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#76 12-12-2014 07:38:08

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

je n'écris pas souvent, mais je prend régulièrement de tes nouvelles sur ta file.
Je suis heureuse de voir que ta rechute soit moins agressive que prévu ! Je ne suis pas aussi douée que toi pour trouver les mots (une de tes qualités citées plusieurs fois dans le forum !), mais je te souhaite que du courage pour affronter cette 2eme partie du traitement. J'espère que ça passera vite et qu'une longue rémission t'attend au bout !

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#77 12-12-2014 15:50:55

Champêtre
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Re: Petit roman autobiographique

Pour ma part, j'ai été chouchouté par mon conjoint et ma mère et je suis beaucoup plus vieille que toi.  Cette étape de ta vie est sans doute une des plus éprouvante pour ta mère.

Le résultat de tes analyses est très encourageant et c'est rassurant que ton plan de tx soit déjà établi.  Les succès de ce traitement sont nombreux, même avec un stade avancé de la maladie.

Il serait sans doute avantageux d'établir un plan de tx avec ton médecin pour les antiémétiques. Parles-lui de ta crainte des effets secondaires que causent les tx. Ça te rassurera. Je n'ai jamais eu de nausées ni de vomissement durant mes tx mais j'avoue que j'avais plus peur des vomissements que des tx de chimio et j'en ai fait part à tous les hématos que j'ai croisé.  Aussi, le pharmacien de l'hôpital m'avait bien avisé que si j'oubliais de prendre les antiémétiques tels que prescrit, j'en subirais les conséquences. Je me suis entièrement conformé à ses conseils et je le remercie encore aujourd'hui.

Je crois aussi que l'attente des traitements est souvent plus difficile que de recevoir les traitements. Une fois le processus de tx entamé, tu seras encouragé par le fait que la chimio fait son travail et tu pourras participer plus activement à ta guérison.

Que la force t'habite et que ton prochain cheminement t'apporte la rémission complète.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#78 12-12-2014 22:25:51

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Mes amis, oui car après tant de gentillesse de votre part à tous je vous considère comme tels, je vous écris donc de mon petit lit d'hôpital.  J'en suis au dernier produit de l'IVOX pour la journée, il devrait se terminer vers 00h. Avant tout, merci encore vraiment de vos messages qui me reboost à chaque petite baisse de moral !

Ma journée n'a pas été sans souci... Arrivée à 14h, comme prévu, je n'ai commencé la chimio qu'à 19h... Beaucoup d'attente donc, très difficile physiquement comme moralement. L'interne, adorable, qui m'a auscultée m'a reparlé du traitement etc, rien n'a changé dans le programme. Elle aussi est surprise que je le prenne "si bien". Comment lui expliquer que je soutiens des gens actuellement en autogreffe eux aussi et que donc je suis prête à le faire à mon tour ? C'est vraiment ce forum qui m'a aidée à accepter cette rechute et les traitements et je vous remercie d'ailleurs encore pour ça.

Sinon, grosse déception, c'est une chambre double. En hôpital de jour, les chambres sont individuelles, donc je m'attendais à la même chose ici, mais non. Heureusement je la partage avec une gentille mamie, très aimable, qui reçoit des visites de sa famille tout aussi aimable. Ce service fait vraiment très hôpital, j'y suis mal à l'aise et j'ai envie de sortir. En plus l'internet ne marche pas, je vous écris depuis mon portable, impossible de m'occuper devant Netflix sur mon ordinateur. Hormis ça, mon plus gros problème c'est le cathéter. Je ne pensais pas être branchée en continu 3j... Ça me fait mal au cathéter et ça ajouté au fil qui traverse mon lit, je n'ose pas dormir... J'ai peur de rouler sur le fil ou de débrancher quelque chose dans mon sommeil... Pas top, mais j'ai demandé et il n'est pas possible de faire autrement... Bon.. J'ai du mal avec la nourriture aussi, je n'ai presque pas touché à mon plateau repas du soir de peur de vomir, et maintenant j'ai faim. Heureusement demain ma mère me ramènera pancakes et provisions !

Pour les effets secondaires de l'IVOX, j'ai eu des grosses douleurs abdominales vite soignées par une perf salvatrice. Les nausées étaient aussi au rendez-vous. Heureusement j'avais prévenu l'interne et les infirmières que j'y étais sensible et j'ai eu le droit à la totale, avec en plus nouvelle poche dès que l'envie de vomir revenait malgré tout. L'équipe médicale n'a vraiment pas sous-estimé la gravité et l'inconfort des nausées pour le patient et m'ont écoutée et c'est vraiment génial. L'équipe est super. Là je me sens très fatiguée mais c'est tout. C'est déjà pas mal.

