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#551 15-09-2015 03:01:35

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Petite danse de la joie pour toi Larissa, parce que ça le vaut bien!!!!!
Happy Birthday comme ils disent les gens chez qui tu pars vivre et avec qui je te souhaite une longue rémission et plein de bonheur bien mérité.
Grosses bises.


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#552 15-09-2015 13:38:03

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Joyeux anniversaire jolie Larissa, plein de bonheur et le meilleur pour toi !
Tu ne pouvais pas espérer meilleure nouvelle pour fêter ton anniversaire. Profites bien de tes proches smile

Dernière modification par Maiana (15-09-2015 14:43:50)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#553 15-09-2015 13:48:31

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Petit roman autobiographique

Très bel et joyeux anniversaire à toi Larissa. J'ai comme l'impression que tes 21 ans resteront longtemps gravés dans ta mémoire...ils ressemblent tant à une renaissance, un nouveau départ.
Je te souhaite des milliers de bonnes choses.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#554 17-09-2015 00:37:19

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci merci MERCI à tous pour vos messages qui me vont droit au coeur et me font très plaisir ! Et un grand bravo à toi Régis pour ta rémission confirmée !

Je vous embrasse tous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#555 17-09-2015 11:53:30

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Jolie Larissa et surtout Bonne Anniversaire! Et Longue Réjouissance pour ta rémission confirmée.
Je suis très en retard pour te féliciter mais ma livebox était en panne pendant quelques jours.
J'en profite pour te dire que, comme toi et comme Bereta, ma rémission des 6 mois est confirmée et que je ne reverrai ma cancéro, comme vous, que fin mars. Et on m'enlève le PAC la semaine prochaine.
   Que la vie est belle en ce moment pour nous! Mais peut-être que des anges nommés: François, Clara et Rémy veillent sur nous...Une pensée tendre pour leurs proches...
   Profitons de cette nouvelle vie comme il se doit, et bon vent à toi ma très chère Larissa.
Mampatty ou Patricia😘

Dernière modification par Mampatty (17-09-2015 15:21:42)

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#556 29-09-2015 17:06:31

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci Mampatty ! Super nouvelle cette rémission confirmée, on est donc très synchro pour notre prochain contrôle à l'hôpital ! Et une grosse pensée à ces héros tombés au combat.

Cela fait un moment que j'ai déserté le forum sans faire exprès, mais entre le rush des préparatifs, le déménagement en lui-même, et l'acclimatation à ce nouvel environnement, ça a été sportif !

Me voilà donc de retour à l'université, en Angleterre ! C'est très très bizarre pour moi d'être là, j'ai du mal à réaliser honnêtement que je suis repartie pour de bon. Par contre c'est sûr que c'est le moyen le plus efficace pour tourner la page clair et net avec la maladie : être dans un autre pays, dans un nouvel endroit, avec tant de choses à faire et zéro personne qui nous connaît, ça ne laisse pas la place à l'auto-apitoiement et ça force au dépassement. A ne rien faire chez moi j'avais plus tendance à me laisser aller, et finalement la fatigue finissait par entraîner la fatigue. Ici je dors 8h par nuit, ce qui est déjà pas mal, mais pas plus et surtout sans sieste ! Je me réhabitue à devoir traverser tout le gigantesque campus pour aller d'une activité à l'autre, et ça fait beaucoup beaucoup de marche, j'ai très mal aux jambes, mais je suis contente car finalement j'y arrive sans grosse difficulté. Je ne me trouve pas particulièrement essoufflée non plus et c'est une première. A vrai dire quand je passe une journée à me reposer au lit comme aujourd'hui, c'est parce que je suis sortie faire la fête la veille ! Une vie d'étudiante normale en somme ! Et c'est vrai que je ne me sens plus malade. J'ai d'ailleurs eu un gros épisode de très très intenses démangeaisons (qui s'est finalement avéré être un retour de ma mycose cutanée post-rayons) sans en être stressée le moins du monde. Voilà, je ne dis pas que je n'ai pas peur de la rechute, mais je pense que cette angoisse reviendra surtout aux moments des contrôles car j'ai trop de choses à faire dans la vie quotidienne sinon pour y penser ! Je ne pense pas que j'aurais réussi à mettre autant de distance entre ce que j'ai vécu et ma vie aujourd'hui, si je n'avais pas déménagé à l'étranger. Ça m'a vraiment énormément aidée.

