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#601 26-11-2015 14:47:56

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Petit roman autobiographique

Tellement bouleversée à la lecture de ces dernières nouvelles.
Ne perds pas espoir Larissa, ton combat reprend et nous serons là pour te soutenir dans les bons comme dans les mauvais moments.
Je t'embrasse et t'envoie plein de courage et de force.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#602 26-11-2015 16:17:55

Nako76
Membre
Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Petit roman autobiographique

Courage a toi.
Garde le moral, bien que pour le moment il faut digérer la nouvelle. On va pas le laisser faire ce satané Hodgkin !
pleins de bisous

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#603 26-11-2015 17:38:12

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Petit roman autobiographique

Une grande grande pensée à toi ma belle !


Courage !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#604 26-11-2015 19:56:48

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Petit roman autobiographique

Larissa, je lit souvent ton post...Je peu comprendre ce que tu ressent...Mes regarde ma file dans greffe...Je suis a ma 3 eme rechute et un hodgkin refractaire...Je vient d etre greffé et meme si parfois y a des bas...j y crois encore...Si il te propose l allogreffe hesite pas a creer une file dans les greffes pour te rassurer...courage...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#605 29-11-2015 15:19:11

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Petit roman autobiographique

Chére Larissa,

je n'interviens pas souvent mais j'ai suivi ton combat et apprécié la générosité, la disponibilité et la douceur  dont tu as fait preuve pour soutenir et apporter du réconfort a beaucoup d'entre nous. Tu es comme l'ont relevé nombre d'intervenants la gentillesse personnifiée. C'est dire que je partage l'avis de beaucoup sur l'injustice et la froideur de cette loterie de saloperie de maladie  qui frappe souvent les meilleurs.
Mais aujourdhui je souhaite partager avec toi un texte d'un auteur qui a écrit ceci:
"Lorsque tout ton univers menace de s'écrouler et que fatigué ,tu sens la confiance t'abondonner...repose toi ,mais n'abondonne surtout pas.
Combien de gens ont malheureusement cesser de lutter alors qu'il n'aurait peut-être fallu qu'un petit pas de plus pour transformer un échec en réussite?
Tu dois donc avoir le courage et la tenacité nécessaire pour faire ce petit pas de plus, en affirmant que la vie est une grande et puissante amie qui est préte a te porter secours." Fin de citation.

Voila nous allons dans un bel élan prier dans toutes les religions et croyances   pour que la douce Larissa nous revienne plus forte et déterminée que jamais pour affronter cette nouvelle épreuve er retrouver le chemin d'une vie paisible qu'elle mérite tant!
Bien a toi.
Wili.

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#606 29-11-2015 22:27:00

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,
J'écris peu sur le forum, mais je passe tous les jours pour voir si tu as donné de tes nouvelles...
Wii a dit tout ce que nous avions tous au fond du coeur et que nous ne sachions exprimer. Nous ne te connaissons que par le biais du forum mais quelle belle rencontre j'ai faite le jour où tu as pris le temps de me répondre. Je te l'ai dit: j'admire ta grande sagesse et ton immense générosité et j'ai vu ta combativité.
Larissa, mes pensées t'accompagnent chaque jour et j'ai confiance en la science, en ton courage et en la vie pour t'aider dans cette épreuve. Ne renonce jamais!
Je t'embrasse très fort.
Isa


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#607 30-11-2015 09:37:42

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Petit roman autobiographique

Chaque jour qui passe je pense à toi Larissa.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#608 30-11-2015 12:09:46

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

J'ose espérer que ma venue sur le forum, et ce petit message, te donnera du baume au coeur.
Je pense à toi, très fort, tous les jours.
Dis nous ce qu'il en est.

Je t'embrasse.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#609 08-12-2015 18:50:18

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,

Juste pour te dire de garder confiance, cette s.... te pose de nouveau problème, mais ta force conjuguée à toutes nos bonnes ondes t'aideront à surmonter cette nouvelle épreuve.

Je ne te dirai pas que tout va "beigner", tu sais déjà par où il est possible de passer.

Pour nombre d'entre nous, tu a été une chef de file, et nombreux de nouveaux doivent saluer ton courage et ta force de caractère.

Tu ne dois pas baisser les bras, même si tu en as le droit.

Ta famille, et tous ceux qui t'aiment sont près de toi pour cette nouvelle épreuve.