Petite anecdote glamour: à mon tour j'ai droit au "tout ce qui entre doit sortir" et donc pipi dans le pot pour mesurer les liquides... C'est une occupation comme une autre on va dire !

Enfin on m'a annoncé la sortie pour lundi matin donc patience patience !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#79 12-12-2014 22:55:31

Millo
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Re: Petit roman autobiographique

Je t’envoie tout plein de bonnes ondes, que lundi matin arrive vite smile


23 ans, LH scléro-nodulaire IIA avec grosse masse médiastinale, 8 ABVD.
TEP début 19 décembre 2014  : Rémission complète annoncée le 22/12/14.
15 séances de radiothérapies à partir de début Janvier.

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#80 12-12-2014 23:30:07

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Merci smile !

Pour la petite mise à jour: je finirai l'IVOX finalement à 3h du matin, c'est encore une belle nuit de sommeil qui s'annonce


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#81 13-12-2014 03:14:00

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Nouvelle mise à jour qui va venir contredire un peu mon message précédent: l'IVOX c'est l'enfer pitié sortez-moi de là.  Qu'est-ce que c'est dur mon dieu, pourquoi je n'ai pas su apprécié la douceur de l'ABVD à l'époque, ah si j'avais su...

Depuis 00h les nausées sont revenues en force, mais j'avais déjà reçu toutes les doses maximales d'anti-émétiques et devais donc patienter 4h du matin. Je ne suis pas émétophobe, mon passé de grosses soirées trop alcoolisées en témoignant, mais vomir pour moi aujourd'hui c'est une preuve de ma maladie, de la lourdeur des traitements, de la réalité de tout ça, et moralement c'est une torture. Et je pèse mes mots. J'ai donc insisté pour les anti-emetiques, mais on m'a à chaque fois répondu que c'était impossible. Jusqu'à il y a 10min quand j'ai rappelé une énième fois. Là ils ont vu ma tête, serrant mon doudou (j'ai honte), les larmes aux yeux. Et là ils ont couru chercher du zophren. Trop tard, heureusement j'avais des haricots en carton à portée de main. Je n'ai vomi que de l'eau, dans l'obscurité on aurait cru à du sang. Et puis je me suis rappelé que c'est normal, je n'ai pas mangé depuis hier matin. La perf de zophren est installée maintenant et j'espère que ça ira mieux mais j'ai encore peur que chaque mouvement déclenche une crise de vomissements, je n'ose même pas aller aux toilettes. Et je me sens mal, mais tellement mal. Mes articulations me font souffrir, j'ai une migraine atroce. (pas d'antalgique pour ne pas masquer de possible fièvre). J'ai peur parce que si déjà j'ai du mal à passer l'IVOX, comment je suis censée passer dans la foulée deux autogreffes ?


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#82 13-12-2014 07:20:57

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Allez je viens compléter le récit de mes aventures: la perf de zophren n'a pas marché, j'ai été encore prise de crises de vomissements, de la bile cette fois car c'est tellement plus agréable. Heureusement le médecin de garde a décidé "fuck les doses maximales !" vu qu'il était déjà 3h, et j'ai eu le droit à une perf d'emend. Je n'avais jamais réalisé à quel point c'était puissant jusqu'à aujourd'hui. Je me suis enfin calmée et j'ai pu dormir un peu. Pour tout vous dire, si je pouvais rentrer chez moi aujourd'hui, je vous dirais qu'au final ça n'a pas été si horrible. Il n'y a pas de mot pour décrire mon appréhension de la chimio du jour et de celle de demain. Pourtant j'ai déjà mal à la poitrine comme avec l'ABVD quand ça me détruisait le lymphome, alors c'est que ça doit être efficace leur saloperie. Petite note sur les effets secondaires: les bouts de mes doigts sont froids et reçoivent des décharges électriques, mais ce n'est pas encore très handicapant.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#83 13-12-2014 10:39:07

alexia13
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Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Tout d'abord Merci de nous faire partager toutes ces sensations, que je n'ai pas vécu mais que Remy a vécu. Que te dire de plus à part que tout ce que tu décris est ce que Remy a vécu. Les vomissements, nausées, la supplication pour plus d'anti-émétiques, l'apprehension, la thorax qui brule car ça pulvérise cette saloperie, les decharges dans les doigts...
Tu ne devrais pas penser aux autogreffes car tu n'y est pas encore et ça va te faire souffrir plus qu'autre chose car la peur augmente les effets secondaires.
Et je sais ce que je dis, si Remy n'etait pas si angoissé, les effets secondaires auraient été plus que "tranquilles" . Mais comment ne pas être angoissée hein ^^

