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#726 21-09-2016 10:02:37

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour douce et jolie Larissa!
Béreta a raison, vis ce que tu as à vivre sans culpabilité. L'année de reconstruction, comme tu dis, va sans doute se jalonner de coup de moins bien mais tu as tout compris puisque tu as constaté qu'après la pluie vient le soleil🌞.
Je te souhaite le meilleur pour ta rentrée et ta vie future.
Gros gros bisous de mamie ( j'ai confiance en ta résilience ).
Mampatty😘

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#727 07-09-2017 04:15:03

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous et quelques brèves nouvelles durant une bonne nuit d'insomnie comme on les aime.

Pas de nouvelles, pas de bonnes nouvelles par chez moi.

J'ai déclenché une gvh hépatique très sévère en janvier 2017 pour laquelle j'ai été à nouveau traitée avec de très grosses doses de cortisone qui m'ont pourrie la vie mais qui se sont heureusement révélées efficaces. J'ai pu stopper le traitement en août. Bien sûr, j'ai rechuté.

On a donc embrayé sur le Nivolumab il y a 2 semaines mais là encore c'est un traitement dangereux chez toute personne ayant reçue une greffe de moelle car les effets secondaires sont de l'ordre immunitaire et bon, les greffés vous comprenez. Le risque majeur étant une activation ou réactivation de GVH. Ce qui bien heureusement n'arrive quasiment jamais comme ça d'emblée dès la première injection, mais plutôt par accumulation des doses. Le but était quand même de me traiter 2 ans au minimum, si RC il y avait.

Le soir même de ma première injection les symptômes ont commencé et deux semaines d'hospitalisation plus tard, verdict : reprise de la GVH hépatique, ictère des yeux et de la peau, état général très affaibli, vomissements, 8 de tension, transaminases à 1200 et en constante évolution tous les jours... Bref, un chef d'oeuvre le tableau.

Naturellement on a repris la cortisone (comme ça je serai à nouveau pile poil défigurée et gonflée comme un monstre pour mon anniversaire et le mariage de ma sœur, un plaisir !). Maintenant on attend que ça se calme, mon médecin rentre bientôt de vacances, on avisera de la suite. Peut-être qu'on retentera le Nivolumab, peut-être pas. Il s'agit de mon seul traitement possible mais si c'est pour en crever c'est pas forcément la solution la plus adaptée non plus.

Voilà donc où j'en suis aujourd'hui, je suis trop fatiguée pour m'expliquer plus longuement mais vous vous doutez bien que cette dernière année de péripéties ne s'est pas résumée à ça. J'essayerai de donner des nouvelles mais c'est devenu difficile de venir sur le forum. On a perdu trop de gens je crois, je n'ai plus le cœur. Plus le cœur de lire les nouveaux non plus, ou de remonter le moral. Et je sais que mon cas fait plus de peur que de bien à ceux qui peuvent lire. Donc la motivation d'écrire n'est plus vraiment là. Malgré tout je tenais à donner ces quelques nouvelles pour ceux qui auraient pu se poser la question. Je souhaite à tout le monde d'aller bien et de continuer votre combat, en espérant que vous aurez plus de chance que moi au final.

Je vous embrasse !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#728 07-09-2017 13:21:36

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 320

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour larissa j'ai tellement de peine pour toi c'est pas possible ils vont te trouver le bon traitement pour cette p..... de maladie c'est pas posssible autrement 🙏🙏🙏🙏courage ne baisse pas les bras 😘😘


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#729 07-09-2017 18:11:58

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa !

Merci d'être venue sur le forum nous donner de tes nouvelles, je comprend aussi tout à fait que tu prennes du recul avec le forum.

