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#701 31-05-2016 15:29:34

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Petit roman autobiographique

Larissa... je sais qu'il faut que tu te reposes, mais, s'il te plait, donne-nous de tes nouvelles même rapides.
Je t'embrasse très très fort.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#702 07-06-2016 18:33:18

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Même si tu as pris un peu de recul vis à vis du forum, essaye de nous faire un petit coucou.

Plein de gros bisous,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#703 10-06-2016 20:55:19

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Petit roman autobiographique

Coucou smile

Je me permets juste de laisser un petit message pour dire que j'ai eu des nouvelles indirectement y a quelques jours et qu'elle a finit sa greffe et que ça à l'air d'aller bien (je l'espère sincèrement) smile

ps : J'espère que ça te dérange pas Larissa que je me permette de dire juste ça ici (je veux pas me mêler de ce qui me regarde pas mais je pense que ça va soulager tout le monde) Le jour ou tu te sentiras et si tu souhaites revenir tu pourras raconter ton parcours si tu le souhaites ou tout ce que tu veux on est là !


Gros bisous à toi et à tout le monde ! smile

Dernière modification par Marinetta (10-06-2016 20:57:10)


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#704 10-06-2016 21:16:15

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Petit roman autobiographique

Merci merci merci Marinetta, oui ça soulage vraiment de savoir que Larissa est sortie de greffe et qu'elle récupère petit à petit.
Pour moi, Larissa est juste «en avance» sur moi, nos parcours se ressemblent beaucoup, c'est une des 1eres à m'avoir répondu sur le forum, avec qui j'ai beaucoup échangé, et ne pas avoir de ces nouvelles m'inquiétait beaucoup.

Larissa, si tu me lis, je t'envoie mille bisous, et tu n'es pas obligée de me répondre, je comprend que tu ne viennes pas ici et respecte tes choix (ou ta fatigue !).


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#705 10-06-2016 23:14:13

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

---Merci ---Marinetta de nous donner des nouvelles positives.
Gros gros bisous à notre très chère Larissa.

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#706 10-06-2016 23:43:23

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Petit roman autobiographique

Merci Marinetta pour les nouvelles!
On sera ravie d'avoir des nouvelles directes mais on est déja bien contents et rassurésd'avoir celles-ci!

Bon courage pour te remettre de tout ça Larissa!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#707 14-06-2016 18:16:43

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Merci Marinetta pour ces nouvelles.

Si tu la vois, fais lui un bisous de ma part.

Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#708 14-06-2016 21:54:53

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Merci Marinetta pour les nouvelles.
Plein de bisous Larissa, prend soin de toi, je pense très regulierement à toi !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#709 24-08-2016 19:27:20

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à toutes et à tous !

Me revoici avec BEAUCOUP de choses à vous raconter vous vous en doutez... Avant tout, merci pour vos messages, je les ai lus oui, tous, les mails aussi, mais je n'ai jamais réussi à répondre et pourtant j'ai essayé.. En tout cas ils m'ont donné beaucoup beaucoup de courage quand j'en avais besoin, et j'en ai eu besoin, même si je n'arrivais pas à écrire et que j'ai du m'éloigner du forum et de tout ce qui concernait la maladie de près ou de loin d'ailleurs. J'ai vraiment vécu cette rechute très différemment des autres, on atteint un certain stade à un moment je crois, c'est comme si ce n'était plus la même maladie. Et bon, vu l'agressivité de mon Hodgkin, savoir qu'on aurait été un cas incurable moins de 2 ans plus tôt, que notre seule chance de guérison est quelque chose d'aussi lourd et risqué et malheureusement expérimental qu'une allogreffe.. J'ai franchi une étape psychologiquement et j'ai du coup vraiment essayé de vivre aussi normalement que possible en parallèle et de mettre le plus de distance que je pouvais entre cette maladie et moi. Je ne dis même plus le mot cancer parce que c'est devenu un mot trop banal qui ne me fait pas suffisamment peur pour parler de la m.... que représente mon cas. Un cancer, ce n'est plus vraiment grand-chose, je ne réagis plus. Et pourtant, me voici aujourd'hui, je ne vous fais pas languir, à 4 mois post-greffe et en rémission complète, dans un état stable. Et je vais essayer de vous raconter un peu tout ça, ce sera sûrement bien long même si je passerai les détails ! Petite parenthèse pour remercier Marinetta d'avoir donné de mes nouvelles, c'était très gentil de sa part ! Et encore désolée de vous avoir laissés dans ce silence !