Puis ce que tu ressens, tu le ressens aussi très fort car tu es en "reprise" de traitements. ça a été le cas pour Remy qui avait pu être tranquille avec le brentuximab et les rayons (une partie de rigolade). quand il a du faire l'ICE ça a été la douche froide car chimio + trauma d'avoir de la chimio plus forte.
Surtout que Remy n'a JAMAIS eu une seule fois un effet de son cancer, ni aucune douleur ou autres sueurs liées à son lymphome. Quand se sont les "traitements" qui te rendent malade, c'est rageant...
Donc je pense que la reprise et l'hospit et tout ça est très traumatisant pour toi. Et pourtant, tu vas voir que ça va se faire plus vite que tu ne le penses. Essaie de te reposer quand même et demande la batterie de medoc en prévision de la rentrée a la maison.
N'hésite pas a revenir écrire, même toute les heures, ça laisse des temoignages et puis si ça peut te faire un peu de bien ...
COURAGE LARISSA


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#84 13-12-2014 13:06:37

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Merci Alexia, je pense beaucoup à Remy, je me dis que je ne suis pas seule en guerre et que si les autres ne baissent pas les bras alors moi non plus !

Effectivement il y a beaucoup d'angoisse, déjà j'avais de fortes nausées anticipatives avant l'IVOX, qui continuent ce matin parce que maintenant que je sais ce que c'est je n'en veux plus.. Et puis depuis mon arrivée je tachycarde à 125 alors que ma saturation en oxygène est parfaite, donc vraiment c'est la preuve que mon corps angoisse. C'est clair que ça n'aide pas mais comme tu dis, comment ne pas angoisser dans notre situation !

J'ai reçu la visite de mon hemato ce matin, elle est confiante que même si le protocole va être difficile, après je serai débarrassée. Ça fait du bien d'entendre son médecin nous dire ça après une telle nuit. Ça va marcher, je ne me bats pas pour rien ! Le moral va et vient, l'appétit aussi, déjà un kilo de perdu mais c'est pas grave j'ai de la marge wink les corticoides me reboost bien. J'attends l'ouverture des visites cet après-midi pour que mes parents viennent et m'amènent à manger de bonnes choses histoire de reprendre des forces avant la chimio qui commencera je pense en fin d'après-midi.

J'espère qu'en décrivant mon état au fur et à mesure fera un bon témoignage pour d'autres plus tard, nous ne sommes pas beaucoup sur le forum à avoir reçu l'IVOX ! D'ailleurs quelqu'un saurait-il pourquoi ? Est-ce que c'est plus ou moins intensifs que d'autres protocoles de rattrapage ? Je n'arrive pas trop à me situer. En tout cas j'ai mal aux ganglions et ça c'est bien la seule douleur que je suis toujours contente de ressentir.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#85 13-12-2014 13:22:25

Clara_Oswald
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Re: Petit roman autobiographique

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"Là ils ont vu ma tête, serrant mon doudou (j'ai honte), les larmes aux yeux.

Mais faut pas avoir honte !!!
Tu vois par quoi tu passes ? Tu crois que nombreuses sont les infirmières, nombreux sont les toubibs à avoir déjà traversé ça ? Ils auraient peut-être bien besoin de leur doudou eux aussi !
Les produits qu'ils te donnent sont très violents, et très angoissants. Alors on s'apaise comme on peut.

Je suis absolument désolée que ce soit aussi dur, je n'aime pas lire de telles choses, mais ce qui me rassure c'est de voir que le personnel a l'air au top (comme le médecin qui t'a malgré tout branché de l'emend !).
Et ton courage est une fois de plus exemplaire.
Dans ton état cette nuit, je crois que je serais restée à pleurer sans avoir la force de venir poster ici...
Mais si le traitement est aussi violent, c'est que le lymphome en prend un sacré coup lui aussi. Il faut rester confiante, comme tu l'es.

