France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#151 12-01-2015 12:29:02

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Je pense à toi en ces jours difficiles. Je me remémore ceux de Remy à la même période, aux mêmes jours. C'est dur et ça fais mal mais ça passe.
Reviens vers nous dès que tu peux.
En tout cas, une chose est sur,  déja 2 cures de faites, plus qu'une seule et après se sera la consolidation ! et en attendant tu vas aussi entendre le mot REMISSION qui fait du bien car ça permet de savoir pourquoi on subit tout ça.
On t'attend de pieds fermes sur le Forum.

A très vite,
Bisous


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

Hors ligne

 

#152 12-01-2015 21:24:50

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Un petit mot sur ton file pour te dire que je pense à toi.
Je t'envoie plein d'encouragements, d'énergie, qui vont se jeter sur toi dès que tu liras ces lignes !!
Bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#153 13-01-2015 02:41:30

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour(soir) à tous !

Avant tout, vraiment un gros gros gros merci à vous pour vos messages de soutien, Clara, Alexia, Caroline, Régis ! Je n'ai pas eu la force de répondre sur le moment mais je les ai bien lus à l'hôpital et ils m'ont redonné beaucoup de courage face à une cure pas évidente...

J'ai donc attendu de rentrer chez moi (samedi midi) et de me reposer un peu avant de venir comme d'habitude vous raconter mes petites péripéties. Je dois dire que cette hospitalisation a été très, très difficile, aussi bien physiquement, que moralement. Je m'explique : mercredi matin je commence la chimio. Je suis déjà hospitalisée depuis la veille, un peu pour rien, de mauvaise humeur, je n'ai pas dormi, je n'arrive déjà plus à manger, et j'en ai ras-le-bol. Un moral au top pour commencer dans les meilleures conditions possibles donc. Le premier produit, ifosfamide, passe très tranquillement et me fait juste dormir une petite demie-heure. Puis vient l'etoposide. Et là, dès que le produit pénètre dans mes veines, je me sens soudain super mal. Pas vraiment niveau nausées, c'était plutôt un mal-être généralisé. Un malaise atroce, partout, je ne supporte plus d'être moi, je ne supporte plus d'être dans ce corps, j'en viens même à me dire qu'aucune rémission sur terre ne vaut ça. Heureusement ça se passe en une quinzaine de minutes, mais ça annonce clairement la couleur. Mon corps n'en peut déjà plus de la chimio. Le reste de la poche se passera dans des grosses nausées qui nécessiteront ce que je n'avais jamais eu avant : le pousse-seringue continu de zophren (en plus bien sûr de tous les autres anti-émétiques que je ne vous énumère plus). Ça finit par se calmer, je me sens juste mal, mais je supporte. Vers 17h commence donc ma meilleure amie, ma chère et tendre oxaliplatine. Les 3h pour passer le produit ne se passent pas plus mal, et en venant m'enlever la poche à la fin, mes deux infirmières préférées me sourient "vous voyez, ça s'est bien passé !" Alors je me dis que peut-être oui, cette cure se passera mieux que la première, après tout ! Honte à moi d'avoir sous-estimé cette brave molécule. A 20h, alors que je discute tranquillement, épuisée, avec mon père à mon chevet, mes mots se coupent soudainement quand je parle. Je précise qu'à ce moment je n'ai pourtant pas envie de vomir spécialement. Mais rien à faire, un son sur quatre ne sort pas de ma bouche. J'ai l'impression que ma gorge se ressert, et que l'air passe de moins en moins. J'appelle mes super infirmières (vraiment top) à la rescousse ! Elles m'annoncent que ce sont des nausées bloquées en travers de ma gorge. En gros, ce cher produit est tellement intolérable, que même sous tous les anti-émétiques possibles, même quand on a pas envie de vomir, notre corps cherche à le vomir quand même. On prend ma tension et mon pouls au passage, surprise : je tachycarde à 150. Le médecin de garde (stupide idiote que je déteste) décide de me repasser une poche de plitican. Rien n'y fait, j'essaye de m'allonger mais je sens ma gorge qui essaye désespérèrent de vomir. Je finis même par aller me mettre deux doigts au fond de la gorge dans les toilettes pour me soulager : rien. Ah oui, faut dire que je n'ai rien avalé depuis plus de 24h. Mon coeur bat trop vite et m'épuise, je respire mal, je suis vraiment au fond du gouffre, je me sens atrocement mal. Je finis par avaler un peu de soda et essayer de le vomir mais là encore, rien. Finalement après quelques heures passées roulée en boule à attendre la fin du calvaire, tout se calme petit à petit, me laissant tremblante, à bout de nerfs, avec l'envie de cogner des trucs. Enfin "tout se calme", hé non ! A 00h la prise de constante annonce une tachycardie à 170. Et là tout de suite je rigole nettement moins (enfin je rigolais déjà pas des masses avant). L'infirmière de nuit prévient le médecin de garde qui... refuse de venir me voir smile sous prétexte qu'elle m'a déjà auscultée plus tôt pour les nausées, et que je vais bien. Ah oui, 170 de pouls c'est donc sa définition d'aller bien. Sauf que moi aussi je peux jouer à ce petit jeu. Je refuse catégoriquement d'essayer de dormir sans être rassurée sur cette tachycardie qui me fait me sentir très mal (ça tonne dans ma poitrine). Alors je prétexte des douleurs thoraciques et bingo : on vient me faire un ECG. Les infirmières sont obligées de vous en faire passer un si vous vous en plaignez. Finalement les conclusions annoncent qu'à part un rythme très élevé il n'y a aucun signe d'urgence cardiaque. On me donnera un stilnox et on me priera de me détendre un peu. Prise de constantes à 4h : tachycardie à 170 toujours, même après le somnifère.

