France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 03-10-2014 09:35:52

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1155
Site web

Recherche témoignage évolution taille des ganglions

Bonjour,

je m'appelle Caroline, diagnostiquée Hodgkin stade 2a début juillet 2014. J'aurai en tout 4 ABVD + 15 séances de radiothérapie.

J'ai fini 3 cure d'ABVD et il m'en reste encore une, et bien que mes ganglions aient bien régressé, je sens encore un «paquet ganglionnaire». Mon hémato me dit d'arrêter de toucher. Impossible... J'ai très peur.

Elle me semble moins rassurante qu'au début du traitement, c'est pour cela que je cherche des témoignages pour me rassurer, idéalement des personnes qui sentaient encore leurs ganglions après 3 cures d'ABVD et dont le PET scann s'est révélé négatif.

Je vous remercie de m'avoir lue, et espère ne pas être seule dans mon cas.

Caroline


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#2 03-10-2014 11:09:34

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

Bonjour Caroline,

j'ai terminé mes chimios il y a 2 semaines exactement, je suis en rémission complète depuis la 2ème cure, et pourtant je trouve mon ganglion sus-claviculaire droit toujours un peu enflé (mes ganglions sus-claviculaires étaient énormes avant le traitement). Enfin je peux largement le sentir, et moi aussi je le palpe beaucoup, dans l'angoisse qu'il gonfle...

Mais il faut savoir que ton corps ne reviendra jamais à la normale après le lymphome et les chimios. Tes ganglions, même ceux situés au médiastin etc, diminuent beaucoup, mais ils ne reviendront pas à la normale. Il reste ce qu'on appelle des amas de cellules nécrosées. Comme des cicatrices, dans ton corps. Et parfois même, j'ai lu des témoignages où les personnes étaient en rémission complète, mais les ganglions n'avaient que peu régressé, et était devenus des kystes bénins. Donc voilà pourquoi ton hémato te dit d'attendre le tep scan, qui est le seul qui pourra te dire exactement ce qu'il en est. Maintenant il n'y a pas de raison que la chimio n'ait pas fonctionné, et comme je te l'ai dit, moi aussi je le sens ce "paquet ganglionnaire" et pourtant RAS !

En espérant t'avoir un peu rassurée !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#3 03-10-2014 11:23:11

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1155
Site web

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

Merci beaucoup Larissa pour ta réponse.
Oui ça me rassure (j'ai déjà relu 2 fois ton message pour être sûre que c'était possible ! smile, et surtout, je pense que ça va m'aider à tenir le coup d'ici mi novembre, date du tep scan.

Tu dois être bien contente d'avoir fini la chimio.
As-tu de la radiothérapie ensuite ?
En tout cas bon courage pour la suite, et merci pour ton témoignage.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#4 03-10-2014 11:32:55

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

L'attente est pas évidente mais rassure-toi, l'ABVD est une chimio efficace qui a largement fait ses preuves ! Essaye de te reposer au maximum et de te détendre, c'est le plus important ! Le scan va arriver bien assez vite, et il sera nickel !

Effectivement, je suis soulagée, surtout que normalement c'est aujourd'hui que j'aurais dû en avoir une, et ça fait du bien de se dire que non ! C'est fini ! Et en plus, je n'ai pas de radiothérapie ensuite smile ! En fait mon cas était un peu particulier car l'un de mes ganglions était vraiment très proche du sein gauche, et un autre du coeur. Mon hémato a donc décidé de changer le protocole de base (4 cures + 15 séances de radiothérapie) car elle avait peur pour les effets à long terme (surtout pour le cancer du sein, vu que je suis très jeune et que ce ganglion était vraiment mal placé !) On est partis sur 6 cures à la place, pour obtenir le même effet de consolidation que procure la radiothérapie. Un peu dur sur le coup de se rajouter des chimios, mais quand c'est terminé y a pas à dire, on revit !