Je suis donc entrée à l'hôpital le 5 avril, dans un service hémato . pour les 15-25ans où on rencontre en majorité des leucémies mais aussi d'autres formes de lymphomes graves et d'autres maladies sanguines ayant besoin d'une greffe. Après négociation intense avec les médecins, j'ai obtenu le droit de rester dans ma chambre conventionnelle pour toute la durée de la greffe, car mon conditionnement fludarabine-busulfan ne devait pas entraîner d'aplasie totale à 0 de chez 0 globules blancs comme un BEAM l'aurait fait, et que c'est un petit service donc les places en chambres à flux sont chères. Moi c'est ce que je voulais, ma chambre était grande et toute neuve, refaite par une association, avec une petite salle de bain (lavabo et vraies toilettes, pas de douche, mais c'est le principal), et il y avait même un bureau avec un ordi. Bon toujours pas de wifi qui fonctionne, et la télé ne marchait pas à cause du passage à la HD, donc les journées étaient un peu vides (pas de télé c'est vraiment dur en fait, ne serait-ce que pour le fond sonore). On m'a posé le cathéter à émergence cutanée le lendemain de mon arrivée, ça s'est mal passé et j'ai beaucoup souffert, mais alors c'était mon cathéter préféré et si j'avais pu l'avoir pour l'autogreffe, je l'aurais choisi. C'est super confortable, rien à voir avec le PAC, et vu le temps pour lequel on est parti, quel confort. Je n'avais pas peur de me tourner et me retourner avec, je pouvais dormir sur le ventre, pas d'aiguille rien, j'ai vraiment vraiment mieux vécu cette greffe d'une part grâce à ça. Ca a joué un rôle très très important pour moi et j'aimerais vraiment rassurer d'éventuels greffés qui passeraient par là : c'est une des choses qui m'angoissaient le plus, j'ai eu mal à la pose, et ça reste le meilleur cathéter du monde. On ne me l'a retiré que le 20 juin, soit 3 mois avec, et encore c'est bien parce que j'avais un PAC fonctionnel (car on s'en sert pour les hospit de jour, très rapprochées au début), et il ne m'a jamais dérangée pour rien. Paix à toi petit cathéter, tu as servi comme il faut.

Ensuite j'ai commencé la chimio de conditionnement, je connaissais le busulfan, la fluda ne m'a rien fait de traumatisant, c'était une promenade de santé comparé à de l'IVOX par exemple, quelques douleurs et nausées sur la semaine mais pas d'effets secondaires qui m'aient marquée plus que ça. Je pouvais encore sortir dans le service donc c'est passé assez vite ! En plus ma moelle à moi avait reçu trop de chimios et ne fonctionnait vraiment plus, j'avais déjà besoin de transfus sans raison, donc autant la dégager une bonne fois pour toute.