Quelle douce joie de retrouver ma gentille interne et mes infirmières de confiance le lendemain. Elles au moins, je sens que je les intéresse. D'ailleurs ni une ni deux, on me fait tout un bilan sanguin, on me repasse un ECG, et on appelle un très bon cardiologue pour interpréter les résultats. Bien entourée, mon pouls redescend à 150. J'ai même droit à la visite du Professeur du service plus tard pour m'annoncer qu'après bonne vérification, ce n'est vraiment pas cardiaque. C'est donc du stress mais complètement incontrôlable puisque même défoncée sous stilnox mon coeur ne se calme pas. En fait c'est une réaction de mon corps à la grosse crise de nausées de la veille. On me rajoute du xanax et je passe la journée à enchaîner des micro-sommeils pendant que la chimio se passe. Il y a un mal-être toujours et des nausées, mais là c'est toujours beaucoup plus supportable. On me mesure les gazs du sang quand même pour être sûr sûr sûr que tout va bien. On m'avait déjà fait ça un mois avant et je n'avais pas eu mal (à la grosse surprise de l'infirmière) donc je n'appréhendais pas particulièrement. Mais là... Je pense que tous ceux qui ont subi ce prélèvement savent de quoi je parle... Et encore, on m'a raté 6 fois... Je n'ai jamais, ô grand jamais, et je pèse mes mots, autant souffert de ma vie. D'ailleurs tout le personnel s'est excusé de m'avoir fait aussi mal (pourtant c'est plus la faute de mes artères que de la leur) et on m'a gentiment redonné un xanax, en plus de mes 3 doses par jour. Le soir j'allais un peu mieux, j'ai pu avoir la force de regarder un film sur ma tablette, mais je n'ai toujours pas mangé.

Vendredi, enfin, la dernière journée de chimio. Là encore l'ifosfamide passe comme une lettre à la poste, je dors beaucoup, mon coeur est redescendu à 120. Le cardiologue vient quand même me rendre une petite visite, me fait appuyer mes mains sur un appareil bizarre, et me fait respirer. Je vois sa tête se décomposer et je me dis "oh non, ils se sont trompés, j'ai une maladie cardiaque maintenant" (et j'ai eu une grosse pensée pour toi Clara). Mais en fait ! Il m'a annoncé que j'avais le coeur le plus réactif qu'il ait jamais vu de toute sa carrière. En fait, en contrôlant ma respiration, je peux passer de 150 battements à 60, en quelques secondes à peine. Je savais que je pouvais faire ça (tant que je ne suis pas sous stress intense) mais j'ignorais que c'était anormal. Je pensais que c'était pareil pour tout le monde ? En tout cas tout va bien, il était très satisfait. J'ai donc pu passer à l'injection d'etoposide, qui a été comme d'habitude difficile mais surmontable. A la fin par contre, on me demande de descendre au service de cytaphérèse leur montrer mes veines en vu du prélèvement. J'ai essayé en marchant mais je n'ai pas réussi et ai fini en fauteuil, poussée par ma mère. Gros coup au moral, je n'avais jamais été aussi cancéreuse qu'à cet instant. Je ne veux plus jamais me retrouver en fauteuil parce que je suis trop faible pour marcher, jamais. Pas à 20 ans.

