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#1 06-10-2014 21:48:50

Pique-Bouffigue
Membre
Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir à tous,

Cette association m'a été recommandé par une psychologue du service d'hématologie dans lequel est traité ma conjointe depuis ce sale jour où le diagnostic du lymphome de Hodgkin est tombé...
Pour l'instant ma conjointe n'éprouve pas réellement le besoin d'échanger sur un forum (c'est du moins ce qu'elle m'a dit quand je lui ai parlé d'aller à la rencontre de personnes atteintes de cette maladie). Cela viendra peut-être.
Pour ma part, au contraire j'ai besoin de partager l'expérience d'autres personnes, pour en savoir plus, pour partager pour me rassurer, pour poser des questions, mêmes les plus stupides.
D'où mon inscription ici...
Voila le résumé de notre histoire (qui commence tout juste...)
Depuis mars-avril, ma conjointe se plaint de démangeaisons sur tout le corps. Alors évidemment, les pistes privilégiées sont l'allergie (médoc pour l'hyper-tension qu'elle prend depuis début 2014, nouvel environnement suite à aménagement dans notre nouvelle maison, utilisation d'eau de pluie pour la douche etc...). Rien.
Ensuite, le dermato, rien non plus. Le traitement pour la gale (sait-on jamais), des pommades, crèmes et médocs de touts sortes, rien n'y fait... On arrive fin aout... Une "boule" suspecte dans le cou. Là c'est semble t-il un déclic pour notre médecin traitant, hospitalisation en médecine interne, cette fois, il faut trouver le problème et vite. Là tout va trés vite, scanner, radio, tests divers, extraction du ganglion (biospsie est le terme si je ne m'abuse), et même TEP scan... ça sent mauvais même si aucun médecin ne s'avance. 2ème semaine de septembre, le diagostic tombe par un coup de téléphone de l'hôpital : lymphome de Hodgkin, rendez-vous 3 jours plus tard dans le service hématologie...

Ce rendez-vous nous permet d'en savoir plus et de rentrer pleinement dans le monde "des cancéreux" (ne voyez rien de péjoratifs dans cette expression).
Stade "avancé" d'aprés le docteur (j'ai vu par le suite qu'il y avait 2 stades avancés, le 3 et le 4, je ne sais pas du quel il s'agit). Protocole de chimio uniquement (pas de rayons car maladie non localisé, mais étendue).
Aujourd'hui, c'était le 1er jour de traitement. C'est un "BEOCOPP renforce"... Traitement J1, J2, J3 et J8, puis rebelote pour une 2ème cure à J21.
Aprés 2 cures de BEOCOPP renforcé, un TEP scan sera réalisé pour éventuellement alléger le traitement si il y a amélioration.

Même je suis assez confiant sur le pronostic (maladie trés chimio-sensibles parait-il), je redoute les effets secondaires de la chimio. Peur de me retrouver impuissant quand me femme sera dans une période de fortes réactions à la chimio... Peur de devenir parano... Rien que ce soir je lui demande toute les 5 minutes si cà va... Je me "stresse" des que je ne l'entend plus pendant 3 minutes etc...
Pourquoi BEOCOPP "renforcé", est-ce le protocole le plus lourd?? pourquoi ce choix? va t-elle le supporter?
Apparemment ce serait entre J8 et J15 la période la plus difficile... Elle se fait poser le "PAC" (je ne sais pas si je l'écrit correctement) à J10. Est-ce que cette intervention comporte un risque qui plus est en plein dans la période d’extrême fatigue?
J'ai plein d'autres interrogations mais tout ne vient pas d'un coup. Je tenais dans un 1er temps vous faire partager notre histoire. N'hésitez à réagir. Ce n'est que le début du chemin, j'espère que ce forum nous aidera...


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#2 07-10-2014 01:12:12

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bien le bonsoir, et bienvenue sur le forum ! J'y ai trouvé beaucoup de soutien et d'espoir durant les traitements, tu as bien fait de venir faire le plein toi aussi !