Bien sûr, tout n'a pas été parfait, j'ai vu une différence entre ma mentalité et celle des autres étudiants, du fait de mes 2-3 ans de plus, et de mon lymphome, et ça a été très difficile à gérer. Je n'ai parlé de ma maladie à personne (hormis l'administration bien sûr) et je ne voulais vraiment pas être différente, alors j'ai eu du mal à m'intégrer de ce point de vue là. Mais finalement j'ai fait des efforts, j'ai arrêté de me dire que c'était écrit sur mon front que j'avais eu un cancer, et je me suis forcée à aller vers les autres. Et tout s'est très bien passé ! Bon, je n'ai plus la force de faire la fête aussi intensivement qu'avant, mais ce n'est pas très dérangeant, je fais surtout attention à bien m'écouter et me reposer. Je vais bientôt m'inscrire à la salle de sport aussi, et je mange maintenant complètement bio, et très très équilibré.

Pour les nouvelles santé, il y a donc eu cet épisode de mycose cutanée. Et aussi un bilan hormonal pour déterminer où j'en suis actuellement. Les résultats ne sont pas interprétables car beaucoup trop confus, on voit que mon corps est toujours très bouleversé par ce qu'il a reçu et que ça ne tourne pas encore rond là dedans. Il y a des signes de ménopause mais d'autres qui indiqueraient l'inverse, alors on verra bien avec le temps.

Voilà j'ai été un peu longue en faisant le point sur ma vie actuelle mais c'est parce que je veux vraiment montrer que la vie revient et reprend ses droits, et même ce qu'on ne se croit pas capable de faire (comme tout simplement monter un escalier par exemple), on découvre qu'en fait si, en fait on peut se pousser un peu, on peut faire pleins de choses, parce que notre corps va mieux et que la maladie est de plus en plus loin derrière nous ! Je souhaite à tout le monde d'en arriver à cette belle étape de la rémission où on se tourne davantage vers l'avenir que vers le passé, car tout va tout simplement bien.

Bon courage à tous, je vous embrasse !

Dernière modification par Larissa15 (29-09-2015 17:08:18)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#557 29-09-2015 17:55:17

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Wouaw smile

j'adore ce message, j'adore lire cet élan qui va de l'avant, je comprend à quel point ça doit faire du bien ! Donc si on ne te voit plus sur le forum on saura pourquoi et on sera très heureux pour toi smile
Profite bien du retour petit à petit à une vie normale ! smile

Dernière modification par caroline69 (08-10-2015 07:24:55)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#558 29-09-2015 18:20:22

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Super Larissa, c'est génial tout ça!!
Prrrooooofite!!!!!!! smile


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#559 07-10-2015 21:34:16

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

Je suis super contente pour toi!!
Trop bien que tu aies pu repartir en Angleterre et y finir ce que tu avais commencé :-)
C'est sûr qu'être dans un autre pays doit t'aider à oublier et à revivre !
Perso je n'ai pas déménagé ms j'ai repris des études... C'est donc une nouvelle vie aussi qui m'aide à m'éloigner de la maladie... Et moi, je te dis pas le décalage : j'ai le double de leur âge+le Hodgkin !! Mais cela me fait du bien, c'est "rafraîchissant " pour moi d'aller en cours :-)

Bonne continuation! Je t'embrasse.

