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#51 04-12-2014 18:11:28

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Ps : Larissa, quel est ce traitement d'entretien post autogreffe? ça m'interesse...


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#52 04-12-2014 18:22:07

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci Alexia, j'ai beaucoup pensé au parcours de Remy ces derniers jours pour me donner un peu de courage, tu pourras lui dire de ma part qu'il donne de l'espoir aux autres ! Contente de savoir qu'il est en forme. Je pense aussi que se donner une raison (autre que nos proches qu'on aime à la folie), une raison pour nous-mêmes, de guérir, permet la guérison. Moi c'était la reprise des études, maintenant que ça n'est pas d'actualité immédiate, je vais me trouver quelque chose d'autre, possible enseignement à distance, pour ne pas m'enfermer dans ma bulle avec le lymphome.

Pour l'allogreffe, aucune idée, je ne sais rien de plus que ce qui a été dit. Je pense qu'elle la refuse en traitement dans le cas d'une première rechute localisée et qui répond bien aux traitements. Bien sûr si les autogreffes ne suffisent pas (ça aussi, ça me fait peur), je pense y passer. Je suis suivie à St Louis en tout cas et j'ai confiance en mes médecins, donc le protocole choisi me paraît bien adapté ! Peut-être d'autres stade II reçoivent l'allogreffe dans différentes circonstances ? Rechute avec atteinte de moelle osseuse par exemple ? Aucune idée !

Enfin merci beaucoup à toi de venir me remonter le moral, j'espère que l'avenir sera tranquille pour nous tous !

Pour le traitement d'entretien, je n'en sais pas plus, ça a été vite abordé en m'expliquant que j'en saurai plus le moment venu ! Je poserai la question la prochaine fois, je dois revoir mon hémato avant/pendant la 1ere IVOX


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#53 04-12-2014 18:40:20

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Remy a toujours rechuté au médiastin, jamais aux organes ni a la moelle osseuse et pourtant c'est bien une allogreffe qu'il va faire après l'autogreffe...

Mais, tu me dis que tu es a St Louis et à St Louis, il me semble qu'ils sont plutot "friands" des doubles autogreffe alors qu'à l'IPC, ou se trouve Remy , ils sont plutôt friands d'allogrefffe (puisqu'ils sont plutôt maitre en la matière...).
Il n'y aurait, apparemment pas d'énormes differences sur l'efficacité d'une double autogreffe (70% de chances de reussite) et d'une auto + allogreffe (75 à 80%).
Je crois qu'il s'agit d'une histoire de "chapelle" et de chimiosensibilité bien entendu.
Dans le cas de Remy, refractaire à 3 protocoles, l'allogreffe se pose davantage comme la sauveuse...
Et toi tu as été chimiosensible, cela s'est prouvé avec l'ABVD, donc la double autogreffe semble tout à fait logique. Mais encore une fois tu n'en ai pas de la. Et tu n'es pas obligée de la faire, j'insiste. Tu verra le moment venu!

Reviens ici nous parler autant de fois que tu veux par jour (moi je n'hésite plus a la faire...)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#54 04-12-2014 18:51:44

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Alexia, Remy est réfractaire primaire et du coup il me semble que ça change la donne, car mon hémato m'a expliquée que mon cas différait des réfractaires justement. Mon problème se rapprochant de celui de Capucine : je réponds bien aux traitements (à priori), mais il faut consolider par-dessus car même tout nettoyé, mon corps recommence à laisser les lymphocytes muter et se reproduire de manière cancéreuse. Une sorte de bug dans sa façon de fonctionner. Alors que pour Remy, le problème se trouve plus dans le caractère même de sa maladie : résistante, comme une araignée qui sait nager et qu'on arrive pas à noyer dans la douche (ça m'est arrivé alors je trouve cet exemple pertinent). Du coup pour Remy il s'agit de taper fort, ET de consolider pour ne pas laisser le lymphome revenir, d'où l'utilisation du protocole ultime : l'allogreffe. Enfin je ne suis pas médecin mais c'est comme ça que je l'ai compris.

