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#1 21-09-2014 06:34:41

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonjour à tous et à toutes,

Je suis Liloo, jeune femme de 32 ans, maman d'une petite fille de 5 ans, et divorcée depuis 2 ans.
Je suis fumeuse, entre 1 paquet et 1 paquet et demi par jour depuis 20 ans environ.
Je suis danseuse, la nuit essentiellement, et/ou le week-end, j'ai donc un rythme de vie et de santé pas terrible du tout, depuis environ 3 ans.

Voici mon histoire…:

Il y a environ 2 ans, j'ai commencé à avoir des flashs sur les côtés des yeux, comme des halos lumineux.Cette gêne perdure aujourd'hui, de temps en temps, mais n'a jamais duré et ne dure encore à ce jour jamais plus de 20 à 30 mn.
J'en ai parlé à mon généraliste, et à mon ophtalmo, les deux après osculation ne s'en sont pas inquiétés.
Le stress et la fatigue probablement.
Je leur ai fais confiance, évidemment.

Quelques semaine plus tard, je m'aperçois que chaque fois que j'ingère une gorgée d'alcool ou un verre tout au plus, j'ai terriblement mal aux "os", partant de la nuque au bras, passant par l'omoplate. Ces douleurs durent jusqu'à plusieurs heures après avoir bu. (je ne bois quasiment jamais, et n'ai jamais été adepte de l'alcool néanmoins).
Depuis donc, et cela après plusieurs "essais", je ne touche plus une goutte d'alcool.
J'ai rapporté ça a mon généraliste aussi, il m'a juste répondu que au moins je n'aurai pas de problèmes de santé du a l alcool, que c'était très bien pour moi.

Toujours quelques semaines plus tard, soit il y a environ 1 an et demi, et cela dure depuis, j'ai commencé à avoir des sueurs nocturnes.
A être trempée, à devoir changer les draps et le pyj!
J'en parle à mon doc, la c'est selon lui un problème hormonal, on change de pilule et ça passera.
Non seulement ça n'est jamais passé, mais en plus ça s'est accentué!
Je suis passé de sueurs nocturnes environ 1 à 2 nuits par mois, à …Toutes les nuits, à ce jour.
Je lui ai dis récemment encore, il me dis que c'est rien, c'est hormonal toujours, ça passera.

Il y a environ 6 mois, j'ai eu deux ganglions, taille d'un demi oeuf environ, sortis en même temps.
Un niveau de l omoplate, l'autre derrière l'oreille.
Indolores. Durs au toucher, mais impression qu'ils pouvaient se déplacer.
J'informe le généraliste toujours, il me dit à la consultation que ce sont des amas graisseux, ça partira tout seul.
En effet, à ce jour je ne les ai plus.

Depuis environ 6 mois également, et je l'en ai informé le même jour que les ganglions,...Mes jambes et mes talons me démangent énormément….Surtout le soir, au lit, à m'en faire saigner quand je gratte, et à m'empêcher de dormir.
Le doc pense que ça aussi c'est hormonal.

Toujours depuis 6 mois, je me sens fatiguée, avec des genre de "pics" de fatigue quelques fois, ou j'ai l'impression que ça me tombe sur les épaules et les yeux, mon cerveau se comprime et j'ai hyper sommeil, mal dans les jambes, je suis éreintée.
Doc pense au surmenage, il faut que je me repose d'avantage et travaille un peu moins.

A cette même période, j'ai la sensation que ma vue diminue de jour en jour, et ayant des lunettes de repos avant, je suis passée il y a quatre mois à des lunettes de correction très importante, car ne pouvait plus rien lire sans, et de plus fatigue ophtalmique importante si je ne les porte pas.
Doc dis c'est la vieillesse ca se passe comme ça des qu'on passe la trentaine!

Et le dernier schéma…..La toux.

