France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#126 28-12-2014 22:38:35

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Petit roman autobiographique

Avant ma première ligne de tx, j'avais aussi des maux à l'ingestion d'alcool. La douleur n'étant plus présente est indicateur d'une réponse favorable. Yes! la chimio fait son travail - ça sent la rémission jusqu'ici.

Bon courage demain!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

Hors ligne

 

#127 29-12-2014 07:58:18

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
J'espère que les sushi ont remonté tes plaquettes et que tu es fin prête pour la suite des opérations.
Courage Larissa, tu vas gagner.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#128 30-12-2014 07:06:43

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous !

Effectivement je dois avoir trouvé le remède miracle pour la montée des plaquettes: les sushis ! Avant, j'étais à 94 000. Et le jour J hier matin: 260 000 ! Qu'on ne me fasse pas croire à une coïncidence ! Enfin il y a rien à dire, quand la moelle osseuse a décidé de se mettre au boulot, elle bosse.

Du coup, opération il y a eu, heureusement, une bonne chose de faite. Je suis entrée à l'hôpital à 7h30. J'ai été opérée à 14h. Je suis revenue dans ma chambre à 17h, où j'ai pu enfin boire un peu. Et je suis sortie à 20h. Beaucoup beaucoup d'attente avec des infirmières débordées, on ne leur en veut pas mais c'est mentalement épuisant sur le coup. L'opération en elle-même s'est parfaitement bien passée, rien à signaler! Des douleurs me lancent et les restes de gaz carbonique injecté me gênent, comme prévu, mais rien d'insurmontable. À part le réveil à 6h parce que j'avais oublié de prendre mes antalgiques du soir, aïe ! Heureusement pour une fois le topalgic fait effet. En conclusion ce n'est pas agréable du tout mais très faisable et vaut le coup.

Moralement ça ne va top, j'ai envie de me raser la tête tellement je perds mes cheveux mais je n'ai pas de tondeuse donc je vais devoir attendre de passer au magasin de perruques vendredi. Ça me touche toujours autant mais j'essaye de me rappeler que ce n'est que temporaire et que sur toute ma vie, cette courte période ne représentera rien. Sinon je craque régulièrement avec cette nouvelle cure qui approche. Ce sera vendredi et je n'ai vraiment, mais alors vraiment pas envie d'y aller. Comme je regrette l'hôpital de jour ! L'hospitalisation en elle-même me bouleverse vraiment, j'espère au moins que je ne partagerai pas ma chambre avec quelqu'un de trop malade cette fois-ci. Je n'arrive même pas à me dire vivement la fin de l'IVOX, parce qu'à la fin c'est la double autogreffe qui m'attend, et pas vivement du tout non... J'ai l'impression que je ne vais jamais en sortir et que ça dure une éternité, c'est trop long pour la légendaire impatiente que je suis !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

Hors ligne

 

#129 30-12-2014 08:25:33

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Comme tu le dis si bien, pour les cheveux, ce ne sera qu'un mauvais moment à passer, la perruque que tu as choisie t'aidera à passer le cap.
Tu dis que tu craques, pourquoi n'en aurais tu pas le droit, nous ne sommes pas des sur-hommes (super woman en ce qui te concerne), mais tu sauras vite remonter, tu as prouvé que tu as la niaque, et la battante que tu es va vite reprendre le dessus.
Tu te bas pour la bonne cause, ne l'oublie jamais.
Courage Larissa


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#130 30-12-2014 13:21:37

Lolotte63
Membre
Date d'inscription: 29-12-2014
Messages: 19

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Je me reconnais dans ton parcours et je comprend tellement ce que tu es entrain de vivre et ce que tu as vécu dans les mois précédents. Comme toi la période des cheveux qui tombent et une des périodes les plus difficiles à vivre et à accepter en tant que femme et surtout à notre âge. A 19 ou 20 ans les cheveux ne sont pas censé tombé, on n'est pas censé avoir un cancer, à n'importe quel âge d'ailleurs mais je crois qu'à 20 ans c'est encore pire. Commencer dans la vie de cette maniére n'est vraiment pas une chose simple que ce soit physiquement ou moralement.

Si je peux te dire une chose, que tu as dû déja entendre des dizaines de fois, c'est d'être forte et courageuse. Cette maladie, malgré tout les désagréments qu'elle apporte, pourra te révéler vraiment comme tu es et de montrer un courage que tu as en toi que tu ne soupçonnais pas smile Moi qui avait toujours un pet de travers comme on dit chez moi et qui me plaignais pour rien et bien avec cette pu**** de maladie je me suis révélée courageuse et maintenant je relativise pour beaucoup de choses par rapport à avant !

