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#651 08-01-2016 21:52:48

Viola59
Membre
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Re: Petit roman autobiographique

Hello Larissa
Je pense aussi à toi quasiment tous les jours
Il y a cette solidarité entre nous tous
J'y crois ils vont te remettre sur pieds
Je t'envoies un ax d'ondes positives
Je t'embrasse bien fort


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#652 11-01-2016 15:56:46

isa madinina
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Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa ma douce,
Comment vas-tu? Tout plein de pensées pour toi...


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#653 25-01-2016 18:01:40

rei76
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Re: Petit roman autobiographique

Des nouvelles Larissa..Je pense a toi. Rei76


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#654 26-01-2016 20:15:39

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Hola tout le monde !

Je reviens comme une fleur après m'être absentée un bout de temps, je suis désolée ! Mais j'ai l'impression qu'au stade de la maladie que j'ai atteint avec cette rechute, il faut vraiment que je sorte vivre normalement le plus possible, et que je pense au lymphome le moins possible ! Je ne vis pas du tout cette rechute comme j'ai vécu mes autres diagnostics, c'est pas évident à gérer, mais on fait avec. Et il y a des bons jours, ça peut aller.

Pour les nouvelles, la première injection de brentux s'était super mal passée, j'ai fait une allergie grave. Donc ça a été un très mauvais moment à passer, je l'ai eu un peu en travers de la gorge sans mauvais jeu de mot (parce que j'avais vraiment la gorge très serrée avec l'allergie). Heureusement, j'ai appris à ce moment-là que mon frère était 100% compatible pour la greffe, ça m'a aidé à reprendre un peu courage ! Ca ne m'empêche pas d'angoisser pour la greffe, mais ce qui me stresse le plus pour l'instant c'est surtout l'idée d'être hospitalisée très longtemps, et en stérile encore. Y a pas à dire, il y a des mauvais souvenirs de l'autogreffe qui restent, et la mienne s'était tellement mal passée que mon corps n'a pas oublié. Donc j'essaye de ne pas y penser tant que je ne suis pas devant le fait accompli le jour même. A part ça, la première cure de GVD a été un peu difficile, beaucoup de nausées, fatigue, douleurs, toute la liste habituelle. Ça a duré toute l'inter-cure, donc ça n'a pas été évident de rester optimiste. Surtout les douleurs, dans les os, partout, même du visage, j'ai beaucoup souffert, je ne m'y attendais pas. J'ai été surprise d'avoir vraiment aussi mal partout, j'ai rarement eu mal à ce point. Mais bon, j'avais du lymphome dans les os donc c'est sûrement lié. Cette deuxième cure a été plus supportable de ce côté-là. Nettement moins de fatigue, quasi aucune nausée, moins de douleurs, il n'y a que la perte d'appétit qui a continué, et malheureusement surtout, depuis une semaine et demie, de très très grosses brûlures avec des cloques, dans la bouche et la gorge.Et les lèvres aussi, j'ai les lèvres qui saignaient et tombaient un peu en morceaux. Les lèvres vont mieux mais l'intérieur bouche/gorge ne cicatrise pas et ça m'empêche pas mal de manger (il y a même une journée où je n'ai pas pu parler) mais à priori ce serait lié au foie qui souffre un peu, donc il faut rester patient, ce qui n'est pas facile tous les jours. J'ai eu ma deuxième cure de brentux jeudi dernier, elle s'est mieux passée avec une allergie atténuée par les antihistaminiques. Quelques effets à la fin quand même mais qui sont vite passés. Et j'aurai le tep d'évaluation après la troisième cure, que je commencerai début février ! Voilà, sinon pas de grosses nouvelles, j'essaye juste de vivre aussi normalement que possible quand je le peux. Globalement ça ne va pas trop mal ! Je dois quand même faire attention aux hémorragies (que j'ai toujours eu tendance à faire) par exemple là je saigne du nez, donc à surveiller. Et aux aplasies aussi, car ça bien sûr avec ma moelle toute pourrie depuis l'autogreffe, j'y ai bien droit, mais sans piqûre de grano. Ce qui fait que je dois être vraiment prudente !

Voilà pour les nouvelles, merci tout le monde de penser à moi, gros bisous et bon courage !