Tu n'as vraiment pas de bol... je ne sens plus quand tu écris autant de punch qu'avant, mais comment t'en demander autant quand la malchance te tourne autour. J'espère de tout coeur que la GVH va finir par te laisser tranquille. Ou je ne sais pas, qu'un autre traitement génomique apparaisse. J'imagine que ton hémato doit se tenir au jus des dernières avancées. Je ne veux pas croire qu'il ne reste que cette alternative pour toi, coincée entre la GVH et le traitement.
Fais ch*%^ cette cortisone pour ton anni et le mariage de ta sœur.
Bref, le tableau n'est pas chouette (euphémisme) pour toi en ce moment... je ne veux pas t'embêter avec mes questions, mais j'imagine que tu fais tout ce que tu peux, dans la mesure du possible, pour faire des choses qui te plaisent. Tu t'es toujours donné les moyens pour te rapprocher de tes objectifs (Londres...).

Pour moi tu sais ton histoire ne me fais pas peur, je sais que tu fais partie de ceux qui ont moins de chance. Puisque tout est une question de pif au final !
Si tu as la force de venir nous donner de tes nouvelles, même si c'est pas les bonnes qu'on te souhaiterait, et surtout l'envie qui revient, ne te retiens pas.

Je t'embrasse très trrrèèès fort en pensées,
et je croise les doigts pour toi ! J'espère aussi que tu te fais beaucoup chouchouter par ton entourage.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#730 07-09-2017 19:55:35

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

je ne te connais pas et je me rends bien compte que tu subis du lourd (même si surement je suis loin pouvoir imaginer tout ce que tu encaisses), mais je veux juste te dire que même si tu ne te sens pas de "remonter" le moral des gens, tu as suffisamment été là pour les autres pour qu'ici d'autres le soient pour toi à présent! Et malgré tout ce que tu endures, malgré la lassitude que l'on sent dans ton message, on sent également beaucoup d'énergie, et là, tu forces vraiment mon admiration!
Nous donner de tes nouvelles ne nous fait pas peur, le cancer c'est pas rose, il y a de joli pub avec des gens souriants sans cheveux, mais la réalité c'est la galère, la douleur, la peur, la bassine de vomi... On sait tous pourquoi on vient ici, et je te remercie de nous donner de tes nouvelles, j'ai lu beaucoup beaucoup de files sur ce forum et je m'interroge souvent sur le devenir des gens qui ne donnent plus de nouvelles. Bien sur, pour toi, j'aurai tellement aimé que  tu nous en donne des bonnes...

Je t'embrasse Larissa, et si comme j'y crois les "ondes positives" peuvent apporter du plus (c'est cou..lon, je sais, en plus je ne suis même pas croyante...) je t'en envoie des wagons...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#731 08-09-2017 07:35:38

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

J'aurais espéré que l'autogreffe que tu as supportée ait fonctionné mieux que ça.
Mais je sais que tu es une "vaillante", de nouveau, ce ne sera pas facile, mais tu vas y arriver.
Oui, certains de nos amis nous ont quittés, mais d'autres sont toujours là, et tu sais que tu peux compter sur eux.
Je reste sur le forum, pas aussi souvent qu'avant, et même si je regarde les nouveaux messages, je ne répond pas à tous, surtout si'il y a déjà un bon nombre de réponses.
Continue à être forte Larissa, tu dois y arriver.
Avec toute mon amitié.
Je t'embrasse très fort et t'envoie toutes mes bonnes ondes.
A bientôt


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#732 10-09-2017 10:16:18

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour ma douce Larissa, 
    La guigne ne te lache pas mais tu tiens le coup! C'est ça qui est admirable chez toi. Viens, viens sur le forum pour qu'on te réconforte un peu, qu'on te serre dans nos bras virtuels. Tu as tant donné ici (comme le dit si bien Poca) à ton tour, d'être écoutée et dorlotée.
    Pour ton anniversaire et le mariage de ta sœur, tu pourras forcer sur le "contouring" et le maquillage à la Kim K. pour optimiser ta beauté!
    Tu sais, régulièrement je pense à notre François et je suis sûre qu' il te donne un peu de sa force mentale de là-haut.
    Je t'embrasse très fort et te remercie d'être revenue sur le forum.