J'ai depuis environ 1 an la fameuse "toux du fumeur", avec expectorations le matin, mais pas de quintes, de douleurs ou de purulent.
IL y a 6 mois, j'ai une sorte de bronchite. Mais sans fièvre.
Doc me donne une série d'antibio.Ca ne passe pas.
Il me redonne deux autres antibiose, couplés, et de la cortisone.
Une semaine après, ça va un peu mieux, mais la toux persiste, régulièrement dans la journée, des quintes aussi apparaissent.
Ca a continué ainsi, et la toux est devenue intense, avec des quintes journalières mais les pires étant les quintes matinales, depuis environ 2 mois, qui durent jusque 2h de temps.
Expectoration juste salivaire, a force de toux.
Puis un sifflement respiratoire a l'inspiration et à l'expiration.
Puis une gêne respiratoire, puis un essoufflement de plus en plus présent, à l'effort.

Vu doc,il u a environ 20 jours. il me redonne un double antibio et cortisone.
Je prends, et rien ne se passe.
Tout pareil, avec en plus une sorte de douleur très supportable au niveau de la trachée, et du sternum.

Je vois un autre généraliste, mon doc est en vacances….
Il trouve anormal tout ça, et m'envoie faire une radio pulmonaire et des sinus.

Et c'est là, soit il y a quelques jours à peine…Que tout à commencé pour moi:

Résultats radio:

Thorax:

Surdensité en projection hilaire droite et une opacité antérieure sur le cliché de profil.
Nécessite de compléter l'examen par la réalisation d'un scanner thoracique.
Pas d'épanchement pleural.
Pas d'anomalie de la silhouette cardiaque.

Sinus:

Opacité de la moitié inférieure du sinus maxillaire gauche, cette opacité apparaissant légèrement convexe vers le haut peut correspondre à une sinusite ou un kyste muqueux.
Pas d'anomalie du sinus maxillaire droit et des sinus frontaux.

J'ai donc été faire mon scanner injecté du thorax…Et ….A la fin de l'examen, la manipulatrice me dit que mes résultats me seront remis d'ici 30 mn.
Je patiente et…La un médecin arrive et me demande de m'assoir.

Madame, fumez vous beaucoup?
Avez vous des douleurs ou de la toux et fatigué etc?

Je lui réponds( tout ce que maintenant vous savez, détaillé plus haut dans mon message…).

Et la il ouvre le scanner et me montre les images en m'expliquant que c'est pas joli, que c'est inquiétant et qu'il faut rapidement faire une fibroscopie et une biopsie de mon médiastin.

Resultats interpretation scanner écrits:

On retrouve une condensation parenchymateuse de la languette paramédiastinale inférieure du segment antérieur du lobe sup droit mesurant 32x50x31mm.On visualise également dans le même segment et lobe, en position légèrement supérieure, deux images nodulaires angio branchées de 5 et 8 mm.

D'autres éléments micronodulaires spécifiques de 2mm sont visualisés:
Un dans la partie inférieure de la pyramide basale gauche, et un dans la languette inférieure du lobe inférieur gauche, et un dans la partie antérieure de la partie pyramide basale droite.

On retrouve aussi une très volumineuse adénomégalie médiastinale et hilaire droite des différentes chaines lymphatiques prédominantes au niveau de la chaine latéro trachéale droite (34mm de la loge de Bareth), mais aussi une au niveau de l'espace infra carinaire de 45mm, et un infiltrat ganglion tumoral de plus sur le hile droit.

A l'étage abdominal pas de lésion d'allure secondaire hépatique ou surrenalienne.
Pas d'épanchement pleural.

Voilà, avec tout ça je file chez le "nouveau généraliste" du coup, et après m'avoir reçu avec le sourire, il regarde les résultats et affiche ensuite une toute autre tête, et attitude.
Il prend le téléphone et appelle un confrère, chef de clinique pneumologue, qui promet de me rappeler, après les explications de mon doc au tel.
Il m'explique ensuite que mon scanner est moche, et qu'il s'inquiète.
Il dit je ne veux pas penser à grave, donc pour ça, on va faire les examens, et espérer que ça ne soit pas grave justement.
Il me répond : "Je peux pas imaginer que ce soit un cancer, vous êtes jeune et semblez pas assez abattue pour ça!!"lorsque je lui pose de manière franche et directe la question.