Dernière modification par Larissa15 (26-01-2016 20:17:30)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#655 26-01-2016 20:42:35

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou ma belle !!

je suis heureuse de te lire, je me répète mais tu as raison de ne pas trop venir ici et de vivre le plus possible de choses comme une vie normale, même avec les effets secondaires, rroh franchement c'est pas de chance sur pas de chance.

Je suis vraiment soulagée d'apprendre que ton frère est 100% compatible (t'imagines n'avoir aucun donneur du tout ? L'angoisse)

Oui oui oui tu as raison, vois les étapes les une après les autres, ne pas s'imaginer enfermée dans la chambre avant l'heure, mais plutôt grapiller des chouettes moments entre amis ou famille par ci par là.

Par contre tu as le droit de t'imaginer dans l'après des traitements, en vie, en longue rémission. Parce que si on te propose l'allogreffe, c'est bien que ça a de bonnes chances de fonctionner, sinon on ne te proposerait rien. Tant qu'il y a des traitements, faut y croire. Facile à dire, moins à faire.

Début février c'est bientôt, passé le «détail» de ton pet scan qui reviendra nickel comme toujours après chaque traitement, viendra la consolidation «ultime», changement de système immunitaire, pour combattre à la source cette petite saloperie qu'est Hodgkin.
Larissa sois bien entourée, armée de tes proches et emplie d'amour pour traverser cette épreuve supplémentaire. Tu vas y arriver !

Je pense à toi très très souvent,

Bisous bisous bisous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#656 27-01-2016 10:29:19

Maiana
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa !
Je suis si heureuse de lire que tu es 100 % compatible, quelle joie. Un peu de positif dans cette immence galére.
Je pense souvent à toi et je m'inquiétais de ne pas te lire et je pensais du coup que toi et ton frére n'étiez pas compatible, mais vous l'êtes et c'est génial.
Tu sembles gérer ce nouveau protocole avec encore une fois beaucoup de courage.
Je comprend ton angoisse du milieu stérile, ce n'est pas un bel endroit même si il a pour vocation de nous sauver la vie. Il est souvent le lieu de grandes souffrances. Mais souviens toi comment le corps peut encaisser et oublier les épreuves aussi durs soit elles.
Ce n'est pas parce que ton autogreffe fu trés difficile que l'allo le sera tout autant. Parfois les choses se suivent et ne se ressembles pas.
Tu fais bien d'essayer de vivre ta vie, le lymphome est déjà bien présent alors si tu peux faire abstraction de temps en temps c'est génial.
Je t'envois toute l'énergie que je puisse t'envoyer, garde espoir même si c'est trés difficile, on est tous avec toi  ! C'est du costaud cette saleté mais il ne resistera pas à un nouveau systeme immunitaire.


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#657 27-01-2016 11:31:53

JOY
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou
Comme les autres quelle  merveilleuse nouvelle la compatibilité avec ton frère !  Une grande chance Larissa. ..
Après ta peur est légitime mais ça ce passe bien qd même les 3/4 du tps et il est souvent dit que c'est bien différent de l'auto greffe ...

Tu es très courageuse et je t'admire toujours autant. .. c'est bien ce que tu fais de couper et prendre du recul et essayer de vivre normalement ! !
On va penser à toi début février pour ton pet scan ☺
Grosse pensée


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#658 16-02-2016 20:52:41

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissaaaa

Donne-nous des nouvelles quand tu peux

des bisouuuuuus smile smile

Dernière modification par caroline69 (16-02-2016 21:40:58)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#659 16-02-2016 21:08:45

Pia
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Re: Petit roman autobiographique

Je pense souvent à toi Larissa. Ton courage et ta force sont  exemplaires.
Je t'embrasse


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#660 18-02-2016 22:05:34

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir tout le monde ! Je vous préviens d'avance qu'il n'y aura pas grand-chose de positif par ici mais bon, allons-y pour le compte-rendu des dernières nouvelles.

