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#101 18-12-2014 23:53:15

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Ah !
Ca fait bien plaisir de lire tout ça !!!
Si l'IVOX te fout à plat pendant 3 jours MAIS qu'entre deux cures, tu vas BIEN, c'est déjà ça de pris !!! (Même si ça n'enlève rien aux trois jours d'hospitalisation, on est bien d'accord !)

Je me retrouve tout à fait dans ton post de hier après-midi.
Le fossé entre nous, malade et le reste du monde (pour ma part dans le reste du monde il y a même mes parents, déconnectés total de mon état même en me voyant...)
Le manque d'envie de voir des gens, tellement on est fatigué et las d'entendre des "ça va aller" quand ça ne va pas du tout, des "courage", quand on n'en a plus (même si c'est ce qu'on répète sur ce forum... Ici on témoigne un peu plus en connaissance de cause).
La "dimension parallèle" dans laquelle tu vis, je m'y retrouve tout à fait.
Cette impression d'avoir appuyé sur pause, de voir les autres vivre, et de ne rien pouvoir faire. On a eu beau me dire "tu auras le temps de te mettre au tricot (ou de lire, ou de regarder des séries...), non, en 6 mois de chimio, je n'ai RIEN fait. Rien pu faire.
Et aujourd'hui, presque 5 mois après, je ne fais toujours pas grand chose.
Aujourd'hui, ma "meilleure amie" a voulu avoir des nouvelles. Je lui ai dit que c'était pas top. Que j'étais encore très faible, que je n'avais pas repris un gramme. Elle m'a demandé si j'avais des cheveux. Quand j'ai dit oui, elle a paru satisfaite, et a arrêté me m'envoyer des textos. Un jour elle m'avait dit "Oh j'ai un pote qui a eu pareil, il va très bien maintenant tu verras !" Elle est... Infirmière. Moi, ça me fait un peu enrager...

Pour le mec, c'est pareil, mais à lire les témoignages sur ce forum justement, je sais qu'ils existent, les mecs bien qui soutiennent leur femme, et inversement !!! smile
Par contre je proteste : ce n'est pas parce qu'on a perdu nos cheveux qu'on est moche !!! Même s'il faut l'avouer, la maladie et les traitements malmènent un peu/beaucoup le corps...

Bon, garde la patate, va voir tes copines, sors ce we, profite !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#102 19-12-2014 11:54:00

karinnette
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Messages: 258

Re: Petit roman autobiographique

clara..j'ai lu ton dernier message...je comprends completement ce que tu dis je suis ds cet etat d esprit aussi.. marre d'entendre certaines choses des paroles qui ne veulent rien dire bref de tte maniere on ne peut pas savoir sauf si on est passé par là.Quels mots utiliser pr ne pas être maladroit juste dire que je comprends... bise

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#103 19-12-2014 18:12:40

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Bon ce qui devait arriver arriva : pour la première fois de ma vie je suis en aplasie. Dans la même maison que ma mère malade... Ça fait une semaine qu'elle traîne une grosse crève mais heureusement on avait pas attendu pour prendre nos précautions ! Je me félicite un peu d'avoir tout désinfecté avec autant d'application depuis mon retour.
Ça m'a fait peur au début parce que c'est le labo qui m'a appelée en me disant qu'avec ce taux de neutrophiles je devrais être en stérile... Vous imaginez ma tête, moi qui meurs d'envie de retourner à l'hôpital tiens.. En plus ce matin, bêtement je suis sortie en ville sous la pluie et sans masque, même dans la salle d'attente du labo pour la prise de sang, j'espère avoir rien chopé ! En tout cas c'est bon je reste bien chez moi prête à commencer les antibios au premier signe de fièvre. En plus je tousse un peu alors c'est à surveiller aussi.

Mon super weekend tombe à l'eau, ça fout un coup au moral parce que moi je me sens bien, et je m'ennuie à mooooort !

Ça me rassure de voir qu'on se retrouve tous un peu avec cette sensation d'être mis à l'écart, au moins on a le forum pour être entre nous smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#104 19-12-2014 19:32:57

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

"

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", au moins on a le forum pour être entre nous smile

Exactement ! smile

Si tu dois éviter de sortir ce week-end, demande à tes amies de venir te voir non ? Si tu gardes un masque (enfin, elles ou toi), ça devrait aller.
Surveille bien ta température mais si tu te sens bien, il n'y a pas de raison que tu tombes malade !
Quand j'ai été en aplasie et mise en chambre stérile à ma première chimio, ils ont quand même attendu 16h pour me trouver une place en chambre, depuis 4h du mat' j'étais aux urgences... Dans un box la nuit, puis carrément dans le couloir avec plein de gens, en mars, donc bon !