Concernant le stade précis de ta compagne, il serait intéressant de poser la question pour savoir précisément, même si on bénéficie d'une grande chance avec le lymphome hodgkinien: celle que tous les stades se guérissent généralement bien. Pour son traitement, le BEACOPP renforcé, il a été choisi par les hématologues en réunion pluri-disciplinaire selon les résultats du TEP scan passé, et de nombreux autres facteurs. C-à-d qu'ils se sont basés sur les antécédents médicaux, "l'urgence" de taper vite et fort pour stopper l'évolution, la taille des tumeurs, les organes touchés, l'atteinte possible de moelle osseuse etc... En bref, tout a été précisément calculé et discuté par de grands . dans un seule et unique but : le bien-être et la santé de ta compagne !

2 cures de BEACOPP renforcé pour débuter, est un protocole de plus en plus utilisé pour les stades avancés, car très puissant. Elle pourra, je crois, passer à un autre protocole ensuite si elle réagit bien (et comme tu l'as dit, cette maladie étant très chimio-sensible, il n'y a pas de raison pour que le lymphome ne soit pas pulvérisé). Pour les effets secondaires, j'ai entendu dire qu'ils pouvaient être difficiles (car c'est une chimio agressive mais efficace), néanmoins chacun réagit à sa façon. Certaines personnes ne présentent que des effets secondaires mineurs ! En règle générale, je dirais que même si vous vous lancez aujourd'hui dans une véritable épreuve, qui va être physiquement et moralement difficile, ce ne sera pas insupportable et invivable pour autant. Il vous faudra tous les deux puiser dans vos ressources, et faire face, et tenir bon, mais le bout du tunnel viendra bien vite ! Il y a de puissantes pré-médications pour stopper les nausées, et pour tout autre effet secondaire que votre conjointe pourrait rencontrer. Elle sera bien soignée !

Pour le stress et la peur de devenir parano, je pense que c'est ce que tous les proches de malades redoutent. Personnellement aujourd'hui je ne peux plus passer 10min sans donner signe de vie par sms à mes parents tant ils s'inquiètent. Mais c'est normal, on comprend que ce n'est pas plus facile pour notre entourage que pour nous, et si on peut devenir irritable parfois, au fond on sait bien que nos proches souffrent aussi. Je pense que tu te détendras au tep scan de contrôle d'après les deux cures, recevoir ces bonnes nouvelles vous permettront à tous les deux de souffler un peu ! D'ici là, les choses vont être difficiles, mais comme dit plus haut, il va falloir s'accrocher et tenir bon !

L'intervention pour le PAC est indolore (hormis la petite piqûre d'anesthésie qui arrache un "ouille" pendant une milliseconde) et sans risque autre que ceux de n'importe quelle opération. Va-t-on lui poser en anesthésie locale ? C'est rapide, on ne sent rien, et discuter avec le personnel médical durant l'intervention est étrangement super sympa (ça m'a guérie de ma phobie des hôpitaux !). On préconise beaucoup de repos après la pose, interdiction de porter des choses lourdes, mais hormis ça franchement ce n'est qu'une formalité ! Et le PAC devient rapidement le meilleur ami du cancéreux (ce n'est pas un terme péjoratif ne t'inquiète pas!), puisqu'ensuite, avec la pose d'un patch EMLA avant chaque chimio, les perfusions se feront sans aucune douleur !

Voilà, j'espère avoir réussi à répondre à tes questions ! N'hésite pas à venir poster sur le forum à la moindre interrogation ou dès que l'envie t'en prend, il est plein de gens merveilleux, qui comprennent exactement ce que tu vis ! Si cela peut te rassurer, j'ai fini la chimio il y a 3 semaines (j'avais un protocole différent), et aujourd'hui j'ai débuté la remise en forme ! Sport et régime équilibré sont au rendez-vous, je commence à retrouver mon énergie, je sors, je bouge ! Et très bientôt, ta compagne en fera de même !

Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux !

Dernière modification par Larissa15 (07-10-2014 01:14:03)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#3 07-10-2014 13:34:35

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir,

L'histoire de ta femme me fait réellement penser à celle de mon fils
Comme elle, en janvier- février, il a eu des démangeaisons, mais aussi de la fièvre, de la toux et ensuite des ganglions dans le cou; le diagnostic a été plus rapide que pour elle puisque dès la mi- mars, nous savions.... MH stade 3 sans atteinte de la moelle osseuse.
Il a eu 2 cures de BEACOPP qu'il a bien tolérées, mis à part une très grande fatigue (couché 5 à 6 jours d'affilée, toute la journée et la nuit à dormir...)..... il faut t'y attendre....., une prise de poids ( cortisone à dose forte dans ce protocole,manque d' activité physique et.....pas de nausées...???) et une thrombose au dessus du PAC .......mais ça valait le coup !!!!!!!
Au pet scan de contrôle, plus aucun ganglion n'a fixé !! il a pu passer à l'ABVD ( 4 cures )

Je veux te transmettre ce message d'espoir, il y aura des moments difficiles, la vie de famille est chamboulée, mais ça se soigne bien. Il faut bien l'entourer et la laisser se reposer. Je comprends tout à fait qu'elle ne puisse pas pour l'instant aller sur le forum, mon fils n'en a pas éprouvé le besoin non plus.

Je vous souhaite du courage à tous les deux, de la force, on s'en sort !!!!


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#4 07-10-2014 13:57:47

Pique-Bouffigue
Membre
Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour à tous,

Merci pour vos 2 messages qui permettent de nouer le dialogue, ça fait du bien.

Hier j'ai pris ma journée pour l’accompagner lors de cette 1ère séance très longue. Elle avait quelques douleurs au ventre et à la tête en sortant de l'hôpital, mais ça a duré une demi-heure... Je ne pense pas que c'était déjà les premiers effets secondaires, mais plutôt la fatigue/stress de la journée...
Aujourd'hui, boulot pour moi. Heureusement, je suis à 10 minutes de l'hôpital donc j'ai fait un saut d'une heure à ma pause de midi. Perfusion plus courte aujourd'hui (3-4h).
Elle allait bien, rien de spécial.

En lisant des récits de malades sur ce forum, j'ai été rassuré en voyant que quelqu'un avait eu la même sensation qu'elle (hier) lors de l'injection du 1er produit de la chimio.
Une sorte de picotement désagréable dans les narines... Elle l'a signalé à l'infirmière qui n'a pas vraiment prêté attention... Cette personne sur le forum (dont j'ai oublié le pseudo) disait que dans son cas, l'infirmière lui avait dit qu'elle n'avait jamais entendu parler de ce genre d'effets. Et que les patients hésitaient peut-être trop à signaler les petits désagréments qui surviennent lors des séances.
Bref pour l'instant, pas grand-chose à signaler... Je m’attend au début des difficultés à partir de lundi (séance du J8).

Concernant le stade de la maladie, on a pu voir sur un papier rempli par l'hémato que c'était un stade IV.
En 2 mots, çà correspond à quoi le stade 4? Je me suis déjà un peu renseigné mais j'aimerais avoir une explication avec des mots "classiques"... sur le forum, je vois que tout le monde précise "avec atteinte de la moelle osseuse" (ou sans). L'hémato n'ayant pas parlé de moelle osseuse je suppose que c'est "sans"?

En tout cas merci Ninette et Larissa d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre, c'est exactement ce que j'attendais en m'inscrivant ici.

Dernière modification par Pique-Bouffigue (07-10-2014 13:58:08)


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#5 07-10-2014 15:48:58

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour,


Que dire de plus par rapport à Ninette et Larissa ? Elles ont déjà bien su trouver les mots...
Je pourrais rajouter qu'il ne faut pas hésiter à poser toutes les questions qui vous viennent à l'esprit à l'équipe soignante, même les plus anodines, même les plus saugrenues. Votre inquiétude est légitime, elle ne doit pas rester sans réponse.
Et il ne faut pas hésiter à vous faire aider non plus.
Y-a-t-il un ou une psychologue dans le service d'hématologie ? Moi c'était le cas, elle m'a bien aidé.

Pour les effets secondaires, là encore, il faut en parler au personnel soignant, il existe toutes sortes de médicaments pour les pallier. A part pour la fatigue... Là il faut se reposer !

Pour le PAC, c'est amusant, je rejoins assez le discours de Larissa : échange avec le personnel pendant l'intervention et du coup peu/pas d'angoisse, ça c'est super bien passé ! (Et pourtant, j'étais vraiment dans un sale état ce jour-là...). C'est assez anodin comme intervention, il ne faut pas s'en inquiéter outre mesure, c'est tellement confortable le PAC par la suite, et ça permet de ne pas abimer les veines des bras !