La deuxième cure a été très TRES dure, j'en parlais un peu dans mon dernier message, vis-à-vis de l'atteinte de la bouche, c'était un enfer. C'était largement pire que la mucite de l'autogreffe parce que là c'était de vraies grosses brûlures et cloques, c'est dire. Ça a duré toute l'intercure, c'était long et dur d'être si malade si longtemps. Au final, c'était lié à une grosse toxicité de la chimio sur le foie. Mes transaminases sont montées aussi haut que si je faisais une hépatite... Du coup, je n'ai pas pu avoir la 3e cure comme il faut, je n'ai eu que 2 produits sur 3 (c'est le gemzar qu'on m'a enlevé). J'ai contrôle du bilan hépatique par prises de sang deux fois par semaine depuis, et petit à petit ça se calme. J'ai encore un peu mal à la bouche, mais c'est négligeable comparé à avant. Par contre ces mêmes prises de sang ont révélé une aplasie quasie totale (pour une chimio qui n'est pas censée faire d'aplasie du tout, mais mon corps n'est bon à rien), du coup j'ai eu la joie de retrouver les piqûres de granocytes. J'ai douillé mais bon, je ne vais pas m'étendre sur les douleurs osseuses qu'on connaît tous. Par contre cette fois j'ai eu beaucoup de nausées et des vomissements que je pense dues aux piqûres.

Aussi, je perds mes cheveux. Ça a commencé après la deuxième cure, et disons qu'en moins de 3 semaines il ne me reste quasi rien. Alors que je n'étais pas censée les perdre avec ce protocole. Mais bon, quand je vous dis que mon corps n'est bon à rien.. Sinon, la 3e injection de brentux s'est plutôt bien passée. Beaucoup de fatigue et de douleurs au ventre, mais je ne sais pas ce qui est imputable au brentux, aux piqûres, ou à la chimio.

Aujourd'hui j'ai passé le tep d'évaluation. Et pour la première fois, non, je ne suis pas en rémission. Je n'aurais déjà pas sauté au plafond si j'avais été en RC, étant donné que chez moi ça ne veut rien dire et ça ne dure pas, mais ne même pas être en RC c'est vraiment un coup dur. Tous les ganglions sont partis, les os sont nettoyés aussi, mais il reste des choses aux poumons. Et je sais qu'il suffit que ces choses soient réfractaires pour être vraiment dans la m..... Alors suffit-il simplement de plus de cures pour finir de nettoyer, ou y-a-t'il une vraie résistance ? Je n'en sais rien... Je ne sais même pas ce que je vais avoir maintenant, je sais qu'il y a de fortes chances que je continue avec GVD+brentux, car on m'avait pris un rdv au cas où en HDJ pour continuer la 4e cure la semaine prochaine. Mais mon foie était tellement atteint que je ne sais pas ce qu'il sera possible de faire. Mon dossier va passer en staff et on me tiendra au courant bientôt. Moi je suis dégoûtée. Le brentux sauve tout le monde et ne fait jamais d'effets. Moi j'y suis très allergique, j'ai souffert, je le déteste, et il ne m'a même pas mise en RC alors que je me suis tapée de la chimio en plus... C'est vraiment pas juste et j'en ai marre. J'aurais juste voulu pouvoir arrêter cette chimio...

Bref, je n'ai pas trop le moral ce soir, mais tant qu'il y a des traitements il y a de l'espoir sans doute.
Bon courage à tous en tout cas, des bisous.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#661 19-02-2016 00:08:22

Capucine
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Re: Petit roman autobiographique

Merci Larissa pour ces nouvelles,
Courage courage, la chimio a qd même bien fait son effet même si ce n'est pas parfait. Il ne manque pas grand chose avant la rémission complète, ça va le faire / ils ont encore plusieurs possibilités à te proposer pr finir de "nettoyer" tout ça... Moi c'était le BEACOPP, je vois que tu ne l'as pas encore essayé celui-là ;-) En tous cas, sache que je suis passée par exactement les mêmes étapes que toi et qu'aujourd'hui tout va bien... Tout comme moi je suis sûre que tu pourras dire ça toi aussi dans quelques mois :-)
Je t'embrasse.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#662 19-02-2016 13:38:00

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

merci d'avoir pris le temps de nous donner de tes nouvelles, même si elles ne sont pas très bonnes.
Je sens que tu en as ras le bol et je te comprend. Pourtant il ne faut pas que tu perdes espoir.