Passe quand même un bon we !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#105 19-12-2014 19:59:29

Larissa15
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Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

J'ai demandé la permission mais comme on est très jeunes (j'ai tendance à oublier que je n'ai que 20 ans !), mon hémato préfère que je reste tranquille et toute seule au moins pour ce weekend ! Parce que du coup mes amis passent leurs journées dans le métro parisien, à la fac, dans leurs écoles, ou au travail, j'en ai même une qu'est esthéticienne, donc c'est pas très recommandé tout de suite. Tant pis sad ! J'espère que les piqûres de zarzio vont vite faire effet, j'ai ma 5e et dernière demain ! Tant que j'ai Noël en famille tranquille, je me plaindrais pas smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#106 19-12-2014 20:30:21

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Nouvelle mise à jour : en à peine une demie-heure, la fièvre est montée.. J'ai commencé les antibios, j'espère vraiment que ça va suffire... Gros coup au moral, j'ai très peur de devoir retourner à l'hôpital. Les 3j de chimio sont trop durs alors si je peux même pas profiter des intercures je vais être vraiment à bout.. En plus si j'y entre j'ai peur de toujours y être pour Noël.. Allez Augmentin fais ton boulot.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#107 19-12-2014 21:36:10

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Je croise les doigts, mais y'a pas de raison que les antibios ne suffisent pas !!!
Repose-toi bien !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#108 19-12-2014 23:21:45

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Petit roman autobiographique

Je croise aussi les doigts pour toi! Tu n'as pas l'air d'avoir d'autres signes cliniques donc ça c'est déjà positif ! Tu réévalues après 48h de traitement, c'est ça?
Ps: moi j'ai été deux fois en aplasie récemment pdt mes chimios (100 leucos seulement); à chaque fois de la fièvre / une fois hospitalisée car 40 et point d'appel cutané; je suis restée 4 jours... donc ds tous les cas tu devrais être sortie à Noël 🎅🎁


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#109 20-12-2014 10:07:59

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Je ne me suis pas encore exprimé sur ta file, c'est maintenant chose faite.
Je n'oublie pas que tu as été l'une des première personne à me répondre un message rassurant et encourageant lorsque j'ai mis mon 1er message sur ce forum concernant le Lymphome de ma conjointe (il doit y avoir 3 mois)
A l'époque tu étais en train de sortir de tout ça, c'était du passé et tu utilisais ton expérience pour donner de l'espoir aux personnex qui comme moi entrait dans ce monde de la maladie...
Aujourd'hui, pas évident de voir que tu es de nouveau en phase de traitement après ta rechute donc à moi d'essayer de t'aider comme tout les gens ici, même si le combat continue pour Virginie et moi.

Tu me parais être une "fille" (je me permet vu ton âge) très intelligente et battante. Je partage totalement le choc que tu as dû avoir. Mais continue à te battre et gardes le moral.

Si tu découvres l'aplasie, fais bien attention. Mais pas de parano non-plus. C'est aussi une histoire de chance... Pour Virginie, elle a eu de la fièvre et des antibios lors de la 1ère cure. Pour la 2ème, fièvre, antibios pas suffisants, 3 jours d'hôpital avec des antibios plus fort. Et pour la 3ème, l'hiver est arrivé, les enfants malades tous les 2 et.... rien! (ni fièvre ni antobios). Comme quoi il n'y a pas de règles. Evidemment continues à faire attention (effectivement le mieux est de ne pas sortir), et laisses passer la tempête. Je crois les doigts pour toi.


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#110 20-12-2014 17:23:37

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous, vous avez du bien croiser vos doigts dis donc ! Parce que pas d'hospitalisation en vue pour l'instant smile je tousse mais la fièvre est descendue donc je vais juste continuer les antibios !

Pique-Bouffigue, c'est vrai que je ne suis pas intervenue récemment sur ta file d'ailleurs mais j'espère que Virginie pourra passer à l'ABVD prochainement.

