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#51 30-11-2014 11:47:18

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonjour liloo!

Je te souhaite bon courage pour ta première chimio demain. Il y a quasiment un an comme toi jour pour jour, le 2decembre 2013 je commençais ma première chimio... En effet comme tu as peut être pu le lire sur le forum le protocole abvd est plutôt bien toléré. Tu ne devrais pas avoir trop de soucis surtout avec les corticoïdes et les médicaments anti nauséeux qui te seront administrés avant ta chimio.
N'angoisse pas avant ( je sais que c est plus facile à dire qu'à faire) cela ne fera qu'empirer les choses. Je suis certaine que tout cela se passera très bien. Tu es très entourée comme tu as dit et ça ça vaut de l'or!
En tout cas garde ton moral tu as l'air bien positive c'est très bien! Hodgkin se guérit et bientôt tout cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir....
Reviens nous donner de tes nouvelles dès que tu le peux!
Bon courage!


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#52 30-11-2014 11:51:10

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Merci Hélène, ton message me rassure…Et incroyable en effet presque un an jour pour jour!
Toi comment vas tu aujourd'hui?


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#53 30-11-2014 11:57:07

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Et bien à 8mois dans 2jours post traitement je vais très bien, je me sens en forme bien plus qu'avant la découverte de mon lymphome ou je sentais que quelque chose n'allait pas dans mon corps... j'espère avoir une longue rémission qui dure à jamais et c'est tout le mal que je te souhaite!
Donne nous à tous de tes nouvelles...
Je penserai fort à toi demain!


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#54 30-11-2014 15:51:02

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Au top en effet……Je croise les doigts Helene….
Et oui je reviens vite vous donner de mes news!!!
A très très vite et encore merci!!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#55 30-11-2014 21:55:55

Viola59
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Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bon courage pour demain liloo
Moi aussi j'avais peur de vomir mais les meduçamrbs étaient très efficaces
J'avais des petites nausées mais je n'a jamais vomi
Pas une seule fois
En revanche j'avais besoin de "tapisser" mon estomac du coup 'ai retors le poids perdu du fait de la malAdie
Tiens nous au courant


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#56 01-12-2014 03:59:20

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Merci viola...
Je ne dors pas, quel enfer, j'appréhende tellement!
Je sais qu'on doit normalement se rendre a la séance de chimio après une bonne nuit de sommeil Ben ca déjà c'est raté...! sad
Et cette grippe qui me mine...fièvre toux nez qui coule...j'espère qu'ils ne repousseront pas la séance du coup??

Bref...a demain sûrement....


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#57 01-12-2014 18:21:46

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonjour Liloo !!!

Bon, on attend ton ressenti pour cette première journée...
Tout comme Viola et toi, j'avais très peur de vomir aussi (bizarrement, ça me faisait plus peur que de perdre mes cheveux oui..), mais je n'ai eu que de rares petites nausées OU des hauts le coeur sans nausées, donc : aucun vomissement durant tout le traitement.
Mes médicaments : Zophren et Ptilican en perf' avant les produits de chimio.
Emend le matin même et les 2 jours suivants, Primperan et cortisone pendant 3 à 5 jours après la chimio.
Les jours de chimio, je ne mangeais pas (faut dire qu'avec ce qu'ils servent à l'hôpital...), et je manquais un peu d'appétit les jours suivants, mais je n'ai jamais vomi.


Sinon, j'espère que cette journée s'est bien passée pour toi, et qu'il en sera de même pour les suivantes !
Bon courage pour cette épreuve.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#58 04-12-2014 19:52:06

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Coucou !!!

Bon et bien figurez vous que ma gripette s'est transformé en surinfection et que je n'ai pas reçu ma chimio le 1er décembre comme prévu…
Mon onco a préféré me mettre sous antibiotiques une semaine, et reporter la chimio à hier, le 3.

Pour résumer, j'y suis arrivée à 9h et repartie à 16h…lol.
C'est très long.