Effectivement ça ne m'étonne pas qu'il y ait différences de protocoles d'un hôpital à l'autre, je pense que ça dépend des médecins en charge eux-mêmes, l'important c'est bien ces chiffres qui annoncent une bonne nouvelle pour nous tous !

Je verrai le moment venu c'est sûr, déjà passons l'IVOX ! Mais je pense que je ferai la double autogreffe car j'aurais trop mal si jamais je rechutais après, de ne pas avoir fait les deux, et donc de me dire que c'est ma faute, j'ai pris un risque. Mais encore une fois, je te dis ça là alors que je pète la forme (à part que je ne mange quasi plus), mon discours changera probablement après en avoir déjà passé une. J'espère touts simplement avoir la force de faire les deux.

Tu as bien raison de venir super souvent sur le forum, même si je n'écris pas à chacune de mes visites, on peut presque dire que je suis constamment connectée aussi ! Merci encore Alexia


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#55 04-12-2014 19:06:47

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Exactement c'est ce que je souhaitais faire transparaitre.

Dans ton cas oui, les 2 autogreffe semblent légitimes (peut être plus qu'une allogreffe effectivement...)Le fait que tu répondes bien aux traitements t'assures la survie (ce dont je ne suis toujours pas certaine pour Remy) et de ce fait, malgrès la dureté des traitements, tu dois rester confiante et positive car tes jours ne sont pas en danger et ça... franchement... c'est ce qui compte le plus...

ps : c'est ludivine 63 qui a eu de l'IVOX et d'ailleurs comme toi ABVD, rechute, IVOX, autogreffe et ensuite allogreffe pour elle. Tu devrais voir sa file puisque l'IVOX lui a permis de faire l'autogreffe...

Je comprends ta peur de la rechute, c'est terrible ...Mais tu verras le moment venu...

COURAGE


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#56 04-12-2014 21:32:01

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Ah merci j'irai jeter un coup d'oeil sur sa file alors !

En tout cas moi j'y crois à la survie de Remy, avec sa force et son courage, et avec son miracle par l'ICE + les greffes en consolidation, j'en doute pas du tout.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#57 04-12-2014 22:56:12

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Couraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaage !!!

Déjà, bon point de ne pas te "reposer sur tes lauriers", de rester active et de ne plus laisser ta vie entre parenthèses le temps du traitement. J'aurais du faire pareil pendant l'ABVD (enfin, c'est ce que je voulais faire, mais trop de fatigue + nouvelle région où je ne connaissais que les collègues sans pouvoir aller bosser = ... Vie entre parenthèses)
Presque un an de perdu !!! Mais l'auto-greffe, c'est quelques semaines, deux fois, entre chaque, tu pourras.... Vivre !!!

Après, je ne sais pas comment se passe une auto-greffe de moelle osseuse par rapport à une greffe d'organe ordinaire. Mais pour avoir subi greffe cardiaque ET ABVD, je peux te dire que la greffe, c'était de la gniogniote à côté de la chimio !!! Et puis, tu n'auras pas de GVH puisque c'est une auto-greffe.
Bon, y'a l'aplasie qui fout complètement à plat. J'en ai fait une belle à ma première séance d'ABVD, je ne sais pas à quel point je n'avais plus de défenses immunitaires mais j'ai quand même passé 5 jours en chambre stérile. J'ai beaucoup dormi, j'ai été très chouchoutée par un bel infirmier, y'avait un interne super sympa qui était bien plus embêté que moi de me voir enfermée ici entre deux cures de chimio.
Ca n'avait rien à voir avec une auto-greffe, mais je me sentais entourée par les bonnes personnes si j'avais quoique ce soit qui n'allait pas, et ça, c'était TRÈS rassurant.