Pour le stade de la maladie, mon hémato (qui n'est vraiment pas un bavard) ne m'a jamais dit à quel stade j'étais. Mais je sais que j'avais une atteinte de la moelle, donc un stade IV. Si on regarde les statistiques, le pronostic est apparemment moins bon mais je ne vois pas trop en quoi puisque les traitements sont adaptés à chaque cas et qu'il y a des stades moins avancés qui sont coriaces alors que des stades avancés se soignent très bien ! (Moi par ex, j'avais de l'ABVD, j'ai très bien réagi !).
Je pense qu'il ne faut pas te focaliser sur cette histoire de stade de la maladie.

Voilà, bon courage à vous deux, reste à l'écoute de ta compagne mais sans en faire trop, la chimio c'est pas rigolo mais c'est pour la bonne cause !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#6 07-10-2014 18:48:39

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

En lisant ton dernier message, je me suis souvenue que mon fils avait également des picotements dans le nez, mais aussi dans la bouche, et plus tard dans les doigts. Je ne sais pas dans quelle région vous habitez, nous sommes du nord-est, je te parle de cela car il y a un médecin à Strasbourg, homéopathe qui s'occupe surtout de patients qui ont un cancer. Mon fils a suivi son traitement (  hetero  isotherapie) à partir de sa 2 eme cure de BEACOPP  ( les souches de granules correspondent aux produits de chimio) et cela permet de mieux supporter les effets secondaires. Son traitement  a ensuite été modifié quand il est passé à l'ABVD.

En ce qui concerne le stade de la maladie, je crois que c'est en fonction de la localisation et de la quantité des ganglions, haut+bas du corps = stade 3 ou 4 ( par ex mon fils avait des ganglions du cou jusqu'à la rate du côté gauche + 1 ganglion sous l'aisselle droite )
L'hématologue nous a dit dès le début qu'un stade 4 pouvait mieux répondre à la chimio qu'un stade 2, qu'il ne fallait pas s'inquiéter du stade, mais qu'à partir du 3 on préférait le BEACOPP, surtout à son âge.

N'hésite pas à poser les questions qui te trottent dans la tête, je sais qu'il y en a beaucoup, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre

Dernière modification par Ninette (07-10-2014 19:00:16)


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#7 08-10-2014 09:24:20

Pique-Bouffigue
Membre
Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour,

Oui il y a une psychologue dans le service. Nous l'avons rencontré lors de la 1ère séance de traitement lundi. La discussion étaient intéressante, nous pouvons la rencontrer à nouveau si besoin.
Elle nous a notamment parlé d'un groupe de discussion spécialement pour les enfants. Mon grand vient d'avoir 4 ans, nous lui avons expliqué avec des mots simples la maladie de maman. La vie continue évidemment pour lui, mais il semble quand même un peu contrarié en ce moment (pleure souvent, a peur de rester seul au moment d'aller se coucher, 1 pipi au lit la semaine dernière...). On n'est pas sûr que cela soit lié avec la maladie, mais c'est possible. Du coup on se tâte à le faire participer à cette séance de discussion où il rencontrerait d'autres enfants dans le même cas, et où des personnes . trouveraient les mots justes pour le rassurer.

Concernant la pose du PAC, ce que vous me dites est en effet rassurant. Je transmettrais vos expériences à Madame qui semble être plus stressée pour cette intervention que par la maladie en elle-même...

Sinon l'hémato lui a déjà prescrit une piqûre quotidienne à partir du J8 jusqu'au J15 je crois.
Je commence à tout mélanger mais je crois me souvenir que ce sont des apports de globules (rouges ou blanc je ne sais plus) pour compenser la baisse induite par la chimio.
Puis-je en savoir plus?
merci pour toutes vos infos et vos messages d'encouragements!


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#8 08-10-2014 11:59:49

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour !

Pour la piqûre quotidienne ce doit être une piqûre de granocytes, visant à stimuler les globules blancs pour garantir à ta compagne un minimum de défenses immunitaires malgré le traitement, et lui empêcher d'aller attraper toutes les bactéries qui passent ! J'ai beaucoup entendu dire qu'elles pouvaient entraîner quelques douleurs osseuses, et qu'il ne fallait pas hésiter à prendre du paracétamol en même temps que la piqûre pour l'éviter. Comme je n'en ai pas eu besoin moi-même (j'ai eu beaucoup de chance!), je ne pourrais te renseigner davantage, mais ces piqûres sont absolument normales !