Tu sais que je serai avec tous nos amis près de toi par la pensée.

Bas toi comme tu le peux, j'ai confiance pour toi.

Avec toute mon amitié,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#610 09-12-2015 20:03:05

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,
Toujours pas de nouvelles...mais je pense à toi et je t'envoie toutes les ondes positives dont je dispose là tout de suite...j'espère vraiment que tu es bien prise en charge et que tu trouves des petits moments de réconforts...
Je t'embrasse...


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#611 14-12-2015 13:37:25

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Re: Petit roman autobiographique

bonjour Larissa

J'ai deserté le forum et je pensais lire de bonnes nouvelles à ton sujet c'est très dur ce qui t'arrive, sois forte je prie pour toi. <3

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#612 16-12-2015 11:00:25

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Larissa je pense très fort à toi, j'espere que cette periode de Noel et l'amour de tes proches t'apportent un peu de reconfort !
Tu nous manques beaucoup ici. Je t'embrasse

Dernière modification par Maiana (16-12-2015 11:01:13)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#613 16-12-2015 16:32:55

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour tout le monde !

Me revoilà, je vous avais laissés après un scanner montrant une probable rechute ganglionnaire et pulmonaire. Je ne suis pas revenue depuis car j'ai tout simplement été prise dans l'engrenage du diagnostic et de l'attente, j'ai multiplié les examens etc. J'ai notamment été hospitalisée un long moment, j'ai passé une fibro bronchique (super douloureuse, l'anesthésie n'a pas marché...), des biopsies pulmonaires, et un lavement des poumons aussi pour retrouver d'éventuelles traces d'infections. Ainsi que lundi, un tep scan, et ce matin, après un long mois de doutes et d'attente : le rendez-vous avec mon hémato pour les résultats de tout ça.

Alors, les biopsies sont revenues normales. Le lavement aussi, pas d'infection. Par contre à la prise de sang, j'avais 90 de CRP. Pour moi qui n'ai jamais eu plus de 12, que ce soit avec le lymphome ou mes pnuemopathies interstitielles chroniques... C'est un nombre énorme qui témoigne d'une agressivité très inquiétante de cette rechute. Et en parlant d'agressivité justement, c'est sans surprise qu'une fois encore, le sapin de Noël c'est mon tep scan... C'était déjà le cas l'année dernière (je rechute toujours en décembre...), mais cette fois on bat tous les records. Moi qui n'étais qu'un stade 2, aujourd'hui j'ai une rechute ganglionnaire sus ET sous-diaphragmatique, ainsi qu'une atteinte pulmonaire, hépatique, et osseuse. Bref, Hodgkin est là, en pleine forme, et moi je suis fatiguée. Mon état général n'est pas inquiétant dans le sens où je n'ai pas besoin d'être hospitalisée actuellement, mais il est mauvais, avec énormément de symptômes très durs à vivre que je me traîne depuis un mois. Notamment une toux très présente et douloureuse, qui m'empêche même de parler parfois, avec crachats (parfois de sang), une fièvre à 39-40 en continu, une perte d'appétit, une grosse fatigue, des frissons tellement violents qu'on dirait carrément des spasmes, des démangeaisons sur tout le corps jusqu'au sang, des sueurs nocturnes qui me réveillent, des douleurs osseuses notamment dans le dos dues à l'infiltration de la maladie, et des douleurs abdominales de même... Et je dois sûrement en oublier encore... Du coup on m'a mise sous cortisone pour me soulager jusqu'à la chimio.

Et oui, car le traitement va reprendre. On part sur 3 ou 4 cures de GVD associé à du brentuximab. (quelqu'un peut-il me dire si on perd ses cheveux avec la GVD ??) Si le tep scan après 2 cures n'est pas concluant, on basculera probablement sur du nivolumab. C'est un nouvel anticorps apparemment très efficace, que certains d'entre vous malheureusement connaissent déjà. Une fois la RC obtenue (et on croise les doigts pour l'obtenir, vu la progression et l'agressivité de cette saloperie), ce sera sans surprise une allogreffe. Ce qui m'angoisse énormément. Les risques sont tellement élevés et j'ai tellement peur de souffrir. Mais bon, j'essaye de ne pas y penser. Déjà, il faut se concentrer sur l'obtention de la RC. Ce sera une bonne chose de faite. J'ai le J1 de ma première cure le... 24 décembre. Et le J8, le 31... Encore une fois, les fêtes de fin d'année sont compromises. J'ai aussi un gros risque d'aplasie entre chaque cure car mon corps a été très malmené par l'autogreffe, et ma production de globules blancs n'est toujours pas pleinement satisfaisante. Il faudra que je fasse attention. A part ça, mon frère est attendu à l'hôpital dès demain pour la prise de sang qui nous dira si nous sommes compatibles. Je ne m'attends pas à ce qu'il le soit, l'optimisme c'est pour les gens qui n'ont pas eu 3 cancers à 21 ans.