En plus le service de cytaphérèse pense que mes veines ne seront pas assez bonnes et donc qu'il faudra poser un cathéter fémoral à émergence cutanée (ma phobie ultime)... Je n'en suis pas encore là mais si quelqu'un en a eu un et veut bien m'en dire plus je suis preneuse. Le 1er jour de prélèvement sera lundi (19/01) mais il faudra certainement deux jours vu qu'il faudra deux greffons.

Bref, chimio terminée, j'ai pu rentrer samedi avec une hâte que vous imaginez. Je suis quand même passée au magasin de perruques après l'hôpital, j'en ai acheté une courte blonde, et une longue un peu ondulée brune (qui ressemble beaucoup à ma coupe naturelle). Comme j'ai la peau claire et les yeux verts j'ai été surprise de découvrir que le blond m'allait super bien ! Ça me fait du changement et me remonte le moral. J'ai enfin accepté mon crâne même si j'évite de le regarder. Et j'attends avec hâte la repousse.

Voilà donc où j'en suis, en plein dans les piqûres de granocytes et prises de sang quasi quotidiennes ! Déjà 9000 leucos aujourd'hui, avec une hémoglobine et des plaquettes qui se tiennent aussi, donc c'est du positif ! Cette intercure sera épuisante vu tous les examens que j'ai à faire, y compris pour le bilan pré-greffe. Il y aura un tep scan le 23 janvier pour évaluer l'efficacité de l'IVOX. Soit il annonce une inutilité du traitement et donc champagne car ça veut dire plus d'oxaliplatine ! Soit il annonce une bonne réponse et donc champagne car ça valait le coup ! Je le prends comme ça smile

Merci à vous tous de prendre de mes nouvelles et de me soutenir autant !
Alexia, je te répondrai en e-mail sur le côté effectivement spirituel de la maladie, c'est vrai que je me retrouve beaucoup dans la nécessité de trouver une sérénité !


Je tiens à rajouter que les attentas se sont déroulés durant mon hospitalisation et que tout le service et moi-même avons été profondément touchés par cette horreur. Je pense aux victimes et à leurs familles.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

Hors ligne

 

#154 13-01-2015 06:51:39

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Petit roman autobiographique

Chère Larissa,
J'admire vraiment le courage dont tu fais preuve, quelle maturité à ton âge  !!!
Profite bien de ton retour à la maison et continue d'avoir cette volonté en toi, tu es vraiment une jeune fille formidable !!
Je t'embrasse tendrement


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

Hors ligne

 

#155 13-01-2015 08:20:59

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Oui Larissa, du courage tu en as à revendre.
Une fois de plus, tu as "dégusté", mais tu passes cette nouvelle étape.
Je te comprends, et je souhaite que le champagne que tu vas sabrer soit celui qui indique que ton traitement est le bon et qu'il a fait son effet.
Je sais que tu redoutes la pose du cathéter fémoral.
Dis toi que cette technique va t'aider pour permettre ta double autogreffe.
Comme tu le sais, le prélèvement de cellules souches est effectué avec une "bonne aiguille" rigide qui doit permettre un bon débit du sang.
Pour cela il faut donc trouver une bonne source.
Tu es sur le bon chemin, et tes gentilles infirmières t'aident (celles de confiance).
Larissa, tu vas y arriver.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#156 13-01-2015 09:26:18

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Ahah, pas mal le coup des douleurs thoraciques... franchement tu as eu raison. Au moins comme ça on ne te laisse pas seule sans réponse à attendre que ça passe comme une lettre à la poste.

N'empêche, c'était un sacré morceau ton hospitalisation. Une vraie bataille pour la vie qui t'attend. Une leçon pour ceux qui ont la santé sans avoir à se battre comme toi.
Je te le dis, mais pourtant je n'aime pas quand on me dit cela... parce qu'on a pas demandé à avoir cette place là.
Je te trouve aussi très forte. Parce que tu t'accroches, et tu as raison.