Et surtout je crois que ce qui est important c'est de garder une vie sociale et de continuer les études si ta condition physique te le permet bien sur. Même si c'est dur et que ça n'a pas que des avantages, cela permet d'occuper l'esprit et de penser à autre chose mais surtout tu REVIS même avec la maladie et cela montre que ce n'est pas la maladie qui gagne mais bien toi qui gagne sur elle !!!

Je ne sais pas si mes conseils t'aideront mais sache que si tu as besoin de parler n’hésite pas smile

Courage ^^

Dernière modification par Lolotte63 (30-12-2014 13:25:27)


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
8 cures d'ABVD mais pneumonie interstitielle à 6 cures donc arrêt ABVD complet et retour ABVD sans bléomycine pour 2 dernières cures. Fin du traitement début novembre 2014

Hors ligne

 

#131 30-12-2014 14:52:39

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour votre soutien, ça me fait plaisir !

Lolotte, j'étudiais en Angleterre donc impossible pour moi de reprendre la fac en ce moment. Et autant l'ABVD était tranquille, autant le traitement que j'ai aujourd'hui est sévère et j'avoue que j'ai du mal à garder une vie sociale. Rien qu'avec les aplasies qui m'empêchent de sortir par exemple c'est assez difficile à gérer ! Heureusement je m'arrange quand même pour voir mes amis une ou deux fois par intercure mais pas plus ! Pour les cheveux, j'ai eu du mal lorsque je les ai perdus la première fois durant la première ligne de traitement, mais je m'y étais faite. Par contre c'est les perdre une deuxième fois  qui m'énerve vraiment. Je n'accepte toujours pas de faire partie des rares malchanceux qui rechutent, et dès la fin de l'ABVD en plus. Mais quand il faut y aller, faut y aller, et je me bats de toutes mes forces, en gardant les yeux sur l'objectif : la guérison !

En tout cas je viens de recevoir ma prise de sang de ce matin : les plaquettes sont à 340 000. C'est tellement haut que ça commence à m'inquiéter, à ce stade c'est normal ? Je ne crois pas, du coup j'ai peur que la chimio ne marche pas et que je souffre pour rien. (J'édite : après une petite recherche, l'augmentation de plaquettes serait due à l'intervention chirurgicale d'hier, mais je stresse quand même). En plus mon taux de LDH a encore augmenté et atteint le maximum des valeurs de référence. Je sais que ça peut être du à mon opération d'hier, à l'anesthésiant, ou encore à mon foie qui se fait laminer par l'IVOX, mais une petite voix n'arrête pas de me dire que c'est le lymphome qui s'installe. Heureusement la CRP est très basse (elle est à 2) et je m'accroche à ça pour me rassurer. Je n'aurais jamais cru un jour dans ma vie, stresser sur les résultats d'une bête prise de sang. Ça ne me ressemble pas du tout, toute cette angoisse c'est épuisant. J'en ai marre d'avoir peur mais je n'arrive pas à m'en empêcher. Moralement je ne suis vraiment pas dans une bonne période en ce moment.

Dernière modification par Larissa15 (30-12-2014 16:03:20)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

Hors ligne

 

#132 31-12-2014 09:50:47

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Merci de ton message sur ma file. Comme beaucoup d'entre nous, c'est avec une grande incertitude et avec appréhension que nous attendons les résultats des analyses. Et pour nous cela ne vient jamais assez vite. Mais c'est compréhensible car la réponse signifie que nous allons mieux ou bien que nous allons vers de nouveaux soins et donc obligatoirement certaines souffrances.
Dans mon cas personnel avant la maladie j'essayais de faire mes prises de sang de contrôle le plus tard possible car cela me rendait malade déjà quelques jours avant. Alors maintenant !!!

Petite question? Est ce que tu as des antidépresseurs? Personnellement je prends du séroplex depuis le début. J'étais en train de stopper le traitement quand j'ai rechuté. Cela aide moralement et on n'est pas accro.

Et comme toi j'ai beaucoup de mal à accepter la rechute. J'étais de nouveau en forme, prêt à reprendre le footing à un petit rythme et puis arrive la grande claque sur la tête. En à peine 10 jours je me retrouve dans la même situation qu'au début de la maladie. Très dur à avaler.

