année, pour essayer de manger plus sain et plus varié (avec plus d'omega 3 par exemple).
Bonne chance pour ton changement d'alimentation vers le bio, ça ne peut que te faire du bien smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#533 01-09-2015 09:50:33

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Grâce à vous, je viens de prendre rdv avec :
1/ l’acupunctrice (que je vois depuis un an et qui fait des choses fabuleuses ! Elle a une formation de médecin anesthésiste à la base, et maintenant fait de l'hypnose et de l’acupuncture)
2/ la diététicienne (conseillée par cette super acupunctrice).
Quand on a la possibilité de prendre certaines choses en main, de ne pas rester passif, c'est bien de le faire.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#534 02-09-2015 02:44:28

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Super Caro, tu nous en diras des nouvelles smile !

Comme ça peut toujours intéresser quelqu'un, je laisse ici le blog très bien fait d'une jeune adepte de cuisine qui partage beaucoup de recettes très saines (souvent végétaliennes) avec les valeurs nutritionnelles pour chaque plat (dans ses recettes récentes) :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Idéal pour un changement d'alimentation ou un petit régime !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#535 02-09-2015 08:03:49

Pierro25
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Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Petit roman autobiographique

C'est des très bonne idée que vous avez la , moi je consulte également un acupuncteur depuis quelque temps et il faut dire que cest très efficace contre les nausées et les problème de sommeil . Je consulte également un naturopathe

Bonjour à tous,

depuis 6 mois qui me fait de la réflexologie plantaire cest pas mal il masse les pieds dans le but de stimuler le foie , la vessie , les reins , les poumons , le cœur , dans le but d'aider le corps à ce remettre des traitements qu'on nous donne .
Pour mon expérience je prend pas mal de jus de légume mixer avec un extracteur de jus Oméga qui est vraiment super il y a des super recette sur le site regenere.org.

Voilou si vous avez égalements des expériences en médecine alternative pour aider la remonter de notre épreuve je suis preneur smile


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
15 séances de radiothérapie

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#536 02-09-2015 08:04:56

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: Petit roman autobiographique

Petit problème de frappe sur mon messages du haut


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
15 séances de radiothérapie

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#537 07-09-2015 10:56:00

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa comment vas tu ? smile

Je dis oui pour les médecines alternatives !
Concernant le médecin que je vois, il s"agit d'un médecin homéopathe qui s'intéresse fortement à l'alimentation et à son impact sur notre corps . Je l'avais vu déjà toute petite pour des problèmes de sommeil, à force de parler avec de l'entourage et entendre que des échos positive sur elle je suis répartie la voir et vraiment de ne regrette pas, elle est très professionnelle !
Du coup comme je te le disais Larissa je modifie mon alimentation, je mange beaucoup de fruits et de Légumes (bio) , je mange moins de viandes mais celle que je mange est de qualité, je mange beaucoup plus de poisson (elle recommande 3 fois du poisson par semaine) , il faut que je mange aussi d'avantage de fruits secs qui sont vraiment très bon pour notre santé ! Elle m'interdit le lait et la crème qui sont vraiment chargés en acide gras saturé, du coup j'ai trouvé des altrnatives je bois du lait de riz, ça remplace pas le lait mais c'est une bonne alternative et pas mauvais en goût
Elle me déconseille fortement de cuire mes viandes dans une poêle avec de l'huile d'olive ou autre huile d'ailleurs car les huiles chaudes sont apparemment toxiques pour notre corps, du coup je cuis beaucoup d'aliments au four et j'ai également investi dans une plancha électrique . Par contre elle précise bien que l'huile d'olive est très bonne pour la santé en assaisonnement ! 
Voilà Larissa concernant mon alimenation qui est quand même un peu restrictive , je ne connais pas les biens fait à long terme, c'est un choix que j'ai fait car je suis convaincue que beaucoup de nos aliments nous sont nocifs à plus ou moins longue echeance . Je crois en cette thérapeute qui est vraiment toujours booké , il faut 4 mois pour avoir un rdv avec elle. Je pene que du côté de Paris tu n'auras pas de mal à trouver ce type de médecin. 
En ce moment je ne suis pas trop les recommandation car je décide de me faire plaisir avant l'autogreffe et essais de prendre un peu de poids . Si ça t'interesse c'est avec plaisir que je partagerai un peu plus en détails ses conseils car là j'ai vraiment ecrit un bref petit compte rendu. Si d'autres sont intéressés c'est avec plaisir smile