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#733 23-09-2017 04:05:40

Alma
Membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 21

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,
Comme tout le monde ici j'aurais aimé d'autre nouvelles... que le sort, la malchance, ne s'acharne plus sur toi.
Tu es une jeune femme admirable de volonté et d'intelligence et je te souhaite de trouver encore en toi les ressources nécessaires pour affronter ces nouvelles épreuves.
Á bientôt

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#734 24-09-2017 20:59:43

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous,

Larissa poursuit sa route.
J'ai eu de ses nouvelles, pas toujours ni évident, ni facile pour elle. Avant d'en dire plus, je vais lui demander si elle est Ok.
C'est sa file. Elle vous lit, même si elle ne répond pas.
Continuez à la soutenir.
Ne laissez jamais tomber sa file.
Ce n'est pas toujours évident de répondre, mais elle continue à se battre.
Elle a passé un bon moment la semaine dernière, elle profite de la vie.
Gardez tous le moral et la gniac.
Amitiés à tous et plein de bonnes ondes, ne lachez rien


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#735 24-09-2017 21:26:24

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir
Larissa j'ai relu toute votre file et je vois que vous avez passé une bien mauvaise période. Mais facile à dire il faut garder le moral. Il est vrai que lorsqu'il faut refaire face à cet emmerdeur de lymphome le moral est en berne mais il faut continuer à se battre.
Bon courage


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#736 25-09-2017 06:36:28

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous, ci après les dernières nouvelles de notre Larissa qui a fêté son anniversaire le 15.
Vous reconnaîtrez sa prose.

"Une année de gagnée chez nous ce n'est pas rien, c'est même un peu difficile à passer quand on se dit qu'on est toujours malade finalement, mais il m'en est ressorti beaucoup de joie également.

Le weekend chargé s'est plutôt bien passé, la semaine a été remplie aussi j'ai eu l'occasion de rencontrer Marine (Marinetta22 du forum) sur Paris pour un déjeuner, nous sommes devenues très bonnes amies et ça a été un plaisir de pouvoir nous voir enfin et discuter en face, elle est adorable et m'a même offert des bijoux de sa création (elle est en gemmologie et très douée!) pour mon anniversaire smile j'ai donc eu la chance de passer de très bons moments, le mariage de ma sœur était lui aussi très émouvant, et je suis heureuse d'être toujours là aujourd'hui pour avoir pu profiter de tout ça !

Côté santé rien n'est reluisant, et je n'en sais toujours pas tellement plus. Je suis encore rappelée sur Paris cette semaine pour quelques jours d'hospitalisation et des examens plus poussés notamment une fibro pour évaluer une atteinte probable de la GVH au niveau digestif également, ce qui n'aide pas des masses à aller mieux. Les doses de cortisone me gardent dans un état général assez pauvre mais en vie et normalement hors hôpital c'est déjà pas mal. Il est quand même prévu que je sorte de là en fin de semaine avec un traitement adapté. À savoir augmentation de la cortisone à 2mg/kg, et peut-être ajout d'agents de chimio ou d'anticorps utilisés dans les maladies auto-immunes pour contrôler ma GVH. Je t'en dirai plus quand on saura enfin ! J'appréhende car évidemment je tolère très mal la cortisone et les douleurs osseuses insupportables ne me laissent présager que de lourdes séquelles au niveau des os mais il faudra ce qu'il faudra.. j'ai surtout hâte que la GVH soit sous contrôle, les symptômes sont lourds et épuisants et me compliquent beaucoup le quotidien.