20mn après, le pneumologue m'appelle avec son tel perso, et me programme un rdv pour visualiser les clichés et décider d'un rdv pour fibre et biopsie au plus vite, sous anesthésie générale, en hospi.

Aujourd'hui…J'en suis la.
Je ne sais donc rien , a part que, comme tout être humain, je viens de me prendre une claque monumentale, et que, depuis tout ça, je ne peux cesser de surfer sur le net, tout en aillant la bonne conscience et lucidité qu'il y a de tout.
Mais c'est aussi ce qui m'a menée vers vous, ici même…Car, avec mes symptômes et mes résultats, j'ai l'impression que le diagnostique pourrait se diriger vers Hodgkin…


J'aimerai donc vos avis en général, pas un diagnostique évidemment.
Personne ici n'est là pour ça, ni même n'en a l'aptitude 'en suis bien consciente mais…Je suis perdue, optimiste mais perdue et en attente de je ne sais trop quoi en réalité?
Je suis seule avec une gosse de 5 ans qui est toute ma vie, je suis en auto entreprise donc si je ne pouvais plus travailler personne ne me payerai d'indemnités etc etc.
Et puis si c'était ça?Si c'tait pire?Si c'était moins pire?
Que penser…Cette attente est une torture, injuste et inhumaine.

J'ai peur….

Merci à tous ceux et celles qui auront pris le temps et la peine de me lire, et prendront aussi celui de me répondre, même si je ne pose pas de questions précise…J'aimerai vos avis sur mes résultats, mes symptômes, avec vos expériences perso etc.
Pardon si j'ai bien trop écrit mais…Je tenais à faire les choses bien.

Amitiés, Liloo

Dernière modification par liloo0104 (21-09-2014 06:46:46)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#2 21-09-2014 09:46:22

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Salut Liloo smile

Effectivement à la lecture de ton message, tout laisse à penser que tu as peut-être un Lymphome.
Maintenant je ne suis pas médecin mais les symptômes que du décris tel que : sueurs nocturnes, démangeaisons, douleur lors d'absorption d'alcool et la toux sont quand même liés au Lymphome.

Cependant il faut attendre la biopsie d'un ganglion, car c'est le seul moyen pour confirmer ou non le diagnostic du Lymphome.

Si toutefois tu en est atteinte, j'ai envie de te dire et de te rassurer que cela se "soigne" relativement très bien dans la majorité des cas.

Reviens vers nous lorsque tu en sauras un peu plus.

Je t'envoie Force et Courage pour cette attente , je sais pour en être passée par là, avec moi aussi un petit garçon qui avait 2 ans à cette période là que c'est terrifiant ....

Tout va bien se passer, tu es prise en charge désormais, tu vas y arriver.

Dernière modification par sophie67210 (21-09-2014 12:06:50)


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 21-09-2014 13:59:48

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Merci beaucoup pour ta réponse d'encouragement, Sophie.
Biensur je reviendrai vers vous à chaque "avancée" dans le diag.
Lundi déjà le pneumo donnera son avis sur les résultats scan.

À très vite et encore merci d'avoir pris le temps pour moi wink


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#4 21-09-2014 14:40:01

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonjour liloo!

Effectivement à première vue ton scan n est pas niquel mais comme dit il ne faut pas s'affoler scan anormal ne rime pas avec lymhome et heureusement! Cenpendant comme dit Sophie tu présentes certains signes pour le moins troublant! Les douleurs osseuses lorsque tu bois de l'alcool, les démangeaisons...
Maintenant comme dit le pneumologue pourra très certainement t'en dire plus surtout que chez toi les anomalies sont localisées au niveau pulmonaire!
Tiens nous en tout les cas au courant et comme di pas de stress attends d'être fixée!

