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#176 19-01-2015 22:10:12

abou
Membre
Date d'inscription: 24-01-2014
Messages: 29

Re: Petit roman autobiographique

Oh Larissa je suis triste de lire tes lignes ce soir. en effet je te plains vraiment et pour l'avoir vécu.
Lors de ma cytaphérèse, j'ai subi à peu près le même cauchemar. Des veines trop fragilisées, des je pique, je tourne, je vire les aiguilles dans tes veines, tout qui lâche, moi qui ai les nerfs qui craquent, je voulais tout arracher, ils ont voulu me "droguer" pour que je me taise face à la douleur... J'ai craché leur cachet, ils ont rappelé mon service et ont m'y a ramené de suite. Pas de prélèvement. Sauf que le lendemain serait déjà moins bien pour ça. C'est la première fois ou j'ai voulu arrêter de me battre, je capitulais, trop de souffrance. On m'a alors proposé de préparer le cathlon le soir même, dans mon service pour qu'ils n'aient pas à me retriturer les veines le lendemain. Manque de chance il a fallu s'y reprendre à deux reprises. j'en pouvais plus. j'ai dormi le bras immobilisé, le cathlon en place . Et le lendemain je suis retournée à la cytaphérèse et tout c'est bien passé.
Je t'ai raconté ce petit morceau de mon histoire pour te donner l'espoir que demain soit un meilleur jour même si aujourd'hui tout s'est mal passé.
De tout coeur avec toi.


lymphome médiastinal de haut grade en juillet 2002. Traitement par chimiothérapie - radiothérapie -autogreffe. Fin des traitements mai 2003.

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#177 19-01-2015 22:13:54

Lucie ballester
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Date d'inscription: 30-12-2014
Messages: 7

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,
Juste pour vous dire que c'est sur, ça ira mieux demain.
Bisou

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#178 19-01-2015 23:03:48

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

Pour Remy c'était pareil lorsqu'il a du revenir le lendemain (en prévision d'une double autogreffe qu'il ne fera jamais...). Catastrophe. Il n'a pas dormit de la nuit. Le matin je dois le lever de force, le trainer à l'institut. Une fois là bas, il refuse qu'on le pique de nouveau. Il prepare ses affaires pour partir. Le medecin arrive, compatissante, lui parle. Elle lui passe la dose d'antidépresseurs, il se calme un peu. Et accepte de nouveaux de se faire piquer. Moment très difficile, mais assea rapide et une fois fait, il s'endore paisiblement et se reveille 2h plus tard. La cytaphèrese etait beaucoup moins longue que la veille, se sera aussi ton cas, vu qu'il en manque un petit peu.
Demain ne peut pas être pire qu'aujourd'hui, crois moi. C'est Remy qui me l'a dit. C'est juste que maintenant tu peux avoir une idée de ce qui t'attend, mais ça se passera mieux.
Demande des antidépresseurs ou si tu en as prends en. Je ne pensais pas dire ça un jour, mais franchement , dasn ces moments d'extrèmes angoisses, ça aide.
Je pense fort à toi.
Courage !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#179 20-01-2015 00:12:03

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Petit roman autobiographique

Oh, franchement, mince !!

T'as vraiment pas de bol ces jours ma pauvre Larissa... Je suis dégoûtée pour toi !!!
Je vais plussoyer Alexia : demande des anxiolytiques demain, qu'ils te "shootent", pour que tu ne ressentes plus la douleur (ou beaucoup moins), et que tu vois moins le temps passer... Même si effectivement, ça ne devrait pas durer aussi longtemps qu'aujourd'hui.

En tout cas, tu es toujours au top et super courageuse, de nous tenir au courant presque en temps réel de tes misères.
Je croiserai les doigts tout plein demain pour que cette deuxième journée passe comme une lettre à la poste !
Et je répète, mais n'hésite pas à demander des anti-douleurs et tout ce qu'il faut pour être le moins mal possible, à défaut d'être bien.