Bon courage à toi surtout ! Tu touches au but aussi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#5 03-10-2014 12:38:09

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
Site web

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

Je réponds à ta question sur ton message concernant la taille des ganglions.
Comme je l'ai expliqué mon ganglion,celui qui etait palpable a fortement diminué.

Mon hémato m'a explique que je le sentirai toujours car c est de la fibre médulaire ou quelque chose dans le genre.
Et que mon corps l'éliminera au fil du temps.

(Nb: tu es suivi au CLB?)


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

Hors ligne

 

#6 03-10-2014 12:44:20

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
Site web

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

Larissa 15: comment fait ton hemato pour dire que tu es en remission complete apres 2 cures?
J avais cru comprendre qu il n y avait que le pet scan qui pouvait reveler celà....c est a dire qd il n y aura plus de marquage!!??


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

Hors ligne

 

#7 03-10-2014 12:51:15

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

J'ai eu un tep scan après la deuxième cure pour contrôler l'évolution, c'est une pratique courante bien que pas obligatoire, et plus rien ne fixait !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#8 03-10-2014 12:52:48

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
Site web

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

comme quoi dans cette maladie il n y a aucune regle!!

Courage à toutes et tous!!!


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

Hors ligne

 

#9 03-10-2014 15:52:54

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1155
Site web

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

Merci Larissa pour tes encouragements !
J'ai déjà lu sur le forum qu'il y a des personnes qui ont un tep scan après la 2e cure, mais sans comprendre comment ils choisissent qui le font. (Boh, nos médecins font tout un tas d'années d'études pour en savoir plus que nous smile)

Merci Alex pour tes explications concernant les «résidus» de ganglions.
Pour le reste je t'en parle en MP.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#10 06-10-2014 19:33:46

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
Site web

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

Allez caroline!!
Faut garder la tete haute et ne surtout pas se décourager!!!

Au plaisir de te lire


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

Hors ligne

 

#11 07-10-2014 07:32:33

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1155
Site web

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

Merci Alex,
Tu as raison, quoi qu'il arrive, c'est mieux de vivre chaque journée la plus positive possible ! C'est ce que j'essaie de me dire dès que j'y pense.
Pour info, le 16 j'ai rdv à 11h30, si jamais t'es dans le coin aux mêmes heures..!
À plus et courage à toi aussi.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#12 07-10-2014 08:33:52

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
Site web

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

J y serais aussi à partir de 9h00!


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

Hors ligne

 

#13 16-12-2014 12:10:54

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1155
Site web

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

Bonjour à tous,

malheureusement me revoilà avec la même question, avec le même besoin d'être rassurée.

En plus Larissa et Alex qui m'avaient rassurée ont rechuté (courage à vous deux pour le combat !).

Bref, je cherche (désespérément) des personnes en rémission complète (si possible depuis longtemps - oui oui j'ai des critères très exigeants smile ), et qui sentent encore pas mal leur ganglions.

Mon Pet scan d'il y a un mois était négatif, avec des ganglions pourtant encore palpables. Un des ganglions faisait même 1cm et des poussières : j'aime pas trop ça.

Et cette nuit, je ne sais pas pourquoi, j'ai palpé mon cou et je trouve qu'il y en a pas mal quand même, sans arriver à comparer aux dernières palpations, tellement je suis tétanisée.
J'ai bien pensé à appeler mon hémato, mais devant mes incertitudes, elle ne pourra pas faire grand chose.

Si on me confirme un jour que ce n'est rien, je pourrais témoigner qu'avoir de gros résidus de ganglions n'est pas forcément mauvais signe. En attendant, je cherche quelqu'un qui a vécu ça, ça doit se trouver non ?

Bises

Dernière modification par caroline69 (16-12-2014 12:12:19)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#14 16-12-2014 13:03:03

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
Site web

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

Personnellement, à ta place,J appellerai mon hemato.
Après tout c est aussi leur job de nous informer et nous rassurer !!

Si tu as un doute... Appelles!