J'ai été greffée le 12 avril et j'ai pu garder la poche mise sous vide que j'ai fièrement avec moi chez moi aujourd'hui. J'ai fait une réaction allergique car j'ai le syndrome de polytransfusion (quand le corps a été trop transfusé) et que je fais une allergie au produit de conservation du coup, mais rien de grave et ça s'est bien passé. J'étais en aplasie sévère le jour suivant, avec mise en place du protocole stérile, confinement de la pièce et tout ce qui s'ensuit et que je ne vous apprends pas. C'était rapide et d'ailleurs je suis très vite tombée en aplasie totale à 0 globule malgré tout. Donc sayonara, au plaisir de ne jamais revoir cette moelle bonne à rien. Après, tout s'est super bien passé. Et j'insiste, j'ai tenu jusqu'à J+9 sans le moindre évènement, c'était vraiment un bon score (mais qu'est-ce que c'était dur de tourner en rond sans... rien). Je faisais du vélo et des abdos tous les jours et je recevais aussi 2-3 fois par semaine des visites d'un coach médico-sportif pour des séances de 45min d'exercices de barre au sol comme à la danse (que j'ai pratiquée, ça aide), adaptées au lit. Vraiment, j'étais bien physiquement. Après j'ai commencé de la fièvre, mais jamais au-dessus de 39,5 et je ne me souviens pas que ça ait duré plus de quelques jours seulement. Rien à voir avec l'autogreffe, mais alors rien du tout, là c'était vraiment supportable. On m'a trouvée une infection urinaire, antibios, la fièvre est partie. Après j'ai eu quelques vomissement violents sur mucite gastrique, de mauvais moments là mais bon, c'est une greffe de moelle, faut bien qu'il se passe quelque chose pour que j'ai de quoi raconter. Des céphalées très violentes surtout, je me souviens de ça, et des douleurs osseuses comme jamais mon dieu, le tout du à la moelle qui s'installait. Pour les douleurs osseuses je dirais que c'était comme avec des granocytes mais puissance 1000. Forcément, c'est plus "la moelle qui travaille", c'est carrément "une nouvelle moelle se forme", vous imaginez l'ambiance. Mais bon c'est vraiment mon expérience, et spécifique à mon cas ! L'avantage c'est qu'on est pas chez soi donc la douleur est bien prise en charge. Les céphalées c'est une de mes spécialités aussi, c'était très dur par moment mais honnêtement je ne m'en souviens pas trop. Juste qu'on s'occupait bien de moi et qu'on prenait ma douleur en charge autant que possible. J'ai quand même moins douillé qu'en autogreffe, et c'était surtout surtout beaucoup moins long. J'ai eu une chance énorme, je suis sortie d'aplasie assez vite, je ne souffrais pas pour rien. La moelle a fait comme chez elle. Petite gvh cutanée, mains qui brûlent un peu, mais c'est ce qu'on voulait, et j'ai pu sortir : le 1 mai ! MOINS D'UN MOIS ! Moins longtemps que mon autogreffe ! Bon, un peu déçue, j'étais pas le record du service, mais ça s'est joué à quelques jours près (je suis sortie à J+19, le 12 avril, la greffe, étant le J-0). Voilà l'hospitalisation s'est donc vraiment bien passée pour moi, mais ça restait une greffe donc pas tous les jours facile non plus !

Une fois ma maison retrouvée c'est là que les problèmes ont débuté, j'ai commencé à vomir régulièrement. Pas des grosses quantités, et de manière fréquente mais vraiment étrange (des fois me remplir l'estomac pouvait empêcher les vomissements, d'autres non). Ce n'était pas tous les jours non plus. On a mis ça sur le compte du retour à la maison, de la reprise de l'alimentation (je ne mangeais tellement rien en hospit que mon hôpital avait fini par sortir la parentérale alors que normalement ils ne la font jamais en aplasie pour le risque infectieux). C'est resté et ça variait, parfois seulement deux fois par semaine, parfois presque une fois par jour. J'allais en HDJ pour mon hospit de jour chaque semaine, on contrôlait tout et on ne trouvait rien, je n'avais ni n'ai jamais eu aucun aucun autre symptôme. Ma gvh cutanée est passée d'elle-même. J'ai eu des biopsies de peau quand même car j'avais de la peau qui s'effritait et se déchirait par endroits du corps, c'était assez douloureux et très atypique. Au final c'était une réaction sur le tard au busulfan, j'avais déjà fait une allergie cutanée tardive après le BEAM. Pour les vomissements, on a essayé l'entocort, 3 gélules par jour de cortisone spéciale pour le ventre, ça a aidé pendant 2 semaines environ, puis les vomissements ont repris plus fortement et plus fréquemment. C'était assez handicapant, surtout que je faisais tout pour essayer de retrouver une vie normale et sortir le plus possible. Mes cheveux, cils, et sourcils ne repoussaient pas, contrairement aux autres fois. C'était dur cette image de malade et ces vomissements surprises qui me gâchaient la vie.