Récupère bien, et courage tout de même pour les granocytes !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#157 13-01-2015 11:19:22

Anhag
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 4

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
Première fois que j'écris sur ce forum mais ton histoire et la mienne sont tellement similaire que s'en est étonnant! Je suis actuellement en récidive de hodgkin initialement stade 2 traite par ABVD 6 cures sans radiothérapie et j'ai commence l'ivox le 7 janvier à St. Louis. Peut être étions nous dans le même service! J'ai terminé l'abvd en janvier dernier et j'ai lutte pendant plus de 3 mois pour faire entendre que quelquechose n'allait pas   le médecin me suivant etant persuadé que je ne pouvais pas faire de rechute vu " la faible probabilité". j'ai fini par être lourdement insistante et à faire des examens par moi même et finalement je ne m'étais pas trompe malheureusement... Bref, je te trouve très courageuse, dans ton récit , en ce qui me concerne j'ai fait une très forte réaction allergique à l'ivox et il et maintenant question de changer de protocole...

Comment vas tu actuellement? A une semaine de l'ivox je suis toujours assez fatiguée et par moment nauséeuse. J'ai un petit garçon de 2 ans et par moment c'est compliqué de m'occuper de lui mais il me donne beaucoup de force! Dans quel service es tu suivi? Pour ma part je redoute un peu la suite et noteamment ce changement de protocole mais  il faut ce qu'il faut!

A bientôt et bon courage !

Hors ligne

 

#158 13-01-2015 14:32:16

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Oh mon dieu Larissa tu as dégusté !!

Je m'en doutais un peu ne te voyant pas poster...
En tout cas, tu es vraiment très, très courageuse.
Et malgré tout ce que tu subis, tu es encore optimiste, encore pleine de vie, tu penses au champagne quelque soit le résultat du Tep, tu penses à venir nous raconter ce qu'il t'arrive...

Bon, dans ton malheur, tu as pu voir que tu as un coeur qui fonctionne bien !! Je m'imagine tachycarder à 170... Je crois que j'exploserais (mon coeur monte à 120 max je crois et déjà à ce point-là j'ai très mal).
En tout cas, vu mes antécédents cardiaques, ton discours sur l'IVOX est flippant !

Courage pour la suite, et repose-toi au max surtout !

Pour le cathéter fémoral à émergence cutanée, je ne peux pas vraiment te renseigner, si j'ai bien compris, tu le garderais deux jours pour la cytaphérèse ?
J'ai déjà eu des examens qui passent par la fémorale (coronarographie), je ne te cache pas que c'est loin d'être agréable ! (surtout avec un toubib aussi aimable qu'une porte de prison qui t'engueule parce que t'es pas censée avoir mal et que tu te plains de douleurs...). Après, avec "l'habitude" si j'ose dire, j'ai appris à moins redouter. Mais moi, c'était un cathéter qui remontait par l'artère jusqu'au coeur, si c'est juste la pose d'un cathéter simple dans une veine, ça te permettra de ne pas avoir mal et d'être tranquille pendant la cytaphérèse, et ça, ce n'est pas négligeable.
Si tu redoutes, parles-en bien avec les infirmières, mais si on te propose ça c'est parce que c'est la meilleure solution !
Et dis-toi qu'un cathéter ne donne pas de nausées, ni de maux de ventre : c'est donc pas grand chose comme truc ! wink


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#159 13-01-2015 18:45:24

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

Larissa!

moi aussi j'ai du faire comme toi lors de mes chimio... j'avais toujours le pouls qui s'accélérait... je suis montée parfois jusqu'à 200 ! et heureusement que toutes les infirmières (ou infirmiers...) m'ont toujours fait des éléctro-cardiogrammes de leur plein grès... car dès la première BEACOPP... j'ai une de grosses tachycardie... même durant les granocyt et ABVD...

tu as raison... il faut s'imposer et demander des examens ... après tout, c'est dans notre corps que tout cela va... alors je pense qu'on a entièrement le droit de savoir...smile

bon courage pour la suite! je suis de tout coeur avec toi smile tu vas vaincre, j'espère vraiment!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#160 14-01-2015 20:09:41

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,
Je t'ai écrit un petit mot sur ma file pour donner des nouvelles mais n'avait pas lu la tienne car je n'étais pas en forme pour utiliser la tablette ni regarder la Tv. Tu ne fais pas dans la dentelle quand tu fais tes chimios.
J'ai eu une fois une prise de sang pour juste un prélèvement (car mon capital veineux est mort) comme toi pour les gars du sang et je dois t'avouer que j'ai trouvé cela horrible à supporter.Alors en plus si ils s'y sont repris à 6 reprises cela a dû être très difficile.
Je comprends que tu acceptes mal le fait de te déplacer en fauteuil roulant mais dis toi que c'est passager. Moi qui était quelqu'un de très actif professionnellement et aussi dans ma vie privée ( j'étais encadrant de jeunes en plongée bouteille) je suis resté 2 mois sans marcher avec comme support un déambulateur et un fauteuil roulant pour les déplacements. C'est dur de se voir baisser si bas et si vite.