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

Hors ligne

 

#15 16-12-2014 13:39:49

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

Salut caroline,

alors moi des ganglions, j'en ai encore... sauf qu'ils sont non fixant , donc non porteurs la maladie... et je les sens encore moi aussi! j'en ai parlé à mes hématologues ils m'ont dit qu'ils partiront à la longue ou bien resteront ainsi... j'en sens au toucher du côté droit de la nuque, je l'ai fait palper à ma famille eux ne sentent rien... pourtant au tep scan que j'ai fait le 19 novembre il est noté qu'il y a encore quelques adénopathies... mais les hémato ont dit que ce n'est plus du tout malade alors...

comme dit alexf69 appelles si tu as un doute c'est leur boulot c'est sur !

bon courage smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#16 16-12-2014 13:47:09

petit-lu
Membre
Date d'inscription: 05-06-2014
Messages: 35

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

Bonjour Caroline.
Je tiens à t'apporter mon témoignage.
J'ai été diagnostiquée d'un LNH à grandes cellules B situé au niveau du médiastin (tumeur de 13 cm).
Je suis en rémission complète. Pourtant, la masse au niveau de mon médiastin mesure encore plus de 4 centimètres.
Comme te l'a expliquée plus haut Larissa, ce sont des tissus nécrosés qui n'ont plus de cellules cancéreuses.
Pour ma part, mon hématologue m'a affirmée que je resterai probablement à vie avec ces tissus nécrosés.
L'important, c'est que cette masse ne regrossisse pas...
Ne t'inquiète pas, si ton tep du mois dernier était négatif il n'y a pas de raison de s'inquiéter.
Et puis, tu dois certainement avoir droit à une prise de sang mensuelle?

Bonne journée smile

Dernière modification par petit-lu (16-12-2014 13:48:07)


Lymphome B diffus à grandes cellules avec grosse masse médiastinale découvert en décembre 2013. 8 cures de CHOP + GA 101 en essai clinique de décembre 2013 à Mars 2014. Masse résiduelle fixante en avril 2014. Biopsie Juin 2014. Résultat : Nécrose, aucune trace d'activité tumorale = REMISSION COMPLETE !!!

Hors ligne

 

#17 16-12-2014 14:13:50

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

juste un mot : la chimio n'a pas pour but de réduire les ganglions. Elle a pour but de tuer les cellules cancéreuses dans les ganglions. Souvent, on observe une réduction de la taille des ganglions, mais ce n'est pas forcément le cas. Un ganglion enflé ne veut pas forcément dire cancer : cela peut être du tissu cicatriciel ou une réaction à autre chose. Je suis d'accord avec petit-lu : si le PET confirme la rémission, alors don't worry.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

Hors ligne

 

#18 16-12-2014 14:48:37

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1155
Site web

Re: Recherche témoignage évolution taille des ganglions

Merci de vos réponses Alex, Chou, Guillaume, et Petit-lu !

Rien que pour le moral, vos messages me font du bien smile
L'évolution : c'est là toute la question, dure de s'en rendre compte simplement au toucher... mes ganglions sont assez profonds en plus.
Le pet scan est récent, les rechutes sont rares (même si on a du mal à y croire en allant sur le forum), mais existent, même peu de temps après la fin du traitement.

Du coup, j'ai appelé mon hémato, qui est en réunion, la secrétaire lui laisse donc un e-mail pour l'en informer et me rappellera peut-être demain. En tout cas je l'ai prévenue, je pense qu'elle doit avoir l'habitude...

Effectivement, j'ai rdv en janvier avec une prise de sang, mais au moment du diagnostic une seule chose était perturbée, la vitesse de sédimentation, et elle ne me l'a pas prescrit pour cette fois.

Je vais essayer de me dire ce que je me dis quand ça va bien : vivre au jour le jour et profiter du fait qu'aux dernières nouvelles, je suis en rémission complète. Il en faut de la force mentale..!

Je vous tiens au courant,

bonne journée à vous aussi smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.