Puis j'avais quelque chose de très, très important prévu fin juin, que j'attendais depuis des mois et des mois. Je n'ai jamais pu y aller : insuffisance rénale grave, déshydratation extrême, hospitalisée d'urgence pile ces jours-là. Je faisais une gvh digestive haute (et strictement haute, rarissime, donc difficile à diagnostiquer), qui s'est mise à flamber. Là les vomissements étaient tels que je ne pouvais plus avaler une goutte d'eau. Mon corps ne filtrait plus rien, mes reins étaient en miettes, j'avais 4x trop de néoral dans le sang. Tout s'est fait très vite malgré une surveillance ultra rapprochée, c'était hallucinant. Donc retour à l'hôpital, grosse grosse hydratation en intraveineuse c'était la priorité, et début de cortisone à 1,15 mg/kg en espérant que ce soit suffisant (ce qui est une bonne grosse dose..) et bien cortico-sensible. On venait de me retirer mon cathéter, il m'a manqué. Mais pour la GVH j'ai eu de la chance, ça a immédiatement répondu, et au final j'ai pu repartir une petite semaine plus tard, après une fibroscopie (j'avais eu la bronchique en décembre, j'ai pu tester la digestive, ne les écoutez pas, les deux sont absolument aussi nulles l'une que l'autre) qui ne montrait aucune séquelle. C'était à peine croyable.

Ensuite, 2 mois de cortisone à haute dose, à essayer de réduire tout ça, j'en parlerai dans un autre message juste après car j'ai lu énormément de n'importe quoi sur la cortisone et ses effets secondaires et j'aimerais laisser des infos plus claires si ça peut intéresser quelqu'un qui subit une lourde corticothérapie aussi !

Il ne s'est pas rien passé pendant ces deux derniers mois, j'ai commencé des crises de douleurs articulaires intermittentes inexplicables. La première était tellement douloureuse que je me suis réveillée à 4h toute seule dans mon appart incapable de bouger pour atteindre mon portable. Je venais d'avoir une HDJ la veille et à part beaucoup (30 000) globules blancs mis sur le compte du début de la cortisone, RAS. L'incompréhension. A force de minuscules mouvements forcés parce qu'il fallait bien si je ne voulais pas mourir toute seule dans mon coin, j'ai réussi au bout de 3 longues heures à prendre mon téléphone et joindre l'hôpital. Retour urgent en HDJ, nouveau bilan, toujours RAS. Prise en charge de la douleur, j'avais un rdv en opthalmo pour contrôler une possible gvh des yeux, j'y suis allée quand même (rien de ce coté-là !). La douleur calmée on m'a renvoyée me reposer chez moi (chez mes parents cette fois !) car il n'y avait vraiment pas d'urgence ni même d'explication tout court, le néoral peut-être, ou ces fameux globules blancs qui se faisaient sentir, mystère. La douleur était moins forte les jours suivants et je pouvais remarcher, mais présente quand même, donc j'ai rappelé et on m'a changé d'antalgiques pour du tramadol en action prolongée, c'était mieux. Je l'ai arrêté au bout d'une semaine et plus rien..

21 juillet : Tep scan des 3 mois ! Rémission complète annoncée ! Champagne ! Par contre il y a un pneumomédiastin (une forme de pneumothorax mais dans le médiastin) donc radio en urgence et en fait il s'agirait d'une complication, suite au retrait du cathéter de greffe, qu'on me contrôle (toujours aujourd'hui) pour être sûr que ça ne s'agrandit pas, ça devrait partir seul. Ca me fait mal souvent mais il est petit on y peut rien. Il y a aussi présence d'une hyperfixation musculaire sur le tep, j'étais en hypoglycémie, et mon estomac était plein bien que je sois à jeun depuis plus de 8h. On ne sait pas trop ce qui est du à quoi, l'important c'est la rémission !
J'ai pu partir 2 semaines en vacances le lendemain. Là-bas j'ai eu de nouvelles crises de douleurs articulaires et osseuses, et des tremblements musculaires très marqués avec crises de tétanie assez étranges (des fois je ne pouvais plus monter d'escaliers toute seule parce que je me mettais à trembler partout, alors que j'ai la force de nager une heure sans problème par exemple). Aujourd'hui je pense (c'est ce que j'ai remarqué) que c'était lié à une baisse de pallier de la cortisone, et que selon le moment où je la prends je vais avoir plus ou moins de tremblements dans la journée. Ca se stabilise sur quelques jours, je pense que c'est ma gvh digestive qui se manifeste un tout petit peu avant de s'habituer au nouveau pallier et se rendormir, car c'est aussi là que je digère très lentement et donc ne ressens plus la faim pendant quelques jours. Bref rien de grave grave grave, mais il y a toujours des problèmes et tout ça joue sur le moral. Autre chose : l'aspect physique, avec la cortisone et le fameux visage difforme qu'on ne reconnait plus, sans parler des modifications du corps, les deux ont créé un véritable handicap social pour moi. Tout ça joue très fort sur le mental et c'est parfois très dur de gérer. Il y aussi de lourdes insomnies et troubles d'humeur, qui sont des effets secondaires classiques mais pénibles. Et on se retrouve à batailler beaucoup plus lourdement psychologiquement que physiquement finalement.