C'est le prix que nous devons payer pour la guérison. Même si je trouve que pour certains de nous on paye le prix fort.
Heureusement, et cela est très important tu as le moral. Il faut le garder et te dire qu'à l'approche de l'été les traitements seront finis et tu pourras en même temps que moi découvrir ce que veux dire convalescence.
Garde le courage et le moral et saches que nous sommes là pour te soutenir dans les moments difficiles.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

Hors ligne

 

#161 14-01-2015 23:38:43

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa!

Juste un petit mot pour ton problème de cytaphérèse...
Je ne sais pas ce qu'est un cathéter fémoral mais pr l'allogreffe on m'a installé un cathéter central / si ça ressemble, pas de panique, ça se pose avec une anesthésie locale, ça ne fait pas mal et... il y a un pansement dessus donc on ne voit rien ! (Enfin, moi qui ai horreur d'imaginer que j'ai un truc qui me sort directement de la peau , je ne regarde pas qd ils changent le pansement et du coup je le vis très bien!)

Sinon, moi j'ai eu le prélèvement de cytaphérèse sur mes veines et je me dis que, finalement si on me l'avait fait au niveau de la jambe ça n'aurait peut-être pas été plus mal car il faut rester environ 4 heures sans bouger les bras... Et franchement c'est pénible ! Bon, ça se fait mais tu as tellement envie de gigoter un peu! Alors que ne pas bouger les jambes me parait plus facile (au moins tu peux utiliser tes bras pour t'occuper !)
On avait aussi prévu pour moi 2 autogreffes à l'origine donc il a fallu que je fasse ce prélèvement 2 fois (2x4h 😒)

Courage ! Je t'embrasse, et merci pr ton petit mot sur ma file 😉


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#162 16-01-2015 02:47:48

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir !

Merci pour vos messages et votre compassion, les chimios ne sont jamais franchement drôles mais c'est vrai que celle-là je m'en souviendrai ! En tout cas ça fait du bien d'être chez soi. Merci pour vos renseignements sur la cytaphérèse et ce fameux cathéter, ça m'angoisse moins du coup, on verra bien !

Les premiers jours ont été difficiles, je dormais toute la journée, beaucoup de nausées, aucun appétit, et surtout de grosses douleurs au ventre ! Depuis hier ça va bien mieux, je n'ai même pas fait de sieste du tout aujourd'hui ! Pourtant je suis tombée en aplasie mais à priori ça devrait remonter vite, j'ai une prise de sang demain et une autre après-demain pour suivre tout ça, sachant que je continue toujours mes granocytes. Ça ne m'empêche pas de profiter d'aller bien pour faire de bons repas et apéros avec ma famille et mes amis ! Je peux vous confirmer que je n'ai vraiment absolument plus aucune douleur à l'ingestion d'alcool, c'est bon signe ! Par contre j'ai du mal à rester debout longtemps, même prendre ma douche est difficile, enfin je dois faire attention et m'asseoir au moindre petit signe de tête qui tourne. Je pense que c'est la fatigue et l'anémie qui me font ça, j'espère que ça s'arrangera la semaine prochaine. Mais franchement comparé à la chimio en elle-même, l'intercure est un délice, je trouve que je supporte bien !

Anhag, je suis sûre qu'on était dans le même couloir au même moment ! Je suis suivie en hémato-oncologie, coquelicot 6. Pas de chance pour l'allergie à l'IVOX franchement, mais dis-toi que s'ils te changent de protocole tu pourrais très probablement te retrouver avec un traitement par anticorps par exemple, qui a beaucoup moins d'effets secondaires ! Un mal pour un bien peut-être ? Tiens-nous au courant en tout cas, je te conseille de créer ta propre file pour nous raconter tout ça smile

Je vous embrasse tous, bon courage pour ceux en traitement !