Dernière modification par Capucine (07-10-2015 21:35:22)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#560 12-10-2015 14:39:52

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour vos messages, tout n'est pas toujours tout rose, il y a des crises de démangeaisons et des douleurs variées mais toujours présentes, mais ça vaut définitivement bien la peine d'avoir traversé tout ça smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#561 12-10-2015 22:29:29

sese85
Membre
Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Petit roman autobiographique

Ton message précédent est très agréable à lire et donne de l'espoir. C'est vrai qu'un tel changement doit faciliter le retour à une vie dite normale. C'est sûr qu'avec ce que tu as vécu la maturité n'est pas la même, mais je te souhaite de bien profiter de ta vie étudiante. Quand j'y repense je me dis que je ne regrette rien de ma vie étudiante, que du bonheur !!!

Prends bien soin de toi.

Bises


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
12/05/15 : annonce de LH
01/06/15 : début de l'ABVD. Après 2 cures RC à confirmer au bout de 4 cures. Septembre 2015 : RC confirmée mais on continue les traitements (8 cures d'ABVD)

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#562 02-11-2015 11:59:50

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

coucou Larissa!

comment vas tu? comment ça se passe en Angleterre?
j'espère que tout va bien pour toi comme tu le souhaite!

de gros bisous smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#563 04-11-2015 02:49:05

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Chou,

Ma santé est catastrophique et j'ai pu déjà visiter les urgences, mais je n'ai pas envie de me plaindre quand je compare à où j'en étais il y a quelques mois ! J'ai été très très malade ces dernières semaines mais il y a du mieux. J'ai quand même quelques problèmes à régler car grosses démangeaisons qui pourraient être dues à un problème de peau. Ou une rechute. J'en sais rien, je refuse de me laisser me rendre dingue avec ça. Bref, je suis dans l'attente de voir un dermato ! Voilà je ne poste pas beaucoup car je n'ai pas envie de laisser un message négatif et flippé sur ma file. C'est pas ce que j'ai envie de montrer à ceux qui se battent encore en ce moment ! Et j'écris peu sur les files des autres car j'ai peur de les angoisser, pour ceux qui traversent leur première ligne de traitement. Je ne veux pas en rajouter sur leur peur légitime de la rechute. Alors j'écris très peu mais je vous lis tous les jours !

Des bisous à tous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#564 04-11-2015 14:18:15

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Larissa le forum est un espace de discussion pour tout le monde et pas seulement pour les personnes en traitement.
Je trouve que l'après traitement est très dure à gérer psychologiquement, en traitement c'est différent, certe on souffre mais lorsque nous savons que nous sommes en RC et que les traitements se poursuive personnellement je me sentais assez protégé et je me torturais beaucoup moine l'espris.
N'ai aucune crainte à venir sur le forum poster si t'en ressens le besoin smile
J'espère que tu vas vite avoir une consultation dermato afin de te rassurer. Je crois pas à la rechute, tu t'es trop battu après tant d'obstacles, tu as le droit au bonheur et tranquilité !
Lors de ta rechute avais tu des démangeaisons ?


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#565 04-11-2015 19:51:44

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,
Ce n'est pas parce que tu es mon super héros smile que tu n'as pas le droit d'avoir des accros à ta cap!!! Et nous on est là pour recoudre, t'inquiète!!! Ne cherche pas à toujours nous protéger, on voudrait pouvoir t'accompagner quand tu en as besoin toi aussi!!!
J'imagine bien que tu dois avoir les défenses en berne, si moi avec mes 6 injections d'ABVD je me chope les gastro, rhino et autres inflammations des amygdales qui passent, je pense que toi avec tout ce que tu as eu, tu dois pas être à l'abri des microbes. Tes démangeaisons, tu les avais déjà à la fin de ton traitement d'autogreffe je m'en souviens, et pourtant ton scan était nikel... je l'avais lu sur ta file, alors tu as raison de ne pas te rendre dingue avec ça!
C'est clair que quand tu te sens bien ça te permet de ne plus penser à tout ça, mais dès qu'un truc se dérègle assez pour te pousser aux urgences, c'est normal que tu t'inquiètes.
Depuis la fin des traitements, mon beau-frère qui n'a eu que 3 cures d'ABVD fait des poussées de psoriasis...
Le corps à ses raisons...
Je te souhaite de poursuivre tes soirées pizzas et études sans trop te tracasser et tu ne nous effraies pas parce que tu postes tes moments de "moins bien"... nos peurs sont déjà bien présentes, on veut juste être là!
Je t'embrasse douce Larissa...