La seule chose qu'il faut se dire c'est qu'avec l'auto greffe normalement on met toutes les chances de notre côté pour aller vers une rémission puis une guérison.

Pour 2015 je ne te dirais pas "bonne année" mais plutôt "que la santé soit au rendez vous avec cette foutue rémission" et puis encore " que la santé soit au rendez vous" surtout pour toi qui en a besoin, et pour tes proches.

Nous tous qui sommes dans la maladie savons vraiment ce que la phrase bonne santé veut dire.

Courage à nous et passe un bon nouvel an. C'est super la tablette. Nous avons pris une clef 4G pour que je puisse avoir la wifi en hospitalisation.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

Hors ligne

 

#133 31-12-2014 16:56:20

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour François,
Entièrement d'accord avec toi pour les Voeux 2015 "Que la santé soit au rendez-vous pour tous".
Une fois de plus, tu as également raison pour la tablette, quelle super invention.
Je suis certain qu'après votre autogreffe, là je parle également pour Larissa, vous retrouverez une bonne rémission.
Courage, je suis certain que vous commencez à apercevoir une petite lueur au bout de ce foutu tunnel.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#134 02-01-2015 12:07:28

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous !

François, non je ne suis pas sous antidépresseurs, en plus j'ai une vraie aversion pour tous les médicaments (que je n'avais pas avant) et essaye donc d'en prendre le moins possible, mais je pense que j'en demanderai pour les autogreffes.

En tout cas bonne année à vous tous ! Santé, rémission, et guérison, c'est tout le mal que je vous souhaite.

Ce matin je me suis réveillée,  crevée, la mort dans l'âme, (pas vraiment) prête à partir pour cette deuxième cure d'IVOX,  quand j'ai remarqué un appel manqué de l'hôpital: tous les sortants prévus pour aujourd'hui ont fait de la fièvre, aucun ne sort, ma chimio est reportée au 6. Je ne suis pas forcément soulagée parce que du coup ce sera en semaine, mes parents ne pourront pas venir me voir, ma consultation pré greffe qui ne peut être qu'un lundi est annulée, et mon bilan pré greffe aura donc lieu en pleine aplasie etc etc. Mais mon instinct de survie en a rien à faire de ces problèmes logistiques et lui, il est vachement content.

Voilà,  pas mal mitigée, et perturbée surtout, je m'étais tellement préparée à passer ces 4 jours la tête dans un haricot en carton, que je ne sais pas vraiment ce que je vais faire d'autre du coup. Je vais essayer de passer un bon weekend en tout cas, avec amis et famille,  et je souhaite plein de courage à ceux qui sont en traitement en ce moment!


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

Hors ligne

 

#135 02-01-2015 21:06:38

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

bon, dommage ce report, d'un côté tu as quelques jours de plus pour souffler, de l'autre, ce n'est que reporter le supplice. Il m'arrive à comparer les chimios à l'«abattoir», bon, on ressort en vie, mais moins «vivant».
Je pense pas mal à toi, et t'envoie toute mon affection.

De mon côté je pense créer ma file, je n'aurai pas de choses bien sensationnelles à raconter, mais ça fait du bien de parler.

À+ !

Caroline


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#136 03-01-2015 07:23:54

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Comme tu le dis si bien, l'instinct de survie est le plus fort, et tu es une battante.
Même si tes parents ne pourrons être là physiquement, ils le seront par la pensée comme nous serons avec toi aussi.
Même si c'est toi qui fait le "boulot", nous sommes tous derrière toi.
Courage Larissa tu tiens le bon bout.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#137 05-01-2015 15:59:08

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Petit roman autobiographique

Merci à vous deux !

Nous voilà donc le 5, c'est la fin du répit.. Moi qui étais mitigée au début sur ce report de traitement, finalement j'ai passé un super week-end et j'en avais vraiment besoin ! J'ai enfin eu 3 jours sans gros problème de santé et chimio ou opération, ça repose ! Dégoûtée que ce soit fini, et de savoir que demain soir je me retrouverai à vomir allègrement bile et eau sous oxaliplatine toute la nuit.. Je compte demander à mon hemato de veiller à me faire dormir cette fois, car la dernière fois, sur les 4 jours et 3 nuits je n'avais pas dépassé les 10 heures de sommeil.. On verra comment ça se passe, j'espère que le wifi de l'hôpital marchera pour ma tablette, mais j'ai téléchargé films et séries au cas où !