La chimio n'a pas tout enlevé mais tu n'es pas à cours de traitements, même si c'est lourd pour toi. Je suis peinée de voir que ton corps les supporte si mal. C'est tellement injuste !
J'imagine que tu fais tout pour aider ton corps à surmonter tout ça... as-tu essayé l'acupuncture ?

Aujourd'hui tu te bats pour demain, tiens bon !

Je t'embrasse fort et pense à toi.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#663 19-02-2016 19:47:05

Maiana
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa

Merci de poster des nouvelles de toi, j'imagine que ça te demandes beaucoup de courage au vu des nouvelles que tu aurais préféré meilleures.
La situation est vraiment injuste, tu n'as pas mérité ça, tu dois surment être trés en colére et c'est normal, sers toi de ta colére. La lionne sommeil toujours en toi. Oui hodgkin qui est en toi est virulent mais ton corps n'est pas bon à rien, il se bat, tu te bas, une greffe de moelle osseuse t'attend au bout du parcours, les cellules de ton frére qui est parfaitement compatible,  ton corps repartira sur de bonnes bases avec un nouveau systéme immunitaire qui lui sera en mesure de combatre certaines cellules defaillantes dont nous sommes tous porteurs. Les medecins vont trouver le protocole qui éteindra hodgkin, tu as deja connu plusieurs fois la RC, et il y aura la greffe. Je pense à toi Larissa


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#664 21-02-2016 01:02:23

Sweety49
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Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa, je lui ton combat de temps en temps....
Moi le brentux n'a pas marcher sur moi aussi mais jle supportais bien par rapport à toi, G du GVD moycet apres 5 protocoles qui on echoué,celle-ci n'a donné qu'une rep parcielle, mais g quand même eu mon Allogreffe sans être en RC, en février 2013 et g pu enfin avoir une RC que fin décembre 2013. sachant que le maladie avait été diagniostisué en novembre 2011! J'ai perdu des plumes ds le combat, des personnes,une partie de moi....mais bon c le prix à payer pour la RC apparament!!! Lol bah oui ça serait trop simple sinon wink Bref tout ça pour dire que j'imagine a quel point tu as envie d'un bon truc positif pour te redonner des forces pour te battre, mais comme tu le dis et comme jme disais ds ses moment s la "que tant qu'il y a des traitements y a de l'espoir !!!"  je suis sur que tout tes effirts paieront!!!! Bonne soirée à toi


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#665 25-02-2016 23:37:02

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou tout le monde et merci pour vos messages !

Alors j'ai eu des nouvelles de l'hémato mardi (notre chère référente nationale que beaucoup ici connaissent bien aussi). Elle était plutôt contente des résultats, mais m'a bien confirmé que non seulement j'allais devoir continuer la chimio, mais aussi que j'aurais plus de cures que prévues, car je devais continuer jusqu'à la greffe, puis être greffée sans temps de repos entre-deux. Du coup j'étais pas super enthousiaste, ça me saoule tout ça, de base je n'aurais du avoir que 3 cures et hop.. Mais bon, mes poumons en ont décidé autrement, et effectivement le reste de maladie je le sens, il me fait mal, je tousse, bref... Alors aujourd'hui je suis repartie pour une chimio sauf qu'une fois arrivée à l'hôpital : surprise ! On m'a changé de protocole à la dernière minute car le bilan hépatique de mardi n'était pas bon (pourtant je n'avais déjà pas reçu tous les produits la dernière fois). La toxicité hépatique étant trop importante et dangereuse en situation de pré-greffe (on ne peut pas greffer avec un foie malade), on s'est retrouvé obligé de me changer la GVD pour la bendamustine, comme Maiana a eu (j'ai pensé à toi !). Voilà donc j'ai reçu la bendamustine aujourd'hui en J1. Puis J8 ce sera le brentux. Et on fait ça pour encore deux cures si tout va bien. Je continue d'être surveillée avec deux prises de sang par semaine pour le foie, et si son état ne s'améliore pas on devra aussi arrêter le brentuximab.

Sinon j'ai ma consultation pré-greffe lundi, et après je commencerai le gros bilan de santé pré-greffe avec les échos/radios/scanners etc.. Je devrais être greffée en avril.

Voilà les nouvelles, merci vraiment à tous pour votre soutien !