Je t'envoie toutes les ondes positives possibles, que ces deux jours se passent plus légèrement.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#86 13-12-2014 14:15:56

Ninette
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Re: Petit roman autobiographique

Chère Larissa,
Je t'envoie plein d'ondes de courage, même si je n'écris pas souvent, je suis ta file, et j'admire ta façon de prendre les choses et de te battre !!!!


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#87 13-12-2014 16:27:35

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Ouais je me joint à tous les autres pour te dire bon courage pour cette nuit et la nuit prochaine !
J'espère que tes relations de voisinage avec ta voisine mamie et sa famille continuent de bien se passer (si elle est n'est pas sortie).
C'est mieux quand on a de chouettes voisins.
Et cet interne qui a dit «fuck les doses maximales» a l'air d'être un type bien.
Plein de bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#88 13-12-2014 18:14:49

Champêtre
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Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Tu as la bonne attitude quand il s'agit de convaincre les professionnels de la santé.  Avec l'existence de multiples antiémétiques, je ne comprends pas pourquoi un patient devrait souffrir de nausées et de vomissement. L'émend, le maxeran et le stemetil m'ont sauvé plusieurs fois! J'aime bien la réaction du médecin. Fuck it, let's do it. Je t'encourage à continuer de verbaliser ton inconfort vis-à-vis les effets secondaires.

Ne perd pas de sommeil par crainte de te débrancher du machin chouette car il va sonner s'il y a débranchement et les infirmières en seront alertées.  Tu as besoin de ton sommeil et de bien manger. Le ventre creux peut causer des nausées.  Je suis contente d'entendre que ta mère t'apportera de la bonne bouffe.

Je viens de faire une petite recherche sur l'IVOX (je ne connais que les acronymes anglais pour les chimios...). C'est essentiellement le même tx que 'ICE'. L'IVOx semble avoir un bon taux de réponse et il est bien toléré...avec médoc pour effets secondaires bien sûr.  Tu remarqueras dans ma signature que pour moi 'ICE' n'a pas fonctionné et ils ont immédiatement traité avec le DHAP qui a été très efficace. Tout ça pour dire que si l'IVOx ne fonctionne pas, ils ont d'autres options pour toi.

Prends-soin!!

Dernière modification par Champêtre (13-12-2014 18:50:22)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#89 13-12-2014 22:04:34

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Merci tout le monde !

Je reviens avec des bonnes nouvelles: j'ai appris (juste avant de commencer la chimio à 19h) que je n'aurai pas d'oxaliplatine ! C'est le médicament qui m'avait rendue très malade hier. Mon dieu je crois aux miracles c'est décidé. En fait ce produit, qui est une molécule très intensive provoquant souvent nausées et vomissements, n'est administrée que la première journée. À dans 3 semaines alors !

Pour ce qui est de la journée, elle n'a pas été évidente, mais moins difficile qu'hier. Les nausées étaient toujours bien bien là. J'ai réussi à manger un peu ce midi et un demi bol de soupe ce soir, parce que je ne veux pas de nausées dues à l'estomac vide. Je grignote aussi tomates cerises et galettes de riz de temps en temps. Mes parents sont passés par là avec leurs sacs de provisions ! J'ai quand même failli vomir plusieurs fois mais j'ai tenu bon et là je me sens mieux. Je viens de finir la chimio de la journée, les deux produits sont supportables avec emend+zophren+plitican (le primperan ne sert à rien...). J'ai hâte de sortir mais franchement ça va, c'est faisable, plus qu'une journée et si elle est comme aujourd'hui, ça va le faire !

Pour la voisine de chambre, elle est un peu trop bavarde alors que moi je suis plus du genre ne pas ouvrir la bouche parce que j'ai peur de vomir. Du coup devoir faire la conversation m'agace mais c'est la règle en chambre double ! Elle est gentille donc ce n'est pas grave.

Et concernant mon doudou, toute l'équipe médicale, des aides-soignantes à l'hémato, en passant par les infirmières et l'interne, l'a-d-o-r-e-n-t ! À chaque fois j'ai le droit au "qu'il est mignon ton koala mon dieu !" et c'est vrai.

Ah et pour la différence ICE/IVOX en fait on m'a dit que c'est le troisième produit qui change (donc seule la première journée de traitement est différente). IVOX c'est Oxaliplatine, et ICE c'est Carboplatine. Mais je pense qu'au niveau des effets secondaires ça doit pas changer grand-chose, les deux n'ont pas l'air super sympa.