J'ai aussi eu un nouveau problème d'infection urinaire avec un germe résistant à quasi tout, et malgré l'antibiogramme, les antibios de première intention n'ont pas été suffisants et l'infection est revenue, j'ai du avoir une antibiothérapie encore plus forte, qui elle a marché heureusement mais encore beaucoup de fatigue ajoutée au passage. Et apparition de neuropathies périphériques dans les mains accompagnées de crampes du canal carpien très douloureuses. Ca on ne l'expliquait pas non plus et j'ai vraiment morflé. Ca a continué d'empirer sur la durée. Je suis rentrée de vacances, retournée en hdj, on a décidé d'arrêter de me baisser la cortisone et on m'a fait une grosse recherche d'anticorps. L'hypothèse : une gvh chronique musculaire, ou d'ailleurs. En attendant les résultats je suis repartie en vacances quelques jours de dernière minute heureusement pas très loin. A nouveau crise de tétanie, incapable de bouger dans les escaliers et ça ne concerne que les escaliers, tremblements etc. Apparition d'un petit lichen plat mais vraiment tout petit de chez petit petit également (c'est considéré comme une gvh chronique), qui est quasi parti tout seul maintenant. Mais le reste ajouté à l'apparition de bleus et des problèmes pour respirer une nuit me forcent à appeler l'hémato de garde qui me demande de rentrer et je me suis retrouvée... aux urgences. Gros gros gros bilan une fois là-bas, j'ai finalement pu rentrer chez moi avec des résultats rassurants qu'il n'y a pas d'urgence vitale (et la découverte d'un deuxième pneumothorax mais encore plus petit) et pas d'autre réponse claire. On me coupe le néoral pour voir ce que ça donne car il peut avoir certains effets. La cortisone (30mg/jour à ce stade) devient mon seul immunosuppresseur. Finalement le bilan des anticorps et le gros bilan viral de mon HDJ suivante reviennent négatifs, donc pas de gvh musculaire. Mais pas d'amélioration de mon état non plus. On ne me reprend quand même pas le néoral. On m'arrête le noxafil pour les neuropathies qui me bouffent la vie et m'empêchent de faire la moindre tâche avec mes mains, au cas où. Bingo, ça au moins ça s'améliore de suite. Pas de réponse claire pour les tremblements et ces crises intermittentes dans les escaliers, mais vous avez mon hypothèse sur la cortisone, l'heure où je la prends (et son effet dopant du coup), les palliers de réduction etc. Nouvelle hdj à ce jour, les choses se stabilisent quand même, je n'ai pas refait de crises de douleurs articulaires. Mais les plaquettes baissent et les ASAT montent, avec l'arrêt du néoral on ne serait pas à l'abri d'un début de gvh chronique hépatique. A surveiller par prise de sang au labo, et prochaine HDJ le 2 pour vérifier, sinon on remettra un petit peu de néoral pour calmer avant que ça ne flambe. En attendant, par miracle, mon visage et mon corps ont recommencé à retrouver un peu un semblant de normalité (mais enfin on en est encore très très loin), et j'ai ma dernière semaine de vacances très très importante pour moi (ce que j'avais prévu de faire fin juin en fait) début septembre juste après l'HDJ, donc espérons que tout aille d'ici là. Psychologiquement ça va mieux car j'ai eu vraiment peur de faire une sale gvh musculaire, c'était vraiment la grande question à un moment, et la bonne nouvelle a fait du bien. Finalement je navigue juste en eaux troubles d'effets secondaires dus à tous les médicaments que l'on prend. Et même si il y a un petit début de gvh hépatique, vu l'arrêt brutal du néoral ce n'est ni grave ni surprenant, je ne suis pas inquiète.