Bon courage
Hélène


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#5 21-09-2014 14:45:50

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Merci Hélène, je vais essayer…Mais je pense que vous n'êtes pas sans savoir que cette attente est plus que stressante…;-/

Alors pour l'alcool finalement j'ai accentué mes recherches, et il s'avérerait que n'importe quelle pathologie provoquant des ganglions serait susceptible de provoquer ses mêmes douleurs lors de l'ingestion…
Du coup, comme je pensais aussi à la tuberculose, (bien que vaccinée mais apparament possible de l'attraper quand même….:-/), ben je me dis que tout est possible.

Enfin oui et non, puisque…Puisque mes douleurs dues a l alcool et mes sueurs nocturnes datent de un an ou plus…Je ne pense pas que j'ai gardé la tuberculose autant de temps! (si tuberculose c'était…..)

Dernière modification par liloo0104 (21-09-2014 14:55:52)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#6 21-09-2014 15:40:32

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Oui c'est vrai que je ne pense pas que vous auriez gardé la tuberculose pendant 1an!!! Et comme vous dites en effet cette attente est plus que stressante!
Pour moi la situation était un peu différente car ma prise de sang révélait un virus d epstein barr positif donc la mononucléose, j'ai donc mis tout cela sur ce compte la.
Lorsque une semaine après mon médecin généraliste m'annonca que j'avais un lymphome de hodgkin vous imaginez ma stupeur!
En tout cas bon courage et on attend de vos nouvelles!
Hélène


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#7 21-09-2014 15:42:19

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Ro oui…J'imagine bien….Quelle angoisse.
Tu peux me tutoyer par contre Hélène, lol !

A très vite..
Et encore merci ;-)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#8 21-09-2014 15:43:30

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Ah j'ai compris pourquoi le vouvoiement! Quand je disais précédemment "vous n'êtes pas sans savoir", je parlais d'une manière générale, à tous ceux et celles qui ont subit cette attente infernale….Hihi !

Dernière modification par liloo0104 (21-09-2014 15:43:46)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#9 21-09-2014 15:49:06

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Allez, on respire un grand coup - je sais bien à quel point l'attente d'un diagnostic est horrible (je viens moi-même de repasser 6 mois à être charcutée à droite et à gauche pour finalement apprendre que je n'avais rien - une petite escalope de 6 cm apparue au niveau médiastinal qui était en fait un retour en force de mon thymus après la chimio), mais il faut chercher à rester un maximum dans le réel et à éviter de se faire des films en se disant qu'on a certainement telle ou telle maladie. Petit conseil: brûle ton ordinateur et ne fais plus de recherches sur internet wink

Je souhaite bien évidemment que ton 'cas' ne soit pas grave, mais quand bien même tu devrais passer par la case lymphome, on est très nombreux à être passé par là et à avoir vu le bout du tunnel. Hodgkin est un peu la Rolls Royce des cancers, on a le luxe d'avoir une saleté qui peut être attaquée et vaincue.

Bon courage pour l'attente des avis/résultats.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#10 21-09-2014 16:07:01

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Lol
J'ai pensé à bruler mon mac mais….Je me dis que pour le forum ça serait dommage ^^
Pis je me connais, mon smartphone pourrait vachement chauffer après du coup!

Non mais voila je fais des recherches internet c'est certain mais…Je suis assez lucide et je sais faire la part des choses.
Bon la ça fait un peu la nana a la "house" qui s'auto diagnostique, je te l'accorde….(je rêverai de bosser avec ce mec pour de bon, blague à part! lol).

Et oui, j'ai tellement lu à ce propos que je suis aussi bien consciente du fait que ce lymphome la à de très grandes capacité de guérison etc…Mais c'est tellement rassurant de se le voir rappeler ainsi.

Pour ton experience, en effet, j'ai l'impression que tu en as vu de toutes les couleurs…
Je vais d'ailleurs de ce pas aller découvrir le parcours de chacune d'entre vous, qui m'avez répondu, les personnes qui peuvent s'intéresser à mon sort m'intéressent elles aussi.