Bref, sur le plan du temps que ça prend, ça sera plus intense, mais plus court. Et avec un double nettoyage complet comme ça, tu vas avoir un beau système immunitaire tout neuf définitivement, je n'en doute pas une seconde !!!
Et j'envie déjà le tour du monde que tu ne manqueras pas d'entreprendre dès ta rémission annoncée wink


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#58 05-12-2014 09:56:10

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Ah là là Clara tu me connais bien, j'étais en train de penser qu'au lieu d'essayer de reprendre mes études de droit tout de suite en septembre dans la fatigue des traitements qui sont super lourds, j'allais peut-être plutôt me reposer et partir comme fille au pair à l'étranger à partir de janvier 2016 ! Je ne sais pas où j'irais mais ce serait pas ici c'est sûr smile ! Sinon j'ai de la chance, ma fac est la seule d'Angleterre à proposer des enseignements à distance qui dure 8 mois et qui correspondent à une première année. Et elle en propose un dans le domaine de "Criminal Justice" donc intéressant pour moi vu que je vise à devenir avocate dans le domaine du pénal ! Je pense faire ça, pour ne pas que cette année soit une autre année de perdue.

Ce qui me fait peur dans l'autogreffe c'est la semaine de chimio intensive qui détruit la moelle osseuse en fait, et puis l'aplasie complète et totale qui suit, alors qu'effectivement moi je n'en ai jamais eu, même pas une petite, donc là je m'imagine mourir d'une infection dans le tube digestif..

Et puis j'ai oublié d'en parler mais pour l'instant j'ai refusé la préservation ovarienne par cryoconservation, principalement parce que je pense qu'une fois Hodgkin terminé et derrière moi, je ne voudrai plus JAMAIS mettre les pieds dans un hôpital. J'étais très phobique déjà du monde médical/piqûres/opérations/etc avant, là c'est une catastrophe, et je ne veux plus galérer encore dans ce monde médical après ça. Comme me l'a fait remarquer ma mère, je n'ai que 20ans (j'ai l'impression d'en avoir 80 mais soit), et je regretterai peut-être ce choix dans 10ans. Je le sais bien, et j'ai peur de le regretter, mais je n'arrive pas à me forcer à appeler le chirurgien en charge de cette opération et à décaler ma chimio de 10 jours pour le faire. On m'a dit que jeune comme j'étais, je pourrai toujours le faire après l'IVOX si je change d'avis, et à mon avis c'est ce que je vais faire.

Enfin j'espère que tout raconter en détails de mon expérience depuis le début de l'ABVD jusqu'à aujourd'hui pourra servir aux rares malchanceux du futurs qui feront partie des rechutes rapides, et que ce témoignage les rassurera comme d'autres ici m'ont rassurée avant !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#59 05-12-2014 16:04:34

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

... Je comprends les choses comme toi au sujet du caractère " réfractaire" et des options auto/allogreffe. Tu es suivie à St Louis et c'est un peu la référence dans le traitement des lymphomes donc je pense que tu peux leur faire confiance. Une double autogreffe c'est sûr que ce n'est pas une partie de plaisir, mais bon, quand tu en auras fait une... Tu pourras bien en faire deux, si je puis dire (même si je pense que tu seras bien bien claquée, moi qui en ai fait une!) Il est certainement sage de ne pas te faire prendre les risques de l'allogreffe (parce que ça, c'est autre chose, quand même), et de la "réserver" (au pire des pires, mais c'est bien sûr pas ce que je te souhaite!) à une éventuelle (mais improbable, on est d'accord!) rechute.

Je voulais juste te parler de la préservation ovarienne, parce que je pense que ce serait une erreur de ne pas la faire. Là, c'est sûr, ce n'est pas ton problème principal et j'ai bien compris que l'idée de peut-être encore à avoir subir des traitements lourds ne t'emballe pas. Mais je crains que tu le regrettes dans quelques années. Tu ne sais pas encore de quoi l'avenir sera fait mais tu auras peut-être très fort l'envie d'un bébé un jour... Et c'est vraiment un déchirement pour les personnes qui n'arrivent pas à en avoir, alors ce serait dommage que tu sois dans cette problématique, tout ça à cause de ce lymphome que tu as eu quand tu avais 20 ans...
Et puis tu peux toujours faire la préservation et ne jamais t'en servir... Mais au moins tu n'auras pas de regrets!