Je vous tiendrai au courant des effets secondaires et du déroulement, comme d'habitude, pour laisser un témoignage détaillé de tout ça. En ce moment j'essaye de me souvenir de comment était ma vie avant la maladie, à quoi je pensais le soir, comment j'étais, et je ne m'en souviens même pas.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

Hors ligne

 

#138 05-01-2015 20:12:08

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Salut Larissa,

oui, moi je me demande comment j'ai pu stresser pour des conneries avant le cancer. Mais le pire c'est que je sais que je peux m'y reprendre si je n'ai plus d'autres sujets d'inquiétude (comme en ce moment avec la maladie).

Bon alors c'est parti pour le 2e round, tu vas sans doute bien morfler (j'espère pas trop), mais Hodgkin va plus morfler encore, et c'est bien ça. C'est pour la bonne cause, pour la vie que tu auras après tout ça. Courage !!

J'espère que tu arriveras à dormir cette nuit. (la veille d'une hospit, parfois c'est pas évident)

Bisous !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#139 06-01-2015 00:03:33

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Petit roman autobiographique

Merci Caroline, le petit message d'encouragement reboost bien smile (parce que je ne te cache pas que là je fais pas trop la fière)

En tout cas ce soir c'était petit repas en famille et coupe de champagne "à ma guérison" ! Alors on y croit !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

Hors ligne

 

#140 06-01-2015 08:06:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Ce petit repos supplémentaire, tu vas savoir le mettre à profit pendant ta cure.
Oui, il faut croire à la guérison, et tu en seras une preuve.
Courage pour la suite, dis toi que tu tiens le bon bout.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#141 06-01-2015 12:03:47

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Tu as toutes les raisons du monde de faire la fière! Tu fais face à de très gros défis et tu sembles bien gérer ta situation. C'est bien que tu aies pu reprendre des forces et aussi, partager un champagne en famille! 

De retour à la business, pour  la bile, il y a le 'maxeran' qui aide bcp si ton hémato veut te le prescrire (en plus de l'émend etc) .  Je suis surprise de noter que tu n'as eu que 10hrs de sommeil pendant ta 1ière cure. ça fait 3hrs de sommeil x nuit et c'est loin d'être suffisant! Les chimios sont quand même assez difficiles à recevoir et ton corps doit garder ses forces.  Un somnifère m'était prescrit et ils le sont pour la grande majorité des gens en tx aussi intensif.

N'hésites pas à demander si tu as un inconfort. Ils ont tout les remèdes nécessaires pour t'apporter un confort absolu durant cette période intensive.

Restes forte. La rémission, on y croit!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

Hors ligne

 

#142 06-01-2015 18:24:16

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Petit roman autobiographique

Merci Régis et Champêtre !

Cette fois on me donnera des somnifères très puissants.

Et tant mieux parce que dernière nouvelle: je ne sortirai pas vendredi mais samedi, la chimio étant reportée à demain matin. Parce que sinon le J12 pour la cytaphérèse tombe un dimanche, alors on décale. Super mais dans ce cas je serais bien restée chez moi.. Moi qui ne tolère absolument pas d'être hospitalisée et surtout branchée, c'est un bonheur d'être ici aujourd'hui pour une simple hydratation et bilan sanguin. C'est un cauchemar, la pire chose qu'on aurait pu me faire, reporter ma sortie.

Moi qui étais complètement explosée de fatigue depuis mon arrivée, maintenant je suis hyper en colère. Bien sûr le wifi de l'hôpital ne marche toujours pas d'ailleurs, il ne faudrait pas qu'une occupation vienne nous distraire. C'est donc 5 jours et 4 nuits que je vais passer ici. Sachant que demain je dois me rendre en service de cytaphérèse pour qu'ils regardent mes veines, tout en recevant la chimio. Ça va être intéressant, j'ai hâte de voir comment ils comptent me déplacer pendant que je vomis l'oxaliplatine. Heureusement le personnel soignant est vraiment gentil. Mais qu'est-ce que je suis dégoûtée !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

Hors ligne

 

#143 06-01-2015 18:36:31

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Oh non, pas de chance !
J'avoue pas sympa la nuit supplémentaire à l'hosto... On pense à toi.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#144 06-01-2015 21:51:36

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Petit roman autobiographique

La journée de gâchée alors que j'en ai déjà pas beaucoup sans traitement, plus la nuit qui s'annonce au rythme des bips des machines et des changements de poches de perf, je suis d'une humeur fantastique.