Voilà j'ai bien conscience que c'est un récit qui ne parlera vraiment qu'aux greffés et à leurs accompagnants, rien à voir avec le hodgkin classique, j'ai hésité à commencer une nouvelle file pour ces nouvelles. Mais je voulais qu'on puisse retrouver tout mon parcours au même endroit. Finalement j'ai mis 4h à tout écrire alors je parlerai de la cortisone plus tard, mais pour moi c'est et a a été un médicament très très difficile à tolérer et je tiens à le faire alors j'y reviendrai. Je vous donnerai du coup des nouvelles en espérant qu'elles soient bonnes très bientôt. Et je vous remercie tous très fort de vos messages. J'ai énormément, énormément pensé à tous ceux qui se sont battus aussi fort, et ceux qui nous ont quitté. J'ai pleuré pour Remy en imaginant seulement la douleur de ses gvh quand je vois ce que la mienne m'a fait. Et Marine, ce que tu as enduré aussi... Sincèrement. Mais j'ai aussi tenu bon en pensant très fort justement à toute cette force que tant de gens ont montré, qu'il fallait que je montre aussi. Je n'ai pas oublié François et Clara. Je n'ai pas oublié Caro, Maiana, Clément, Pia et Gabriel, Régis, Mampatty, Chou, Joy, Rei, Isa, tous ceux qui m'ont toujours soutenue, tous ceux qui m'ont envoyé des mails et des messages vraiment j'ai énormément pensé à vous. Alexia, de tout mon coeur je t'ai tellement souhaitée de trouver un peu d'apaisement.

Et je suis revenue ici et j'ai lu de très très mauvaises choses. Et je n'ai pas encore le courage d'aller laisser des messages sur les files de tout le monde, c'est beaucoup à digérer d'un coup que d'écrire tout ça à la suite, mais j'ai tout lu et il y a eu de très mauvaises nouvelles que j'ignorais. Et c'est à moi maintenant de vous envoyer toute ma force et mon courage et j'espère que vous les recevez bien fort.

Pour finir sur du positif, myélogramme des 100 jours : moelle 100% donneur. La chose à retenir c'est que je suis en rémission complète. Je vais fêter mes 22 ans le 15 septembre, je suis toujours là. Je vais reprendre mes études, c'est bientôt la rentrée, sur Paris la première année, c'est plus pratique pour moi et j'ai envie de rester un peu chez moi ici, mais je retournerai en Angleterre l'année prochaine. Je suis une jeune fille normale, je m'inquiète de mes amis, de mon copain, de mes vacances. Je vais juste en HDJ régulièrement, j'ai perdu beaucoup de poids sans faire de régime miracle, et des fois je tremble dans les escaliers. Mais j'ai 4 bons centimètres de cheveux et j'ai une belle vie. On s'en sort, vraiment. Ca vaut le coup et on peut tous le faire.

Des bisous tout le monde !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#710 24-08-2016 20:17:36

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: Petit roman autobiographique

Quel parcours, impressionnant, bravo pour ton courage et une belle guérison et longue vie smile

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#711 24-08-2016 21:59:15

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir jolie Larissa.
   Comme j'ai plaisir à te lire! mais, mon Dieu, que d'épreuves! Tes proches doivent être très fiers de toi si vaillante.
Notre cher François t'aurait félicité et encouragé à célébrer la vie qui peut être si belle!
Je te souhaite le meilleur et que tes séquelles s'estompent et je te fais un gros câlin de mamie.
Mampatty😘

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#712 25-08-2016 02:19:59

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa, je suis une inconnue pour toi MAis tu ne l es pas pour moi ! Je suis venue regulierement sur le forum dans l espoir de te lire ! Meme mes amies me demandaient  de tes nouvelles !!! Je n ai jamais oser poster quoique que soit sur la file Tellement mon parcour est minuscule compare au tien ! Je souhaite de toutes mes forces que tu sois enfin tranquille et que tu puisses vivre la vie que tu oh combien merites !

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#713 25-08-2016 02:30:33

SallyN
Membre
Date d'inscription: 16-07-2016
Messages: 34

Re: Petit roman autobiographique

Merci beaucoup pour avoir partagé ca Larissa!
Et vraiment très heureuse de lire à propos de ton courage et guérison!!!! smile

En effet, ton parcours n'est pas le parcours du patient avec hodgkins standard!
Tu fais partie de ces 5% dont on parle souvent sur le forum ! Mais tu comptes tout autant !!! si ce n'est même plus avec toute la force et la sagesse que tu as puisé de ce long chemin!
Alors merci d'avoir partagé avec nous ton expérience

