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#26 10-10-2014 01:54:50

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonsoir Liloo,

je suis vraiment désolée pour toi, et je regrette que les mots ne soient pas suffisants pour t'exprimer tout mon soutien... Tiens bon encore un peu, la période du diagnostic est la pire, ce choc que tu ressens, c'est le pire. Tout s'arrangera ensuite, c'est dur d'y croire mais pourtant c'est vrai. La bataille des traitements n'est pas facile, mais au moins quand on est dedans, on a plus ce sentiment d'incompréhension et d'impuissance je dirais. Il va falloir encaisser maintenant. Hodgkin ou pas hodgkin, le lymphome se guérit bien de manière générale. Je sais que tout ça te tombe sur la tête et que tu dois avoir l'impression que le monde s'écroule autour de toi, mais quand tu sauras exactement ce que tu dois combattre, et que tu commenceras le véritable combat, ça ira. Tu sais que tu en sortiras vainqueur de cette guerre contre la saloperie ! Ce ne sera pas agréable, on ne va pas se mentir, mais la gagnante au final, ce sera toi. Et tu commenceras une nouvelle vie, différente de l'ancienne certes, mais certainement pas moins douce et agréable.

Concernant ton rôle de maman divorcée et toutes les responsabilités qui vont avec, fais-toi aider au maximum par la famille et les amis ! Ca leur permettra à eux de s'investir un peu et de se sentir utiles dans ton combat contre la maladie, et à toi de souffler un peu. Organisez-vous! N'hésite pas non plus à demander une assistante sociale à l'hôpital qui pourra t'aider dans les démarches pour obtenir une aide à la maison avec les courses, le ménage, etc...

Pour l'expliquer à ta fille, et être sûre qu'elle gère la situation le mieux possible, je te conseillerais de demander l'aide d'un psy à l'hôpital qui pourra en discuter avec vous deux, et sans doute t'aider à la rassurer sans rien lui cacher pour autant. Il va falloir répondre à ses questions et j'imagine que ce ne sera pas facile, n'hésite pas à prendre contact avec les personnes sur le forum ayant des enfants, ils pourront sans aucun doute te conseiller !

Beaucoup de courage à toi, continue de nous garder au courant. Surtout ne te laisse pas abattre et reste forte comme tu l'as déjà tant été durant tout cet enchaînement d'examens !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#27 10-10-2014 07:10:11

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonjour  Lilo,

Je viens de lire ta file. L'attente est ce qu'il y a de plus dur, une fois que le diagnostic est posé, on sait qu'il faut se battre, et c'est tout, il faut aller de l'avant. J'espère que tu es bien soutenue par ta famille, les amis.
On croise les doigts pour que ce soit un Hodgkin alors ....

Bisous à toi et à ta puce


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#28 10-10-2014 11:38:16

leomara
Membre
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

coucou liloo,
tu es d'ou exactement? moi j'ai été suivie à Avignon, équipe super sympa et bons résultats. J'ai fini ma chimio le 27 juillet et depuis ca va a peu pres. J'ai 37 ans maman de 3 enfants j'habite vers avignon. Si tu n'habites pas trop loin on peut se renconter un jour si tu veux, question de t'expliquer un peu et te tenir le moral au plus haut.
A bientot peut etre.

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#29 10-10-2014 13:58:17

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Coucou les filles!! Quel sentiment rassurant que de lire vos réponses à mon message…C'est top.Merci.

Oui j'ai déjà prévu de parler a ma fille via un pédo psy, et une amie qui travaille sur la communication avec les enfants aussi, avec qui je suis une formation justement, actuellement, en 7 cours.Ell est au top. Mais c'est pas les moyens d'aide dont je dispose qui manquent, juste la peur de sa ou ses réactions, son état ensuite, notre relation qui je l'espère restera inchangée, etc…

leomara je suis de la garde, pas loin de toulon, c'est pas hyper loin d'Avignon mais pas à côté non plus hihi
Tu ornais donc surement le centre Paoli Calmette du coup?

Merci à vous…Vraiment, merci.

Je vous donne des news des que ça avance…..


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#30 10-10-2014 22:50:41

leomara
Membre
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

recoucou Liloo
Ne t inquiete pas pour ta princesse, les enfants ont une faculte d'adaptation que l on imagine meme pas!!! Mon mari est devenu paraplegique il y a 4 ans maintenant ma fille avait 8 ans et mes fils 5 et 1 ans...ils ont accepte tout simplement en posant beaucoup de questions biensur mais voila c etait comme ca! ils m ont epate et aide... et pour mon cancer beu pareil! tres apeurres a l annonce puis hop on mene la bataille!
Ne t en fait pas ca sera ta plus fervante aide au quotidien, celle qui te fera te battre et te lever quand tu seras a plat.
biz
ps: ma grand mere habite la garde donc je connais bien. un peu loin mais c jouable . par contre je serai dispo si tu veux que je descende une fois t accompagner en chimio a marseille. Je te propose volontier car il est des fois plus facile de parler de ces choses la avec des inconnues qu avec les personnes qu on aime...on veut tout simplement les preserver! et maintenant que j ai fini ma chimio, ca me derange pas, tu me dis!