Une bonne nouvelle qui n'a rien à voir avec le lymphome aujourd'hui : juste après l'annonce de ma rechute je me suis quand même traînée à un test d'anglais où j'étais déjà inscrite. Si certains connaissent c'est le TOEFL, beaucoup demandé par les universités, qui sert à déterminer le niveau d'anglais. Je pensais l'avoir raté, mais j'ai obtenu un joli 108 sur 120, c'est plus que ce que demande Harvard ! Les facs plus classiques réclamant généralement "seulement" 80. C'est cool parce que du coup je suis de bonne humeur, je pense à mes études etc, j'ai envie de faire pleins de choses smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#111 20-12-2014 20:07:38

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Je passe quand même mais j'essaie de ne pas traîner... smile
Il va falloir sérieusement penser à un plan «occupation tout en étant enfermée à la maison». Dur dur... en moult années je n'ai pas trouvé de recette miracle, mais ce que je sais, je te le dis :
- les petites choses font les grandes !

Félicitations pour ton Toefl ! C'est super 108/120 !!
Une fierté aujourd'hui, de l'utilité plus tard certes, mais un bon bagage en poche smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#112 21-12-2014 00:45:44

Larissa15
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Re: Petit roman autobiographique

Ah je te comprends moi aussi des fois j'essaye de ne pas venir sur le forum pour penser à autre chose mais au final on a envie de prendre des nouvelles smile !

Pour l'instant l'aplasie m'occupe pas mal à elle toute seule: je dors toute la journée.. Au moins le temps passe vite !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#113 21-12-2014 15:46:48

Champêtre
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Re: Petit roman autobiographique

Que de bonnes nouvelles! Tu as aussi la bonne attitude face aux 'bumps' qui se posent sur ton chemin. Bravo pour ton résultat de toefl. Je suis certaine que ton rendement vis-à-vis ta réponse aux tx sera tout aussi encourageant.

Il sera difficile de passer les fêtes à éviter les accolades mais d'être tout près de ceux que tu aimes est ce qui compte!

Joyeuses fêtes!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#114 21-12-2014 23:18:07

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Merci beaucoup !

Aujourd'hui la journée n'a pas été facile : alors que je n'ai plus aucune nausée, j'ai été prise de vomissement subit en plein milieu de mon petit-déjeuner. Du coup j'ai passé la journée au lit sans oser manger. Aussi j'ai les gencives rouges et sensibles, et mal au ventre, alors on pense à une inflammation quelque part dans le tube digestif. Peut-être une petite mucite de grade 1. Je m'applique sur les bains de bouche et j'attends que les neutrophiles reviennent mettre de l'ordre un de ces jours. Après cette première expérience en aplasie je vais vous confier que je ne suis pas fan et que j'ai hâte que mon corps relance la machine. J'ai une prise de sang le 24, j'espère qu'elle sera bonne pour pouvoir enchaîner les repas de Noël en famille sans restriction. Demain aussi j'ai ma consultation pour la cryoconservation ovarienne qui m'angoisse. En plus du coup j'ai peur, même avec mon masque, de choper quelque chose d'autre à l'hôpital avec tous ces gens malades. Voilà le récit du jour, journée type de la cancéreuse. Physiquement ça ne va pas trop mal mais qu'est-ce que je m'ennuie !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#115 22-12-2014 09:24:41

alexia13
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Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

J'ai déserté. Sorry, j'ai été pas mal prise.
Tout ce que tu décris est ce qu'à vécu Remy pendant l'ICE. Surtout ton message d'hier soir. les vomissements mécaniques sont dus à l'aplasie et la mucite qui se trouve dans le tube digestif qui fait que tout est bloqué et que tu rejettes mécaniquement tout ce qui rentre. ça peut ne pas durer. Du moment que tu n'as pas de fièvre, tu ne seras pas hospitalisée. cela peut passer rapidement, dès que tes globules blancs remontent, c'est finit... C'est assez spectaculaire comme ça peut aller très mal un jour et le lendemain aller bien.
Je suis navrée que tu vives cela, mais il faut passer par là pour la rémission.

Ps, je connais bien le TOEFL, j'ai vécu un an à Londres et beaucoup de français le passait (ou le TOEIC ou le graal : le CAMBRIDGE). Tu as eu une excellente note, (vu les conditions, en plus). Tu dois être fortiche en Anglais. Et ça a du te motiver comme il le fallait. Avoir des projets , je crois que c'est important. Avec Remy, nous recommençons à parler projets (ce qui était prohibé avant sa rémission avec l'ICE) . Il a envie de reprendre sa thése, entres autres. Je trouve ça super et surtout pleins de vie et d'espoir.