Dernière modification par Maiana (07-09-2015 10:57:23)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#538 07-09-2015 21:50:21

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Maïana, Larissa et tout le monde,
Je suis heureuse de te lire car très en demande de conseils alimentaires...j'aime aussi beaucoup me pencher sur l'esprit et ses travers ou comment mieux vivre au quotidien, profiter de l'instant présent, être moins angoissée et moins anxieuse. D'ailleurs Merci Caro pour le blog de Catherine TRANSLER...
Je me suis procuré l'ouvrage de Serge MARQUIS "on est foutu on pense trop" et je l'ai bien aimé. Je vois aussi une kinésiologue qui me permet de remettre en place mes énergies et qui m'apaise d'une manière indescriptible.
D'ailleurs je cherche de l'apaisement et de la joie dans toutes les situations que je vis, ce n'est pas toujours facile mais je m'y emploie pour moi mais surtout pour mes proches que mon angoisse minait.
D'autres ouvrages sont sympas mais pour mettre en pratique les moments de méditation, il faut dire que celui de Serge Marquis est simple et clair.
Voilà mesdames, je vous embrasse toutes et j'apprécie ces petites choses que l'on s'apporte les unes aux autres. Je pense fort à Alexia qui doit se sentir terriblement seule, je pense aussi à Rémy et à tous ces anges que la maladie ou ses traitements nous ont dérobés.
J'espère qu'Alexia nous donnera de ses nouvelles, j'aimerais lui apporter mon aide tant j'imagine son désarroi, mais que peut-on faire face à une telle détresse??????

Dernière modification par isa madinina (07-09-2015 22:33:14)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#539 09-09-2015 10:24:02

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

juste un petit mot sur ta file pour savoir comment tu vas?

Alors, tu vas bientôt aller en Angleterre si je ne me trompe pas, n'est-ce pas? tu prépares bien tout ce qu'il faut? ^^
N'oublies pas le k-way pour la pluie et les bottes! :p

grosses bises smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#540 09-09-2015 21:46:53

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,
Juste pour te dire que je pense à toi, et que tout continuera bien.
De très gros bisous


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#541 10-09-2015 03:40:17

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Pfiou, voilà une heure que je suis sur le forum à essayer de laisser des petits messages à tout le monde, alors je finis ici smile

Merci Régis pour ton message, je n'oublie pas que tu as ton rdv de contrôle le jour de mon anniversaire qui arrive, alors comme cadeau je veux que tu m'annonces la confirmation de rémission !

Chou, hé oui le départ est pour bientôt, à la fin du mois déjà ! Ça m'angoisse un peu ce départ pour l'inconnu mais j'ai hâte de découvrir de nouvelles choses, et j'en profiterai pour retourner voir mes amis de là bas smile Les bottes en caoutchouc sont dans la valise !!

Isa, merci pour le livre j'ajoute le titre à ma liste "à lire" ! J'espère aussi qu'Alexia reviendra quand elle sera prête et que son chagrin sera devenu un peu plus supportable. Comme tu le dis, que peut-on faire face à une telle douleur ? J'aimerais bien qu'il y ait un médicament pour ça aussi...

Maiana effectivement ça m'intéresse beaucoup, si ça ne t'embête pas viens m'en dire plus un de ces jours smile

Sinon pour les nouvelles santé, mes vacances sont un peu gâchées en ce moment par une pneumopathie interstitielle chronique. Ça je connais bien, j'en ai eu une il y a exactement un an, pendant l'ABVD, à cause de la bléo, qu'on m'avait donc zappée pour la dernière séance. Bref, ça fait remonter des souvenirs... J'ai fait ma prise de sang de contrôle qui a aussi servie au diagnostic de la pneumopathie du coup (CRP à 16, ce qui est énorme chez moi, même avec le lymphome elle est à 3 normalement). Donc médecin d'urgence qui m'a envoyée en radio pulmonaire d'urgence, ça m'a pris toute une journée. Et puis mise en place d'augmentin et oflocet, comme d'habitude ! Donc ça devrait être vite réglé ! Par contre sur la prise de sang, je fais toujours une lymphopénie : lymphocytes à 800, encore. Et les blancs n'étaient qu'à 5 000 alors qu'ils ont probablement beaucoup monté à cause de mon infection, ce qui pose la question d'à combien ils sont réellement ? Probablement 3 000 comme la dernière fois, ce qui n'est pas suffisant. Ça m'embête car ça veut sûrement dire que je ne vais toujours pas pouvoir arrêter le bactrim et le zelitrex, alors qu'on m'avait parlé de les arrêter en mai à la base. Mais ma moelle traîne.. J'en parlerai lors de mon rdv à l'hôpital le 14. La bonne nouvelle c'est que les transaminases sont enfin revenues dans la normale, mon foie se remet, et ça c'était pas gagné alors c'est super !