Pour ce qui est du lymphome, le Nivolumab est abandonné chez moi. Peut-être plus tard un jour dans quelques années, si rechute encore il y avait, il serait alors à nouveau une option, mais pour ma rechute actuelle c'est impossible. On fera un scanner dans un mois pour évaluer le contrôle sur la maladie obtenu après cette première injection et surtout avec l'activité antitumorale de la GVH qu'on espère au moins efficace. Si jamais les médecins ne sont pas satisfaits, on repartirait sur de la GVD + Brentuximab qui avaient bien marché sur moi. On m'a bien fait comprendre qu'on est pas à court de médicaments. Mais que ma rechute n'était pas très étendue ni agressive, ce qui nous laisse le temps de voir comment ma moelle arrive à la gérer, avec comme objectif pour nous d'éviter de devoir recourir à de nouveaux traitements. C'est plutôt encourageant, mais seul le scanner nous dira ce qu'il en est vraiment.

Bien sûr tu peux donner de mes nouvelles, je n'ai pas trop l'énergie d'aller sur le forum en plus de répondre aux mails, mais si on te le demande je n'ai aucun souci !

Voilà où j'en suis actuellement ! Pour garder la tête un peu hors de l'eau je me concentre sur deux objectifs : passer le permis au plus vite ! (Je vais bientôt pouvoir présenter le code et je n'aurai besoin que de 13h de conduite car je suis déjà à un bon niveau). Et surtout l'organisation d'un voyage en solo en Islande que je voudrais faire en septembre 2018 idéalement. Je me plonge à fond dans l'organisation, le plan budget, les économies... Ça me motive beaucoup ! Ma rentrée des cours début octobre me remettra dans le bain aussi. J'espère juste aller mieux d'ici là !

Je m'apprête donc à commencer une semaine un peu pourrie en espérant en sortir avec un traitement enfin efficace qui me soulagera. Je te tiendrai au courant des ajustements qui seront faits !"

Larissa, tu vas arriver à concrétiser tous tes projets dont celui de la REMISSION COMPLETE et DURABLE.

Tous les combats menés par nos ami(e)s dans se forum passent par des chemins plus ou moins semblables, mais un seul but pour tous une très très longue RC.
Je vous la souhaite à tous.
Plein de bonnes ondes à tous, amitiiés.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#737 26-09-2017 16:58:04

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour ma douce Larissa,
   Tout d'abord un grand merci à Berreta de faire le lien.
Larissa, comme tu nous lis, je t'envoie des brassées de courage et d'espoir et la rémission sera bientôt au RV en attendant profite de chaque jour et rêve à tes projets.
    L'Islande c'est un très beau voyage, j'y suis allé en juillet: c'est un pays merveilleux!!
Gros bisous et garde le cap.😘

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#738 26-09-2017 20:01:20

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 320

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir courage larissa tu vas y arriver tu vas guerrir c'est pas possible autrement🙏🙏🙏garde le moral et même si tu ne viens plus beaucoup sur le forum sache qu'on pense fort à toi et j'espère de tout coeur que tu reviendras nous dire que tout va bien👍😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
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RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#739 27-09-2017 17:09:48

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Petit roman autobiographique

Merci Régis de nous faire part des nouvelles de Larissa !

Oh vous vous êtes vues avec Marinetta, je suis bien heureuse, si j'étais en région parisienne je vous demanderai de m'inviter à vos repas smile (mais je suis de Lyon..).

Profite de ces instants de vie, tu as tellement "gagné" le droit de prendre soin de toi, de te faire plaisir. N'oublie pas qu'on pense souvent à toi ici.
Je t'embrasse ++++


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#740 29-09-2017 07:15:46

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Petit roman autobiographique

Caroline, je pense que tu aurais fait comme moi.

Même si je ne "connais" Larissa que virtuellement, je sens qu'elle a besoin de notre soutien à tous.