Mais……Super acceuil, super service, supers infirmières, tout tout tout au top.
(Sauf la bouffe en effet..lol).

Bon donc je ne sais pas si ça se passe partout pareil du coup je vais un peu vous raconter comment ça s'est passé pour moi.

Donc 9h rdv onco, il vérifie que l'antibio a fonctionné, plus de fièvre et ganglions désenflés, tension OK, hop il envoie la commande pour les poches de chimio.
Il me dit de prendre l'emend et que corticoides, anti histaminiques et zoffren me seront injectés avant les produits de chimio.

On m'installe en chambre à deux lits, mais personne à côté, super cool ;-)
Par contre fenêtre qui ne s'ouvre pas, ça je déteste grrr.

Ma soeur m'accompagnait, et c'était pas un luxe car…Même si j'avais travaillé sur mon moral pendant les deux jours de report, et que je pratiquais la pensée positive et stressais moins, je stressais quant même inconsciemment et mes intestins ont su me le rappeler! hihi
Ma soeur étant une personne très intelligente, qui relativise et die à mieux voir les choses, me change les idées etc….sa présence était plus qu'idéale hier.

Du coup on m'a pris les constantes, fait un ECG, une PDS, contrôle blancs et rouges, puis fait les injections prémedicamentations comme prévu, puis on a attendu la chimio…Un bon moment. lol

Mais en attendant j'ai pris mon pied à perf et suis allée dire bonjour au service chirurgical de jour, j'ai été fumer une cig avec accord de l'onco, manger un bout et boire un coca, bref.Tout allait pour le mieux!

Ensuite injection chimio 4 produits de durées différentes de diffusion comme vous le savez etc.
Puis nettoyage du pac sérum phy puis départ!

(au passage rien senti quand elle a piqué ou à retiré la perf dans le pac, pourtant pas mis d'emla rien du tout!).

et pendant la chimio et bien..Je n'ai rien ressenti, mon corps n'a pas manifesté quoi que ce soit.
Ah si, un drole de gout de métal dans la bouche, c'est tout. J'ai sucé un bonbon à la menthe mais rien de miraculeux pour le coup.

Une fois rentrée, j'allais très bien (à part une diarrhée qui n'a pas cessé jusque cette après midi ou mon onco m'a dit de prendre mon tiorfan habituel, car j'ai tirs eu des intestins capricieux…), et surtout…D'heure en heure de mieux en mieux meme parce que…Mine de rien, moi mon hodgkin me faisait bien sentir qu'il était présent jusque là, avec la toux horrible que j'avais en constant et par quintes assommantes et ces douleurs incessantes (aggravée a chaque quinte de toux…) dans tous mes ganglions.

Bon et bien quelques heures apres toux diminuée de 50% et plus du tout de douleurs aux ganglions.
Seul

J'ai mangé ce qui me faisait envie, (semoule de couscous avec un peu de beurre et du jambon blanc + compote pommes bananes ), et en respectant ce que j'ai lu à savoir rien d'acides d'épicé de trop chaud ou en sauce trop riche, gras, et surtout en petites étapes, car j'avais faim mais j'étais vite rassasiée.

Boissons... coca frais et badois rouge bien fraiche aussi, et eau plate.

J'ai continué à prendre le zofren, et je suis allée me coucher et ai passé une super bonne nuit! comme pas passée depuis des mois! C'est le comble!

Depuis le réveil ce matin un peu plus fatiguée que d'habitude mais gérable, j'ai même été faire deux courses, à la poste et à la pharmacie... et pareil pour les repas, et médocs j'ai continué emend et zofren.

Bon je lis partout que les vrais effets secondaires surtout les nausées et vomissements arrivent entre le 3eme et le 5 eme jour alors….J'appréhende tirs quand même!
(Et aussi que c'est au fil des chimio qu'on est de plus en plus malade??)

Mais bon, comme on me l'a conseillé, et même si c'est pas ma nature….j'essaie de vivre au jour le jour et pas penser à un demain qui pourrait être pire.