Voilà, à venir : mon retour de vacances en fin de semaine sad mais mon anniversaire le 15 que je vais fêter comme il faut, et le départ pour l'Angleterre à la fin du mois smile !

Je vous embrasse tous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#542 10-09-2015 07:38:30

caroline69
Membre
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou !
Tu vas rire ou ne pas me croire, mais pour  aider tes cellules à remonter la pente, tu peux faire une sorte de «soutient cellulaire» ! Je l'ai fait pendant mon hospitalisation de l'autogreffe, et les infirmières ont trouvé que mes petites cellules se multipliaient bien vite. Aujourd'hui aussi mon hémato est contente.
Alors ça se trouve c'est juste du bol, mais à tes heures perdues, essaie de visualiser ton système sanguin, et dis tout ce que tu veux à tes cellules : qu'elles sont géniales, qu'elles font un travail de fourmi, que tu les remercies, que celles qui souffrent peuvent mourir car tu les as entendues (tient comme les cellules cancéreuses)... (Lire Revivre de Guy Corneau pour plus d'explications). Ça ne coûte pas grand chose et ça peut aider smile Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#543 10-09-2015 13:16:25

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Hé hé je penserais à cette technique Caroline durant ma période d'aplasie smile lors de mes premiers traitements je pratiquais cette pensé positive et c'est vrais que j'ai un peu délaissé cette fac6ons de méditer durant ma remission, pourtant je pense que ça peut être aidant.
J'espère Larissa que cette pneumopathie va vite disparaitre, c'est sous contrôle avec les antibiotiques !
Tu vas pouvoir fêter dignement tes 21 ans, un renouveau s'offre à toi, tu as tout l'avenir devant toi !
Génial pour ta reprise en Angleterre, je suis vraiment toute contente pour toi c'est super ! En espérant avoir quelques récits de tes aventures avec tout le talent que l'on te connait dans l'art de l'écriture smile

Dernière modification par Maiana (10-09-2015 13:18:22)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#544 14-09-2015 18:15:56

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Bon alors je discute avec mes cellules tous les jours maintenant, j'espère qu'elles vont être sages et m'écouter smile !

Pour les nouvelles santé : j'ai eu ma petite visite à l'hôpital aujourd'hui !
Alors, déjà j'ai passé un prélèvement de la langue pour déterminer si il y a bien champignon ou si c'est une réaction à l'autogreffe. On attend les résultats qui tomberont dans la semaine. Pour mes ongles de pied (qui s'épaississent et tombent) il n'y a pas d'infection, c'est mon corps qui est toujours tellement occupé à réparer les gros dégâts de l'autogreffe, qu'il ne s'occupe plus de mes ongles (si si ! il a le sens des priorités !). Du coup je vais entamer une cure de vitamines pour l'aider un peu.

