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#1 02-10-2014 21:29:28

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
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Sequelles

Bonjour à tous,

35 ans...On m'a diagnostiqué la maladie de Hogkin stade 2 début juillet 2014.
J'en suis à ma 3 éme cure d'ABVD (prévue 4)
Le traitement semble bien agir car l'énorme ganglion en sus claviculaire palpable à la main est passé de 4,5 cm de diametre à moins de 2 cm.

D'ici la fin du mois je dois refaire un pet scan afin de voir s'il marque encore.
Dans le cas le plus optimiste,j'enchaine par 15 séances de rayon.

J'ai pu avoir rdv avec le radiothérapeute m'indiquant les différents secondaires....

Bref...
J'ai pas trop mal supporté les
Chimio...j'attends de voir les rayons.


Ma question va paraitre anodyne ou stupide...
Etant plutot très sportif à la base...est ce que suite à tout ces traitements,peut on récupérer toute sa condition initiale sans séquelle ou perte(type essoufflement etc) nb:condition physique indispensable de part aussi mon activité professionnelle

Une autre question moins anodyne,et je m'excuse de la poser car celle ci à déjà du etre posée bon nombre de fois...mais apres 4 cure d'abvd et 15 séances de rayon...quel est le pourcentage d'etre en rémission complète immédiatement?

Vous remerciant pour votre retour d'expérience


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

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#2 03-10-2014 01:19:27

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Sequelles

Bonsoir,

4 cures d'ABVD prévues, j'aurais tendance à être optimiste et à dire que rien ne t'empêchera de retrouver toute ta forme.
J'ai eu 6 cures (finies depuis 2 mois), j'en bave bien (essoufflement, puisque c'est de ça dont tu parles), mais j'ai bon espoir de récupérer à peu près toute ma capacité respiratoire et un coeur "normal". (Je dis "à peu près", parce que je ne suis pas sportive et j'ai des antécédents).

Pour le protocole que tu suis, c'est le plus adapté à ta situation, mais on ne pourrait pas te donner de "pourcentage". Ca dépend de trop de facteurs... Mais si ton hémato est confiant, tu peux l'être aussi ! Il dit quoi lui ? (ou elle !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#3 03-10-2014 10:38:55

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Sequelles

Bonjour Alex,

je ne pourrais pas t'apporter de retour d'expérience car j'en suis exactement au même point que toi. 3 cures d'ABVD faites, encore 1 avant le PET scann mi novembre, puis radiothérapie si tout va bien. J'espère donc que tout ira bien et qu'on aura tous les 2 tout terminé cette année pour commencer 2015 sereinement.

Ceci dit, j'ai rencontré une femme de 32 ans, qui était K-O pendant toute sa chimio (4 cures ABVD), et a pu reprendre son travail : elle est infirmière dans un service d'urgences, elle court toute la journée ! En plus elle alterne travail de jour et travail de nuit, et a un enfant en bas âge. En la voyant, elle a vraiment le puntch ! C'est très encourageant.

Je suis aussi en stade 2, diagnostiquée début juillet 2014.
J'ai 28 ans et un enfant.

J'ai une question à te poser, tu parles de la taille d'un de tes ganglions qui a bien diminué, est-ce que ton hémato t'a dit que tu pourrais toujours le sentir et que le pet scann soit négatif (donc nickel) en même temps ?
Mon hémato ne m'apporte pas vraiment de réponse «il faut attendre le pet scann....» car je sens toujours mon ganglion au cou qui faisait 3cm, qui a diminué, mais que je sens encore pas mal sans pouvoir dire sa taille.

Bon courage à toi pour la suite !
Et au passage bonjour à Clara qui m'a sûrement lue smile

Dernière modification par caroline69 (03-10-2014 10:40:00)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 03-10-2014 23:07:11

Vivince
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-12-2013
Messages: 1

Re: Sequelles

Bonjour Alex,

38 ans.
Lymphome de Hodgkin stade 2 diagnostiqué en Mai 2013
ABVD du 1er Juin au 12 Aout 2013  ( 3 cycles de 2 cures chacun, donc 6 cures)

15 séances de rayons.

Fin totale des traitements le 18/10/13.

Surtout, ne pas se précipiter , laisser le temps au temps, ne pas désespérer ni se décourager, la forme physique est revenue au bout de un an , mais tu sais , ce qu'il ne faut pas perdre de vue, c'est que nous sommes tous différents  et que personne ne marche à la même vitesse.
La vitesse de récupération n'a aucune importance. ce qui compte , c'est la ligne d'arrivée (et au delà)

Autant il est nécessaire de faire des efforts pour se remettre à une activité physique, autant il convient d'être désormais à l'écoute de son corps et ne pas trop dans un premier temps lui demander.

Quant à la masse , elle est toujours là , et a considérablement diminué.
Désormais inoffensive , en sommeil.

Tout ceci est derrière.

Bon courage à toi

Et surtout , autorise toi à prendre le temps de bien guérir ( très important pour la suite)

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#5 04-10-2014 22:08:13

so43
Membre
Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: Sequelles

Coucou a vous.
Mon comapgnon a terminé sa derniere cure de beacoop en novembre ou decembre 2013. En juin 2014, il a pu faire une course de 12h en relais ( normallement la course dure 24h mais là,  il a pas pu, pas suffisemment entraîné! ).  la maladie a été diagnostiqué lors de cette course en 2013, pour que la boucle soit bouclé,  il a voulu la refaire en 2014, mais cette fois ci guerit..

En ce qui concerne les ganglions, des la 1ere cure de chimio, petscan negatif, plus rien qui fixe...., par contre au scanner, les ganglions sont apparus, là,  panique à bord,  et en fait l hemato nous a expliqué qu il pourrait seraient peut etre visible a vie. Tant qu ils sont pas actifs!.
Sophie.


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#6 06-10-2014 13:39:53

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Sequelles

Bonjour Alex,

Je pense qu'il ne faut pas précipiter les choses, y aller petit à petit, mais on peut lire pas mal de témoignages de personnes qui ont entièrement récupéré leur forme physique au bout de qq mois, c'est ce que je vous souhaite.

Mon fils de 19 ans a terminé sa dernière cure d'ABVD le 26/08 et a refait sa rentrée en prépa maths le 2 septembre: je l'ai conduit à l'internat le 1er. Sa chambre étant située au 5ème étage, j'aurais préféré qu'il prenne l'ascenceur, réservé aux membres du personnel, il n'a pas voulu.... Arrivé en haut, il était vraiment très essouflé...les jours qui ont suivi, cela allait de mieux en mieux. Il a repris le sport, à son rythme.

Je vous souhaite encore du courage pour la suite de votre traitement


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#7 06-10-2014 19:29:51

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
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Re: Sequelles

Merci à vous pour vos commentaires plutot encourageants!!!
Ce que je peux retenir c'est qu'il faut prendre le temps et écouter son corps (meme si celà est pour moi légèrement difficil! :-) )

Patience.....

Mais gardons le moral au beau fixe!!!!

Au plaisir de vous lire


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

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