Dernière modification par Larissa15 (16-01-2015 02:50:08)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

Hors ligne

 

#163 16-01-2015 08:33:21

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,
N'en fait quand même pas trop, repose toi, tu en as besoin.
Tes granocytes  te font passer les cellules souches de la moelle osseuses dans le sang.
Il faut que tu fasse "le plein".
Tu auras ta dernière prise de sang le jour du prélèvement.
Courage Larissa, tu tiens le bon bout wink


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#164 16-01-2015 08:50:24

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour larissa,

J'ai lu ton difficile parcours, et même si je ne poste pas, je tenais à le faire aujourd'hui car tu es une personne formidable, et malgré tes soucis tu penses aux autres. Je t'envoies pleins d'ondes positives, et bientôt toute cette période de traitement ne sera qu'un lointain souvenir.
biz.

Hors ligne

 

#165 16-01-2015 21:16:34

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci à vous !

Aujourd'hui ça va bof: les piqûres commencent à entraîner des douleurs osseuses vraiment dérangeantes. Mais ça passe encore. Par contre je suis en aplasie sévère c'est officiel avec surtout des plaquettes très basses... D'ailleurs j'ai très, très, mal au bas ventre depuis deux jours et des saignements continus que je pensais dus au lutenyl, mais après avoir eu l'hôpital au téléphone j'ai appris que c'était en fait à cause de ce manque de plaquettes. À surveiller donc, parce que si cette petite hémorragie empire je suis bonne pour la transfusion. En tout cas c'est très douloureux et l'hémoglobine qui baisse à 9g me fatigue beaucoup. Curieusement je garde le moral quand même, je suis contente d'être chez moi tout simplement. Je me repose autant que possible ! Et ma petite soeur (17ans) vient me rendre visite quand elle n'a pas cours à la fac. Donc mentalement c'est tout bon, physiquement c'est moins évident !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

Hors ligne

 

#166 17-01-2015 12:11:03

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour tout le monde,

quelqu'un pourrait-il me dire à quel stade une transfusion de plaquettes est nécessaire ? Je n'arrive pas à trouver l'info..


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

Hors ligne

 

#167 17-01-2015 13:38:10

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

si la moral est bon aujourd'hui, c'est chouette ! Tout ce qui est positif est bon à prendre, il faut se concentrer dessus.

Pour la transfusion de plaquettes, c'est en dessous de 50.000, et en dessous de 30.000 c'est urgent.

Récupère bien ! smile

Dernière modification par caroline69 (17-01-2015 13:39:37)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#168 17-01-2015 13:43:02

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci Caroline ! Je suis à 69 000 mais ça continue de baisser et je saigne toujours, je crois que je vais devoir y passer sad enfin je serai sur l'hôpital pour la cytaphérèse lundi de toute façon donc au moins je serai sur place si besoin ! Mais du coup ils ne pourront pas me poser de cathéter avec des plaquettes si basses, ils vont devoir s'arranger. J'espère qu'on aura pas besoin de reporter !

Ce matin les douleurs osseuses dues aux granocytes sont atroces et le topalgic soulage à peine... Mais ça ne m'empêchera pas de faire une bonne soirée raclette ce soir !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

Hors ligne

 

#169 17-01-2015 22:03:14

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa!

... Ah, tu dois être en pleine soirée raclette! (Ca aussi c'est sympa!)
Pour les plaquettes, dans mon hôpital c'est transfusion à partir de 10 000 (20 000 en Allogreffe, j'en ai eu une hier)... sauf s'il y a des signes hémorragiques avant. Donc du coup je ne sais pas ce qu'ils vont faire... Peut-être une transfusion puis la pose du cathé et la cytaphérèse... Mais tout ça en une journée? Je n'y crois pas trop, vu l'empressement de l'EFS en général (quoi, je suis médisante?)
... Tiens-nous au courant, bonne soirée !!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#170 18-01-2015 15:38:04

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 908

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
J'espère que tout ira bien pour demain, que les granocytes auront fait leur travail, et que ton petit soucis de plaquettes ne dérangera pas trop.
Ta petite raclette aura peut être fait son effet.
Je te dis M.... pour demain, je sais que tu t'es préparée psychologiquement pour cette cytaphérèse, et qu'un petit report ne serait pas le bien venu, mais dis toi que si report il y a c'est pour ton bien.
Tu tiens le bon bout.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#171 18-01-2015 20:25:12

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
Site web

Re: Petit roman autobiographique

J'espère que ça se passera pour le mieux.
Pour mes normes de transfusion de plaquettes c'est vrai que ça peut dépendre de plusieurs facteurs, entre autre des médecins, et s'il y a une intervention de prévue ensuite ou pas.
Tu nous diras comment ça s'est passé.
Plein de bises et bon courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#172 19-01-2015 07:35:29

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci à vous, vous me donnez du courage, allons-y en route !