Ensuite j'ai vu mon hémato. Pas celle qui s'occupe des autogreffes et qui m'avait donc suivie dernièrement, non, ma vraie hémato depuis le début, celle qui m'a récupérée dans un état pitoyable en mars 2014. Elle était tellement heureuse de me dire que j'étais en rémission depuis 6 mois maintenant, elle me disait "je suis tellement tellement contente pour vous" c'était vraiment touchant, c'était un moment très humain ! Ça m'a fait bizarre de voir "une blouse blanche" se réjouir aussi sincèrement. Elle est très satisfaite de mon état physique, et m'a vivement conseillé de faire beaucoup beaucoup de sport pour aider les articulations : vélo et natation. Quand je pense qu'à un moment j'étais en fauteuil roulant, et que maintenant on insiste pour que je fasse une grosse activité... C'est dingue mais génial. Malgré ma lymphopénie, j'ai quand même ENFIN le droit d'arrêter bactrim et zelitrex ! Et, cerise sur le gâteau, elle est tellement satisfaite de mon état, que je n'ai pas de contrôle tous les 3 mois mais tous les 6 mois ! On se retrouvera donc en mars 2016 pour pds, scanner, et écho cardiaque ! Mais avant ça, rien. Je vais donc partir en Angleterre libre, libre de tout médicament, sans obligation médicale, sans rdv de prévu, sans mettre un pied à l'hôpital. C'est tellement énorme que je ne réalise pas bien. Et puis, 6 mois de rémission, ça me paraît si long, ça non plus je n'arrive pas à réaliser. En plus à l'auscultation elle n'a plus entendu de foyer infectieux dans mes poumons, donc les antibios fonctionnent, et moi-même je tousse beaucoup moins. Il n'y a pas de mot pour exprimer à quel point je suis heureuse aujourd'hui. A 00h ce soir, j'aurai 21 ans, en bonne santé, et prête à me lancer dans une nouvelle vie pleine de projets. Et je suis 100% prête à vivre tout ça ! Alors à tous ceux qui ont des traitements durs, à tous ceux qui rechutent, à tous ceux à qui on a dit "là c'est vraiment mauvais" : vous POUVEZ vous en sortir ! Les traitements sont temporaires, la vie reprendra ses droits, et vous gagnerez. Si je l'ai fait, tout le monde peut le faire.

Je souhaite à tout le monde beaucoup beaucoup de courage pour traverser ces moments difficiles sans perdre de vue la lumière au bout du tunnel ! Et je vous embrasse tous bien fort !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#545 14-09-2015 20:04:20

tutuclaude
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Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Petit roman autobiographique

BRAVO quel beau message et je vous souhaite le meilleur pour la suite de la vie à découvrir et à partager!
Bonne chance,

Claude


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#546 14-09-2015 20:06:58

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,
Prochain contrôle dans 6 mois,  tu dois être super heureuse.
Tu vas pouvoir faire tout ce que tu veux,  et du sport en plus.
Et un très bon anniversaire.
J'ai vu mon hemato ce matin,  la R continue pour moi également,  prochain contrôle dans 6 mois comme toi.
Pleins de gros bisous

Dernière modification par Bereta66 (14-09-2015 20:19:14)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#547 14-09-2015 20:31:50

Ninette
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Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Petit roman autobiographique

Je suis très contente pour toi Larissa, il est temps que tu profites de la vie !!
Gros bisous


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#548 14-09-2015 21:21:31

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Petit roman autobiographique

Bon anniversaire !!
C'est super que ton hémato soit confiante comme ça.
Tu auras sans doute des petits moments de doute en Angleterre, alors tu pourras relire ce super message que tu nous as laissé et retrouver cette joie que tu as ! smile

Dernière modification par caroline69 (14-09-2015 21:21:40)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#549 14-09-2015 22:48:08

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Quelle joie Larissa c'est tellement super, profites de la vie autant que possible , je te fais confiance pour ça ; )
Fini les exmanes pour au moins 6 mois,  tu vas pouvoir t'éclater en Angleterre ! Je lis ton message en bouclé, ça me permet de visualiser l'immense bonheur qu'il y a à la clès après tout ça ! Gros bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#550 14-09-2015 23:20:51

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

Wahou Larissa. Mais c'est énorme tout ça. Que dis-je ?! Excellent ! Dans six mois ? Ouh la la c'est trop cool. Tu vas pourvoir respirer.  Et surtout..  Finir les derniers préparatifs pour ton départ imminent en Angleterre. Et aussi..  Profiter de cette nouvelle page et vie qui s'offrent à toi ! C'est genialissime ! 😘 je suis tellement, tellement heureuse pour toi.  Cela donne un peu d'espoir et de bonnes nouvelles sur ce site..  Y en a besoin...

Je te souhaite aussi un très très joyeux anniversaire.  🎁 🎉 🎈 🎂
Tu es encore tellement jeune et as vaincu quelque chose de difficile et d'énorme. Cette visite aujourd'hui chez ton hémato et toutes les choses qu'elle t'as annoncé doit être un merveilleux cadeau. L'un des plus beaux je pense. Ça me fais chaud au coeur de savoir tout ça. 😜

Je compte maintenant sur toi pour venir nous raconter des anecdotes sur les British !  😳 😃
Gros gros bisous 😘💋


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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