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#31 12-10-2014 22:12:54

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Coucou Liloo,

une petite pensée pour ton rdv de demain, j'espère que tout se passera bien et qu'enfin avoir les réponses à toutes ces questions te permettra d'avancer !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#32 12-10-2014 22:59:44

Dennis
Membre
Lieu: Achim Andras Utca 17, Budapest
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 32

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonjour Liloo,
J'ai lu avec attention tous tes messages. Tu ne te laisses pas aller et tu es sérieuse car tu suis tous les examens prévus ainsi que le cycle de dépistage. Cela parait être une évidence mais ça ne l'est pas pour tout le monde, certains sont dans le déni.
Maintenant que tu es prise en mains par des . du lymphome, tu auras les bons diagnostics. Comme disait une Larissa  ds un message ci dessus, tout est localisé en partie supérieure donc c'est une bonne chose.
Donnes nous de tes nouvelles et  restes forte. Bien à toi
Denis

Dernière modification par Dennis (12-10-2014 23:00:13)


Lymphome d'Hodgkin Poppema Lennert Stade 2A,  2009, traité en 4 cures immunothérapie  Mabthéra/ Rituximab, rechute février 2014,  4 nouvelles cures Mabthéra puis Traitement entretien tous les 2 mois pendant 1 an.Traité en France, vis à Budapest en Hongrie.

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#33 13-10-2014 02:13:49

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Merci…Vous êtes au top….

Pour ma fille Leomara ces informations me rassurent énormément.Peut être ai je eu l'image assez mélodramatique de la maman regardant son enfant sur son lit de mort t,'sais ^^

Bon cette nuit, Evidemment l'insomnie est bien présente…J'ai bien essayé de me coucher mais ça a fini par m'énerver donc….Vais essayer de me détendre devant un livreo u un film.

Je vous tiens informé oui biensur, des que possible.


Je vais changer totalement de sujet mais…
Sans jugement, sans désaccords ou autres, pourrais je avoir votre avis sur ce type d'article svp?

[Lien supprimé par le Modérateur]

Bises, à très bientôt.


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#34 14-10-2014 20:19:57

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Honnêtement, si je dis tout ce que je pense de l'article que tu cites, je risque d'être vulgaire.

Un simple exemple, ça parle de "chimiothérapie", comme s'il en existait une seule, ce qui ne veut rien dire.
La chimiothérapie est un terme générique pour parler de multitudes de molécules différentes.
Les patients ont d'ailleurs des poly-chimiothérapies, plusieurs produits différents. Il existe différents protocoles selon le type de cancer, selon l'avancée, selon l'agressivité...

Cet article n'est que de la propagande, de la désinformation. Et il existe des "études" sur tout et n'importe quoi, qui malheureusement trop souvent, sont biaisées par le manque d'objectivité de certains chercheurs !


Courage pour la suite de ton parcours, et aie confiance en ton équipe médicale ! smile


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#35 15-10-2014 08:53:47

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonjour, je me permets de répondre, même si je n'ai pas participé à cette file, ce site est le site d'Alain Soral, notoirement connu comme conspirationniste, antisémite, antiféministe etc.....Pour moi, cet homme est plus qu'un agitateur, il est dangereux. Cet article n'est pas assez référencé pour être pris au sérieux. Pendant mes traitements j'ai aussi reçu des messages et des liens vers ces nébuleuses "études". Liens envoyés par des gens qui ont du mal à comprendre qu'il faille parfois un traitement "de choc", qui soigne le mal par le mal, comme la chimiothérapie. C'était difficile de recevoir ces liens lorsque j'ai rechuté, comme si cette rechute était perçue comme la "preuve" de l'échec de ce type de traitement. Il a fallu ajuster le traitement, changer de molécule mais ça valait le coup!!!!!!!!
Désolée Liloo,  J'espère que le modérateur enlèvera ton lien, que je trouve inapproprié ici. En outre je ne vois pas comment on peut donner son avis "sans jugement ou désaccords".
Je te souhaite beaucoup de courage dans ton parcours médical, si tu rencontres des doutes quant aux choix thérapeutiques engagés, il y a toujours la possibilité de demander un deuxième avis dans un autre hôpital .
Bonne journée

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#36 22-10-2014 03:32:38

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonjour à tous et toutes, et merci pour vos réponses.

J'ai en effet avancé à mon niveau quand à la prise deconscience que ce genre d'auteurs ou de sites n'étaient as fiables.
Malheureusement je dois avouer que j'ai du percevoir ses mots comme un espoir, de ne peut être pas être obligée de passer par les désagréments de la chimiothérapie.

Non pas que je ne veuille pas me battre, mais bien au contraire justement.
J'aurai juste rêvé de pouvoir me battre tout en continuant d'être là a 100% pour et avec ma fille, que je crains de faire souffrir ou de traumatiser etc, comme vous le savez.

Je sais qu'il va m'être proposé de l'aide et je l'accepterai et suivrai avec assiduité chaque conseil qui me sera donné.


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#37 22-10-2014 04:26:57

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bon, en ce qui concerne la suite des événements me concernant et concernant mon diagnostique….Pas grand chose de nouveau!

J'ai bien eu mon rdv à l,IPC marseille mais l'onco qui devait me recevoirn'était pas là, j'ai donc été reçue par un autre, avec qui le contact n'est pas super bien passé.

Et évidemment, le verdict est tombé….La biopsie n'était pas suffisante.
Lymphome oui, suspicion hodgkin oui, mais confirmation de diagnostique à effectuer par mediastinocscopie obligatoirement.

A la suite de ça je suis convoquée pour une consultation avec un professeur en chirurgie thoracique à l'Hôpital Nord de Marseille.
Consultation qui fut digne d'une entrevue avec un professeur pour qui je ne suis qu'une petite malade de rien du tout, comparée à ses autres cas de grands greffés, opérations à coeur ouvert etc.