Je vous raconterai mes petites aventures ce soir !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

Hors ligne

 

#173 19-01-2015 12:39:14

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Larissa !!!

Je n'ai pas pu passer ce week-end, mais je pense bien à toi aujourd'hui !!!
J'espère vraiment que tout ce passe pour le mieux pour toi, sans douleur, sans gène, sans report de la cytaphérèse, mais avec des plaquettes !

Bises !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#174 19-01-2015 12:54:20

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Un petit message seulement pour toi, car aujourd'hui est une journée difficile. Mais quand elle sera finit, tu pourras dire, bon ça c'est fait.
Courage, courage.
Reviens vers nous.
Des bises


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

Hors ligne

 

#175 19-01-2015 21:34:35

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci les filles !

Bon je ne voulais pas venir écrire ce soir parce que je suis dégoutée et épuisée mais ce serait mentir que d'attendre de retrouver le moral et le sourire avant de venir vous raconter tout ça.

C'était atroce. La prise de sang dans la main pour préserver mes rares veines du bras, l'attente des résultats, une énième piqûre de granocytes (enfin moi c'est du zarzio 48) dans le ventre qui entraine toujours des douleurs horribles, c'était juste atroce. Quand enfin on vient me perfuser les bras. Le droit ça passe, j'ai mal parce que ma veine roule, mais c'est supportable. Pour le gauche c'est déjà autre chose. On tente sur la main : l'aiguille ne tient pas et s'arrache (moment délicieux). On essaye dans le pli du coude : la veine se ferme avant qu'on puisse poser le cathlon et pète, il y a du sang absolument partout, on doit tout arrêter avant de nettoyer et recommencer. (moment toujours aussi délicieux) Finalement on a trouvé une veine dans l'avant-bras non sans douleur. Ensuite les 5h sans bouger un muscle, à fixer l'horloge, sans réussir à dormir. J'ai personnellement essayé de passer le temps en tentant de calmer ma tachycardie de 150 à 130 mais ça a rarement été une réussite. Bien sûr tout ne se déroule pas comme prévu : il y a des problèmes de pression, on ne peut pas aller aussi vite que ce qu'on voudrait. Et c'est rageant car personne dans le service n'avait jamais vu autant de cellules mobilisées, il y avait une vraie possibilité de récolter les deux greffons d'un coup. Régulièrement la machine fait des siennes, on doit me rappuyer sur le cathlon dans le bras droit, toujours aussi douloureux. Le calcium m'a fait crever de chaud toute la journée c'était un sauna insupportable. Et en plus il fallait être vigilant : je n'avais que 50 000 plaquettes en arrivant ce matin.

Bref, une fois fini, on me débranche, enfin. Je peux aller aux toilettes, moi qui me retenais depuis 4 bonnes heures (hors de question d'utiliser le bassin). Sauf que j'ai la tête qui tourne, je ne me repère plus dans l'espace et je n'arrive pas à aligner un pied devant l'autre. On vérifie mes plaquettes : 30 000. Le médecin décide que ça suffit quand même et on me renvoie chez moi. Après avoir passé la journée à me répéter que "normalement franchement c'est bon". Ah mais coup de fil du labo ! J'ai réalisé une prouesse de concentration de cellules souches, mais il m'en manque. Un tout petit peu. Si mes veines avaient pas déconné on les aurait eu. Je suis dégoûtée et du coup je dois y retourner demain matin et c'est reparti. Du coup il y aura sûrement transfusion de plaquettes après. J'ai passé la soirée à pleurer au lit à l'idée d'y retourner et de re-subir ce que j'ai subi ce matin dans les veines parce que ça faisait vraiment beaucoup trop mal. Et encore je ne parle pas des crampes dans les bras qu'on a gardés immobiles tout ce temps. Et en plus du coup je vais devoir ravoir une piqûre de zarzio et toujours ces douleurs merdiques atroces dans le thymus et la colonne vertébrale. Toute la fatigue du jour m'ayant déjà provoqué nausées et vomissements toute la soirée, j'ai hâte d'être demain tiens.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.