Ah oui et je vais avoir en systématique des injections de granocytes aussi, a la maison, de J5 à J10 après chaque séance chimio.
L'onco m'a prévenue que ça me provoquerait pas mal de douleurs osseuses et musculaires….Qui selon l'intensité sont en général bien gérées avec du paracétamol.

Voilà voilà…..Alors qu'en pensez vous???

Vous embrasse, et suite au prochain épisode….Erf!! ;-)))


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#59 04-12-2014 19:53:57

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Ro…J'ai encore beaucoup écrit!!! Désolée….:-/


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
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#60 04-12-2014 20:48:40

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonsoir liloo,

Super c'est génial que tout se soit tellement bien passé... Pour les nausées on m avait dit la même chose que cela peut arriver jusqu'à au 5eme jour post chimio du coup je me souviens avoir compté les jours et au final rien du tout,..
Je n'ai jamais eu de nausées a aucunes de mes chimio...
Sinon par rapport au fait que les effets secondaires s'accumulent la aussi je te fais part de mon propre cas... Je ressentais un peu plus de fatigue mais à peine et une fois la 6e et dernière chimio de passée tout est vite rentré dans l'ordre. Donc je te souhaite la même chose...
Donne nous de tes nouvelles dans les jours à venir mais je pense que si tu n'a pas eu de nausées jusqu'à ce jour c'est très bon signe et je ne vois pas pourquoi cela viendrai dans les jours à venir...

Bon courage et c'est déjà un bon début!!!!


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
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#61 04-12-2014 21:40:14

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonsoir Lilo !

Je n'avais pas vu que tu nous avais rejoints dans la bataille, j'étais un peu occupée à mener la mienne ! C'est avec plaisir que je vois que tes chimios se passent bien. Si tu supportes bien, il n'y a pas de raison pour que d'un jour à l'autre tu te mettes soudain à très mal vivre le traitement, ne t'inquiète pas, mais oui tu connaîtras sans doute un effet d'accumulation au fur et à mesure des cures. Plus de fatigue, peut-être un peu plus de nausées, apparition d'autres effets... Ce sera du au fait que ton corps, fatigué, récupère moins bien. Mais globalement il n'y a aucune raison pour que ta tolérance à la chimio chute d'un coup.

Concernant la cigarette, je te conseille d'arrêter, vraiment. Et pour la simple raison que moi aussi je fumais é-n-o-r-m-é-m-e-n-t avant le diagnostic, et que fumer aide à la propagation de cellules cancéreuses, quelles qu'elles soient. Et aussi parce que quitte à se battre dur pour vivre, autant le faire à fond. Je sais que c'est difficile, surtout dans cette période de stress, j'ai eu du mal parfois. Mais j'ai réussi et je ne le regrette pas. Je n'avais pas aussi bien respiré depuis des années et c'est une sensation magique qui aide à se sentir revivre, et moins malade. Et puis je me disais "j'ai déjà du mal à combattre un petit lymphome de rien du tout, je ne serai jamais en mesure de battre un cancer du poumons". Voilà je te donne les pistes qui m'ont aidées, après bien sûr la clé c'est d'en avoir envie. Si tu ne veux pas vraiment arrêter au fond de toi, alors ce ne sera pas faisable. J'espère qu'un jour tu en auras vraiment envie ! Mais je comprends que tu en aies besoin..

En tout cas bonne chance pour la suite !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#62 04-12-2014 22:19:10

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Merci pour vos réponses les filles!

Helene c'est encourageant en effet....ce que tu dis.
Ça serait bizarre que d'un coup plus rien n'aille mais je Prefere ne pas trop idéaliser au cas ou ca arrive erf

Larissa ouiiiiiiii je sais pour la cigarette.
Je commence à songer à arreter vraiment.
Je te laisse imaginer a quel point je sais que c'est mauvais ...maisnmoinaussi je fumais énormément et cela depuis 20 ans (en années pas à l'âge de...)... Et aucune volonté darreter jamais jamais tellement j'aime ca.
Et je dois avouer que je me sens pas encore d'arrêter car c'est un peu le seul truc plaisant et qui vraiment me "détend" à ce jour.....
Mais ta phrase pour le cancer des poumons retient cela dit pas mal mon attention je dois l'avouer....
Si je n'ai pas arrêté d'ici la fin de mes traitements, je compte le faire après par contre, c'est sur cette fois.