Bisous ! Et tout plein de courage à toi smile

Dernière modification par Clara_Oswald (20-01-2015 15:42:24)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#180 20-01-2015 06:43:46

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Je suis comme toi et tant d'autres. Il arrive un moment ou on n'accepte plus les souffrances, même les plus minimes. Le moindre acte médical fait souffrir et on en peut plus.
As tu demandé à mettre des patchs "Emla" qui t'endorment la surface de la peau? Moi je demandais aussi le gaz hilarant quand je n'en pouvais plus.
Je passe mon TEP scan dans 2h00 puis je rentre jusqu'à lundi à la maison. Puis chimio sur 5 jours. Puis j'aurais droit à la même chose que toi pour l'auto greffe.
Quand est il prévu que tu commences? Moi ce serait aux alentours de Mars.
Je pense à toi ce matin et j'espère que ça se passera mieux qu'hier.
Il faut nous munir de beaucoup de courage et je sais que tu es très courageuse.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#181 20-01-2015 07:04:08

millène
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Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Petit roman autobiographique

Ma pauvre Larissa,  c'est dur. Autant de souffrances, je ne peux que t'envoyer des milliers d'ondes positives. Tu es très courageuse, et tu dois continuer car un jour tout ça ne sera plus que de mauvais souvenirs.

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#182 20-01-2015 07:37:06

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Merci pour vos messages,

J'espère que ça se passera mieux aujourd'hui, je vais essayer de faire comme Remy et demander quelque chose pour le stress alors. Je reviendrai ce soir vous raconter comment ça s'est passé, j'ai aussi une autre bonne nouvelle à vous dire mais hier je n'y ai même pas pensé. À ce soir donc, courage à tous !

En attendant je ne vous cache pas que là j'y vais à reculons...


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#183 20-01-2015 10:27:53

rei76
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Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Petit roman autobiographique

Rechute confirmée pour moi...De retour dans le bateau....courage à toi


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#184 20-01-2015 11:12:31

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

tu dois y être actuellement, à l'heure où j'écris, et j'espère que ça se passe mieux qu'hier.

Punaise t'as souffert comme ce n'est pas permis. Je pense que l'équipe a du faire de son mieux mais ça n'empêche en rien que ces souffrances sont dégueulasses contre une jeune femme qui ne demande qu'à vivre.

Allez vite, que tu rentres au chaud chez toi tout à l'heure, te retrouver, au calme, dans un milieu plus serein.

Rei, on ne se connait pas trop mais je te souhaite du courage, et que tu sois bien entourée dans ce nouveau combat qui t'attend.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#185 20-01-2015 19:27:02

Bereta66
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Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,
J'espère pour toi qu'aujourd'hui se soit mieux passé.
Tu n'as pas eu de chance hier, toi qui appréhendais.
Je ne sais que te dire sinon que maintenant, tu vas pouvoir passer à la suite.
Ne lâche rien Larissa, ça vaut le coup.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#186 21-01-2015 07:00:10

millène
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Date d'inscription: 04-02-2014
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Re: Petit roman autobiographique

J'espère que ta journée d'hier a été meilleure, et qu'ils ont réussi à recueillir ce qu'il fallait pour que tu puisses à présent souffler un peu et te reposer.
Mille pensées positives pour toi.

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#187 21-01-2015 13:09:32

Clara_Oswald
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Re: Petit roman autobiographique

Larissa !!!

Donne des nouvelles, je m'inquiète quand tu ne postes pas ! sad
J'espère que tu vas le mieux possible en tout cas !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#188 21-01-2015 20:02:45

Larissa15
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Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir tout le monde, me revoici !

Clara c'est vrai que quand je ne poste pas c'est que c'est pas la grande forme ! Là c'est surtout parce que j'étais complètement épuisée ! Je n'ai fait que dormir depuis mon retour hier à 15h à là maintenant, je suis juste allée vite fait passer mes radios des sinus et des dents pour le bilan pré-greffe cet aprèm mais sinon c'était dodo dodo dodo !