Courage Larissa, tu vis les heures les plus difficiles et tu va voir que du jour au lendemain, tu n'auras plus rien, peut être ce jour est il aujourd'hui?

Donnes des nouvelles !
Je pense à toi, ps : si tu peux t'y ira lire les nouvelles de Remy et tu verras qu'on peut se remettre de manière spectaculaire d'une autogreffe difficile !

Dernière modification par alexia13 (22-12-2014 09:42:09)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#116 22-12-2014 10:28:38

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,
J'espère que ton rdv se passe bien.
Courage pour la période aplasie !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#117 22-12-2014 17:14:41

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

J'ai lu ton parcours et je dis: chapeau bas. Quand on y réfléchit bien on voit bien que chaque cas est différent. Mais finalement chaque cas se rapproche aussi.

Moi j’ai eu également ma chambre implanable qui s'est retournée deux fois. Et la deuxième fois, aussi bizarre que cela puisse paraître, il semble qu'elle se soit retournée après que l'on m'aie enlevé le gripper. Et il y a de fortes présomptions que le staphylocoque doré soit passé dedans au moment du retournement par mon hémato, hémato qui pour la petite histoire est un très grand professionnel qui est réputé mondialement.

Pour ce qui est des doutes nous passons tous par ces moments difficiles. Par contre personnellement je ne me suis jamais posé la question: pourquoi moi? C'est la vie et il faut faire avec. Mais je dois avouer que la découverte du cancer du sein de ma femme un mois après le mien a été dure à avaler. Et comme toi c'est très dur de voir ses proches dans la douleur et la tristesse ( car pour moi le pronostic vital était engagé à l'époque - un sacré Noël).

Notre parcours est différent, et comme certainement beaucoup d'entre nous, je me retrouve dans beaucoup de choses que tu as écrites et décrites. Tu as beaucoup de courage. Et comme je te l'avais déjà dit je trouve que tu es bien jeune pour avoir cette s.......e. Mais y a t il un âge où on a le droit d'avoir un cancer?
Comme toi le tri des amis et de la famille se fait naturellement. A croire que cette maladie est contagieuse. Heureusement ceux qui restent sont sincères et nous aident à affronter cette dure épreuve.
Personnellement j'ai mes trois enfants (30, 25, 20 ans) et mon petit fils, mes vrais amis et beaucoup de collègues de travail qui nous soutiennent mon épouse et moi dans cette épreuve.

J'espère que tout va bien se passer pour toi et que tu vas pouvoir profiter de ces fêtes de fin d'année. Même si cela est dur pour nous cela fait toujours du bien.

A bientôt de te lire.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#118 24-12-2014 16:39:41

Bereta66
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Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 874

Re: Petit roman autobiographique

Passe de bonnes fêtes Larissa


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#119 25-12-2014 11:02:50

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Merci à tous !

Je vous souhaite bien sûr un très joyeux Noël. Je ne suis pas des gens qui se fatiguent à souhaiter de bonnes fêtes à tout leur répertoire, je ne le souhaite qu'à ceux pour qui je le pense sincèrement, amis et famille. Mais pour vous tous ici sur ce forum, je vous le souhaite vraiment du fond du coeur. Personne ne mérite plus un joli Noël, dans la joie et la bonne humeur, que vous. Que la GUÉRISON soit sous le sapin pour tout le monde ! Et que ce petit moment soit une pause joyeuse dans les traitements, pour reprendre les forces qu'il nous faudra en 2015 !

Pour moi, tout va très bien. On a confirmé ma sortie d'aplasie hier, tout pile le 24 décembre ! Un miracle de Noël avec, tenez-vous bien, 3000 leucos et 880 neutrophiles !! Autant vous dire que je me suis lâchée sur le foie gras, je n'avais pas autant mangé depuis des semaines !

Ma consultation pour la préservation ovarienne s'est très bien passée. C'était à l'hôpital Jean Verdier à Bondy, et autant l'hôpital en lui-même est délabré, autant l'unité de médecine de la reproduction située dans un autre bâtiment, est juste géniale. Le médecin qui m'a reçue et qui s'occupera de l'intervention est adorable, très attentionné, il a tout organisé pour moi. En plus il a fait son début de carrière avec le célèbre René Frydman, donc j'ai confiance pour l'opération ! Et tant mieux car ce sera lundi déjà !