Bon et bien ...je reviendrais vous donner de mes nouvelles....
Les cheveux vous les avez perdu à partir de quand vous les filles??

Bisoussss


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
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#63 04-12-2014 22:29:45

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

J ai perdu mes cheveux exactement 15jours après ma première pèrf....
Courage liloo et donne de tes news...


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
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#64 04-12-2014 22:30:58

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonsoir Liloo,

Et bien vu comme c'est parti, je pense que tu peux t'attendre à de la fatigue avec l'accumulation des cures, et PEUT-ÊTRE des douleurs dues aux granocytes (certains y sont très sensibles, d'autres pas du tout !), mais que globalement ça va bien se passer !
Avec l'EMEND et le Zophren, je n'ai jamais eu de nausées personnellement (juste un manque d'appétit le jour de la chimio et les jours suivants, mais autant dû au stress de la cure que des produits eux-mêmes)
À la première cure, j'ai un peu morflé parce que j'ai fait une bonne mucite à partir de J+3 (vite passée avec des bains de bouche, jamais revenue), et surtout parce que j'ai fait une grosse aplasie (ce qui ne t'arrivera pas car ils te mettent les granocytes directement, moi on a attendu de voir comment je réagissais...)

Pour les cheveux, ils ont commencé à tomber 2 jours après la 2° séance de chimio. Mais par poignées entières, d'un seul coup presque !

Bref, si tu te sens bien là, si tu arrives à ne pas trop angoisser, c'est bien parti !!!
Bonne chance pour la suite smile

Dernière modification par Clara_Oswald (04-12-2014 22:33:42)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#65 04-12-2014 22:56:46

liloo0104
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Rooooooo que c'est rassurant de vous lire....
Ce forum c'est quand même un petit peu une tuerie faut le dire!
Meme si un travail personnel est fait, même si on positive meme si meme si....ben les encouragements de personnes qui peuvent vraiment comprendre parce sîelels ont vécu li vivent la meme maladie....c'est inestimable!

Ca m'a bien reboostee tout ca!! Hihi

Pour les cheveux Oki ben....ok verra bien mais j'ai une tonnes de foulards et bonnets classiques, que j'ai prevu de porter sur les bonnets de base en coton spéciaux chimio que j'ai achete.
Économies économies ...! Hihi
A 8€ le bonnet coton spécial chimio....(j'en ai pris 8) + mes bonnets a moi en laine et mes foulards a moi...
Breeeeeef
Encore merci!!!!!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#66 04-12-2014 23:04:29

Clara_Oswald
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

C'est la saison des bonnets !!! Moi mes cheveux repoussent, mais maintenant il fait froid, alors je reste quand même la tête couverte ! big_smile
(Le bonnet blanc remonté au-dessus des oreilles me donne une bonne tête de Schtroumpf)
Et oui, ce forum aide tellement... Heureusement qu'il a été là pour moi !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#67 04-12-2014 23:45:27

liloo0104
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Vouiiiiiii ! Et c'est sur que meme avec une petite repousse tu dois avoir quand meme froid...tu es de quelle région?


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#68 04-12-2014 23:49:27

Clara_Oswald
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Je suis dans les Alpes... Sous le brouillard :'(


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#69 05-12-2014 03:36:35

liloo0104
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Ah ben je comprends pkoi tu as froid à ta tête:-)

Je suis dans le Var, perso c'est plus les inondations nous pour l'instant! :-/
Enfin j'ai de la chance ma ville n'a pas été touchée…

Bon voilà petit réveil nocturne avec une toux qui persiste quand même et me réveille encore la nuit, même si elle est moins intense et fatiguant et dure moins longtemps, elle est là, et me fais me lever la nuit pour au moins 45 mn pour récupérer etc...Mais bon, l'avantage à être en maladie….C'est que je pourrais dormir dans la journée mouahahaha!