Dernière modification par isa madinina (04-11-2015 19:52:26)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#566 04-11-2015 20:26:39

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Petit roman autobiographique

Salut Larissa
Oui n'hésites pas
C important de pouvoir aussi partager ses angoisses post traitement
Je suis d'accord avec Maiana, c'est différent
Par exemple moi je tousse depuis 2 semaines les antibios n'y font rien donc scan thoracique semaine prochaine pour vérifier si c pas une rechute ...
C dur très dur c différent des traitements mais l'incertitude c terrible au plan psychologique aussi
Bonne soirée


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#567 05-11-2015 11:43:53

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Tout comme toi, je poste peu, mais je pense à la valeur de tous ceux qui combattent encore.
Il faut qu'ils y croient, même si le chemin est dur et semé d'embuches.
Courage à toutes et tous


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#568 08-11-2015 21:24:01

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Coucou !

Je n'ai pas beaucoup le temps aujourd'hui mais je laisse un petit message en vitesse. Déjà merci pour vos réponses, ne vous inquiétez pas, si je ressens le besoin de venir extérioriser mon stress sur le forum j'hésiterai pas ! Ce que je voulais dire c'est que pour moi ce serait ouvrir la porte aux angoisses alors que tant que je me force à ne pas y penser au maximum, ça va smile Aujourd'hui j'ai du retourner aux urgences car j'avais de la fièvre ce matin (j'y avais ironiquement déjà passé la nuit à veiller une amie..) + une douleur thoracique depuis une semaine environ. Donc j'ai eu la totale, on m'a piquée de partout parce que mes veines sont toujours pourries et impossible à piquer... L'attente a été un peu longue mais les résultats sanguins sont revenus bons (pas d'évolution depuis ma dernière prise de sang lors de mon dernier épisode de grosse fièvre en octobre), et la radio thoracique normale. Du coup je suis repartie avec des antibios et c'était rassurant. Bon à ma rechute aussi mes résultats étaient bons et mes radios nickels, mais je me dis que là quand même cette fois la maladie aurait eu le temps de devenir agressive, et qu'on aurait vu quelque chose. C'est suffisant pour me rassurer jusqu'à mon contrôle de mars smile Sinon je rentre vite fait en France ce weekend, j'ai déjà rdv avec mon généraliste pour lui montrer ma peau et voir ce qu'il en est, trop dur d'essayer de voir un dermato ici.. Voilà pour les nouvelles !

Pour les démangeaisons, après l'autogreffe j'en avais eues et elles étaient en fait liées à un champignon cutané. Je pense que c'est aussi ce que j'ai maintenant mais dur à dire car ce n'est pas très visible. Je fais toujours aussi du dermographisme, et j'ai maintenant des réactions allergiques cutanées non expliquées en plus... Donc à voir ! Maiana, non je n'avais pas de démangeaisons à ma rechute, mais à la vitesse où j'ai rechuté (immédiatement) et où ça a été pris en charge (1 mois et demi après), mon hémato m'avait dit que c'était trop tôt pour que j'ai des symptômes ! Mais maintenant ça fait 7 mois et forcément des questions se posent... J'ai aussi d'autres symptômes mais possiblement liés à des changements hormonaux etc, donc vraiment c'est à enquêter pour savoir ce qu'il en est. J'ai des moments de panique quand tout ça pointe le bout de son nez d'un coup, mais sinon je gère bien et ça ne me gâche pas la vie au quotidien pas de souci smile

Merci à tous pour vos messages ! Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#569 09-11-2015 12:47:55