Voilà, réfléchis bien! (en toute amitié; tu es totalement libre de ton choix bien sûr, mais il me semblait que quelqu'un devait te "bousculer" un peu sur le sujet car c'est une décision hyper importante)

PS: et super pour tes projets; je pense que ça peut être jouable effectivement, et très intéressant! (mais ne prévois rien pendant la période autogreffes car c'est un traitement qui épuise vraiment, physiquement et psychologiquement... Je ne veux pas te faire peur, mais je pense que c'est plus réaliste)

A bientôt!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#60 05-12-2014 19:10:04

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Je suis d'accord avec Capucine.

Fais cette préservation ovarienne, tu n'as que 20 ans.
À 20 ans, j'avais tout le temps d'avoir des enfants.
À 30 ans, je n'en voulais pas, de toute façon.
À 35 ans, je suis tata du plus beau bébé du monde, je ne serai pas maman parce que greffe cardiaque + lymphome (+ peut-être stérilité due à la chimio ?), et j'ai presque l'impression d'avoir loupé quelque chose...
Je sais que cette impression à des chances de se transformer en regrets dans les années à venir.

Même si je sais que si c'était possible, je n'oserais sans doute pas, trop peur d'une grossesse, des complications possibles, de l'hôpital, de l'accouchement lui-même. C'est là que je te comprends parfaitement. Mais à 20 ans, tu as trop le temps de vouloir être maman pour te gâcher cette chance dès aujourd'hui.


Pour l'aplasie, ne t'inquiète pas trop. Tu seras juste très, très, très (x beaucoup) fatiguée. La nourriture sera vérifiée (j'avais même de l'eau en bouteille fermée et non pas en carafe), donc peu de chances d'attraper une cochonnerie comme ça. Et dès la moindre petite pointe de fièvre, tu seras mise sous antibios (j'ai du faire un petit 37.9°, du à une migraine comme je l'ai expliqué aux infirmières, j'ai eu une perf' d'antibios pendant 3 jours lors de mon aplasie, alors que je n'avais aucune infection au final).

Et pour les projets : année à distance, jeune fille au pair... C'est génial !!! Continue de préparer l'avenir comme ça smile
Tout plein de courage !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#61 05-12-2014 20:42:06

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

comme nombre des personnes intervenues à ce sujet, je suis d'accord avec elles.
Je vais te raconter une petite histoire.
La première chose qu'on nous à fait faire lorsqu'on a appris le cancer de Remy, c'est d'aller au CECOS pour congeler son sperme. Remy n'etait pas chaud du tout, surtout qu'on avait décidé de ne pas avoir d'enfants..(pas trop notre truc, avant tout ça...). On a eu le RDV avec un médecin qui nous a raconté l'histoire d'un jeune homme qui après RDV n'avait pas voulu le faire, il n'était même pas majeur je crois. Des années plus tard, (la quarantaine) il est revenu (faire un spermogramme je crois ou un autre truc comme cela) et on lui a dit que c'etait fichu. Il s'est mis a pleuré et le regrettera sans doute toute sa vie.

Alors, oui , en effet , aujourd'hui cela te semble pas la priorité. et meme sans le lymphome, en general à 20 ans, reprise d'etudes... Bon, les enfants c'est pas trop ça. Pourtant, un jour , peut être, si tu rencontres la bonne personne, tu auras une envie peut être folle d'avoir des enfants avec cette personne là. Et à ce moment là , tu pourras le regretter...

C'est ta décision, et elle doit être respectée par les gens qui t'entourent et sur ce forum également. Mais comme je disais à Remy qui ne voulait pas faire l'allogreffe jusqu'a hier. Reagir dans l'affect, dans l'émotion, dans l'instantanéité, n'a jamais donné rien de bon, quel qu'en soit les domaines. Il faut prendre de la hauteur et regarder le problème dans son ensemble et non par parce que tu en as marre.