Encore merci à vous tous/toutes….
Liloo


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
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#11 21-09-2014 17:57:48

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Ok liloo lol en effet je n'avais pas compris que tu nous parlais à tous de manière générale!
On se tutoie pas de soucis!
Bisous a bientôt
Hélène


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#12 21-09-2014 19:16:44

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Alors les premières choses qui me sont passées par la tête en lisant ton parcours...
"Arrête de fumer" (même si ça ne me regarde pas).
"Change de toubib".

Bon par la suite j'ai vu que tu avais eu (enfin !) un autre avis médical. J'ai toujours du mal à comprendre les généralistes qui amenuisent tout (je suis greffée cardiaque, mais quand mon coeur a commencé à "lâcher" subitement, mon généraliste m'a prescrit des vitamines au moins 4 fois avant de m'envoyer chez le cardiologue... Et encore, parce que ma mère l'avait engueulé...)
Parce que lymphome ou pas, se trainer tout un tas de symptômes désagréables sans explication, ce n'est pas agréable.

Je te souhaite que ce soit le "moins pire" possible, et un bon courage.
Reste optimiste malgré tout, quelque soit le diagnostic.

Tu es jeune, tu es forte, et au besoin on est tous là :-)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#13 21-09-2014 21:00:39

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Waou...merci...Clara...pas encore réellement diagnostiquée et pourtant déjà si soutenue ici, je suis déjà rassurée rien que de savoir que si je vous rejoignais vraiment, mon moral s'améliorerait forcément grace à vous.

Et oui j'arrête de fumer biensur...je ne me suis même pas pose la question à vrai dire, c'est une évidence.

Et je suis forte aussi, et j'ai un ibjectif, que ce soit pire ou moins pire, voir grandir et vieillir ma fille.

À très vite ,

Liloo


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#14 22-09-2014 21:26:56

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bon et bien voilà, pneumo vu.

J'ai été l'animal de cirque du service, il a appellé des confrères pour venir regarder mon scanner etc etc.
Ils était apparament tous surpris.je ne sais pas pourquoi évidemment, dans leur jargon….Ils ont juste laissé entendre un "on sera toujours étonné de voir la médecine générale passer à coté de choses comme celles là, mais il est vrai qu'à votre âge un scanner pareil n'est pas du tout prévisible…".

Bref, à la vue du scanner, pneumo pense à une sarcoidose ou un LH.

Il me programme dès demain matin, pour au plus vite, la batterie d'examens prévue dans ses circonstances donc….Un Pet Scan, une fibro intra-bronchique, analyses de sang etc…

Il dit qu'avec un peu de chance d'ici 15 jours j'aurai tout fait et j'aurai tous les résultats.

En attendant il m'a prescrit des aérosols pour que je puisse dormir un peu la nuit et moins tousser aussi la journée, car ça me fatigue un max et m'abime encore plus la trachée etc.

Je prends un deuxième avis pneumo cette semaine, une amie en connait un très bien, et je devrais avoir le rdv di'ici un jour ou deux max.

Je veux ne plus jamais passer à côté de rien, et tant pis si les docs se vexent, je choisirai toujours  ce qui est le mieux pour moi, à présent.

Voilà voilà…Vous savez à peu près tout….

Donc au programme encore de l'attente et du stress, évidemment, mais que j'essaie de gérer et d'oublier au maximum avec des activités, une bonne humeur, les amis, et mon optimisme.

A très bientôt,

Liloo

Dernière modification par liloo0104 (22-09-2014 21:29:35)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#15 23-09-2014 01:54:08

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Très chère Liloo,
je découvre ta file et je ne peux que te témoigner tout mon soutien. Ton diagnostic n'est pas encore clair et nous savons tous ici à quel point l'attente est longue et pénible. Tu as l'air d'être une jeune femme forte et déterminée, sers-t'en autant que possible pour t'accrocher. Je pense personnellement que l'attente et l'enchaînement des examens est l'étape la plus difficile, je suis sûre que peu importe le verdict, une fois entrée en guerre, tu feras des ravages.