En tout cas merci Caroline !

Pour la petite touche joie: je partage ma chambre avec une femme de 40ans à peine, maman d'une petite de 4 ans, mariée, avec un hodgkin récidivant. Elle en est à sa 3e rechute si j'ai bien compris. Et c'est un put*in de crève-coeur parce que cette femme est tout bonnement adorable, et d'une force inouïe. En quelques heures à peine je l'ai vue enchaîner une chimio et des soins ultra douloureux, terminés par une ponction lombaire, et elle a quand même trouvé la force de me sourire et de me parler d'autogreffe vu qu'elle est passée par là. Pour me rassurer, c'est dingue. Sa voix tremblait de fatigue mais ça ne l'a pas empêchée de m'expliquer comment ça c'était passé pour elle (elle avait d'ailleurs fait partie des rares qui ne connaissent absolument aucun effet secondaire du début à la fin). Et le soir je l'ai entendue téléphoner à un proche pour lui annoncer qu'on soupçonne une atteinte méningée de son lymphome... Alors qu'elle a subi tant de choses, y compris l'allogreffe. Alors non seulement d'une part ça me fait peur car je réalise un peu qu'une rechute c'est sérieux, vraiment, et que je pourrais être à sa place un jour peut-être. Mais surtout, surtout, c'est tellement injuste. Elle est tellement souriante et gentille que c'est juste franchement dégueulasse. C'est difficile moralement d'assister à ça, et tous ses soins douloureux, et essayer à côté de garder espoir et optimisme. Bref, j'ai passé une journée de m.....


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

Hors ligne

 

#145 06-01-2015 22:34:59

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Ohhh Larissa...

Courage courage courage !!!
J'espère que les médicaments qu'ils te donneront pour dormir seront efficaces, et que tu pourras te reposer quand même.
Je pense fort fort à toi, reste optimiste !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#146 06-01-2015 22:50:59

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

J'ai voulu t'envoyer un mail privé pour qu'on discute un peu plus toutes les deux, mais tu n'as pas autorisé les membres du FLE à pouvoir t'envoyer de mail sur une adresse privée, alors je le fais ici.
J'ai hiberné, la cause aux partiels.

Malheureusement, tu as eu une journée de plus à ce foutu hopital, journée qui est mine de rien passée. Remy etait content quand ça lui arrivé, ça faisait un jour en plus sans la chimio. Mais je comprends totalement ton sentiment. Et puis l'histoire de cette dame avec qui tu partages ta chambre est tellement touchante et fait tellement peur en même temps.

Maintenant que la rémission à long terme est plus ou moins proche, j'avoue que je commence à penser à la période d'accalmie qui ne prépare puis à une possible tempête qui pourrait revenir (rechute). En même temps, ça ne semble pas l'avoir empeché de vivre cette dame, et d'être dotée d'une bonté sans nom, c'est ce qu'il transparait à travers tes écrits.

Une enseignante que j'avais est décédée le 31 décembre des suites d'une très longue leucémie. Je ne la portais pas spécialement dans mon coeur (pour des raisons narcissiques débiles) , mais ça m'a vachement affectée. Car c'était une p***** de battante, et la prof la plus consciencieuse dans son boulot d'enseignante, à lire nos mémoires dans les moindres détails , faire des permanences plusieurs fois par semaines, s'impliquer à fond avec ses étudiants.

Et puis, les discussions avec Remy qui me montrent que sa bonté grandit également chaque fois qu'il prend un coup supplémentaire.
Cette enseignante a dit à une collégue, quelques jours avant de mourir, que sa terrible maladie l'achevait aujourd'hui mais lui avait donné ce merveilleux don d'aimer la vie plus que de raison (aimer la vie, va avec:  aimer les gens). Elle parlait de ce don d'amour fait avec et part le cancer.

Pour le vivre avec Remy au quotidien, et comme tu le rapelles avec ta colocataire actuelle, finalement, n'est on pas vraiment en vie quand la mort nous souffle sa présence dans le coin de l'oreille? Parce que moi, crois moi que mon don d'amour diminue , tout m'enerve et c'est pas faute d'essayer de me raisonner.
Pourtant, je m'interroge sur tout cela, en me questionnant sur la religion chrétienne notamment (avec le don d'amour entres autres, et le corps souffrant du Christ crucifié qui amène le fait que l'âme est supérieure, car dans la religion l'âme c'est l'éternel et c'est ce qui doit être cultivé).