Voilà, je tenais à écrire ce petit message plein de bonnes nouvelles le jour de Noël ! J'espère qu'un jour peut-être ce témoignage apportera de l'espoir à quelqu'un. Maintenant je pars passer quelques jours à la campagne chez mes grands-parents, et je vais me faire chouchouter comme il se doit smile !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#120 25-12-2014 12:57:05

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Un excellent Noel à toi et ta famille ! Bien mérité et surtout au top de la santé (3000 leuco!!). C'est le truc de l'aplasie : au ras des pâquerettes un jour, au top de sa forme le lendemain ! Fais toi bien chouchouter par ta famille ! Et ton message plein de gaité fait toujours du bien ! Avec Remy , nous avons passé un bon petit réveillon à deux , tranquille, à jouer au jeux vidéos et autres quizz ^^.

Super pour ton RDV pré prelevement. Etre en confiance c'est le principal !

L'année 2014 a été horrible pour nous (le boule sus claviculaire est sortie début janvier chez Remy) . L'année 2015 sera la notre à tous ! C'est obligatoire! Je suis confiante !

A très vite Larissa !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#121 25-12-2014 22:54:45

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Et bien plein de bonnes nouvelles en ce jour de Noël !

Plus d'aplasie, un bon rdv rassurant à l'hôpital, un bon appétit...
Je ne suis pas passée depuis quelques jours (perdu mon mot de passe sur mon ordi portable...), mais j'aime lire ce genre de post ce soir smile

Garde la pêche en tout cas, et profite à fond de tous les bons moments pour oublier plus vite les mauvais !!!

Et surtout, fais-toi bien chouchouter par tes grands-parents, ils sont là aussi pour ça wink


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#122 27-12-2014 17:07:35

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour votre soutien les filles !

Aujourd'hui le moral est à 0. Hier j'ai commencé à avoir très mal au cuir chevelu (ça dure toujours), ce qui ne m'était jamais arrivé. Et ben ça a pas raté, depuis ce matin je ramasse mes cheveux par dizaine quand je passe ma main dedans, et j'en retrouve partout sur les oreillers etc.. Ce n'est que le début mais ils sont courts alors ça va vite se voir. Et je ne vais même pas avoir le temps de passer m'acheter une nouvelle perruque comme j'avais envie de le faire avant ma prochaine cure.. Je suis dégoûtée, je savais que j'allais les perdre mais ça me dégoûte c'est tout il n'y a pas d'autre mot, j'en ai ras-le-bol.

Et comme cette journée a décidé d'être fantastique jusqu'au bout : coup de fil de l'hôpital qui m'annonce que pour l'opération de lundi ça va être chaud, je suis passée de 150 000 plaquettes à seulement 94 000, ce qui est trop juste pour une opération. Du coup lundi, je dois quand même me présenter aux admissions à 7h45, et on me fera un nouveau bilan sanguin sur place pour voir si on opère ou pas. Ce qui m'énerve c'est l'idée de gâcher ma journée si on finit par ne pas pouvoir opérer, à 5 jours de la chimio je n'ai pas de temps à gaspiller comme ça, je veux me reposer et profiter au maximum. Et en plus, si on ne peut pas opérer, je ne vois pas pourquoi mes plaquettes seraient meilleures après les prochaines cures, et donc quand nous aurions le temps de le faire. Parce que là avant la 1ère IVOX, des plaquettes j'en avais 360 000. Pour qu'il ne m'en reste déjà que 94 000, c'est que c'est super agressif. Pourquoi en partant avec un capital départ déjà faible de base, aurais-je les 110 000 requis après la 2ème cure ? Ou après la 3ème ? Je ne comprends pas la logique. Et puis franchement j'avais envie de passer ça, que ce soit au moins une chose de faite, et que j'ai l'impression d'avancer un peu.

Vraiment dégoûtée, il y a des jours comme ça où tout est pourri. Ne vous demandez pas ce qui est arrivé à notre météo, elle s'est juste adaptée à mon humeur actuelle.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#123 27-12-2014 18:16:09

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,

Je vois à ta file que nous sommes dans la même galère. Mon lymphome me bouffe mes globules rouges et hier soir j'étais à 5,4 pour une anémie hémolytique. Je ne peux pes être transfusé pour l'instant. J'attaque la chimio pour 5 jours mardi et ai de grandes chances de faire mon anniversaire en hémato. Mais c'est pour la bonne cause.