C'est plus difficile pour une femme que pour un homme qui n'a "qu'à " donner son sperme (et ce ne fut pas une partie de plaisir non plus).
Réfléchi bien, prends une décision et tiens toi y sans jamais la regretter. (dure dure à 20 ans) moi qui n'ai jamais voulu d'enfants jusqu'à récemment, j'aurai sans doute fait comme toi et l'aurais regretter amèrement aujourd'hui...)

Tes projets sont top ! je n'ai pas été fille au pair mais je me suis expatriée, alone, à Londres, il y a quelques années. Superbe experience de vie ! Si j'avais été plus jeune a l'époque (comme toi 20 ans, j'aurais préféré être fille au pair aussi). Beau projet, tu vas t'eclater !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#62 05-12-2014 21:19:58

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Petit roman autobiographique

Larissa, tout d'abord bon courage...

J'ai rechuter du moins non apres mes abvd, une masse fixait encore mais l hemato a mis ca sur les rayonx....Un ans apres la masse a evoluer et ma pour ainsi dire rechute a ete confirmer....

Bref, je suis reparti pour 4 cure de R-DHAP et double autogreffe...J ai fait que 3 cure puisque j ai ete en remission des la deuxieme et ensuite je n'es fait qu une autogreffe, le deuxieme je l ai refusee car psychologiquement je ne pouvais plus ( un zona ophtalmique et a la tete m'a achever lol)....Mais l'hémato m avait dit de toute façon c est pas pour ainsi dire 'grave' car en allemagne par exemple il ne fond pas de double auto...Mais ca , chaque cas es unique....Bref la suite est dans la file de mon post que tu suis....

Ensuite pour la conservation, perso je ne regrette pas....j ai un ovaire de congeler et deux ovocyte....Et perso ca m aide, parce que je sais qu un jour j aurais ce bonheur...et la medecine evolue tellement que je sais que ca marcheras....Apres ces ton choix mais c est vrai que quand on rencontre l amour....fonder une famille ces un super but et encore plus apres un cancer.....Et moi je vois grandir les 2 enfants de ma soeur qui es plus jeune que moi et ca donne vraiment envie...Mais mon tour viendra....

J en es eu marre moi aussi et j'ai voulu me pendre pour te dire....Et parfois j en ai encore ras le bol....Mais je me lance des petits buts et ca m aide a avancer....Prend du recule analyse le tout et prend la decision en ton ame et conscience...

Apres quand tu dit que tu ne reviendra pas dans un hosto apres ton cancer (moi pareil , je suis phobique et hemetophobe) et bien si ces pour la bonne cause j y retournerais sans hesiter car dans ma tete ca sera "ma victoire"

Gros bisou et courage, on remet l armure et au combat !!!!!


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#63 05-12-2014 22:10:30

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Je vous entends !! Il faut dire que ma mère me répète la même chose sur cette cryoconservation, et je sais que vous avez tous raison bien sûr ! En fait c'est l'opération qui me fait peur je pense, déjà les chimios ça va être dur, alors l'opération, même minime si j'ai bien compris, ça me terrorise... Je vois bien la logique du raisonnement, et j'aurais donné les mêmes conseils que ceux que vous m'avez donnés, à n'importe quelle autre jeune fille dans ma situation. Je cède, je rends les armes, oui je vais le faire. Quitte à ne pas m'en servir plus tard effectivement, au moins si je veux je l'aurai. Mais je ne vais pas le faire maintenant car il faudrait retarder ma chimio de 10 jours. Alors que pour l'instant, les dates prévues me laisseraient assez en forme pour Noël et le nouvel an, et j'en ai vraiment besoin. Donc j'ai choisi de le faire après l'IVOX, comme on m'a dit que ce sera possible. En plus je serai déjà sur l'hôpital puisque dernière cure et autogreffe dans la foulée. Ça me parait moins psychologiquement difficile à affronter comme ça. J'appellerai le service lundi pour avoir un premier rdv dans le mois histoire de rediscuter du processus etc. Je suis quand même tellement reconnaissante d'avoir ce forum où on peut justement discuter et échanger les points de vue, et comme là, se faire entendre raison sur des sujets pas évidents, merci à vous !