En tout cas pour l'instant, je suis confiante sur l'efficacité de tout ça. C'est le seul avantage d'être dedans: on ressent tellement les effets qu'on est persuadé de l'efficacité. J'ai des frissons, des picotements gelés dans la bouche et la gorge, des décharges électriques au bout des doigts, des maux de ventre et des migraines, en plus de la fatigue générale et des nausées. C'est gênant mais pas sérieusement handicapant et je sens aussi ce même effet de picotement froid dans ma poitrine ! Je pense que ce traitement est le bon smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#90 13-12-2014 23:36:07

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Ah ! J'ai oublié, cette tachycardie m'épuisait donc, après m'avoir réexaminée pour être sûr qu'il n'y avait rien, j'ai demandé à avoir un peu de tranxene dans la solution de rinçage pour voir si ça aiderait. Et là ce soir le coeur est enfin redescendu à 98. C'est toujours rapide mais petit à petit ça se calme. Alors ce sera l'astuce à retenir !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#91 14-12-2014 09:03:20

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Me revoici de bon matin en train de prendre le petit déjeuner ! Aujourd'hui ça va mieux, j'arrive à manger correctement, je prends juste mon temps car j'ai quand même eu des nausées dans la nuit (besoin d'une perf de zophren à 3h) et encore là au réveil mais à nouveau les anti-emetiques et mon amour d'emend font bien leur boulot. La vie est douce sans Oxaliplatine. Ce matin mon coeur était redescendu à 80, les infirmières sont contentes et moi je suis moins fatiguée. J'ai peur d'être en train de faire une cystite mais je verrai ça à la visite de l'hémato dans la matinée. Cet aprem j'ai prévu d'aller me promener dans les couloirs et descendre boire un café avec mes parents, j'en ai marre d'être allongée, ça me fait des crampes. La motivation me portera sans doute même jusqu'à la mediathèque. J'aimerais sortir après la chimio de ce soir mais vu que mes nausées persistent la nuit et le matin je sais qu'ils ont raison de me faire attendre demain. Enfin ça va mieux par ici !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#92 14-12-2014 11:15:00

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Salut Larissa,

Je te sens plus sereine ce matin.
c'est bien d'avoir un programme ! smile

Plus que cette nuit et ensuite retour à la maison au chaud, tu dois avoir hâte !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#93 14-12-2014 11:21:02

alexia13
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Messages: 314

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Super nouvelles ! ça va mieux que le 1er jour! (quelle idée de foutre le plus dure des composants en tout premier...). Et puis peut etre que le stress redescends un petit peu?
Merci pour la distinction (legere) entre IVOX et ICE. C'est à peu près la même chose en gros. Mais de toute manière, sur toi ça va marcher c'est sur puisque tu es chimio sensible ! Pas de problème pour ça. Et le fait que ça te brule dans le médiastin, me rapelle ce que me disait Remy "je sens la chimio pulveriser mes ganglions".
Que du positif donc.
Et puis surtout une cure dejà de faite. (En fait, avec l'autogreffe de Remy, je trouve les chimio de rattrapage type ICE et autres forcement moins longues et moins difficiles).

Et puis tu sais, le fait de venir écrire ici ou de vouloir bouger à la cafet temoigne de ta tenacité et de coté battant. Mais surtout du fait que tu veuilles affronter tout ça et non pas "seulement" le subir. Tu le vivras mieux comme ça crois moi.
J'ai recommençais l'écriture de mon blog (en signature) si tu veux aller y jeter un coup d'oeil (il se lit de tout en bas à tout en haut et pas l'inverse).

J'attends de tes news, je viens aussi ici pour venir te lire !

COurage Jeune Larissa !

ps : t'es trop mignonne avec ton doudou, tu m'étonnes que tout le monde craque! J'aurais du dire à Remy qu'il prenne le sien? :p LOL


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#94 15-12-2014 09:48:02

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

Tu dois être sortie aujourd'hui... Bon, une cure de passé. Je n'ai pas reçu d'IVOX mais d'autres choses très lourdes aussi donc je te comprends... Et je comprends aussi le fait que tu n'aimes pas du tout être à l'hôpital ; moi c'est pareil et quand je rentre chez moi tout va toujours beaucoup mieux! La nourriture en particulier : je ne peux plus rien avaler à l'hôpital, à part le petit déjeuner, et comme mes parents n'habitent pas loin ils m'apportent à manger à chaque repas (à 39 ans, oui oui!) J'étais moi aussi un peu gênée par cette "lubie" par rapport au personnel de l'hôpital mais ils l'ont très bien pris, m'ont dit qu'ils me comprenaient car c'était vraiment dégueu et que je n'étais pas la seule à faire ça! Je n'ai pas de doudou par contre (!) mais chacun son truc...