Dernière modification par Larissa15 (25-02-2016 23:38:38)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#666 27-02-2016 21:42:32

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

Merci pour ces nouvelles.
Les chimios te sont très éprouvantes mais je sens toujours une rage de vaincre dans tes mots. La maladie ne nous a pas vraiment laissé le choix.
En tout cas en te lisant, bien que tu sois atteinte par tous ces traitements et la maladie, je sent à juste titre l'espoir qu'il y a dans tes traitements à venir.

Une étape à la fois, mais dis-moi... Avril, mais c'est demain !
Alors ; Bon bon bon courage pour les 2 mois de chimio qui arrivent.
Bon courage aussi pour ta consultation pré greffe après-demain.

Je pense souvent à toi,

Gros bisous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#667 29-02-2016 23:09:04

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Caro, merci pour tous tes messages, j'ai lu ta file sur ton problème de changement de poste au travail. Bon n'ayant jamais travaillé je n'ai pas répondu mais j'espère que tu vas pouvoir concrétiser ça quand même car ce serait une belle étape dans ta rémission !

Pour les nouvelles, j'ai passé la journée à l'hosto aujourd'hui avec mon frère, on a eu nos consultations tous les deux, vu plein de monde etc ! Je serai greffée en service ados/jeunes adultes et ça c'est vraiment super, c'est un peu moins glauque pour moi, et y a un baby-foot dans le couloir smile Les chambres seront des chambres à flux comme pour l'autogreffe mais au moins je n'aurai pas de rideau en plastique dedans, c'est toujours ça. Mon allogreffe commencera le 5 avril, le conditionnement sera la fludarabine et le busulfan. Et je serai greffée le 12. Mon médecin greffeur est très optimiste et positive concernant la greffe en elle-même, étant donné que je suis très jeune, avec un frère comme donneur = conditions idéales. Mais bon, on connait les risques quand même, on sait que rien n'est joué, que c'est un protocole très lourd, et qu'on ne sait jamais ce qu'on va avoir.. Enfin on m'a confirmé que ma maladie est bien sous contrôle pour l'instant (d'ailleurs, sinon on ne grefferait pas), donc ça va. J'ai déjà refusé la sonde nasogastrique pour l'hospit (je perds pas de temps), mais pas moyen de négocier sur la pose du cathéter qui ressort de la peau sad tant pis, ça je serai obligée d'y passer.. A part ça, pas grand-chose, on m'a dit que si tout va bien je pourrai quand même partir en vacances en août, j'espère que ça ira.

Niveau effets secondaires de la bendamustine, j'ai envie de vomir !! Et je ne mange pas beaucoup (je suis à -8kgs depuis décembre, ça commence à faire), mais je me force. Très mal au ventre aussi, comme d'habitude. J'ai toujours une petite tension (je dois être à 9 je pense), je fais des malaises dès que je me tiens sur mes jambes c'est un peu chiant, et j'ai des neuropathies mais c'est attendu. Rien de passionnant hormis tout ça ! Comme j'ai eu ma prise de sang de bilan pré-greffe aujourd'hui je n'ai pas eu le temps de faire celle pour surveiller mon foie, alors j'irai demain, on croise les doigts. Et puis on continue comme ça avec brentux jeudi !

De grosses pensées pour Marinetta qui se bat toujours avec moi en ce moment et qui me soutient ÉNORMÉMENT (des bisous si tu passes par là), Régis aussi qui m'encourage toujours, Caro, Clément, tous ceux qui me laissent de gentils messages, ainsi qu'à Alexia, Remy, Clara, François...

Bisous à tous !

Dernière modification par Larissa15 (29-02-2016 23:17:55)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#668 01-03-2016 10:31:36

JOY
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou

Tu vas y arriver ! !! Je suis à fond derrière toi. Tu es forte et courageuse et tu vas avoir la greffe la plus optimale ! ! Je te suis à fond !! Bise


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#669 01-03-2016 19:35:25

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

Merci pour ces nouvelles !
C'est une bonne chose que tu fasses ton allogreffe dans une unité ado/jeunes adultes ! Moi à 28 ans au moment du diagnostic je suis toujours chez les «vieux» (lol) alors que dans ma tête j'ai encore 25 ans pas plus (c'est complètement différent tu vois).