Peu importe, j'ai plus l'impression de recevoir un devis chez Norauto mais encore une fois, je m'en fiche, je connais ce "genre humain".
Bête et disciplinée j'écoute, attentivement, accompagnée de mon compagnon qui est et reste toujours près de moi, depuis le début de mon "parcours", et que je ne remercierai jamais assez. (Erik).

Donc Mr le professeur m'annonce que l'on va en une opération sous AG, me faire la mediastinoscopie, mais aussi une biopsie osseuse et la pose du PAC.
Et que…Et bien puisqu'il est trop pris semaine prochaine, je rentrerai l'après midi même et serais opérée le lendemain, et ressortirai le surlendemain.

L'hopital est à plus d'une heure de chez moi, donc je cours vite chercher des affaires et reviens comme on me l'a demandé, couloir des chambres, étage chirurgie thoracique.

Je demande aux infirmières une chambre particulière et là, elles rigolent et d'un air presque suffisant me répondent que les chambres particulières ici c'est pour les grands malades.

Je ne suis pas une grande malade, je le sais.
Je ne suis pas non plus exigeante, voir même quelqu'un qui n'aime pas déranger ou embêter les gens qui bossent.

Mais je suis phobique, et vraiment.

Chaque entrée dans un hôpital me demande un contrôle de moi même, depuis toujours, pour éviter un malaise vagal, même quand je vais juste rendre visite à quelqu'un.

Je suis une phobique des microbes, et de la maladie en général.
Je suis hémétophobe aussi, et je crains les odeurs, les ambiances hospitalières, l'impression d'être en prison, voir dans le "couloir de la mort".
Je n'y peux rien, c'est comme ça.
Et ce jour là j'ai juste décidé de l'assumer, et j'insiste péniblement, quitte à passer pour la pire des chiantes.

Finalement….et même si je n'étais pas préparée à tout ça aujourd'hui, et que de plus mon chéri ne pourra pas rester avec moi, je reste.
Je ne vais pas bien, mais toujours bête et disciplinée, j'accepte, et me retrouve en chambre avec une dame plus vieille de 20 ans, qui a commencé avec un LNH et se retrouve ici pour qu'on lui retire le lendemain une moitié de poumon.
(et je passerai les détails de sa nuit à ronfler, tousser, le mari en chambre avant son départ au bloc le lendemain qui lui demande de survivre elle qui pleure etc etc !).

L'anesthésiste devait passer avant 21h.
21h, toujours rien.
On demande aux infirmières qui, encore une fois, nous regardent comme si nous étions là pour une partie de tennis, et nous expliquent de ne pas s'inquiéter, que pour le "peu que j'ai à faire", si ça se trouve je le verrai pas avant la minute qui précédera l'anesthésie, le lendemain, entre deux portes.

Le "plateau repas" arrive.
Et c'est du foulage de gueule.Encore une fois, on est pas au club med, ni dans un 5*, je conçois, mais là….Même la dame prête à mourir regarde son pauvre dernier repas comme une enfant devant des choux de bruxelle.

Ensuite classique, prise de tension et température toutes les deux heures, infirmières jeunes et sympas dans l'ensemble, on fini par sympathiser et se marrer.

Mais…La nuit tombe, chéri ange gardien est parti, le coeur retourné, et je dois être a jeun dès 00h, et on ne sait pas jusqu'à quand car je passerai au bloc le lendemain sur "appel", soit entre 8h et 18h!

Et j'aurai surement la chance à mon retour en chambre, après mon AG (pour lesquels j'ai toujours de pas très bons réveils entre nausées et prolongement excessif de l'état végétatif), de retrouver (ou pas?!) madame opérée du poumon qui sera dans un sale état avec oxygène, contrôles respiration etc etc.

Cette pauvre dame n'y est pour rien, mais quand on "crains" quelque chose, c'est plus fort que n'importe quel sentiment de compassion, ou de gentillesse...
En plus, pour aider, je tousse toujours beaucoup et ressens donc le besoin de boire de l'eau, mais je ne peux pas.
Je m'endors un peu, mais grosses sueurs nocturnes.
Je vais me doucher à la betadine, je change de pyj, et reussi à me rendormir un peu.

Je me reveille et tousse à nouveau par quintes abominables.
Mais je ne veux pas réveiller ma pauvre voisine, alors je m'enferme dans la salle de bain et m'assois par terre près des wc car un peu nauséeuse due à la toux violente et à l'angoisse.
J'ai chaud à nouveau, je décide d'aller prendre l'air.

Me voici partie en pyjama, en catimini, en bas, dans le hall de l'hôpital, et hop, dehors.
Il fait super bon et ça me fait du bien.
Mais je sens l'angoisse rester.

Je monte, me recouche.
Je tousse toujours.

Et je finis par me rendormir un peu puis…La une crise d'angoisse comme je n'avais jamais vécu.
Incroyable, comme si d'un coup je réalisais tout ce qui m'arrive! et surtout ce qui m'attend ou ce que "j'imagine qui m'attend".

Larmes, palpitations, brulures estomac et tout le corps, toux, larmes etc etc

je décide de redescendre et d'appeller chéri.
Ca va pas mieux.
J'appelle ma soeurette, ca va toujours pas mieux.
J'appelle maman et….Toujours aussi mal.

Je remonte dans ma chambre et l'infirmière me dit qu'elle me cherchait partout, et allait appeler la sécurité.
Pufff, à ce moment là je m'en tape pas mal.

Je ne sais pas ce que j'ai mais je ne le sens pas.
Je suis du genre à ressentir les choses bien ou mal en général, et là, je ne sais pas…Comme si…Il ne fallait pas que je subisse cette (petite) intervention ici, maintenant.
Pourtant je suis aussi du genre à savoir faire agir le bon mental au bon moment, la gestion du stress et le courage etc.