Et tu as bien raison, n'hésite jamais, au grand jamais, à demander un second avis médical. Que ce soit maintenant, ou plus tard à une autre étape de traitement.

Tiens-nous au courant des résultats !
Très bon courage à toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#16 23-09-2014 11:11:30

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Merci beaucoup pour ce joli message larissa....
C'est tellement important tout ce soutien.
Je reviendrai donner des nouvelles biensur.

Rdv petscan fixé à jeudi 25sept à 13h30 déjà.

Amitiés,

Liloo


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#17 23-09-2014 23:59:05

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Je reviens vers vous pour des nouvelles....
Le 29/09 rdv anesthésiste, le 2/10 rdv fibro intra thoracique ...

À bientôt

Liloo


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#18 26-09-2014 19:16:42

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Pas eu trop de messages….

Bon pour la suite, j'ai fais le TEP hier.
Ca va, rien de bien méchant, juste un peu long mais équipe très sympa dans le service.

Resultats d'ici demain normalement, ou lundi, envoyés directement chez mon pneumo.

Ce matin prise de sang complète A jeun, je ne sais plus le détail car ils ont gardé l'ordonnance, mais je sais qu'en plus de pas mal de tubes et marqueurs sériques, y'avait la vitesse du sang (pour révéler soucis hépatiques apparemment), et analyse de crachats (pour écarter la tuberculose ).

Resultats en 3 fois :

1ere partie dans 3 jours.
2ème partie dans 7 jours.
3ème partie (crachats pour tuberculose) dans 3 semaines.

A bientôt,

Liloo


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
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#19 26-09-2014 20:43:11

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Courage !

Et tiens nous au courant.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#20 26-09-2014 22:27:13

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Salut Liloo,

Je vois que les examens s’enchaînent, c'est très bien, tu auras certainement bientôt un diagnostic précis de ce dont tu est atteinte.

Bon courage pour la suite à venir, et tiens nous au courant smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#21 26-09-2014 23:32:18

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

merci les filles, oui je vous informerai,  comme je le fais depuis le début…


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
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Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#22 30-09-2014 18:09:48

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonjour à tous et toutes,

Voilà j'ai eu les résultats du Petscan, et une première partie des résultats sanguins.

Encore une fois je sais que vous n'êtes pas docteurs et j'ai ce qu'il faut pour ça, mais les expériences et antécédents personnels des "malades" peuvent parfois aider aussi…
Donc n'hésitez pas à me donner vos avis et impressions….svp.

Pour rappel j'ai ma fibro Jeudi matin.

Donc voilà, petscan dit ça:



Cou et thorax:
Hyperfixations ganglionnaires cervicales bilatérales (SUV max 3,0).
1 Hyperfixation ganglionnaire sus-claviculaire droite (SUV max 3,3).
Hyperfixations ganglionnaires axillaires bilatérales (SUV max 2,2).
Hyperfixations ganglionnaires médiastinales (SUV max 17,9).
Hyperfixations ganglionnaires hilaires droites (SUV max 9,9)
Pas d'anomalie de fixation myocardique.

ABDOMEN ET PELVIS:
Légère hyperfixation modérée diffuse plénique non spécifique sans splénomégalique.

SQUELETTE:
Hyperfixation ostéomédullaire diffuse homogène d'allure réactionnelle.

Conclusion; Polyadénopathiers hypermétaboliques sus-diaphragmatiques suspectes de lymphome ou sarroise.
Pas d'argument scintigraphie pour une extension sous diaphragmatique, viscérale ou osseuse.


Concernant les résultats sanguins, je n'ai qu'une partie et le reste demain soir, mais sur la première partie j'ai plusieurs anomalies:

Leucocytes à 18500 (au lieu de seuil 10000 max)
polynucléaires neutrophiles à 14985 (au lieu de seuil 7500 maximum)
Plaquettes à 506000 (au lieu de seuil 450000 maximum)
VS: 1ere heure: 35 (au lieu de seuil 20 max)
     2ème heure: 73 (antécédents 10 max)

Fibrinogène (facteur I): 6,40 (au lieu de seuil 4.0 max).