Tous mes voeux de bonheur,
Sally

Dernière modification par SallyN (25-08-2016 02:30:59)


24 ans - Biopsie et TEP Scan diagnostic HL Stade IIA (Juillet 2016)
Début 1ère cure le 24/08/16
3 cures ABVD + radio
whostolemymojo.com

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#714 25-08-2016 10:08:13

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Enfin un peu de prose de ta part, cela faisait longtemps.
Lire que tu es en RC me rempli de joie pour toi, mais quel parcours une nouvelle fois.
Ta présence manquait à tous, mais parfois, on a besoin d'un peu de recul.
Laisse le temps à ton corps de se remettre, sportive comme tu l'es ce sera plus rapide.
Plein de bonnes choses pour toi, et plein d'ondes positives à tous nos ami(e)s du forum.
Je t'embrasse très fort, et avec toute mon amitié  big_smile

Dernière modification par Bereta66 (25-08-2016 10:08:40)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#715 25-08-2016 23:09:35

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Petit roman autobiographique

Larissa ! Comme je suis heureuse de te lire !
Je suis aussi très, très heureuse de ton chimérisme (on dit comme ça ? pardon si je me trompe) à 100% donneur, ainsi que ta Rémission Complète !

Merci d'avoir pris le temps de nous donner ces nouvelles, les explications, et tout. J'ai toujours aimé lire tes messages car il en ressort ta maturité, ta force et surtout tout l'espoir que tu as en toi et que j'admire un peu quand même smile

Quel parcours tu as eu... je retiens que l'allogreffe en elle-même s'est très bien passée, et qu'après il y a ce long chemin périlleux vers la stabilité, le mieux être... et que tu dis que ça vaut le coup de te battre.

Je comprend mille fois que tu ne puisses pas écrire de message sur les files des autres, 4 heures d'écriture pour donner de tes nouvelles qu'on espérait tellement, c'est déjà beaucoup ! Et comme tu dis, c'est vraiment une chose importante d'avoir sa vie à côté, tant que possible, essayer de mettre de la distance avec cette maladie.

Je t'embrasse bien fort wink


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#716 26-08-2016 17:08:13

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa.
Je suis si heureuse de te lire , lire que tu es en RC j'en ai les larmes qui montent, C'est génial , merci d'avoir pris la peine de soulager notre inquiétude .
Waouhhh ! Tu es impressionnante , quel courage ! que d'épreuves je suis scotchée.
J'ai aussi hâte de te lire au sujet des prises intenses de cortisone car j'en ai pas mal pris et aujourd'hui je passe à la caisse ! Os fragilisés 3 fractures en moins d'un an , bon, c'est peut-être le prix pour calmer les effets secondaires...
Prends soins de toi , laisse ton corps reprendre peu à peu sa place...
Je t'embrasse bien bien fort !


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#717 30-08-2016 23:24:26

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

Juste un petit message pour te dire que je suis bien bien contente des nouvelles que tu nous donnes (j'ai suivi ce qui t'arrivait même si je ne viens plus très souvent sur le forum). Ca a été vraiment dur pour toi. Bravo et merci pour ton optimisme (j'adore ta conclusion 😉)
Des bises.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#718 01-09-2016 17:54:38

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Petit roman autobiographique

Contente pour toi larissa tu es si jeune et tu as cette soif de vivre que tu reussiras à le battre bonne continuation et guerisons au bout


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#719 03-09-2016 17:27:26

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa, j'avais pris un peu de recul après avoir trouvé trouvé un emploi mais je venais régulièrement sur le forum pour lire les nouvelles de ceux que je suis depuis un moment déjà mais aussi pour lire les histoires de nouveaux membres. J'attendais avec impatience le moment où nous pourrions à nouveau te lire ... Quel bonheur de découvrir ton message, merci à toi d'avoir pris le temps de l'écrire, comme chaque fois il est écrit avec plein de pudeur, de douceur et d'optimisme. Quelle belle leçon tu nous donnes. BRAVO 😃 Je suis tellement heureuse que tu reprennes une vie normale, je te souhaite plein de bonnes et belles choses. Je t'embrasse bien fort et continue de penser à toi et comme à tous ceux qui se battent contre le cancer,
sans jamais oublier à leurs proches.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#720 04-09-2016 18:08:39

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: Petit roman autobiographique

Salut larissa,

Heureux d'avoir de tes news.
Cela n'a pas été évident mais bon t'as réussi, c'est l'essentiel!