Mais, en vain, je m'interroge et dors très peu.
Je réfléchis beaucoup.

Je sais que pour ce petit acte chirurgical, je n'ai pas besoin d'être dans ce gouffre à grands malades qui finalement me rends plus mal qu'autre chose.

Alors je fais appel à mes contacts, et….Je peux, si je le souhaite, être admise à un autre hôpital, l'hôpital des armées de Toulon, pour exactement les mêmes actes chirurgicaux de diagnostiques et le PAC.
C'est à coté de chez moi, je serai en chambre seule, avec un très bon chir (je me renseignerai plus tard et en aurait la confirmation par plusieurs contacts, docs et anciens patients), etc etc etc.

Pourtant, à ce stade, et malgré ma décision qui devrait être déjà prise, je me mets à culpabiliser, et l'angoisse ne me quitte pas.
Je parle à l'équipe de nuit, puis du petit matin, puis mon chéri qui arrive au petit jour, toujours là pour moi.

Je parle de mes sensations, mes doutes, mais aussi de cette culpabilité que je ressens et ressentirais, de l'éventuel jugement que l'on pourrait porter sur moi, sur le fait que je commence mal l'affrontement de la maladie, que je suis un peu trop faillotte, etc etc etc.

Mais ça n'est pas que je ne veux pas me soigner et me battre, en réalité, c'est que 1/je ne veux pas le faire ici et maintenant, tout de suite et dans ses conditions, et 2/je viens, je pense, de passer une nuit à comprendre ce qui m'arrivait réellement.

Bien sur je suis consciente que je n'aurai pas toujours le choix, et que l'angoisse que j'aurai à affronter pourra être bien plus forte, plus tard, selon l'évolution et les soins durant ma maladie etc.
Et c'est pour ça que là, lucide, et pas encore entrée dans le vif de la maladie et des traitements, j'ai pu concevoir, je pense, le fait d'avoir ce "choix".

En fait, j'ai l'impression que…jusque là... je n'avais à aucun moment imaginé vraiment les suites, sinon un court instant, suivi de beaucoup d'optimisme, voir de déni peut être?

Bref.
On m'a ensuite envoyé une psychologue en chambre, et je sais que l'équipe fait tout ça pour moi, et que même au niveau du planning ça ne leur changera rien que je parte, car je suis un "ajout" a la programmation bloc de la journée, comme ils m'ont appelée.

La psy aussi est super gentille! Mais…Ma décision est prise.

On me fera ses examens ailleurs, et j'apporterai mes résultats à l'IPC Marseille comme convenu, et ils me mettront en place mon protocole de soins comme prévu etc.

La cadre et une interne sont là, au moment d'annoncer mon départ, dans le bureau des infirmières.

Elles tentent de me convaincre à leur tour, de rester, en allant même jusqu'à prétexter que attendre une semaine de plus pourrait être fatal vu l'étendue de mes ganglions et qu'à mon âge le lymphome se répand très très vite etc etc.

Je lui explique que je sais qu'elle connait très bien son travail, mais que ça n'est pas le discours que l'on m'a tenue jusque là, et bien même tout son contraire.
Donc les remercie, et m'en vais, malgré tout.

A ce moment là je doute encore un peu mais quelques heures après, une fois chez moi, plus du tout.
Je me sens bien mieux, encore quelques boules d'angoisse dans la gorge mais soulagée, et sure et certaine que je serai totalement différente le jour J dans l'autre hôpital etc.

C'était jeudi dernier.
Normalement ce jeudi ou lundi semaine prochaine max j'aurai ma date d'entrée pour mediastino + biopsie osseuse + pose PAC dans le nouvel hôpital, et ça devrait se faire max dans les 10 jours.

Ensuite j'aurai encore 10 jours d'attente pour les résultats, que j'emmènerai à l'IPC.

En attendant je dois faire une IRM cervicale ce jeudi à 18h30, une écho épathique ce samedi à 10h45, et voir un ophtalmo ce jeudi matin aussi.

Voilà ou j'en suis…..

Je suis entrain de prendre aussi un max d'infos concernant la médecine chinoise, parallèle, méditation, magnétisme,  etc, que j'ai très très envie d'adopter pour mon bien être général, et prévenir et/ou traiter les effets secondaires de la chimio.

Je continues de bosser mais je suis de plus en plus HS rapidement, même la journée!

J'ai un peu perdu l'appétit mais toujours pas reperdu de poids (toujours à -4kg en un peu plus d'un mois).

Les démangeaisons sont de plus en plus fortes par contre, et attaquent maintenant aussi le buste et le visage quelques fois, les mains et les pieds aussi, mais toujours les bras et les jambes +++

La toux va et vient, mais on m'a trouvé une mycose dans l'analyse de mes crachats au labo, donc anti fongique pendant 15 jours, et si ça se trouve ça y jouait beaucoup aussi!

Nouvelles analyses de sang récentes, toujours pareil pour la VS, CRP etc, mais avec les blancs qui continuent de monter et une malnutrition (diarrhées chroniques, je fixe plus les protéines du coup….).

Ma fille est en plein dans les antibio aussi pour une rhino angine otite, mais c'est toute l'année la pauvre depuis ses 9 mois!
Elle reste pour autant tellement adorable et j'apprécie tellement (et même encore plus) nos moments passés ensembles.