Voilà voilà……!
A très bientôt,

Liloo


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#23 30-09-2014 19:03:52

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Salut Liloo

Effectivement tes analyses de sang indiquent une inflammation/infection d'ou la VS et la CRP élevées.
Mes Leucocytes étaient très élevés aussi.


Pour l'interprétation de ton petscan , mieux vaut attendre ton rdv avec l'hémato... sur le mien aussi je me souviens de mots tels que : Hyper fixations,  adénopathies, adénomégalies, SUV ....

De toute façon tu le sais, seule la biopsie d'un ganglion peut confirmer que tu es atteinte d'un Lymphome.

Bon courage pour la fibro, j'en garde un mauvais souvenir , pas douloureux mais très désagréable ...


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#24 30-09-2014 19:37:55

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonsoir Liloo !

Effectivement tes résultats semblent indiquer un truc pas net ! Mais comme dit plus haut, mieux vaut attendre les explications de l'hémato, et surtout la biopsie !

Enfin si lymphome il y a, la """bonne""" nouvelle de ce tep, c'est quand même qu'à priori tout serait au-dessus du diaphragme, et tes organes vont bien. C'est peu pour se remonter le moral mais c'est déjà quelque chose !

Bon courage pour la suite des examens et rdv, tiens le coup, c'est vraiment une mauvaise période celle où on doit assimiler tout ça..


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#25 09-10-2014 22:17:04

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonjour bonjour…

Voilà, fibro intra bronchique effectuée, avec acte endoscopique /biopsie, lavage, et echoendoscopie, jeudi dernier, à l'Hôpital Saint Jo, à Marseille.

Les premiers résultats ont été transmis à mon pneumo, et il laisse tomber toute suspicion d'autre chose qu'un lymphome, en espérant que ce soit celui ce hodgkin.

Suite et fin des résultats lundi, il a passé la main à l'institut Paoli Calmette, à Marseille, qui va maintenant me gérer.
Apparament un des meilleures centres pour cancer…A 1h de chez moi.

C'est donc eux qui recevront mes résultats normalement entre demain et lundi matin, et j'ai rdv ce lundi à 14h pour le verdict.
Si (apparament bien possible), la biopsie n'avait pas suffit à poser un diagnostic exact, et différencier mon lymphome d'un autre etc…Si nous n'avions pas assez d'infos concernant le stade, l'avancée, l'étendue, l'agressivité et j'en passe, ils me feront une mediastinoscopie, en urgence.

Grâce à cette dernière, je saurai, enfin…Même s'il faudrait alors encore patienter le temps des résultats….

Voilà….J'espère de tout coeur que ce sera hodgkin et pas plus grave, même si n'avoir qu'une maladie inflammatoire aurait été préférable…

Je vous dirai la suite ici très bientôt….

Je suis un peu perdue, et je ne sais pas trop si je réalise ou pas…

Je ne sais pas ce qui va m'arriver ou pas, comment je vais être pendant les mois à venir, comment je vais pouvoir gérer mon rôle de maman divorcée d'une petite fille de 5 ans.

Notre amour, notre complicité, l'intelligence de cette puce qu'est ma fille….

Enfin bref, je ne lui en ai d'ailleurs même pas encore parlé, elle sait juste, car elle le voit et que je ne veux pas la duper, que je suis malade, et que je dois régulièrement aller chez des médecins ou dans les hôpitaux pour faire des examens pour qu'ils trouvent quel est la maladie de maman et trouver les bons médicaments pour la soigner…

Bonne soirée à tous et à toutes…
Je m'en vais lire à présent chacune de vos expériences et batailles contre cette foutue maladie…En espérant que tout aille a peu près bien en ce moment pour vous, tous et toutes ceux et celles qui ont prêté attention à mon post ici...

Dernière modification par liloo0104 (09-10-2014 22:21:30)


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