Repose-toi bien maintenant, et dis-toi qu'en effet si cette chimio détruit tout sur son passage, c'est qu'elle doit être efficace au moins!
Bon courage !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#95 16-12-2014 23:45:08

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir à tous !

Alexia, je lisais déjà ton blog smile bien expliqué d'ailleurs pour ceux qui ne sont pas jusqu'au cou dans la maladie comme nous, et qui ne comprennent pas forcément le mécanisme des traitements etc !

Capucine, pareil ! Il n'y a que le petit-déjeuner qui passe à l'hôpital, ce qui est bizarre puisque chez moi je n'en mange pas. Ton allogreffe avance, j'espère que tu ne stresses pas trop !

Enfin merci de venir et de me lire ! Je reviens donc aujourd'hui pour un numéro spécial : la fin de l'IVOX et le retour à la maison. Mon dieu, je ne sais même pas par où commencer. La dernière journée, dimanche, a été difficile. J'ai réussi à descendre, sortir respirer l'air frais, boire un café, mais 30min plus tard les nausées revenaient déjà, et donc retour obligatoire en chambre. Cette chambre que je ne supportais déjà plus. Les nausées ne se sont pas calmées et la chimio n'avait pas commencé que j'avais déjà épuisé tous les stocks d'anti-émétiques possibles.. En fait, je me suis rendue compte qu'avec l'IVOX, l'administration se fait comme ceci :
1er jour = Ifosfamide, puis Etoposide, puis Oxaliplatine
2e jour = Ifosfamide, puis Etoposide
3e jour = Ifosfamide, puis Etoposide

Il ne s'agit donc pas de 3 produits passés sur 3 jours, comme je le pensais, mais de 3 chimios complètes à la suite. Et ça, c'est encore moins rigolo. On se retrouve déjà avec un effet d'accumulation alors qu'on est qu'à la première cure ! Autant vous dire que dimanche soir, j'ai douillé. Chutes de tension sur chutes de tension, mes parents me voyaient allongée, sans force, virer au rouge tomate, brûlante. Et cette sensation de faiblesse, que même être allongée sans rien faire est déjà un effort trop difficile à fournir. Ajoutez les nausées violentes mais l'estomac creux qui n'a rien à vider, vous obtenez la recette d'un weekend fantastique. En plus, dans la nuit, ma charmante voisine de 84 ans s'est plusieurs fois fait dessus, vidée, dans son lit. Des bruits et des odeurs qu'on aimerait éviter quand même les nouvelles perfs d'anti-émétiques ne calment rien des nausées. Vraiment, j'étais à bout. Epuisée comme jamais. La prise de sang à 6h du matin par une infirmière brutale qui m'a d'un coup poussée sur le côté parce que "il coule pas votre cathéter", m'a valu une énième chute de tension, et une énième envie de m'évader discrètement. Quand on m'a autorisée à sortir à 10h, je vous laisse imaginer le soulagement. D'ailleurs les médecins greffeurs voulaient me faire ma consultation pré-greffe à ce moment mais physiquement comme moralement ce n'était pas possible pour moi. Je remercie également les rares taxis conventionnés parisiens qui n'ont pas voulu participer à la grève générale en sachant qu'il y avait des gens qui avaient besoin d'eux. Après 20min passées au téléphone, ma mère m'a finalement trouvé un gentil chauffeur pour me ramener chez moi. 20min pendant lesquelles j'essayais de ne pas me vomir dessus, et de ne pas m'évanouir d'épuisement.
J'ai dormi tout le trajet jusque chez moi.

Une fois rentrée, mon père était à la maison pour me réceptionner. Je n'ai pas réussi à lui dire deux mots, je suis allée directement dans la chambre de ma mère, étant la plus proche et au rez-de-chaussée. Je me suis endormie immédiatement. Il est venu souvent me proposer à boire ou à manger, me demander si ça allait, mais j'arrivais à peine à répondre, et me rendormais immédiatement. J'avais très froid, je tremblais. Quand enfin, 6h plus tard, j'ai réussi à émerger, et boire quelques gorgées d'eau. C'était comme si je me réveillais d'un cauchemar. Tout doucement j'ai réussi à me lever, marcher un peu, re boire, et même avaler deux bon bols de soupe. Quand j'ai réalisé dans quel état cette cure m'avait mise, j'ai halluciné honnêtement. Si déjà je craque et arrête de manger en pleine cure d'IVOX, esclave des nausées qui me tordent l'estomac, comment je vais passer une autogreffe ? Comment je vais en passer DEUX ? Grosse angoisse sur le moment... J'étais vidée.