Je penserai à toi particulièrement les 5 et 12 avril.

Je comprend pour la sonde naso gastrique, je pense que je l'aurai refusée moi aussi. De toute façon mon estomac se contracte et rejette tout quand je suis à l'hosto.
Par contre ils peuvent te mettre une alimentation «parentérale», c'est à dire par les veines, histoire de ne pas trop perdre de poids.

Gros gros gros bisous, tu vas y arriver, étape par étape !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#670 01-03-2016 22:55:44

clement64
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Re: Petit roman autobiographique

salut larissa,

Bon on sent que tu es un peu plus en forme , c'est mieux pour attaquer la greffe en avril !
en plus tu pourras jouer au babyfoot ... j'en suis presque jaloux, comme pour caroline , être avec les "vieux" c'est pas top, c'étais plus mots fléchés...

bien entendu je penserai a toi et t'enverrais de bonnes ondes en avril , vu que j'ai que sa a faire , sa m'occupera !!

Prends la sonde naso gastrique, c'est trop bien ! ton estomac continu à fonctionner ( bon le seul point négatif est le bruit de la machine la nuit , mais bon tu t'endors facilement quand même !) et puis sa fait une déco de plus sur le "sapin" !! et c'est rien du tout pour le passage, on s'en fait une montagne pour rien, je suis sur que tu as connu pire !
comme beaucoup , je faisait partie des gens qui arrivait a l'hosto et qui vomissait ( pour venir en chimio ou autre exams ...), mais je l'ai bien supporter , jusqu'a que je sois malade mais sa c'est autre chose ^^ !
moi c'est les parentérals qui me faisait vomir ... le monde a l'envers ...

courage , courage , la fin des traitements est proche !

bises

clément


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#671 02-03-2016 02:24:11

Marinetta
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou ma belle !! smile


Super que tu ai eu tes consult et tes dates de greffes, ça va te permettre d'avancer (et d'en finir définitivement avec tout ça ! wink ) Super pour l'unité jeune/ado !! Je savais pas que c'était possible quand on était majeur, profites en alors ! ^^ Tu peux amener des objets perso du coup, genre livres, playstation (si tu y joue), ordi, objets et certains vêtements perso etc… du coup ?


La sonde tu as bien fait je pense de la refuser pour l'instant, après si tu en as besoin il sera largement toujours temps d'en reparler sur le coup avec les médecins de greffe mais ne t'embête pas avec ça dès maintenant. Perso j'avais essayé de la poser, je ne l'avais pas supporté 24h mdr du coup j'ai tout passé par parentéral et c'était très bien comme ça ^^
Et pour la pose de voie centrale (qui ressort de la peau je suppose que c'est ça) c'est pas super agréable à la pose (moi je l'ai eu dans le cou) mais quand c'est bien fait ça se passe vite et c'est pas douloureux. En plus tu l'oublies rapidement, c'est pas si gênant que ça (ça te permet de bouger sans être perfusée tout le temps au bras) et on te l'enlève de suite à la fin de la greffe !

Du coup tu devrais sortir vers fin avril ça devrait te laisser le temps de reprendre un peu et partir en aout tu verras ça te fera du bien, tu partirai où si c'est pas trop indiscret ?? smile


Grosses pensées pour toi comme toujours, en particulier jeudi avec le brentux ! Je suis désolée que tu ai encore ces effets secondaires… :S Certes on s'y "habitue" mais c'est pas une raison pour les normaliser… Tu as du courage ma belle, ne lâche rien nous on est là pour te soutenir, passes quand tu veux mais si tu as besoin de temps pour t'éloigner du forum je pense qu'on comprends tous très bien ^^
Après tu dois déjà largement connaitre mais pour les nausées le zophren (ou ondensétron) 8mg en lyoc ou comprimé normal, ça marche quand même bien (c'est plus fort que le primpéran), si tu n'en prends pas déjà peux être que tu pourrai en parler à ton hématologue voir ce qu'il en pense et si avec ton foie ça peut passer. Pour moi ça marche en 2h et quand ce sont des périodes à nausées j'en prends en systématique en me levant le matin pendant quelques jours ça calme tout ça. (contrairement à l'emmend que tu ne peux prendre que sur 3 jours).
Pour les neuropathies chez moi elles s'estompent bien (4 semaines après le dernier brentux) sans rien prendre à coté alors ne t'en fait pas ça devrait disparaitre aussi après wink