Je suis désolé pour tes cheveux. Ma femme a eu beaucoup de grosses complications avec sa chimio mais elle a eu la chance de ne pas perdre ses cheveux. Elle avait choisi sa perruque et des bandanas au cas où elle en aurait eu besoin.
Je sais que c'est très dur pour une femme de perdre ses cheveux mais il parait que maintenant ils font de très belles perruques et que souvent on ne se rend pas compte que la femme en porte. Mais cela n'empêche pas la souffrance morale.

Tiens le coup. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à le faire. Et sache que nous sommes présent pour te soutenir dans ces moments difficiles. Tu as bien fait de profiter du réveillon de Noël. On a que le bon temps que l'on veut ou peut se donner. Moi j'ai fait un goûter avec ma femme, mes deux filles et beau fils, mon fils et mon petit fils. On a fait des photos superbes même si papi a le visage émacié, et le crâne de Barthez.

Depuis aujourd'hui je me sens mieux car je suis de nouveau sous cortisone. Mais je me repose beaucoup.
Si opération tu as lundi j'espère que cela se passera bien. Mais de toute façon garde le moral. C'est très important pour notre guérison à tous.

A bientôt de te lire.

François


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#124 28-12-2014 14:35:55

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

C'est vrai que c'est très fachant de perdre ses cheveux et je ne t'apprendrai rien à te rappeller que cette situation est très très temporaire dans ce que j'espère, sera une longue vie pour toi.

Tu seras sans contredit, chauve pendant qques mois.  La copine de mon fils, âgée de 21 ans, a de beaux cheveux blond mais ils manquent de volume et on dirait qu'ils ne poussent pas.  Pour elle, c'est une situation à vie. J'ai été surprise de la voir avec chevelure longue et volumineuse à Noël. Elle avait une ralonge (la grande vogue présentement au Québec) J'ai beaucoup aimé. Si je ne la connaissais pas je n'aurais pas su. Un peu la même chose pour les perruques.  Avec les nouvelles techniques de coiffure, comme dit Franchbazoul, 'on ne se rend pas compte que la femme en porte.'

Les rdz-vous remis, le remaniement de tes horaires de tx, les hauts et les bas de tes globules et plaquettes, ce ne sera pas une première pour toi et c'est fâchant de ne pas avoir contrôle de cette situation mais les médecins te surveilleront de près et si nécessaire, interviendront. Tu semble être en bonne main. C'est facile de perdre le fil de l'objectif principal de tout ces tx mais en bout de ligne, ce qui importe, c'est la rémission. Pour le reste, le temps arrangera bien les choses.

Tu es très courageuse et aussi, pas mal drôle à lire pcq tu gardes ton sens d'humour malgré tout et ça t'aidera.

J'espère qu'il fera soleil dans ta région cette semaine! Portes-toi bien!!

Dernière modification par Champêtre (28-12-2014 14:38:00)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#125 28-12-2014 18:43:58

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

François, ton lymphome est bien gourmand dis donc, j'espère que la chimio va vite venir lui apprendre les bonnes manières. Une telle anémie doit entraîner une fatigue inimaginable, repose-toi bien. Un anniversaire en hémato... C'est pas franchement la fête mais avec un peu de chance et la gentillesse du personnel médical, ce sera peut-être plus sympa qu'on ne l'imagine. Je te souhaite beaucoup de courage !

Champêtre merci pour ton message, c'est vrai que j'ai tendance à oublier que c'est pour la rémission tout ça ! J'espère qu'on me l'annoncera dès les 3 cures d'IVOX terminées, ça me redonnera un peu de courage. Porte-toi bien aussi !

En tout cas, hier j'ai pris un verre (ou plutôt trois) avec une copine, et j'ai remarqué que contrairement à avant le début de l'IVOX, maintenant je n'avais plus aucune douleur thoracique. Les douleurs à l'ingestion d'alcool sont pour moi un symptôme très présent de la maladie, et hier : plus rien. D'ailleurs, je n'avais rien ressenti avec le champagne de Noël non plus. Je ne m'en étais pas rendue compte, c'est plutôt une bonne nouvelle. Je m'y accroche pour essayer de rester positive, parce que quand on se réveille dans un oreiller de cheveux morts le matin, on ne passe pas une journée très sympa. Ce soir, je sors au resto jap pour des sushis, ce sera mon rituel maintenant. A l'approche des chimios : manger le plus de sushis possibles en prévision de l'aplasie et ses restrictions alimentaires. J'essaye vraiment de rester positive. Je vous tiendrai au courant pour l'opération de demain, en espérant que ma moelle osseuse se soit remise au boulot et que 110 000 plaquettes seront au rendez-vous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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