Finalement, je ne suis pas plus heureuse que Remy, ou que vous tous. Non, c'est même le contraire je crois. Mais la différence primordiale c'est que je n'ai pas la maladie, même si je vis ses effets au quotidien. Bref, tout ça pour te dire , jolie Larissa, que oui il y a des risques de rechutes et de souffrances physiques et que d'un point de vue extérieur (moi en face de Remy, toi en face de ta colocataire où tu te projettes) nous trouvons ça tout bonnement horrible et merveilleux à la fois. Mais je crois que quand on est de l'autre coté du miroir (et tu l'es bien plus que moi) , on accède à une certaine sorte de spiritualité, plus facilement accessible lorsque le corps est souffrant (c'est ma réfléxion du moment) que quand il ne l'es pas. Et du coup, on trouve la sérénité car il y a une nécessité vitale à la trouver. En la trouvant, on trouve l'Essence de la vie, on s'apaise, on a plus peur. ( quand je dis on , je ne m'englobe pas la dedans, mais j'essaie d'y travailler.)

Ta journée a été merdique.

Alors pour qu'elle ne se termine pas trop mal ou que demain soit un jour meilleur, je t'invite à discuter avec des personnes avec qui tu te sens bien et avec qui tu peux te rassurer sur ta condition "d'Etre", d'angoisse, d'inquiétude. Car c'est finalement avec l'Autre que l'on trouve son chemin intérieur ou tout du moins que l'on parvient à s'apaiser et à prendre de la hauteur face à notre condition de l'ici et maintenant (à avoir la souffrance physique , psychique ou ses angoisses anticipatoires).

J'espère t'avoir apaisé l'espace de 2 petites minutes de lecture.

A très vite Larissa,

donne des nouvelles comme tu le fais.

Dernière modification par alexia13 (06-01-2015 23:32:23)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

Hors ligne

 

#147 06-01-2015 23:21:05

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Parce que moi, crois moi que mon don d'amour diminue , tout m'enerve et c'est pas faute d'essayer de me raisonner.

Je suis du côté "malade" de la barrière, et pourtant, je partage ce point de vue.
Être malade ne m'a pas fait plus aimer la vie, ou les gens. Être malade n'a pas changé ma façon de vivre, ne m'a pas ouvert les yeux sur "l'essentiel" ou quoique ce soit...
Je ne "profite" pas plus qu'avant, je n'apprécie rien de plus qu'avant.
Et ce, après mon cancer, comme après ma greffe cardiaque il y a 17 ans...
Je suis un mauvais patient !!!

Ceci étant dit, j'ai beaucoup aimé ton post. Il est très beau et très bien écrit.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#148 07-01-2015 12:06:31

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Wouah, Alexia, ton post me rappelle exactement une amie qui me soutient beaucoup. Elle n'est pas autant affectée que toi par la maladie car toi il s'agit de ton compagnon, et elle d'une amie (moi), mais ce que tu as dis est exactement sa manière de percevoir les choses, en tout cas ce qui en ressort dans ses mails.
La maladie d'un proche donne beaucoup à réfléchir sur la vie et ses sens. Elle me voit «forte», alors que moi je me vois «pas le choix», mais ce retour de miroir est gratifiant, et je me rend compte que finalement c'est assez vrai pour nous tous.

Avoir cette femme comme voisine est à double tranchant : une personne douce, gentille, capable de comprendre ce que tu vis. Mais un miroir, la peur des rechutes, des traitements qui n'en finissent pas. Ça ne doit pas être évident pour toi. Malgré cela, je suis sûre que tu sortiras grandie de cette rencontre.

Bon courage, samedi arrivera ! Encore 3 jours !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#149 08-01-2015 18:41:30

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Grosses grosses pensées pour toi Larissa, j'espère que tu tiens le coup et que le moral ne vacille pas trop...
Le plus gros est passé non ? J'espère que tu dors au mieux et que tu te fais bien bichonnée par le personnel soignant.
T'es la plus forte !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#150 09-01-2015 07:04:22

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Ta voisine tout comme toi ne baisse pas les bras, Toutes les deux vous combatté cette saleté, et vous y arriverez?
Comme le dit si bien Clara, tu es la plus forte, et à ce que tu as mis dans ton post, ta voisine est très forte également.
J'espère que tu supportes bien les traitements.
Courage Larissa


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.