Elle a dit à ma maman semaine dernière que j'allais entrer à l'hôpital comme quand elle elle va chez le docteur, et que le docteur allait mettre une camera dans ma gorge pour trouver mes petites boules malades (comme elle, quand on lui a retiré les amygdales d'urgence, il y a 1 an, car elles étaient surdimensionnées et l'empêchaient de respirer la nuit), et qu'ils trouveraient le vilain microbe dessus, qui me rend malade, et me soigneraient, comme elle, chaque fois qu'elle a le gros rhume.

En gros, elle nous a prouvé qu'elle m'écoutait quand je lui parlais, et qu'elle avait tout compris!
5 ans, si intelligente, si sensée, si équilibrée….Tout ce que j'ai si peur de perturber avec ce vilain hodgkin!
Bref,
La suite….Au prochain épisode…

J'ai été très longue pour ce poste, et espère que quelques un d'entres vous auront le courage lire ce récit, que, quoi qu'il advienne, je pense être un exutoire, avant tout.

Amitiés,

Dernière modification par liloo0104 (22-10-2014 04:38:43)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
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#38 22-10-2014 10:47:21

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Je pense sincèrement que tu as eu raison de partir vers un autre hôpital si tu ne te sentais pas en confiance. J'ai eu de la chance dans mon parcours - je suis toujours tombée sur des médecins particulièrement humains (même les professeurs!), qui ont tout fait pour que moi et mes proches puissions vivre les traitements sereinement, et je pense que ça compte énormément.

A partir du moment où tu as le sentiment d'être un patient à part entière pour l'équipe qui te suit (et pas un dossier parmi tant d'autres), tu sais qu'on fait ce qu'il y a de mieux pour toi, et quelque part cela t'aide à t'arrêter de te faire des films - par rapport aux statistiques, par rapport à ce que tu peux lire sur internet, et même par rapport à ce qu'on peut voir dans les fictions.

Tu rentres dans une situation délicate, où tu dois laisser un max de contrôle aux médecins et suivre le courant. Il est primordial que tu te sentes en sécurité, et y a pas de honte à être un minimum exigeante. La petite dame malade mérite notre sympathie à tous, mais tu sais quoi? Quand j'ai fait ma 5ème chimio, j'ai du partager ma chambre pendant une journée avec une dame qui en était à sa 3ème rechute, qui angoissait (légitimement!) au point de pleurer sans arrêt etc. Et bah moi aussi, j'étais contente de la voir sortir. J'espère sincèrement que tout s'est arrangé pour elle, mais on a suffisamment à faire à gérer nos émotions pour ne pas avoir à prendre le malheur des autres en plus, y a pas de culpabilité à avoir.

Et c'est super que ta fille réagisse comme ça - c'est d'ailleurs pour ça que j'adore les enfants, je dis toujours la même chose, mais ils sont beaucoup plus intelligents que nous: ils s'en tiennent à ce qu'on leur explique et ne se font pas des films inutiles. Si tu réponds à ses questions, tout ne peut qu'aller bien (c'est comme ça que j'avais géré avec ma petite nièce!).

Bon courage pour la suite en tous cas, dis toi que le plus dur est de passer les examens - après, tu n'auras plus qu'à grimper dans le ring et mettre l'adversaire K.O. !


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#39 22-10-2014 14:44:35

liloo0104
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Waou Cam62 merci pour ta réponse.
Elle est si empathique et encourageante…..Merci du fond du coeur.

Dernière modification par liloo0104 (22-10-2014 15:52:20)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#40 22-10-2014 20:23:58

Clara_Oswald
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonsoir Liloo,

Bravo pour ta fille ! Elle a tout compris et te montre à sa manière qu'elle aussi va être forte et prendre soin de sa maman, comme tu prends soin d'elle quand elle est malade.
Vous allez faire une sacrée équipe les deux !!

Pour ta décision de changer d'hôpital pour les derniers examens qu'il te reste à faire, je te comprends tout à fait, déjà à simplement te lire, ensuite à me plonger dans mon propre vécu hospitalier.
D'un côté, je suis suivie au niveau cardiologique dans un grand hôpital, où les patients sont des numéros, où on descend au bloc quand on nous appelle (ma voisine de chambre, à jeun depuis la veille, a été appelée à 15h30 l'autre jour, elle est remontée à 19h30, dans les couloirs du bloc elle a laissé passer trois urgences), où il n'y a même pas assez de couvertures pour tous les lits en automne (je parle de la semaine dernière, où cette même dame a du dormir avec un simple drap ; pour ma part, j'ai du me battre pour avoir un oreiller !), où la nourriture est pire qu'ignoble (sous vide dans des barquettes plastiques, où même un truc "sans goût" paraitrait meilleur que ce qu'on essaie de nous faire avaler), où les "grands professeurs" qui nous charcutent (parfois c'est le mot) sous anesthésie locale nous engueulent quand ils ne trouvent pas une veine où quand on ose dire qu'on a mal...
Bref, tu vois, je pourrais en parler longtemps : je me suis vraiment reconnue dans ta description de ta prise en charge.
Mais mon suivi cardiologique, à part certains examens que j'appréhende toujours, est devenu routinier, je n'ai plus peur, j'ai toujours des sous pour m'acheter quelque chose dans le hall si j'ai trop faim...
Mais l'idée d'être suivie pour mon lymphome dans un lieu tel que celui-ci me rendrait malade.