Ca ne vous dispense pas de faire très attention et de consulter à la moindre montée de fièvre durant la période de traitements, ne serait-ce qu'au cas où, pour prévenir tout risque d'infection ! C'est très important, il faut tout surveiller, et faire particulièrement attention aux petites toux, ou aux infections urinaires (qui doivent être traitées rapidement pour ne pas remonter aux reins). La chimio malheureusement nous fragilise, et ces piqûres limiteront la casse, mais une bonne vigilance et une consultation directe (chez le médecin traitant c'est très bien, aux urgences sinon) au moindre symptôme inhabituel, sont super importantes ! Et bien sûr, si vous doutez de quoi que ce soit, passez un coup de fil à l'hémato, c'est son travail de répondre à vos questions et vous rassurer !

Bon courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#9 08-10-2014 12:06:10

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour !!!

Je n'ai pas d'enfant, mais de ce que tu me dis, ça ne m'étonnerait pas que ses petites contrariétés soient sa manière à lui d'exprimer son inquiétude pour sa maman !
Alors pour la psy (pour vous) et le groupe de parole (pour lui), n'hésitez pas, vraiment !
Ce n'est pas facile d'être malade, ce n'est pas facile non plus d'être accompagnant, mais ce n'est pas facile non plus d'être un enfant là au milieu, surtout quand on est trop jeune pour comprendre !


Pour les piqûres effectivement, ce sont sûrement des granocytes. On y passe quasiment tous. Perso, j'avais une semaine de piqûres entre chaque séance d'ABVD, dès la première séance (quand j'ai fini aux urgences en aplasie ;-) )
Elles boostent les défenses immunitaires. Pour ma part, je n'ai pas eu de douleurs toutes les premières séances, et à partir de la moitié, quelques douleurs osseuses pendant quelques jours (3 ou 4), surtout dans le dos. Ca devenait de plus en plus pénible au fil des séances, mais c'est toujours resté supportable.

Les piqûres pour booster les globules rouges existent aussi (l'EPO), mais elles sont prescrites au cas par cas, plus rarement.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#10 09-10-2014 13:16:52

Pique-Bouffigue
Membre
Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour!

Merci à vous 2 pour les infos sur ces fameuses piqûres.
Concernant la surveillance assidue de la température nous avons été bien brieffés par l'hémato, on va pas "rigoler" avec cà... Je me prépare déja à quelques petits tours aux urgences.

Sinon quelques nouvelles.
J1-J2-J3 de traitement passés. Prochaine étape pour la fin de la 1ère cure lundi.
Pour l'instant pas grand-chose à signaler si ce n'est un mal de tète pendant l'injection d'hier. 500mg de doliprane donnée par l'infirmière et c'est passé. 1er effets secondaires? ou pas....

Et ce matin à 9h, température à 38,2°C, petit stress.... une heure aprés 37,5°C.
Elle est fatigué mais pas beaucoup plus qu'avant le traitement. Pas encore de perte de cheveux à signaler, mais la perruque est déja prète.

On attend les jours difficiles... on sait qu'ils se rapprochent. C'est un peu comme si la météo avait prévu une tempéte, on se prépare moralement, on prend quelques précautions, et on attend qu'elle passe...


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#11 09-10-2014 13:50:52

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

bonjour,
Je me permet d'intervenir  pour témoigner, que lors du lymphome de mon compagnon (en mai 2012 - LMNH IV, indolent - 5Rchop et rémission en janvier 2013) nous avons profité des équipes psy pour nos 2 filles de 4 et 7 ans. Elles ont eu une séance pour parler et faire le point, suite à cela elles n'ont pas eu besoin d'y retourner et nous avons vraiment beaucoup beaucoup parlé de la maladie de papa, toujours en répondant à leur questions, au fur et à mesure, même quand ça faisait peur ou que nous avions envie de penser à autre chose. Ainsi, elles avaient confiance en nous et ont pu vivre cela sans angoisse et non dit. Elles ont été très fortes et garderont cette force pour grandir ! De plus avec les enfants la maladie prends moins le dessus au quotidien, à mon sens.
Beaucoup de courage à vous pour la tempête qui approche mais avec un bon équipage vous y arriverez !