Voilà sinon à part ça je vais plutôt bien aujourd'hui, j'ai mangé sushis avec des copines ce soir ! On a discuté de la maladie, et j'ai un peu craqué plusieurs fois parce que je suis toujours un peu sous le coup de la nouvelle. On est vendredi et il ne me reste donc qu'une semaine avant le jour J... J'appréhende l'hospitalisation des 3j (être branchée au cathéter même après emla me fait mal, et plus ça dure, pire c'est), et les effets secondaires. Et puis j'ai déjà peur qu'après tout ça, autogreffes comprises, ça ne fonctionne pas, et que ça ne soit pas suffisant. Des craintes normales donc. Je me laisse un peu aller, je n'essaye pas de ne pas avoir peur, au contraire. Je me dis que c'est normal. Curieusement ça, je sais que ça ira mieux avec le début des chimios. Sinon je profite encore de mes cheveux tant que je le peux : je ne porte qu'un bonnet (parce qu'il fait froid!) mais tiré vers l'arrière pour montrer quand même un peu de mes bébés cheveux adorés ! Pas de perruque ni foulard pour l'instant, je les retrouverai bien assez vite...

J'espère que vous allez bien vous aussi, merci du soutien


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#64 05-12-2014 23:45:48

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

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"je ne porte qu'un bonnet (parce qu'il fait froid!) mais tiré vers l'arrière pour montrer quand même un peu de mes bébés cheveux adorés !

Hihihi, exactement comme moi !!!

Bon courage pour la suite, et si tu peux faire la conservation comme tu dis, c'est parfait. Parce que ça serait vraiment dommage que tu regrettes plus tard.
Tu as un PAC ? Tu te souviens de la pose ?
J'appréhendais énormément, finalement ça s'est très bien passé, c'était bénin. Je ne sais pas comment se passe un prélèvement d'ovocytes, mais si c'est une intervention légère, ça ne devrait pas poser trop de problèmes.
C'est "vite fait", contrairement aux chimios dont les effets secondaires durent...

Aller, courage, tout ça ne sera bientôt plus qu'un mauvais souvenir !
Et profite bien de tes amies... J'en ai qu'une qui m'a soutenu cette année moi, je me suis sentie bien seule...
Heureusement qu'il y a ce forum ! wink


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#65 08-12-2014 15:02:17

Champêtre
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa15,

J'ai lu ton parcours et je comprends très bien ton raisonnement à entreprendre la thérapie le plus tôt possible.  Tu es si jeune et non, ce nest pas juste.

D'un point de vu très positif, tu semble en excellente forme physique pour affronter ce qui vient.  Tu te surprendras, tu verras.

Bon courage et surtout, restes forte et ne te laisse pas prendre par la peur.

En toute solidarité.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#66 08-12-2014 19:32:43

Larissa15
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Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir !

Clara je te comprends un peu sur la solitude, j'ai la chance d'avoir 3 amies d'enfance ici près de moi, mais malheureusement entre leurs écoles, leurs stages, et leur boulot, c'est difficile de se voir.. Et la grande majorité de mes amis se trouve en Angleterre, donc impossible. C'est vrai que le forum aide beaucoup de ce côté-là !
J'ai un PAC mais je crois que la cryoconservation se fait en anesthésie générale donc c'est un peu ça qui me fait peur aussi (disons que j'ai pas subi 12 chimios pour ne pas me réveiller d'une bête anesthésie) ! Mais j'avoue que je suis pas sûre parce que j'ai pas encore appelé le chirurgien pour une consultation ! Hein ? Quoi ? Procrastination ? Je ne vois pas de quoi tu parles !