La cytaphérèse d'hier s'est moins mal passée, dans le sens où il n'y a pas eu re besoin de me mutiler pour trouver une veine correcte, mais la mise en place des deux cathlons pour l'entrée et la sortie ont quand même été très douloureuses. Aujourd'hui après tout ça j'ai compté 17 traces de piqûres sur mes deux bras, parfois les trous sont énormes, et je suis couverte de bleus partout. Pourtant je peux vous assurer que j'avais l'infirmier le plus compétent du service. D'ailleurs je l'ai beaucoup remercié car il était absolument génial, très gentil, il m'a dit que j'étais très belle, drôle et souriante, et que ça lui faisait plaisir de participer à ma guérison à sa façon ( je vous rassure il était gay !). Enfin vraiment un amour qui m'a beaucoup aidée à tenir bon. La séance d'hier a duré 2h30, ce qui fait qu'au final j'ai presque de quoi faire carrément 3 greffes. (euh mais 2 vont me suffire hein). Les crampes dans les bras et les douleurs du zarzio étaient insupportables, mon corps tressautait incontrôlablement à cause de ça, j'en pouvais plus mais je n'ai pas vomi dans la journée, juste des nausées. Je n'ai recommencé à manger qu'aujourd'hui, les deux derniers jours j'ai encore beaucoup maigri. Je peux me permettre de perdre du poids, mais pas de l'énergie. Au moins c'est fini.

Le médecin qui m'avait renvoyée chez moi avec mes 30 000 plaquettes lundi soir n'avait pas voulu m'écouter quand je lui avais dit que ça allait continuer de baisser à cause de la chimio, elle m'avait assuré que ça remonterait de beaucoup dans la nuit. Arrivée hier : 20 000 plaquettes au compteur. A la fin de la cytaphérèse : 10 000. J'ai donc reçu ma première transfusion. Ça m'a un peu démangé après, c'est normal ? En tout cas j'ai l'impression de passer un nouveau cap dans la maladie à chaque fois, ça me déprime. Surtout que je suis actuellement en intercure, je devrais être en train de me retaper la santé et le moral. Je suis encore plus fatiguée qu'en fin de chimio, et la prochaine commence dans une semaine (le 27/01). Enfin, si le tep de vendredi en confirme l'utilité (ce dont je ne suis vraiment pas sûre).

La (seule?) bonne chose qu'il m'arrive en ce moment c'est que je ne suis pas en couple, mais presque, moi qui expliquais récemment que le fait de rester seule à cause de la maladie était une des choses qui me faisaient le plus peur. Le seul problème étant que monsieur habite un peu loin et avec mon super emploi du temps où pas une journée ne passe sans acte médical, c'est pas évident. Mais déjà savoir qu'il est là pour me soutenir ça change tout. Je suis un peu énervée car il voulait que je l'accompagne à deux événements, un en mars et l'autre en mai, mais ce sont tout pile les dates de mes autogreffes... Mais je me sens moins perdue dans une autre dimension qu'avant, j'ai plus l'impression que même sans être malade, les gens peuvent nous comprendre (à leur manière) et nous soutenir. Je souhaite à tout le monde de ressentir ça.

Merci de prendre de mes nouvelles !

Dernière modification par Larissa15 (21-01-2015 20:16:18)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#189 21-01-2015 22:12:23

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,

Juste un petit mot pour te dire que je t'ai écrit sur mon post en m'excusant car j'avais oublié de te mettre en en tête avec Patriçia.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#190 21-01-2015 23:32:17

Lucie ballester
Nouveau membre
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Messages: 7

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir larissa,je suis tres contente que ça ce soit moins mal passé pour toi aujourd'hui . mon fils lui,supporte tres tres mal sa chimio (beacopp).il vient de finir sa 3 ieme cure sur 6 .c'est beaucoup plus dur que lors de son premier Hodgkin soigné parl'abvd. Beacopp affaibli et entraîne des effets secondaires épouvantables.bref on est encore loin de la fin de cette saloperie.
Toi larissa, tu y es presque.bravo pour tout ce que tu fais passer,je te suis fidèlement.lucie

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#191 22-01-2015 07:32:41

millène
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Re: Petit roman autobiographique

Rassurée que ce soit moins mal passé. Mon frère a eu besoin aussi de transfusion pendant sa chimio d'avant autogreffe. Il était hospitalisé à chaque fois, et une fois transfusé, il retrouvait des forces! Mais il n'avait pas le moral à chaque fois qu'il avait besoins de plaquettes, ça peut se comprendre.
Je sais que ce ne sont que des mots, mais tu verras, une fois tes autogreffes de faites, tu vas vite "remonter", tu récupéreras toues tes forces et ton énergie. Pour l'instant essaie  de te requinquer entre tes chimios, mange ce qu'il te fait plaisir! Reposes toi.
Bonne journée

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#192 22-01-2015 08:59:41

caroline69
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Re: Petit roman autobiographique

Salut Larissa !