Je ne m'attends qu'au pire et je n'ai aucune confiance en ma guérison un jour. Je suis dégoûtée de devoir reperdre mes cheveux une troisième fois, alors qu'ils avaient tellement repoussé. Et dégoûtée de devoir remettre mes études en stand-by. J'aurai 22 ans en septembre prochain, et toujours rien fait de ma vie à cause de ce cancer. Inutile de vous préciser que le moral n'est vraiment pas au rendez-vous. D'ailleurs je n'ai rien de la gentillesse personnifiée comme vous me l'avez gentiment dit, croyez-moi... Je suis tellement en colère et révoltée, j'envie tous ceux qui seront guéris avec seulement une ligne de traitement. C'est TRES mauvais de réagir comme ça, mais je ne peux pas m'empêcher d'être jalouse quand je vois que la majorité des gens sont guéris avec de l'ABVD ou du BEACOPP... Bien sûr je suis contente, je ne souhaite le malheur de personne, mais j'aimerais juste tellement pouvoir guérir moi aussi... Je ne comprends pas pourquoi je dois souffrir autant, et j'ai tellement peur de souffrir encore plus avec cette allogreffe. Je pensais que j'avais été courageuse et que je m'étais bien battue avec l'autogreffe, je ne comprends pas pourquoi ça ne suffit pas. C'est sûr qu'il y a un dieu du lymphome et qu'il me déteste. La seule chose qui me pousse à me battre encore et toujours, ce sont mes proches, et ma famille. Et l'envie de vivre aussi. Même si je n'y crois plus vraiment, je ne peux pas ne pas essayer. Je ne peux pas abandonner. Et puis il y a ma super copine de combat Marinetta, qui vit la même chose, et qui me motive aussi ! Alors voilà, j'essaye vraiment de m'accrocher. Mais une rechute de cette ampleur, qui a débuté à 6 mois post-autogreffe, c'est la preuve d'un lymphome très complexe et atypique, une forme rare et grave, qu'on traite de mieux en mieux, mais un peu à tâtons. Il faut faire confiance à la médecine, elle est bien loin de tout savoir pour les cas comme les miens, mais elle arrive quand même à sortir des traitements efficaces malgré tout. Les études se multiplient et les nouvelles molécules donnent de très bons résultats. Ça aussi, c'est une raison pour tenir bon.

Je voulais terminer en vous remerciant tous sincèrement du fond du coeur pour vos messages. Oui j'ai vraiment besoin de soutien en ce moment, et ça me fait plaisir de vous voir tous au rendez-vous, avec vos encouragements. Il va falloir que je me batte encore, je veux qu'un jour, si quelqu'un d'autre vit ce que je vis actuellement, qu'il puisse lire mon témoignage et voir que même quand tout paraît foutu, c'est possible.

Je pense aussi beaucoup à Clara, François, et Remy. Et ton message, ma chère Alexia, m'a particulièrement touchée. Je pense fort à toi aussi tu sais.

Je vous embrasse tous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#614 16-12-2015 17:26:49

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Petit roman autobiographique

Larissa, TU vas y arriver.
Plein de courage, tu sais que nous sommes avec toi.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#615 16-12-2015 20:30:25

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Petit roman autobiographique

chère Larissa,

Je suis de tout cœur avec toi, et te porte dans mes prières.
C'est normal que tu sois dégoûtée, et que tu envies les personnes qui s'en sont sorties, et cela ne fait pas de toi une mauvaise personne ... Tu as toujours été à l'écoute et de bon conseil, tellement mature pour ton âge, et ce qui t'arrive, tu ne le mérites vraiment pas !! C'est tellement injuste.
Je penserai bien fort à toi le 24, et tous les jours d'ailleurs.
Je t'embrasse bien fort


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#616 16-12-2015 21:42:41

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa.