Maintenant ça va mieux, les nausées sont toujours très présentes et je n'ai eu aucune prescription d'anti-émétique à ma sortie, mais je fais avec. Je mange correctement, même si pas toujours beaucoup beaucoup, des bons plats préparés avec amour par ma mère. Aujourd'hui, je me suis levée à 17h. Toujours épuisée. Enfin j'ai quand même eu le passage de l'infirmière le matin pour une piqûre d'équivalent de granocytes. J'appréhendais beaucoup "hein ???? dans le VENTRE ???" mais je n'ai rien senti du tout. Je me suis pas mal remise, je n'ai plus trop de chutes de tension, juste beaucoup de fatigue et ce n'est sûrement pas à l'hôpital que j'ai reçu une bonne dose de sommeil. Les nausées viennent surtout dès que j'ai faim et après avoir mangé. Allongée ça passe mieux.

Comme effets secondaires, ceux qui me suivent depuis le début savent que je suis abonnée aux problèmes neurologiques avec déjà une neuropathie plantaire sévère sous ABVD. Pour l'IVOX qui est réputé salement neurotoxique, ça n'a pas raté. On m'avait prévenue de "petits picotements au bout des doigts". Ça arrache jusqu'au fond de ma gorge. Paresthésie, c'est le doux nom scientifique donné aux décharges électriques qui me secouent un peu dans tous les sens. Dans les doigts, les pieds, la tête, les jambes, les bras etc.. Heureusement, la très très gentille auteure du blog lalymphomane.wordpress.com m'avait filé une astuce que personne à l'hôpital n'a su me donner : les bouillottes ! En fait c'est surtout le froid qui déclenche ces décharges et picotements. Ou le tiède hein, on est pas à ça près. Par exemple, quand je bois une gorgée d'eau tiède, j'ai l'impression qu'un bloc de glaces et d'aiguilles se fraye un chemin dans ma gorge. Donc je bois beaucoup de chaud, et ça va nettement mieux ! Pour les doigts et pieds, une bouillotte salvatrice fait du bien. Et pour la gorge, ma mère m'a même trouvée une écharpe-bouillotte (parfumée à l'huile essentielle de lavande qui est un désinfectant naturel) ! Je recommande ne serait-ce que pour calmer les douleurs et courbatures des épaules et du cou, c'est top ! Ah oui, parce que des douleurs, il y en a eu.. Là tout de suite c'est calmé, mais hier, cette nuit, et dans la journée, ça a donné. Un peu partout, mais particulièrement au niveau du visage, dans la poitrine, et aux sus-claviculaires ! On dirait un raz-de-marée qui détruit tout sur son passage, espérons qu'il ne laisse pas passer des bouts de lymphome. De toute façon, mon hémato m'a prévenue que si l'IVOX n'était pas efficace (on est pas sûr que ça le soit même si je suis chimio-sensible sad ) ce serait adaptation de traitement et Brentu ! La perspective d'un traitement par anticorps sans lourds effets secondaires et hospitalisation me laisse rêveuse, mais j'espère bien ne pas en avoir besoin.

Voilà donc les nouvelles, j'ai assez détaillé le tout dans le même but que celui de tous mes messages précédents : laisser un témoignage honnête de ce bout de chemin. Psychologiquement, j'ai été pas mal atteinte. Maintenant, je désinfecte tout, nettoie tout, et angoisse de faire une aplasie. Pas tant pour le risque infectieux, mais pour ce que je redoute le plus : devoir retourner à l'hôpital à cause de ça. Alors je prends ma température régulièrement, les médicaments à heure fixe, et même doudou koala est passé à la machine à laver (ce que je déteste). A part ça, j'ai rendez-vous lundi 22 pour une consultation sur la cryoconservation ovarienne, j'ai tenu parole !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#96 17-12-2014 08:02:37

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

wouah, punaise, quel récit !
Heureusement que tes parents sont là pour te chouchouter, t'accompagner. Ça a pas l'air d'être une chimio très light celle là (est-ce qu'une chimio light existe déjà ? l'ABVD pour ceux qui la tolèrent bien ?).