Dernière modification par mimi&co (09-10-2014 13:51:52)


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
d'un Lymphome malin non hodgkinien à grande cellule B diffus secondaire à un LMNH B à petites cellules (indolent) stade IV et grade IIIB, avec atteinte osseuse en L4 et D4 et compression d'un rein (douleurs). 
6 mois de traitement = 8 R-Chop (1 tous les 3 semaines)

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#12 09-10-2014 16:57:38

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour, je tiens, tout d'abord, par ce message, à vous apporter tout mon soutien et à vous envoyer plein de courage...car il en faut.
Le parcours de votre femme est un peu similaire à celui de mon fils de 18 ans.
Il ne se sentait pas bien depuis plusieurs mois, il avait consulté 4 fois le généraliste en 4 mois pour s'entendre dire qu'il avait des allergies, une petite rhino et même de l'asthme...mon fils insistait pourtant sur le fait qu'il n'arrivait plus à s'alimenter, qu'il toussait et qu'il avait perdu beaucoup de poids...le médecin n'a alors rien trouvé de mieux que de lui dire qu'il était bien plus beau depuis qu'il avait maigri...incroyable surtout lorsque quelques jours plus tard, après la découverte d'une "grosse boule" dans son cou et de douleurs diffuses, nous finissons aux urgences avec, en face de nous l'effroyable vision de médecins affolés par son état.
Très vite mon fils a été envoyé et pris en charge à l'hôpital Saint-Louis (Paris), c'était mi-mai 2014. Le diagnostique est tombé le 23 mai 2014 : maladie de Hodgkin stade VI.
Depuis ce jour, mon fils a eu 4 cures de beacopp suivies de 2 cures de DHAX (la deuxième vient de se terminer), un TEP scan est prévu ce 17 octobre...on croise les doigts. Enfin, 2 auto-greffes sont programmées dans les mois à venir.
Tout cela pour vous dire combien je comprends vos questions, j'ai eu les mêmes et en ai chaque jour de nouvelles. Il ne faut pas hésiter à parler et à partager.
Mon fils, lui, supportait très mal les cures de Beacopp, beaucoup de vomissements et de fatigue, en revanche, il supporte plutôt bien les cures de DHAX alors qu'elles lui avaient été annoncées comme plus difficiles.
Tout comme vous, j'ai parfois eu l'impression de devenir parano, j'allais le voir constamment, même lorsqu'il dormait... mais rassurez-vous, au fil des jours tout s'apaise et la gestion de la maladie et de tout ce qui tourne autour devient plus facile...on apprend avec le temps.
J'ai cinq enfants et mon nouveau compagnon, deux, chacun réagit différemment face à la maladie et à la moindre difficulté il ne faut pas hésiter à parler, encore moins à se faire aider.
Continuez à soutenir votre femme, dites lui que nous sommes tous avec elle.
Courage à vous et à votre famille.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#13 09-10-2014 19:01:46

Ninette
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir,

Avec le beacopp, les cheveux commencent à tomber un peu avant la deuxième cure, et ensuite c'est vraiment très rapide... elle a encore un peu le temps de profiter de sa chevelure.

Essayez de vivre au jour le jour, sans se poser trop de questions sur les éventuels effets attendus...chaque personne est différente, comme je te le disais, mon fils a bien supporté cette chimio, il faisait juste attention à ne pas sortir dans des endroits très fréquentés à partir du 11ème jour, et ce pendant qq jours ( il recevait une injection de Neulasta pour remonter les globules blancs)

Bon courage à vous

Dernière modification par Ninette (09-10-2014 19:06:47)


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#14 10-10-2014 20:45:17

Pique-Bouffigue
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir,

Encore 38.2 à 9h ce matin puis 37.6 en début d'aprem...
Pas grand-chose mais quand même... vous trouvez çà normal ce passage à 38 et quelques le matin?