Plein de courage et de bonnes ondes pour tous les combattants et oui nous vaincrons cette saleté.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#741 30-09-2017 09:13:05

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: Petit roman autobiographique

L'Islande Larissa, c'est pas un petit projet! J'espère que tu vas parvenir à boucler ton budget pour le mener à bien.
Je passe juste pour te souhaiter une bonne rentrée, j'espère que ta "semaine pourrie" a débouché sur un traitement qui te permette de reprendre dans de bonnes conditions...
Je t'embrasse

ps : merci Régis pour le partage de nouvelles


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#742 08-10-2017 16:36:24

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Petit roman autobiographique

Des nouvelles de Larissa.
Je la cite :

Ma dernière hospitalisation sur Paris était plutôt rassurante car pas d'atteinte digestive au niveau de la GVH, toujours ça de pris. Je retourne sur la capitale ce soir quand même pour un scanner d'évolution du lymphome demain, et une nouvelle hospitalisation cette semaine. On m'avait doublé les doses de cortisone et changé d'antirejets. Depuis les prises de sang sont stabilisées, mais pas non plus complètement hors d'état critique. Les effets secondaires de la cortisone eux sont très très lourds. J'ai hâte d'attaquer cette semaine de mise au point pour ajuster les traitements, ou au moins avoir de vraie prise en charge des douleurs. Et notamment enfin savoir si je vais devoir au passage repasser par quelques chimios ou non. Bien sûr je te tiendrai au courant, je n'en sais toujours pas plus pour l'instant. Croisons les doigts comme on sait si bien le faire !
Je m'accroche malgré le quotidien pas très évident à gérer actuellement, ne t'inquiète pas. C'est une mauvaise passe mais on en verra bientôt le bout j'en suis certaine.

Voilà.
Plein de bonnes ondes à tous les combattants.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#743 09-10-2017 09:57:45

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 320

Re: Petit roman autobiographique

Merci bereta pour ses nouvelles embrassés la t'endrement de ma part et oui on croise les doigts pour larissa🙏🙏🙏🙏🙏amitiés 😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
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#744 09-10-2017 18:00:42

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Petit roman autobiographique

Merci Régis pour les nouvelles !

Larissa, je pense +++ à toi qui a du avoir ton scanner aujourd'hui. Je croise les doigts pour une évolution favorable.
Je te fais aussi plein plein plein de bisous pour ta nouvelle hospitalisation à venir ! Qu'il en ressorte plus de bon que de mal, continuons d'y croire, (surtout trouver un traitement pour tes douleurs).
Je t'embrasse fort !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#745 11-10-2017 22:18:47

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à touuuuuuus !!!

Tout d'abord merci à Régis d'avoir fait le lien car effectivement ça a été un mois compliqué plein de rebondissements pas vraiment les bienvenus et très très très fatigant ! Donc difficile de vous tenir au courant, moi-même me retrouvant régulièrement avec des changements de dates de consultations, d'examens, de rdv sur Paris puis ailleurs... Car j'habite maintenant en couple en Bretagne, mais suis toujours suivie sur Saint-Louis, donc le suivi en est d'autant plus compliqué et donner des nouvelles à jour aussi !

Mais je viens aujourd'hui, enfin, avec un petit bilan que je suis très heureuse de pouvoir partager !

Ce qu'il s'est donc passé, c'est que ma première et unique injection de Nivolumab en août (sur les 2 années MINIMUM prévues en cas de RC) a réactivé ma moelle osseuse à fond les ballons, comme je vous en parlais. Ça s'est traduit par une GVH hépatique aigue stade IV grade IV résistante à la dose de cortisone d'1mg/kg et au néoral, qui m'a mise dans un seuil très critique. Avec des taux de mortalité dans les 80%, on s'est fait une belle frayeur, mon état a vraiment sévèrement dégénéré. Malgré tout, les autres organes n'ont pas été touchés. On a envisagé qu'une extension du lymphome participait à la dégradation très inquiétante et résistante du foie.
En parallèle, on est passé sur une seconde ligne de traitement pour la GVH : augmentation de la cortisone au maximum de 2mg/kg et remplacement du néoral par la molécule du cell-cept (un autre antirejet).