Maintenant reprends ta vie de jeune femme et tu verras, tu profiteras bien plus facilement qu'auparavant.

Bonne continuation et donne des news quand tu veux !

Bises

Clément

Garde cette optimisme,


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#721 08-09-2016 17:35:00

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Petit roman autobiographique

Heureux pour toi et félicitation pour ton courage.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#722 09-09-2016 19:09:28

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Petit roman autobiographique

Oui !! Oui !!! Je me doutais que tu avais prit du recul !!! Trop bonne nouvelle ces super..ton donneur ces la fraterie? Super nouvelle...Moi je vais pas pourrir ta file lol avec mes petit trucs lol...Tu peu voir ma file dans les greffés.
Bise rei


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#723 15-09-2016 11:52:24

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa je suis vraiment trés heureuse d'avoir de tes nouvelles, j'ai beaucoup pensé à toi !
Ravie de ces bonne nouvelles et que tu sois à 100%, tu es epuisée physiquement mais surtout moralement, il te faudras du temps pour te reconstruire car vraiment c'est trés lourd ce que tu portes sur tes epaules.
Tu reussiras à te reconstruire mais'il faudra du temps, profites au maximum des bons moments.
C'est vrais que quand tu as un hodgkin et rechutes ce n'est plus un "simple" hodgkin avec chimio/radio dont les hémato nous avaient parlés, on fait parti des cas compliqué avec un hodgkin vraiment agressif !
Prends soin de toi Larissa. Est ce que tu vois une psychologue ?
Moi même ça fait plus d'un an que je suis suivie et on a fait vraiment beaucoup de chemin toutes les deux et j'ai vraiment avancé grâce à elle notamment !

Bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#724 21-09-2016 00:52:01

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour vos messages, c'est trop gentil !

Maiana, non je ne vois pas de psy je n'aime pas du ça du tout sad donne-nous des nouvelles si tu veux/peux toi aussi, ça fait longtemps !

De mon côté tout va bien, je n'ai pas vu l'hôpital depuis 2 semaines, et je n'y retourne que vendredi. J'ai encore des soucis avec des infections, la cortisone etc, mais j'ai quand même pu faire ce que je voulais faire, et à part le fait que j'ai peu de force et ne marche que très peu, je mène une vie plutôt normale ! Les 22 ans ont été fêtés, j'y suis arrivée, alors que j'ai été diagnostiquée à 19, ça m'a fait bizarre et j'ai eu un coup de déprime de réaliser un peu ce temps gâché à combattre un cancer quand j'aurais du juste vivre une vie d'étudiante. Mais ce n'est pas grave parce qu'aujourd'hui je sais que j'ai le droit d'être déprimée et en colère, je n'essaye plus de m'en empêcher, je laisse aller, ça fait du bien. Je sais que la détermination et la combativité reviennent toujours, que les bons jours sont nombreux et qu'à force il n'y aura même plus de mauvais jours du tout. Donc voilà où j'en suis pour l'instant. Je n'ai pas fait très attention à ma santé dernièrement mais je vais repartir sur des bases plus saines avec octobre et la rentrée. On fait de moins en moins attention en s'éloignant de la greffe mais j'ai trop tendance à vivre comme les jeunes normaux, alors que je ne devrais pas. Je vais donc faire plus attention. Sinon mes plaquettes remontent et à priori pas de gvh hépatique, mais peut-être un début de gvh cutanée à l'horizon. On est jamais tranquille ! Mais je n'ai vraiment pas de quoi me plaindre, je suis plutôt en forme. Il va falloir se reconstruire cette année, physiquement et psychologiquement, ça ne va pas être évident mais je sais que j'ai fait le plus dur et que tout ira bien.

Je pense beaucoup à vous, portez-vous bien et restez toujours aussi courageux !
Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#725 21-09-2016 06:48:11

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Hello Larissa,
J'espère que tes "petits" soucis annexes ne seront que de courte durée.
Oui, maintenant, c'est le moment de la reconstruction, battante comme tu l'es tu vas y arriver.
Pour ce qui est des petits excès, vis ta vie, elle est à toi, même s'il ne faut pas pousser le bouchon wink
Continues, tu es sur le bon chemin.
Plein de bisous et de bonnes ondes


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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