Prise de sang d'hier... certains relevés sont pas bon du tout mais on s'y attendait.
Lymphocytes 334/mm² (fourchette normalle entre 1000 et 4000)
Plynucléaires eosynophiles 9/mm² (fourchette normale entre 40 et 800)
Monocytes 35/mm² (fourchette normale entre 200 et 1000).

No stress........
Ceci dit, elle se sent plutôt bien pour l'instant, même mieux qu'avant car ses démangeaisons on presque disparu.


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#15 10-10-2014 22:02:01

Ninette
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir,

Est ce que ton épouse est encore hospitalisée ou est elle sortie de l'hôpital pour y retourner le J 8 ?? Si elle y est, tu peux poser ce genre de question au personnel soignant qui saura te répondre. Je te conseille de ne pas regarder de trop près les résultats de la prise de sang, je le faisais au début mais de toute façon pendant la chimio les constantes ne sont jamais " normales " et ça ajoute un stress supplémentaire  de les voir.


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#16 13-10-2014 13:38:44

Pique-Bouffigue
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour à tous,

La dernière étape de la 1ère cure (J8) vient de se terminer (elle n'est pas hospitalisée et fait ses traitements en hôpital de jour).
Elle a vu l'hémato, qui lui a bien rappelé que cette semaine allait être difficile au niveau fatigue.
La prise de sang de ce matin révèle un taux de globules blancs déjà bien faible (taux de leucocytes à 1000). Elle doit commencer ce soir sa piqûre pour rebooster cà (cela s'appelle zarzio).
L'hémato lui a dit de rester à la maison tant que possible pendant cette période délicate.
Pour l'instant ça va, hormis cette nuit avec les 1ère nausées et une grosse douleur au ventre. Un truc trés douleureux "comme une contraction" (je cite ma compagne) qui est passé après quelques minutes. Une dose de primperan et c'est passé.
Elle l'a signalé à l'hémato qui n'a pas fait de remarque particulière. Des témoignages d'effets secondaires tel que celui là?

Autre question qui me parait importante. L'hémato nous a donné un papier à montrer au médecin traitant. Il spécifie les actions à prendre en cas de neutropénie, autres taux anormaux aprés analyse de sang, et aussi en cas de température supérieure à 38,5 (antibios)
Une infirmière nous a dit qu'il valait mieux se faire prescrire ces antibios en prévention pour qu'elle puisse les prendre immédiatement si montée de fièvre. Du coup elle va essayer de voir le médecin dans l'aprés-midi pour avoir une ordonnance.
Un avis là-dessus? Est-ce qu'une montée de fièvre a un tel niveau d'urgence?


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#17 14-10-2014 20:13:38

Clara_Oswald
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Perso, c'est directement l'hémato qui m'avait fait l'ordonnance pour des antibios dès que j'avais de la fièvre (>38° ou 38.5°, je sais plus).
Ce qui n'empêche pas d'appeler le médecin.
Ça m'est arrivé une fois, un week-end. Petite fièvre due à la fatigue et au stress comme ça m'arrive parfois, j'ai pris les antibios direct, appelé la secrétaire coordinatrice de l'hôpital le lundi matin (j'allais alors bien mieux), qui m'a dit que j'avais eu la bonne réaction.

La fièvre est une réaction inflammatoire, en général provoquée par quelque chose qui agresse l'organisme : virus, bactérie, infection... Comme le taux de globules blancs de ton épouse est très bas, son corps ne peut plus se battre contre les infections, d'où les antibiotiques "automatiques" pour pallier à l'absence provisoire de défenses !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#18 14-10-2014 21:04:38

Pique-Bouffigue
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Merci pour cette réponse.
On a maintenant ces fameux antibios, c'est rassurant.
Pour l'instant je touche du bois, mais çà se passe plutôt "bien". Grosse fatigue mais trés peu d'autres effets secondaires. Elle se repose un maximum la journée, et peut s'occuper un peu des enfants le soir, du repas etc... Elle tient à continuer à faire des choses, tant mieux, c'est qu'elle en a la force.

Petit stress pour demain avec la pose du PAC, mais vos commentaires m'ont quand même bien rassuré.