Champêtre merci beaucoup, ce genre de message me donne encore plus envie de me battre ! J'espère que ta rémission durera pour toujours.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#67 09-12-2014 07:01:51

Bereta66
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Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Boujour Larissa,

Mon Onco m'a demandé si je voulais faire un recueillement de spermatozoïdes?
A mon age, je lui ai répondu que je n'en avais plus besoin, mais si j'avais eu 20 ans, j'aurai sauté sur l'occasion.
Fais ce recueil même si tu n'en auras pas forcément besoin, ce que je te souhaite.
Ne laisse pas passer cette chance de pouvoir donner la vie, quand tu seras enfin en rémission.
Cette vie après laquelle nous courrons tous.
Je viens de refaire ma carte de donneur d'organes, j'ai l'air d'avoir été accepté ........ pour le moment.
Fais le bon choix.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#68 10-12-2014 16:17:04

Larissa15
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Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci Régis, je me suis bien décidée pour cette cryoconservation ovarienne, je vais d'ailleurs prévenir mon hémato vendredi qu'elle me garde un moment entre l'IVOX et l'autogreffe pour le faire.

Sinon, nous voilà déjà mercredi, le jour J approche... Sans avoir forcément progressé (je n'ai toujours aucun signe visible de la maladie), le lymphome se fait quand même bien sentir. Je suis épuisée, et si j'ai le malheur de sortir de chez moi, pour faire une course, et de recevoir des amis le soir, je le paye inévitablement le lendemain en étant clouée au lit. Mais vraiment, comme hier par exemple, où je ne me suis levée que lorsque c'était immédiatement vital et essentiel. J'ai aussi retrouvé les douleurs à l'ingestion d'alcool, symptôme typique chez moi. Je n'avais jamais eu aussi mal, ça ne s'était jamais manifesté aussi fort, mais on m'avait prévenue à l'hôpital qu'on était plus sensible à tout ça lors d'une rechute. Enfin ça ne m'empêche pas de boire un verre de vin par-ci par-là avec les copines, tant que je le peux encore. Je multiplie également les razzias au resto jap du coin où la serveuse me connaît bien, je sais que le poisson cru ne va pas m'être autorisé encore longtemps. D'ailleurs avec les troubles que connaît mon appétit, je ne me prive pas quand j'ai faim, au contraire j'en profite. Donc voilà, plutôt un état général faiblard ! Je me dis qu'avec les chimios, au moins, je serai mal pour une bonne raison. J'ai toujours hâte de commencer bien que je commence à avoir très peur. C'est une chose d'être prête à tout donner, tout sacrifier, pour guérir, c'en est une autre de tout subir sans avoir la certitude que ça va fonctionner. Je crois à ma guérison, mais une partie de moi a toujours très peur. Ça ne se manifeste pas par des crises de panique ni rien, c'est plutôt une angoisse sourde. Et je vois bien que ça agit sur mon état psychologique : je n'aime pas être trop toute seule, je préfère quand ma mère est là et qu'elle s'occupe de moi. J'ai toujours été très indépendante, d'ailleurs j'étais partie de chez mes parents avant même d'être majeure, alors ça ne me ressemble pas ce comportement. Je me fais parfois vraiment traiter comme un bébé. En tout cas j'ai été remise sous tranxene, pas en continu mais pour les quelques jours qui précèdent et suivent les cures, pour essayer de calmer cette appréhension et les nausées anticipatives qui commencent déjà.

Voilà les nouvelles de mon côté, j'espère que tout le monde se porte bien !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#69 10-12-2014 16:26:13

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Je comprend bien ton appréhension, sans avoir rechuté je ne me sens pas "sereine" non plus vu mon parcours...
Mais tu es forte et courageuse, prête pour cette nouvelle épreuve, c'est déjà bien.
Tu as raison de laisser ta mère te chouchouter : j'ai eu très besoin de ma maman pendant mes cures, et pourtant j'ai 35 ans !

Pour la fatigue la saison joue peut-être aussi ? Chez moi il fait très très froid, le ciel est couvert en permanence, du coup je me sens toujours épuisée et je dors jusqu'à 12h par nuit... Et je ne sors que lorsque je suis VRAIMENT obligée. De toute façon tu as raison de te reposer tout ce que tu peux. C'est le mieux à faire.
Idem pour le tranxène. Ca ne sert à rien de se laisser bouffer par l'angoisse.