Super cet infirmier sympa ! Ça change la manière de vivre les «soins» !
Wouah pour les plaquettes, tu es descendue bas. Je remet donc mes données à jour. (En fait mes données devaient être pour avant un geste chirurgical.)

Ça te fais en effet une petite semaine pour récupérer du mieux que possible, et je sais que c'est ce que tu feras ! Que du dodo et manger ce que tu peux.

C'est bien d'avoir un homme dans sa vie smile
Même loin, ça me fait très plaisir pour toi. Tu as bien besoin de soutient et d'amour en ce moment.

Bon à me lire on dirait que tu as une vie merveilleuse et que tout est positif... c'est juste que je ressort le positif que tu as toi-même vu, et c'est très important.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#193 22-01-2015 12:40:22

alexia13
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Re: Petit roman autobiographique

Larissa,

cette deuxième fois a été moins longue que la première, et en tout cas, c'est fait et plus à faire. Cytaphérèse, check. Maintenant Repos intégrable.
Je suis heureuse que tu es rencontrée quelqu'un. Quelle joie, dans tout ce marasme.
Continue aussi vaillante !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#194 22-01-2015 19:28:23

Bereta66
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Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,
Chouette cette nouvelle que tu ais une épaule sur laquelle compter, et une deuxième partie de cytaphérèse qui se soit mieux passée.
Maintenant, moral au beau fixe pour entamer la suite des opérations.
Continue Larissa, ne lâche rien.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#195 22-01-2015 20:43:54

Capucine
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Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa!

... Je rattrape mon retard sur le forum; je l'avais déserté pdt qqs jours car moi aussi crevée !
Oh, trop bête qu'ils n'aient pas pu te mettre le cathéter femoral finalement / remarque, ils auraient peut-être pu se douter que tes plaquettes allaient être basses... Bon, enfin, ça ne sert plus à rien de s'énerver maintenant, c'est fait! Et oui, je me souviens que c'était galère de rester plusieurs heures sans bouger ! On croirait pas, comme ça, mais qd on l'a vécu: si!

Pour ta petite réaction après la transfusion de plaquettes, je te conseille de leur signaler la prochaine fois que tu auras une transfusion de plaquettes car ils peuvent passer un peu de polaramine avant (un anti-histaminique). Pour ma part j'ai carrément droit à polaramine+corticoïdes car j'ai des anticorps anti-plaquettes et sinon je fais une intolérance avec des tremblements, vertiges, fièvre (c'est top...) Les démangeaisons pourraient être aussi un signe mais à ma connaissance on n'acquiert des anticorps que lorsqu'on a été déjà transfusé ou lorsqu'on a été enceinte... (?)

Repose-toi bien en rêvant à ton prince charmant 😉


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#196 22-01-2015 20:48:39

Clara_Oswald
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Re: Petit roman autobiographique

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"On croirait pas, comme ça, mais qd on l'a vécu: si!

Ah sisi, moi je vous crois sur parole. En plus, je suis toujours à me gratter le bout du nez ou le genou, alors ne pas bouger les bras pendant des heures, faudrait me les couper pour que j'y arrive !


Et petite pensée pour Larissa cet aprem : j'ai eu une prise de sang, bras gauche (vu que ça fait deux fois que toutes les veines du bras droit roulent et sont inutilisables) : veine toute petite, ça ne coulait pas bien, elle a bougé l'aiguille une ou deux fois dedans... La plus petite aiguille possible en plus... Et j'ai eu maaaaalll !!!
Alors j'imagine ce que tu as vécu lundi et hier...