Je suis navrée pour toi et de lire ces nouvelles... J'ai prié pour qu'elles soient bonnes... Je ne sais que te dire. Ça me dégoûte autant que toi... Je comprends tous tes mots... Et tes maux !! Ne sois pas désolée. J'envie aussi tous les bons vivants car ils ont pas de soucis de santé,  ils ne savent pas ce qu'on peut endurer... Et ils se plaignent de trucs complétement inutiles et pas importants.. 

Tu vas te battre et je n'en doute pas une seconde. Même si je sais que c'est très dur et que tu en as plein la tête...  Et si tu as besoin tu sais qu'on sera là, sur le forum, pour te soutenir. 
Je n'ai pas rechuté mais je peux comprendre et concevoir ton désarroi.
Je penserai à toi tout spécialement le 24 et 31. Et tous les autres jours. Je t'envoies toutes les ondes positives que j'ai.
Je pense très fort à toi et je t'envoies pleins de bisous.
Courage !

Dernière modification par chou83 (16-12-2015 21:44:38)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#617 16-12-2015 21:49:32

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa !

Je suis contente que tu sois passée sur le forum.
Les nouvelles ne sont pas bonnes, mais au moins on en a.
(Tu as vu que c'était ton 600eme message ? (oui bon on s'en fiche mais bon... ))

Oui, c'est trop dégueu de re-rechuter, et oui, il y a encore de l'espoir pour une guérison.
Tu sais, en lisant les profils de celles et ceux qui ont une belle rémission après rechute précoce, j'ai remarqué qu'ils étaient tous passés par l'allogreffe. Parfois je me dis que l'autogreffe, c'est évident que ce n'est pas assez pour nous. Bon, c'était, je l'espère, sans compter le brentuximab et le nivolumab et d'autres sûrement.
Oui, il faut y croire ma Larissa.

Et non, tu n'as RIEN fait pour mériter ça.

Tu ne seras pas la première à être une guérie après 2 rechutes, ni la dernière.
Mais quel chemin !!!
Tu vas y arriver.

Je t'embrasse très très fort.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#618 16-12-2015 23:21:38

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir ma jolie Larissa,
Comme je suis soulagée que tu nous donnes des nouvelles.
   Et oui! tu vas être en rémission d'un troisième cancer, d'ici quelques semaines, mais tu peux y arriver, tu vas y arriver.
Tu sais au fond de toi que tu as la force de supporter les traitements car tu as la rage de vivre, chevillée au corps. Il suffit que tu prennes les jours les uns après les autres sans faire de plan sur la comète et que tu t'accroches bien à la barre, tes proches vont t'aider à cheminer vers la rémission.
En cas de coup de mou, nous serons là pour toi.
Je te fait un gros câlin plein d'espoir.
Mampatty.

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#619 17-12-2015 16:18:21

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour ces nouvelles Larissa. Comme je comprends ton désarroi, ta vie doit te sembler bien chaotique et difficile, la maladie est tellement injuste, et encore plus lorsqu'on est dans la fleur de l'âge. Hodgkin est une nouvelle fois de retour pour toi mais c'est un ennemi que tu connais bien alors arme toi de patience, de force et de courage et si tu perds ne serait ce qu'une toute petite once de ces trois éléments et bien nous serons là sur le forum pour t'aider à te ressourcer, pour t'aider à aller puiser au fond de toi l'énergie nécessaire à ce nouveau combat.
Pour répondre à ta question lorsque Gabriel a eu ses cures de GVD/BV il ne perdait pas ses cheveux (j'ai vérifié ça, photos à l'appui), j'espère qu'il en sera de même pour toi et puis en ce qui concerne tes études dis toi qu'elles t'attendent là où tu les auras laissées ☺
Tu peux compter sur nous tous, n'hésite surtout pas lorsque tu sens que tu perds pied et que ton moral décline.
Plein de bisous remplis de force et de courage.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#620 17-12-2015 20:31:15

Alma
Membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 21

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,
Encore une fois j'admire ton courage et ta maturité... Mais encore une fois tu es mise à l'épreuve; c'est injuste et je comprends ta colère, je la partage d'ailleurs.
Je pense souvent à toi car tu n'as qu'un an de plus que ma fille et elle aussi s'est battue, avec plus de chance que toi jusqu'à présent... Mais même après 2 ans 1/2 de rémission le cancer fait toujours partie de sa vie, et de la nôtre.
Je pense aussi à ta famille et vous envoie à tous mes plus affectueuses pensées.