Comme toujours je pense énormément à toi !! Tu sais ce que j'en pense de cette sal*perie de cancer qui nous colle un peu trop, on va lui faire la peau !! *modeguerrière* Continue de te battre, garde ta belle force et ta motivation, entoure toi des bonnes personne qui te soutiennent et te permettent d'avancer et de voir le positif et dis toi que chaque jour de passé est un jour de plus vers la rémission et la fin définitive des traitements !! wink


Pleins de gros bisous !! smile <3


ps: je répondrai aussi à ton mail, désolé j'ai pas eu le temps cette dernière semaine :S

Dernière modification par Marinetta (02-03-2016 02:27:40)


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#672 05-03-2016 11:04:49

Maiana
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa désolée pour mon absence, je n'avais pas accés à internet durant 1 semaine.
Ton medecin greffeur a trouvé les bons mots, les conditions sont optimales, sutout que toi et ton frére vous êtes 100 % compatibles.
Je trouve super que tu puisses être hospit dans le service ado, j'ai vu un reportage dessus et j'ai vraiment trouvé ça super notamment pour les jeunes adultes malades, ca te permettra de te sentir moins en decalage et puis je pense que les soignants vont être au top.
J'espere que moralement tu tiens le coup, je pense beaucoup à toi.
Oui la bendamustine est assez costaud comme produit, moi aussi je mangeais pas grand chose à la suite de ce produit.
Ne lache rien Larissa, le bonheur est au bout du chemin même si le chemin est long.

Gros bisous (desolée pour mon message completement décousu)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#673 05-03-2016 11:24:11

ZazaLH3
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Re: Petit roman autobiographique

plein plein plein d'ondes positives viennent de s'envoler vers toi …. je te souhaite le meilleur …

c'est vrai que cette greffe semble bien partie …

on croise fort fort nos pris doigts

la lutte continue et tu y es presque


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#674 19-03-2016 17:07:55

rei76
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Messages: 670

Re: Petit roman autobiographique

ont pense à toi...tu peu nous rejoindre sur la file des greffée... ont pourra t'épaulé... 8 mois post greffe et tout va bien, une gvh controlé et je vient d'arrêté le néoral... moi aussi c'est mon frére qui ma donner ces cellules lol...le 12 restera a jamais gravé dans ta mémoire...et un petit conseil si y'a un vélo dans la chambre pédales...ca aide vraiment à gardé la forme, ca ouvre l'appétit (tu verra le protégé pas top lol) et ca fait travailler les cellules....Du coup les blancs s'active...te tracasse pas, je me suis fait une montagne de l'allogreffe et au final j'ai aucun mauvais souvenir comparé a mon autogreffe...ca n'a rien a voir...le conditionnement SALVIN c'est bien toléré...courage...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#675 23-03-2016 15:40:43

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

je pense très souvent à toi, j'ai peur de rater les dates d'avril et je me dis «mais non, c'est pas encore là», mais ça approche.

Je n'aime pas trop quand on a pas de nouvelles de toi, mais c'est pas grave, soit tu te reposes et c'est amplement mérité* (*cette gentille phrase peut aussi cacher «soit tu souffres beaucoup et tu es clouée au lit et on comprend que tu ne puisses pas venir»), soit tu arrives à sortir la tête de tout ça et c'est tant mieux. Je vote pour cette dernière possibilité smile
Excuse mon petit humour de cet aprèm.

Bref, c'était un coucou sur ton fil pour te dire que je pense énooormément à toi.
Comme traitement, y'avait pas des trucs un peu plus nouveaux que la bendamustine et le brentux ? Genre un truc comme iva75 (je ne me souviens plus du nom) ? Ou d'autres anticorps nouveaux ? On arrête pas de parler de progrès mais concrètement hormis le brentuximab on ne voit pas grand chose ?
(si t'as pas le temps de me répondre je comprendrais).

Gros gros ÉnoOOrmes bisous

Dernière modification par caroline69 (23-03-2016 15:41:16)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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