Pour mon lymphome, je suis dans un hôpital beaucoup plus petit, les infirmières (et infirmiers !) beaucoup plus disponibles, avec un potentiel sympathie et empathie énorme avec les patients, ils sont d'une patience et d'une bienveillance qui fait chaud au coeur. Pour la pose du PAC, que j'appréhendais, même l'anesthésiste est resté à me tenir la main et à me raconter des blagues pendant l'intervention ! Seul mon hématologue est fort peu bavard (je ne sais officiellement pas à quel stade j'en suis, pourquoi j'ai eu de l'ABVD et pas du BEACOPP, quelle sorte de LH j'ai...) ce qui m'embête un peu, mais au niveau prise en charge, rien à redire, j'ai 3 couvertures si j'ai froid (bon, à part la nourriture, ça rappelle toujours un peu la cantine à l'école quoi : ce n'est pas bon ! :-p )

Bref, si tu te sens mieux ailleurs, dans un lieu plus humain, pour ce genre de chose angoissante et importante, tu as eu RAISON.
Pas de culpabilité à avoir, ou d'avoir peur d'un quelconque jugement : c'est de toi dont il s'agit, et ce n'est pas une aventure rigolote.
Il faut se sentir en confiance pour affronter tout ça, et n'être qu'un numéro, avoir des bouffées d'angoisse à la vue de la nonchalance de certains personnels soignants, tu allais mal entamer ton combat.

Courage à toi pour la suite, tiens nous au courant, et surtout, même si ce que tu as à dire est long, n'hésite pas.
Ce forum fait du bien :-)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#41 24-10-2014 07:24:52

liloo0104
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

En effet je m'aperçois que ça fait du bien, rien qu'en écrivant, puis en étant lue et en ayant des réponses à mes doutes questions ou expériences, mais aussi en parcourant chacun de vos parcours personnels a tous et toutes, que je découvre petit à petit etc….!

Merci pour ton témoignage, et en effet, mon dieu quel hôpital tu me décris là! (La bouffe sous plastique c'est ça c'est ça aussi à l'hôpital de Marseille!! loool)

Bon pour les suites…..Ma toux qui s'était un peu calmée ses temps ci est revenue de plus belle avec plusieurs quintes violentes par jour /nuit et toujours ses crachats blanchâtres, mais je suis sous trifulcan depuis trois jours pour une mycose qui m'a été retrouvé lors du test tuberculeux des crachats au labo…Donc je me dis que peut être cet anti fongique me fait éliminer par la toux?! A suivre.

Ensuite, hier IRM cérébrale avec et sans INJ, et………Elle est normale! smile Ca change et ça fait du bien de sortir d'un examen et qu'on vous dise : "tout va bien il n'y à rien"!!!! J'étais limite euphorique hier soir du coup lol

Ce soir rdv oncologue comme convenu, à 17h30, dans l'hôpital ou j'ai choisi d'être admise pour la mediastino et la biopsie osseuse . Je ressortirai de ce rdv avec peut être la date de l'hospi d'ailleurs.

Ah oui, à ce propos! Le Pac ils ne me le mettront finalement pas pendant la mediastino, sous AG, mais sous anesth locale, après, et pas sur le torse mais dans le bras, en haut du biceps! (apparemment nouvelles technologies).
Vous en aviez déjà entendu parler??

Je me dis que c'est pas plus mal en terme d'esthétique en fait?

Voilà et ce samedi a 10h45 rdv (si je ne suis pas hospitalisée depuis donc…), pour mon écho hépatique.

Voilà, on avance, on avance….

A très vite, et merci pour votre suivi…Qui fait du bien!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#42 31-10-2014 02:53:10

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Un petit coucou et quelques nouvelles…

L'oncologue que j'ai rencontré et qui va me suivre était juste génial!
Gentil, doux, patient, à l'écoute, m'a tout bien expliqué, m'a donné son avis, ses impressions etc etc…Un rdv comme je n'en avais encore jamais eu.

Et cerise sur le gâteau il est apparemment ami avec l'oncologue qui devait faire mon protocole de chimio à l'institut paoli calmette de Marseille, et m'a donc informée qu'ils bosseraient en binôme sur mon "cas", me suivraient de près et feraient tout pour que ça aille, etc.
Je suis ressortie rassurée et avec le sourire de cet entretien, c'était magique.

Je ne regrette donc plus du tout d'avoir décidé de ne pas être opérée à Marseille, et d'avoir écouté "mon corps" et mes intuitions.
Je sais que je suis maintenant confiante et entre de bonnes mains, et le tout à côté de chez moi, et c'est au fond tout ce dont j'avais besoin.


Bon par contre je suis de plus en plus fatiguée et cette toux incessante ...mais toujours plus ou moins le moral malgré tout, la plupart du temps.

Les jours ou les moments ou mon moral redescend, je dois avouer que je souris quand même, en me disant que c'est comme l'appétit qui vient en mangeant.
Que je n'ai pas le choix de toute façon si je veux aller bien, et aussi que j'ai cette impression "à la longue" que mes proches, même s'ils m'aiment et me le montrent chaque jour, pourraient être doublement atteints entre le fait que je sois malade et le fait que je n'ai pas le moral, parfois. J'ai comme cette envie de les protéger de ma maladie.
Donc je me dis que mon sourire les rassure au moins sur un point, et qu'ils le méritent.

Parfois le moral va, mais la peur m'envahi, c'est pas facile à gérer non plus, mais dans l'ensemble, j'y parviens pour l'instant.
Je sais tellement qu'il y a bien plus malade, bien plus seul, etc etc.

Bref, j'ai rdv ce matin à 9h avec le chir thoracique pour la consultation pré op de ma mediastino et la biopsie osseuse (car oui, j'espère fortement qu'ils me feront les deux en même temps sous AG comme c'était prévu à Marseille, je dois l'avouer!).