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#621 18-12-2015 09:40:26

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Petit roman autobiographique

Tu sais, j'ai rencontré l'une de mes amis à l'IPC marseille au cours de ma greffe. Elle était en rémission. Avant cela, elle avait multiplié les traitements les plus agressifs, et la dernière rechute a été effroyable : sus et sous diaphragmatique, atteinte osseuse...

Ils ont alors utilisé du Brentuximab, fait une allogreffe, et aujourd'hui, elle est maman d'un petit garçon de 19 mois. Les médecins n'avaient plus beaucoup d'espoir au moment du choix du brentuximab, car celui-ci était encore à l'époque à l'état expérimental, et il fallait demander une autorisation spéciale.

Garde espoir, tu as en face de toi deux nouvelles armes qui ont fait leur preuve. J'ai confiance en ces traitements, même si l'on ne se connaît pas, j'ai confiance en toi pour garder le moral et être forte face à ces traitements.

Amitiés.

G.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#622 18-12-2015 10:10:52

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Guillaume, ton message est destiné à Larissa, mais ça me fait aussi un bien fou de le lire.
C'est important d'avoir des retours comme ça.
Merci. Bises.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#623 18-12-2015 15:18:57

Antoine
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 5

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Me concernant, le protocole GVD est celui qui m'a "sauvé", lorsque j'ai fait une rechute 6 mois après une autogreffe,
Et dans la foulée, deux allogreffes ont été nécessaires pour stabiliser, et prolonger la rémission,

bien sûr, ça serait mentir de dire que "cela a été facile",
j'ai douté,
mais étrangement, j'avais eu une intuition positive concernant le protocole GVD, et l'allogreffe,

statistiquement, si les médecins proposent un traitement, et que tu l'acceptes, ça augmente ton espérance de vie, c'est mathématique,
si on aime la vie, il faut aimer jouer,
et lâcher prise,


27 ans
Lymphome T (octobre 2012), autogreffe (mars 2013), allogreffe (juin 2014), allogreffe (septembre 2014), MAT (novembre 2014), reprise travail (janvier 2015),

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#624 18-12-2015 16:06:40

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Coucou jolie Larissa, je suis profondément touchée par ton message. J'aimerais tellement t'aider d'un quelconque moyen.. alors je vais t'écrire quelques mots, ca n'enleverra pas ta douleur et toute l'injustice à laquelle tu es confrontée mais j'espere peut etre apaiser par ces mots quelques secondes ta douleur. Tu es une si belle personne, le fait d'etre en colere n'enleve en rien ta beauté interieur, qui ne serait pas en colére. Laisses la parler Larissa.
Oui tu auras 22 ans en septembre prochain, tu as l'impression que tu n'as rien fait de ta vie, effectivement tu vois tout le monde et notamment tes amis faire leur bonhomme de chemin, et oui c'est degeulasse que tu puisses pas en faire de même, mais saches que t'on vécu aussi dur soit-il te contruits et t'apportes nombre de richesse. Pour l'instant tu ne peux pas croire à quelque chose de meilleur car cela fait des mois que tu es dans le combat mais la guerre est loin d'être finie. Ton fichu hodgkin est sacrement coriace mais l'allogreffe est un veritable espoir de guérison pour les lymphomes les plus agressifs, le forum en témoigne. Des personnes atteintes de hodgkin on été greffés et vont très bien desormais et ont d'ailleurs désertés le forum pour vivre pleinement leur vie .
Sois courageuse comme tu l'as toujours été, ne baisses pas les bras car tu risquerais de le faire 2 secondes avant le miracle (je ne sais plus qui est l'auteur de cette phrase) . Et nous on est là pour t'aider à te relever autant de fois que cela sera necessaire .

Je t'embrasse


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#625 18-12-2015 16:08:19

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
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Re: Petit roman autobiographique

Merci guillaume pour ce témoignage plein d'espoir qui fait profondément du bien !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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