Plein de courage à toi, et profite bien du resto japonais !!! Y'en n'a pas vers chez moi et ça me rend très triste... wink


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#70 10-12-2014 20:28:00

Viola59
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Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Petit roman autobiographique

Courage Larissa
J'avais 32 ans quand j'ai été diagnostiquée
J'ai emménagé chez mes parents tout le temps du traitement
Me faire chouchouter m'a bien aide à traverser cette épreuve
Tiens bon
Nous sommes avec toi
S'agissant de la fatigue tout le monde est très fatigue en ce moment
À bientôt


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#71 11-12-2014 01:11:46

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci bien les filles, ça me rassure de ne pas être la seule chouchoutée comme ça par ses parents, j'avais un peu honte mais je vois que c'est normal !

Clara, autant la rechute je peux gérer, autant l'absence de resto japonais, je ne pourrais pas ! Il y a des limites à ce que l'être humain peut tolérer enfin ! J'espère que tu as autre chose dans le coin pour compenser quand même smile

Blague à part, j'ai eu droit à une petite bonne nouvelle qui me rebooste un peu : ma prise de sang du jour ! CRP très basse = 3, et les leucocytes aussi ont baissé comparés à la semaine dernière, aujourd'hui ils ne sont qu'à 10 000. De même tous les signes que mon foie était très attaqué se sont calmés. Donc j'avais bien un virus, probablement choppé en Australie, qui ne s'était pas vu avec les hémocultures. Ce qui veut dire que tous les symptômes (nausées, crampes abdominales, grosse fièvre, toux) qu'on prêtait à la rechute, n'avaient en fait rien à voir. Et tout ça c'est une très bonne nouvelle, le lymphome est encore tout minuscule dans mon corps et ne cause pas de gros dommages pour le moment, ce qui laisse présager de bonnes chances de réponse aux traitements ! (parce qu'on m'avait fait comprendre aussi que des symptômes si tôt dans une rechute c'était pas top top..) Je suis franchement rassurée, je vais passer le tranxene ce soir smile

Bonne nuit à tous !

Dernière modification par Larissa15 (11-12-2014 01:32:59)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#72 11-12-2014 07:24:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Super que tes analyses soient meilleures, les restos japonais vont attendre un peu, mais dis toi que tu va vite retourner y manger.
Je suis certain que tu répondras bien aux traitements.
Encore un peu de courage dont tu ne manques pas.
Surtout reste zen,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#73 11-12-2014 08:05:56

nabilari
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Messages: 42

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous,
Rien qu à lire vos histoires tous pour voir le courage que vous inspirez à tant de gens et j en fais bien partie. courageuse Larissa, si ça peut te consoler, je n ai pas de lymphome mais je n ai presque plus de cheveux devant et je n en aurais jamais ( c est héréditaire et peut être en rapport aussi avec ma mystérieuse maladie car c est le désert dernièrement). Dis toi que d ici l été tu en aura ce qu il faut pour enlever le bonnet.
Bisous a vous tous.

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#74 11-12-2014 14:40:08

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

J'ai rien du tout pour compenser l'absence de resto japonais !!!
Le pizzaïolo du coin ne livre même pas !!! Moi la citadine, c'est dur wink

Bon pis pour le bonnet, je serai solidaire : même si mes cheveux repoussent, je ne risque pas de le quitter vu les températures extérieures !!! Je l'ai même des fois chez moi tellement je suis frileuse !!!

Et effectivement pas de honte à être chouchoutée par ses parents. C'est vraiment dur de traverser ça seul, alors conjoint(e), parents, enfants, amis... Tout soutien est bon à prendre !!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
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#75 11-12-2014 21:02:54

Viola59
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Messages: 111

Re: Petit roman autobiographique

Super nouvelle Larissa !
Bonne soirée


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
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