Et là, miracle, vraiment, le mot est parfaitement pesé : la GVH hépatique a répondu. Elle est maintenant sous contrôle. Elle a été très critique donc sa stabilisation prend du temps, mais une vraie progression s'installe durablement et on est vraiment très soulagé. Mais ce n'est pas tout : ma moelle osseuse a bel et bien profité de ce sursaut pour dégager le lymphome d'elle-même, et je suis à nouveau en RC. Juste comme ça. Là, tout seul, mon corps a comme un grand identifié la maladie et l'a dégagée de lui-même. Je n'aurai pas de chimio. Je n'aurai rien. Je ne vais pas devoir reprendre de traitement, je ne vais pas devoir reperdre mes cheveyx et re-stopper ma vie. C'est la première fois que ça m'arrive, j'ai du mal à réaliser ce que ça implique. Mais tout va bien, ma greffe marche, sur le long terme, son potentiel curatif est bien là, et ça semble vraiment être le seul traitement qui pouvait fonctionner chez moi. Je m'étais retrouvée en situation de rechute à cause du traitement d'une GVH chronique début 2017. Mais comme quoi, quand on laisse ma moelle travailler, elle fonctionne. J'aurai un nouveau scanner dans 2 mois pour confirmer tout ça, mais personne n'est inquiet. Que de bonnes nouvelles qui se sont enchaînées vraiment d'un coup. J'ai vraiment touché le fond et mes proches comme tout le staff, on est passé par un moment de gros questionnement, mais me voilà miraculée. C'est rare de réagir de cette façon au Nivolumab, et c'est rare de s'en sortir quand ça arrive. Mais à priori c'est mon cas. C'est un peu fou à assimiler, j'ai du mal !

Mais me voilà donc bien partie, nous essayerons de commencer à baisser les doses de cortisone dès la semaine prochaine smile ! Naturellement, les effets secondaires ont été et sont très lourds, mais savoir qu'ils sont efficaces me permettent enfin de me détendre un peu et retrouver la motivation ! A partir de maintenant, le programme va être une décroissance lente mais sûre de tous ces médicaments sur les prochains mois jusqu'à pouvoir tout enlever en toute sécurité ! Voilà, je sais qu'à partir de maintenant le plus dur est derrière moi et tout n'ira que mieux. Je n'ai pas à renoncer à ma vie actuelle ou mes projets, je peux continuer le permis, les études, et bien sûr tout ce que je me sens en état de faire smile ! Les effets secondaires, les changements physiques, les crises d'hyperactivité et d'angoisse, l'hyperémotivité, les grosses douleurs tout ça se calmera petit à petit, tranquillement je le sais, et c'est un réel soulagement ! J'ai tout mon temps devant moi après tout !

J'ai juste insisté sur la prise en charge des douleurs osseuses, articulaires, et musculaires qui sont chez moi un effet très marqué de la cortisone, au point que je me réveille régulièrement paralysée par des contractions de mon corps impressionnantes (on dirait que je sors d'un mauvais film d'horreur pliée dans tous les sens) et incontrôlables dont la douleur table à 9/10, incapable même de tendre le bras pour attraper mon téléphone et prévenir quelqu'un. Maintenant que mon foie va mieux, je peux me permettre de prendre un peu plus de tramadol pour gérer ça. Et on débute un traitement de relaxant musculaire normalement utilisé chez les crampes idiopathiques de l'adulte. A voir mais je suis soulagée qu'on mette ça en place car c'est la seule chose que je ne pouvais plus supporter ! Pour le reste, ça ira wink