A l'issue de ce rdv je pense que j'aurai ma date d'hospi…Et donc environ 10 jours après les résultats, et je pense peu de temps à près je débuterai ma chimio.

Ah oui, cette semaine j'ai rencontré une nana sur Toulon qui est conseillère en image et aussi accompagnatrice dans l'alopécie des gens malades.
On a beaucoup discuté, je lui ai expliqué que pour moi la perte de cheveux, et c'était à son grand étonnement,  n'était pas le pire des effets secondaires redoutés, et que je préférais devoir mettre des foulards mais mener une vie à peu près normale, plutôt que d'avoir mes cheveux mais devoir vivre 6 mois à 1 an de ma vie entre mon lit et les wc!

Du coup on a parlé perruques, mais je ne pense pas que j'investirai dans une de ses prothèses synthétiques à 500E ou plus que je ne garderai que 1 an maximum, qui s'abimera avec le temps, et me rappellera tout de même chaque soir au moment de la retirer que je me déguise mais que je suis malade quand même.

Par contre elle m'a fait voir et j'ai essayé pleinnnnn de turban, bonnets, foulards etc.
J'ai fait pas mal de photos et ça m'a ensuite inspirée.

Je n' ai rien acheté, mais le soir en rentrant j'ai réalisé qu'en achetant juste quelques bonnets tout simples à moins de 20E, de couleurs différentes, et en mettant mes propres foulards par dessus, ça serait super joli et hyper économique!
Alors je me suis même amusée à faire du stylisme avec mes foulard et j'ai concocté plusieurs manières de les attacher, en faisant des noeuds, des fleurs, des torsades etc! Lol

Voilà, si je ne perds pas mes cheveux, tant mieux, mais si je les perds, je suis prête! ^^

Je vous tiens au jus pour la suite…..


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#43 31-10-2014 08:29:08

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Salut Liloo,

Quel optimiste tu es, tu prends les choses plutôt bien, et tu as raison car le Lymphome de nos jours se "soigne" dans la majorité des cas très bien smile Et puis oui tu as raison, il y a toujours pire que nous, mais après tout dépend de comment on voit la chose ...

Tu as eu bien raison de suivre ton instinct, généralement il ne nous trompe pas !

Bon courage pour ta médiastino et ta biopsie osseuse.



->""On a beaucoup discuté, je lui ai expliqué que pour moi la perte de cheveux, et c'était à son grand étonnement,  n'était pas le pire des effets secondaires redoutés, et que je préférais devoir mettre des foulards mais mener une vie à peu près normale, plutôt que d'avoir mes cheveux mais devoir vivre 6 mois à 1 an de ma vie entre mon lit et les wc!""     

Ton point de vue est juste et j'avoue que tu as raison même si j'avais été incapable de sortir sans ma perruque.
Tu verras, perruque ou pas tu arriveras à mener une vie "quasi" normal, moi j'ai réussi du moins et avec un petit garçon de 2 ans qui a été mon moteur smile Bien sur je ne pouvais plus travailler et je faisais des siestes en même temps que mon fils, mais tu verras tu y arrivera aussi !

Oui, tu peux t'éclater aussi avec des bonnets et des foulards , à toi de voir avec quoi tu es le plus à l'aise et surtout ce qui te ressemble le plus !

Bon courage les choses sérieuses vont commencer, tu as l'air bien entouré et un moral d'acier , sa va le faire wink


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#44 31-10-2014 17:46:52

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonsoir Liloo,
Tout d'abord, tu me sembles super motivée, et avec un mental d'acier, c'est ce qui compte.
Tu as bien fait de changer tant de toubib que d'hôpital, tu dois être en totale confiance avec l'équipe qui te suit.
Foulards, perruques, bonnet, tête nue, peu importe, le principal est de te sentir bien.
Je connais un peu le Hodgkin, par le forum de FLE, mais également par une collègue qui a été soignée pour ce dernier.
Elle est en rémission depuis plus de 20 ans.
Alors, si tu as bien un Hodgkin, dis toi qu'il se soigne.
Garde ton mental, tu es une battante alors, tiens bon
Régis

Dernière modification par Bereta66 (31-10-2014 17:48:03)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#45 01-11-2014 04:07:18

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Merci pour vos messages plein d'attention ....et...je ne sais pas si je suis cette battante dont vous parlez mais....vos mots et cette description de moi me donne envie d'y ressembler et cela le plus longtemps possible!

Bon , sinon, j'ai ma date d hospi, ce sera le 13 novembre.
En hopital de jour si opérée le matin et que je me sens de sortir le soir, sinon je resterai 1 nuit et sortirai le lendemain matin.

La Chir était une femme, une italienne assez sympa, ancienne élève du professeur de Marseille!
Bon feeling...dans l'ensemble ça va.

Je continuerai de vous informer....

Bonne nuit et encore merci!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
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#46 01-11-2014 04:14:51

liloo0104
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Ah oui et elle me fait biopsie osseuse et mediastino en même temps en AG c'est bon!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
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#47 01-11-2014 06:38:58

Larissa15
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Dis donc Lilo, faut dormir à 4h wink !

Tant mieux que ta date d'hospi arrive vite, t'auras pas à stresser plus longtemps, je crois aussi que t'as bien fait d'écouter ton instinct et de t'en aller de l'autre hôpital. C'est déjà suffisamment difficile d'être malade, on va pas se forcer à être mal à l'aise en plus !