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa, tu as un vrais self controle sur tes angoisses c'est vraiment super ! Tu reste toujours très fragile, alors forcement tu es susceptible de choper tout ce qu'il passe ! On est dans une periode où beaucoup de personnes sont malades alors imagine après une autogreffe ! Y'a deux trois jours j'etais dans le cabinet de mon medecin pour un episode de fievre et mal de gorge, c'etait viral.
Oui forcement plus le temps passe et plus on se pose des questions sur n'importe quel symptome, il me semble que tu as vu ton hemato avant de partir en Angleterre et les nouvelles etait hyper rassurante non ?
Je suis certaine que c'est ce bon vieux champignon qui est plutot du genre tenace ! Pour avoir eu des demangaisons lors de mon premier diagnostic je peux te certifier que j'etais à un stade plus qu'avancé de ma maladie et avais beaucoup de symptomes associés !

Il est certains que ces changements hormonaux sont souvent symptomatiques, je suis souvent toute pleine de transpiration la nuit et comme par hasard ca a commencé juste après mon autogreffe !

Gros bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#570 09-11-2015 14:35:44

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Maiana !

Oui comme tu le dis tout le monde tombe malade, alors nous sommes encore plus à risques ! Mais ni mon médecin ni les médecins aux urgences n'expliquent mes douleurs thoraciques car j'ai été très très malade en octobre et déjà traitée par antibios à ce moment-là, et il n'y a à priori rien d'infectieux au niveau de mon thorax, seulement dans ma gorge. Maintenant, à force de tousser ou avec les résidus des traitements, on peut forcément toujours trouver une raison, mais c'est vrai que ça nous empêche pas de cogiter des fois la nuit smile malgré tout sinon ça va ! Moi aussi j'avais des démangeaisons à mon premier diagnostic, j'ai quelques cicatrices parce que je m'étais grattée jusqu'au sang, et même les crèmes à la cortisone ne les calmaient pas. C'est sans doute pour ça que ça reste un facteur de stress pour moi, plus que n'importe quel autre symptôme d'ailleurs. Mais merci de me rassurer sur les changements hormonaux, c'est toujours bien de savoir qu'on est pas seul dans ce cas-là smile ! Je pense également à Caro qui avait eu des effets similaires il n'y a pas très longtemps, je devrais peut-être tenter le lait de soja moi aussi

Des bisous à toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#571 14-11-2015 02:38:22

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Mes prières à tous ici, j'espère que vous tous et vos proches allez bien. Je suis actuellement sur Paris, j'étais rentrée pour le weekend. Quelle horreur..


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#572 14-11-2015 13:55:41

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Oui,
C'est inimaginable...
Toutes mes pensées accompagnent ceux qui se réveillent ce matin dans cette horreur...


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#573 15-11-2015 09:51:25

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

Je suis dans le sud de la France alors ça va. Mais très secouée et choquée par ce qui s'est passé.. J'ai pas de mots pour décrire. J'ai pleins d'amis à Paris que j'ai connu lors de mon séjour érasmus à Rome j'en ai mal dormis de tout le week end. Ils vont tous bien. Et sont aussi sous le choc. 😞😞😞😢 C'est terrible... Fais attention à toi jolie Larissa.

Des bisous 😘


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#574 16-11-2015 15:22:12

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Les mots me manquent face à une telle horreur  ! L'emotion etait palpable hier lors du rassemblement effectué dans ma ville.
J'ose imaginer l'atmophere qui regne à Paris.
Pensées à toutes les victimes et leur entourage !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#575 16-11-2015 18:08:48

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir !

Après ce week-end sanglant j'aurais aimé venir avec de bonnes nouvelles mais malheureusement ce n'est pas le cas. Pour plusieurs symptômes, mon médecin traitant et mon hémato ont évoqué une suspicion de rechute. Je ne rentre pas en Angleterre comme prévu demain, je passe un scanner d'urgence dans la matinée. Voilà, désolée de ne pas entrer dans les détails mais je n'ai pas envie de rester très longtemps sur le forum ce soir. Je voulais juste vous tenir au courant. J'espère venir avec de meilleures nouvelles demain. Le moral est bien bas.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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