En plus j'étais pas loin de tourner de l'oeil, depuis que je suis tombée dans les pommes pour la pose d'un cathé en novembre, ça devient presque un réflexe... Aiguille = je me  sens mal.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#197 22-01-2015 21:26:32

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Oh la la , mes pauvres, je compatis : rien que de lire vos descriptions de ratages et d'aiguilles qu'on tortille, ça me passe par tout le corps, brrr 💉😉


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#198 23-01-2015 01:31:55

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir tout le monde !

Merci pour vos petits messages ! J'ai passé mon échographie cardiaque pour le bilan pré-greffe aujourd'hui, j'appréhendais un peu après toutes mes aventures tachycardesques, mais tout va bien je suis officiellement autorisée à faire ces deux autogreffes (quelle chance !! Je m'en réjouis !!). Demain tep scan, comme vous pouvez le voir je n'angoisse pas du tout et je dors d'un sommeil profond et reposant. J'hésite à prendre un xanax, mais la boîte est en bas, moi à l'étage, mon genou gauche me fait hurler de douleur, je pense que je vais rester avec mon stress.

En ce moment je suis très très fatiguée, mais mon hémoglobine étant descendue à 8,4 c'est normal. On a pas prévu de transfuser car mon interne est confiante en ma capacité, moi jeune forte et dynamique, à surmonter cette épreuve en attendant que ma moelle osseuse se remette au boulot. On re-contrôle samedi. En tout cas les plaquettes sont remontées à 80 000, elles ne fonctionnent toujours pas bien, mais elles sont nombreuses c'est déjà ça. Je peux à nouveau me brosser les dents normalement, sereine face à ma brosse à dents, sûre que je ne me viderais (pas complètement) de mon sang par les gencives, c'est merveilleux. Tout va très bien sinon !

Vos messages me font beaucoup sourire et je tiens vraiment à vous remercier de me soutenir autant !
En ce moment c'est dingue, je ne me souviens plus de ma vie avant le cancer, je ne m'imagine plus une vie après le cancer, mais pourtant j'ai l'impression de presque voir le bout du tunnel. Bref, émotions super conflictuelles, je dois être un sujet passionnant pour les psy mais comme je refuse toujours d'en voir un, les pauvres n'en sauront jamais rien ! Je vous tiendrai au courant après le tep scan demain, promis, je jure solennellement de ne pas laisser de suspens traîner même si je dois dicter le verdict à ma génitrice à cause de la fatigue, elle postera pour moi. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage !

Dernière modification par Larissa15 (23-01-2015 01:33:36)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#199 23-01-2015 02:24:48

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Je ne t'ai pas écrit depuis mon départ pour un séjour de 2 mois en Californie. Ma récompense suite à ma greffe. J'en profite pour me balader en vélo afin de reprendre des forces et puis j''ai pris une pause de mes forum.

Je viens de te lire sur la file de Dofa et je me sens maintenant confiante de te dire que tu es, depuis que je te lis, dans mes prières. Je prie même Saint-Pérégrin pour qu'il te relance sur le chemin normal de la vie une fois ce grand défi terminé. Tu as raison de penser que cela tire à sa fin et franchement, je te le souhaite du fond du coeur. J'espère que ce n'est qu'une interlude dans ta vie. Je sais déjà par expérience que tu vas grandir à travers tout cela, même si ce n'est absolument pas le truc que tu aurais choisis pour grandir. Tu sembles aussi têtu que moi, j'ai aussi tjrs refusé de voir un psy. J'étais très bien entouré et ça me suffisait et en plus, j'avais confiance en la vie.

Pour les douleurs musculaires, j'en ai lu une tonne sur les forums lymphome, incluant moi, qui prenait un comprimé de benadryl tous les soirs afin de contrer les effets causés par les granulocytes et aussi, ça aide à dormir sans risque d'en devenir addict.

Tu auras ton TEP demain et j'ai hâte de te lire afin que tu nous confirme le résultat.

Garde confiance et reste forte. 'Toujours de l'avant, jamais plus en arrière.'


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#200 23-01-2015 06:21:25

Bereta66
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Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Maintenant, le but à avoir en tête, est ce fameux bout du tunnel.
Tu vas y arriver.
A bientôt pour le Tep


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.