Bon courage à toi et comme d'habitude, tiens nous au courant !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#48 01-11-2014 14:44:27

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Oui je suis un oiseau de nuit.....
J'ai tjrs mon rythme ....j'étais danseuse avant tout ça...et je bossais essentiellement By night^^

Merci larissa, toi tout va bien?


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
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#49 02-11-2014 02:25:47

Clara_Oswald
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bon, je ne réponds pas toujours, mais là je vois que tu as rencontré les bonnes personnes pour ton suivi !!!
C'est encourageant, et rassurant.
Tu avais donc bien fait de partir du premier hôpital.
Courage pour la suite !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#50 30-11-2014 10:29:07

liloo0104
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Et coucou….!

Bon me revoilà, pour vous donner des nouvelles, et recueillir, je l'espère, un maximum de votre soutien et de vos avis, expériences, etc, à nouveau….

Suite des épisodes……:

J'ai bien été opérée le 13/11 : médiastinoscopie + biopsie osseuse des 2 os iliaques.

Dans l'ensemble ça c'est bien passé, a part que je déteste toujours autant les anesthésies générales et le réveil, très lent et désagréable chez moi.

J'ai été un peu malmenée (enfin mes veines surtout) par des internes qui se sont manqués pas mal de fois pour les poses d'IV, je suis donc ressortie avec un trou et un pansement sur les deux mains et les deux pieds…Lol, ça restera anecdotique pour le coup.

Ah oui, je me suis réveillée encore intubée aussi, ça c'était ….So funnnnnnnn! lol

Mais rentrée le jour même à la maison, et douleurs très supportables vite disparues, super belle cicatrices etc etc etc.

Résultats une semaine après, CONFIRMATION HODGKIN STADE IIB.

Depuis contrôle radio post op du thorax, tout est OK.

Nouveau TEP scan, tout est OK.Mon onco m'a dit qu'il y avait de nouvelles fixations sur la rate et les os mais que selon lui c'était physiologique et de faux positifs possibles dans les TEP SCAN, et qu'il pensait pas que l'on doive envisager que ça se soit étendu, et cela aussi vite etc.
Bref, je lui fais confiance.

Entre temps contrôle du souffle par spiromètre OK, puis contrôle cardiologue par ECG et écho cardiaque OK!
Petite tachycardie mais rien d'alarmant apparemment.

Pour finir, Pose du PAC dans l'intérieur du bras gauche jeudi dernier, en hôpital de jour.
Anesthésie locale, je suis sortie quelques heures après en pleine forme!
Douloureux au début de l'examen lorsqu'il cherche la veine ou l'implanter mais ça va.

Voilà, j'ai aussi eu les médicaments anti émétiques et anti acidités + corticoides à aller chercher à la pharmacie…Et encore pansements à changer tous les 2 jours pour le pac pendant encore une dizaine de jours puis retraits des points.

Et puis ben….Je commence ma première cure demain, lundi 1er Décembre.
Rdv à 9h.

J'aurai normalement au total 4 cures (8 séances) + 25 ou 30 séances de rayons.

Et…Je suis angoissée plus que jamais.

Ma plus grande angoisse est celle de vomir ou avoir des nausées.
Je suis depuis mon plus jeune âge complètement émétophobe alors je prie pour ne pas que ça m'arrive…
J'ai pris toutes les infos, tous les remèdes de grand mère, toutes les contre-indications, tout ce qu'il fallait faire ou ne pas faire, j'ai tout!


D'après mon onco, le protocole ABVD est le mieux supporté, et les patients mènent avec lui une vie à peu près normale, dont les effets secondaires sont peu nombreux et souvent bien supportés.
Ca n'est pas non plus celle qui fait le plus vomir, et de plus, je ne suis pas une "vomisseuse", d'après lui, car je ne vomi quasi jamais, et je n'ai jamais vomi pendant ma grossesse, etc etc.
Quand j'ai une gastro (rare et je touche du bois), généralement c'est plus (pardon pour les détails!) par le bas, d'ailleurs..
etc etc etc

Alors je sais que ça peut paraitre futile mais voilà mon angoisse principale.

Je pense que je peux rester forte et mener ma barque malgré des symptômes tels que des douleurs, de la fatigue ou une perte de cheveux, face auxquels je pourrait mener une vie a peu près normale, mais si je dois passer mon temps entre mes wc et mon lit, la ça risque de me contraindre à me couper du monde, donc me déprimer, donc m'angoisser, donc moins bien guérir.

Bref.

Je fume toujours aussi.
Et plus ça avance, moins j'ai envie d'arrêter….Erf.
Je n'ai que ça, et ça me fait tellement de bien…..C'est mon plaisir à moi.Le seul mais aussi peut être un des plus dangereux. C'est difficile mais assumé, alors prière, à part sous forme d'expériences pouvant m'aider à arrêter, de ne pas me faire la morale…svp...Merci.

Ma fille est toujours au courant petit a petit de l'avancée des événements, et tout se passe à peu près bien.
A part que la maladie commence déjà, même avant chimio, à m'épuiser, la toux en étant la première cause, et que du coup je perds déjà pas mal de moments passés à dormir au lieu d'être avec elle….:'(

Mais je suis toujours très bien entourée, amis, famille…..Et je ne sais pas comment je tiendrai le coup sans ça.
Chaque jour je les remercie d'être là, et me considère chanceuse, dans mon malheur, face à certains pouvant être malades ET seuls.

Alors voilà, partagée entre l'angoisse pour le début du parcours dès demain, et la motivation à me forcer à penser et dire: "dès demain, c'est le début de l'extermination de cette m.... de lymphome, et je vais me battre"!!!

A très bientôt...


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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