J'imagine ton bonheur de ne plus être à l'hosto !
Je comprend tout à fait le fait de tout désinfecter (le mieux c'est avec de l'eau de javel diluée, adios les microbes !), je ferais exactement la même chose à ta place.

Bon rétablissement chez toi, j'espère que ça ira de mieux en mieux (c'est ce qu'il devrait se passer ! smile )


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#97 17-12-2014 10:07:25

Larissa15
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Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Personnellement j'avais trouvé l'ABVD assez tranquille sauf à la fin quand j'avais du mal à récupérer entre les cures, mais sinon on peut dire que j'avais bien toléré oui ! D'ailleurs je savais que j'avais eu de la chance sur ce coup. Mais ce qu'est le plus difficile, je trouve, avec les protocoles de rattrapage, c'est vraiment les 3j d'hospitalisation.. C'est super traumatisant...

Pour désinfecter j'ai des lingettes aussi, pour nettoyer régulièrement poignées, portable, et télécommandes smile

Merci beaucoup pour ton message, ça va déjà encore un peu mieux aujourd'hui !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#98 17-12-2014 13:35:06

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Ouille ouille ouille quel récit !!!
Plus je lis de témoignages et plus j'ai l'impression que nous sommes des guerriers, à supporter une violence totalement inouïe que les "bien portants" ne peuvent absolument pas comprendre...
Et je dis ça alors que je n'ai connu que l'ABVD ! (Mais pas très bien supportée pour moi, j'étais rincée).

Bon là, tu vas pouvoir remonter un peu la pente, te faire chouchouter, préparer des bons petits plats, pour attaquer la prochaine cure dans la meilleure forme possible !
Repose toi bien surtout !
Et merci de nous donner des nouvelles.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#99 17-12-2014 15:51:53

Larissa15
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Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Alors là Clara, entièrement d'accord, je trouve qu'à part ma famille très proche qui assiste en direct à mes traitements etc, j'ai l'impression que personne d'autre de bien portant ne peut comprendre ce qu'on vit. Je n'ai d'ailleurs quasi pas donné signe de vie à mes amis depuis le début de la cure, et je les ai à peine prévenus de ma sortie, parce que je ne me sens pas de les appeler et de répondre à leurs questions. A quoi bon leur décrire l'enfer atroce que ça a été, ça dépasse leur entendement. Et ce n'est pas leur faute, je ne leur en veux pas, mais là tout de suite quand je suis déjà à bout et fatiguée, j'ai pas envie de faire l'effort de les comprendre. J'ai vraiment du mal avec ça, cette impression de vivre dans un autre monde, une espèce de dimension parallèle, d'être incomprise par 99% de l'humanité. Je ne cherche plus à rencontrer de nouvelles personnes d'ailleurs, je ne vois plus l'intérêt. J'aimerais bien, en vérité, me faire de nouveaux amis, et pourquoi pas même me trouver un copain. Mais on le trouve où, le mec qui veut d'une fille sans force, moche, et bientôt chauve, pouvant possiblement décéder dans les années à venir, et qui meurt de peur dès qu'on lui parle du monde médical ? Je trouve qu'on ne parle pas assez du fossé qui se creuse entre un malade + son entourage proche, face au reste du monde.

Sur le plan physique je vais quand même mieux aujourd'hui, moins de nausées, plus de repas ! J'ai perdu 3kgs en 3 jours et je ne les reprendrai pas c'est sûr (tant mieux), mais je me tiens à mes résolutions de nourriture saine et équilibrée !

Dernière modification par Larissa15 (17-12-2014 15:53:18)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#100 18-12-2014 22:46:45

Larissa15
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Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Bien le bonsoir camarades de guerre,

j'ai pas grand-chose à vous dire aujourd'hui sur mon état et c'est magnifique : ça va super bien. Aucune nausée, pas fait de sieste, sommeil normal, appétit normal. Le top du top. Et comme on le dit quand ça va pas, faut aussi le dire quand ça va bien. Je me surprends à rêver de sorties entre copines et cocktails au bar, j'attends quand même la confirmation avec ma première prise de sang demain que tout est bon. En tout cas le weekend s'annonce bien !

Je suis aussi en train de prendre tous mes rdv pour les examens pré-greffe et de noter mes questions à poser aux médecins mais ça me paraît encore suffisamment loin et donc ça me mine pas du tout ! En plus j'ai pas encore perdu ne serait-ce qu'un seul cheveu alors c'est que du bon !

J'espère que vous allez aussi bien que moi smile

Dernière modification par Larissa15 (18-12-2014 22:47:53)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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