Ah oui, lors de ce réveil, il y a 10mn, des micro saignements du nez et de la bouche, ça vous est déjà arrivé ça??

Dernière modification par liloo0104 (05-12-2014 04:27:55)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#70 05-12-2014 04:23:01

liloo0104
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Clara, je relève concernant ton aplasie, oui j'avais jamais lu en effet qu'ils prigammaient les grano d'office, donc quand mon onco me l'a annoncé, j'ai été surprise, mais j'ai un avis partagé la dessus….A savoir peut être que les deux écoles sont bonnes.

Dans la tienne on préserve le patient en se disant que si on peut lui éviter "en plus" d'avoir des douleurs supplémentaires, s'il n'en a pas besoin…On agis ainsi.

Dans la mienne on est dans le préventif, "que ça fasse mal ou non".

Bon cela dit…Je pense que je préfère avoir mal un bon coup et ainsi éviter tous les désagréments d'une aplasie en fait…

Dernière modification par liloo0104 (05-12-2014 04:26:46)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#71 05-12-2014 04:25:04

liloo0104
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Ah oui, j'ai téléchargé sur mon tel l'application "iChemoDiary", un genre de journal de bord de la chimio, avec les dates, médocs pris, effets secondaires, notes, résumés, etc.
Je ne sais pas si vous connaissez ou connaissiez à l'époque de vos traitements mais je trouve ça plutôt pas mal du tout moi!


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#72 05-12-2014 08:51:25

liloo0104
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bon, depuis j'ai des grosses douleurs abdominales type coliques, et des fois des grosses crampes d'estomac aussi, mais…Je suis sous amocciciline! Et j'ai les intestins fragiles donc….Reaction chimio ou antibio?
Avez vous eu des effets de ce type avec l'abvd?
J'ai tendance à penser que c'est l'antibio…Suis à J5 sur 7 prévus, grrrr...


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#73 05-12-2014 08:52:46

liloo0104
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Je sais je pose beaucoup de questions hein, mais…Suis encore une "bleue" dans le monde du lymphome…Pardonnez moi ^^


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#74 05-12-2014 10:41:02

Larissa15
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Bonjour Liloo !

Pour les saignements nez-bouche, oui ça m'est arrivé, d'ailleurs ça s'est passé après les premières cures, mais j'avais une crème pour ceux du nez car ce n'était pas des micro-saignements, mais les chutes du Niagara... C'est du à la chimio qui attaque tes muqueuses, sympa comme elle est ! Tu peux en parler à ton hémato la prochaine fois, ou voir un médecin si jamais c'est trop de saignement.

Pour les douleurs et crampes abdominales, les miennes étaient dus aux antibios (acide clavulanique), donc on m'avait changé d'antibio parce que je venais de les commencer et que 10j comme ça, c'était pas possible ! Si tu te sens de finir les 7j prévus, fais-le, mais n'oublie pas non plus de mentionner ça à ton hémato lors de ta prochaine chimio, il/elle pourra peut-être adapter tout ça la prochaine fois.

Mais pas de souci, n'hésite pas à poser tes questions, c'est vrai qu'au début du traitement on est un peu perdu, après tu seras vite rodée, mais pour l'instant si tu as des doutes, n'hésite pas !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#75 05-12-2014 23:18:09

liloo0104
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Re: resultats scanner inquiétants…Peut être une nouvelle hodgkinienne...

Merci Larissa!

Bon ok je m'inquiète pas pour les saignements tant que ça reste si peu.

Et les maux de ventre oui je suis sure que c'est l'antibio cest le meme que toi...
Mais le reste que 3 jours erf...j'ai commencé a prendre tiorfan en +, on verra bien!

Bonne fin de soirée rt encore merci!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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