D'ailleurs je dois bien sûr continuer de tenir le régime zero sel et très peu gras qu'on a sous hautes doses de cortisone, mais chez moi ça crée aussi une hypoglycémie, au lieu d'induire un diabète comme c'est normalement le cas, et du coup je suis encouragée à faire régulièrement des pauses sucrées de gâteaux et autres, qui au moins me rendent les privations alimentaires un peu moins dures à gérer ! Car ce n'est pas facile non plus à tolérer, on fait de réelles crises d'hyperphagie des fois (je vous recommande de vous jeter sur des tonnes de melon, ça remplit bien le ventre, c'est frais, c'est bon, et comme ce n'est que de l'eau ça ne pèse pas après, et surtout c'est autorisé !!) et le quotidien est vraiment difficile quand on doit surveiller si longtemps le détail de tout ce qu'on avale malgré tout. En tout cas je n'ai jamais eu de souci de prise de poids personnellement en respectant correctement mon régime (+2/3kgs en début de traitement, que je perds sans effort au réduction des doses). Attention ça ne veut pas dire que je ne fais pas de syndrome de Cushing, car si, je gonfle beaucoup avec le "visage lunaire" et le syndrome d'obésité du tronc etc, même en faisant très attention c'est inévitable chez certaines personnes et surtout à de telles doses, mais ça rentre dans l'ordre à la décroissance des doses sans laisser de séquelles. Voilà j'en parle un peu si ça peut rassurer quelqu'un un jour sur ce point !

Et ceci marque donc la fin de mes nouvelles, un long long message comme cela faisait bien longtemps ! J'espère avoir pu venir donner un peu d'espoir. Les miracles existent, j'en suis un ! J'ai changé ma signature, je n'arrivais pas à tout faire tenir, j'ai du effacer tellement de vieux trucs, tellement de détails de mes traitements précédents qui me paraissent si lointains et que j'ai l'impression n'avoir jamais eus... Des choses qui m'ont semblé si importantes sur le coup, et tellement dérisoires maintenant. Ah oui, on avait du me changer la GVD pour la Bendamustine parce que mon foie souffrait trop, j'avais oublié. Ce genre de détails qui pourtant ont été une part si importante de ma vie quand ils se sont produits. Mais me voilà, 19 ème mois consécutif sans chimio, en RC par la seule volonté des cellules de mon grand frère. Tout est possible !! Ne lâchez jamais rien !!

Je vous embrasse tous très fort ! Et je garde toujours toutes mes pensées, à tous, tous ceux que je ne nommerai plus, mais qui restent dans ma tête et mon coeur pour toujours, et tous ceux qui m'ont toujours soutenue, un gros gros merci !!


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#746 12-10-2017 06:01:29

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Que j'attendais ce message qui me rempli de joie.
Tu prouves à nos amis qu'il ne faut jamais baisser les bras.
Maintenant, vit ta vie, passe ton permis, suis tes études et bien plus encore.

Je t'embrasse


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#747 12-10-2017 07:07:25

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour larissa, je suis le forum tout les jours sans jamais intervenir mais là ce message m’a rempli de joie ce matin je suis contente pour vous. De toute façon je savais que vous allez y arriver.prenez soin de vous 😘😘😘

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#748 12-10-2017 07:40:48

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Petit roman autobiographique

Chère Larissa, merci d'avoir partagé ici depuis le début ton histoire magnifique, à lire et à relire par tous les nouveaux arrivants sur le forum. Comme tu as bien fait d'y croire encore et toujours même dans les moments où il paraissait raisonnable de se préparer au pire. Je te souhaite une vie longue et palpitante maintenant, à raconter avec le talent que tu as sur d'autres forums ou, pourquoi pas, un jour, un livre...
Amitiés,
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#749 12-10-2017 10:04:15

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Oh Larissa je suis si heureuse de cette méga bonne nouvelle, le corps est impressionant que ce soit en bien ou en mal d'ailleurs mais dans ton cas c'est que du positif ..... enfin !!!!! Je suis vraiment trop contente pour toi, les cellules de ton fréres qui sont maintenant les tiennes ont grignotté hodgkin ! La machine est en route, la moelle fait son job est c'est super.
J'ose imaginer l'etat de joie dans lequel tu te trouves, même si tous les effets secondaires sont bien présents mais ils seront surment plus facile a encaisser et puis ça va s'ameliorer avec le temps et la baisse des traitements. Gros bisous Larissa


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#750 12-10-2017 10:10:27

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Petit roman autobiographique

Chere Larissa,

Quel bonheur de lire ton post ! Si quelqu un merite un miracle c est bien toi !
Magnifique nouvelle,  merci de la partager !
Je t embrAsse

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