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#19 14-10-2014 21:08:57

Clara_Oswald
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bah écoute, la pause du PAC s'est tellement bien passée pour moi que hier, alors que j'étais à l'hôpital pour une petite intervention du même genre (mais rien à voir avec le lymphome), je n'ai pas stressé du tout et c'est encore passé comme sur des roulettes alors qu'on ne m'a pas proposé de calmant !
Et au moins les chimios seront indolores parce que par le bras, ça finit par brûler et durcir les veines...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#20 15-10-2014 00:50:07

Larissa15
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir Pique-Bouffigue,

Heureuse d'entendre que pour l'instant tout va bien ! Ta femme a tout l'air de très bien tenir le choc pour un protocole considéré comme agressif, c'est une bonne nouvelle et ça présage que du bon pour la suite.

Pour le PAC je ne peux que répéter encore aussi que personnellement, comme Clara, ça a été une agréable surprise, et ta compagne s'en rendra compte très vite elle aussi, ce n'est pas invasif comme on pourrait le penser et ça se passe bien !

Continue de nous donner des nouvelles, et bon courage à vous deux


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#21 15-10-2014 21:08:11

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir,
Voilà, PAC posé.
C'était pas une étape facile pour madame qui était trés stréssée.
Elle a un peu paniqué avant et pendant l'intervention (tète qui tournait, elle s'est mise à pleurer etc...).
Ça doit dépendre des gens, mais elle a assez mal vécu le fait d'être "témoin" de cette intervention, de sentir légèrement les outils du chirurgien etc...
Bref elle est revenue du bloc assez touchée moralement.

Maintenant, ca va mieux même si elle dit avoir une petite douleur. Je pense qu'elle a du mal a accepter d'avoir un "truc dans son corps". Elle devrait s'habituer.


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#22 15-10-2014 21:48:17

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bon, désolée d'apprendre qu'elle a assez mal vécu l'intervention.
Mais c'est passé !
Pour la petite douleur, c'est normal : elle a quand même eu une incision, et elle a un petit objet sous la peau, ce n'est pas grand chose, mais pas anodin non plus.
Ce n'est effectivement pas rigolo d'avoir un objet étranger dans son corps (et visible en plus, moi il se voit énormément, vu tout ce que j'ai maigri en plus), mais je considère ça comme un mal pour un bien : la chimio ne m'a pas brûlé les veines, j'avais mes bras libres les matins où j'étais en traitement...
Elle devrait vite apprécier ses avantages.
Par contre, si elle appréhende assez, qu'elle n'hésite pas à demander le patch EMLA (la pommade anesthésiante) avant qu'on la pique sur le PAC à chaque fois. Ca ne fait pas forcément mal, moi je n'en ai jamais eu besoin (pas plus que pour une perf' dans le bras), mais certaines personnes apprécient.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#23 16-10-2014 11:42:02

Ibai
Nouveau membre
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour,

Ma compagne aussi s'est vue diagnostiquer un LH "stade IV Bb" en février dernier.
Traduisez atteinte de tout le système lymphatique (stade III) plus atteinte d'un organe externe (stade IV - dans son cas la colonne vertébrale).
Tout comme pour vous la nouvelle fut très, très douloureuse.
Mais il y a de l'espoir, beaucoup d'espoir, et c'est le but de mon intervention.
8 mois plus tard et après un dur combat, bilan de fin de traitement et rémission confirmée.
Même à un stade avancé, le LH se soigne bien, donc il faut s'accrocher et se battre.
Le protocole suivi a été un BEACOPP escaladé (2 cures du BEACOPP, Tep scan, si TEP négatif passage à l'AVBD).
Mon rôle principal a été de la soutenir pendant ses séjours à l'hôpital et de veiller sur son état de santé pendant les périodes difficiles à la maison (de J+8 à J+14 environ de chaque cure de beacopp). Sur ce point, je vous recommande l'achat d'un tensiomètre portatif et thermomètre pour les constantes quotidiennes (la prise des constantes peut rassurer à la fois le malade et son compagnon, converti en infirmier de fortune, et dans mon cas a permis de créer un moment de complicité assez comique avec ma compagne, malgré de dramatisme de la situation).
Le principal effet secondaire à surveiller avec cette chimio, relativement lourde, est l'aplasie (chute sensible des globules, notamment blancs).
Dans ce cas et si prise de température, n'hésitez pas à demander, voire programmer pour les cures à venir, une hospitalisation au service hémato car la situation peut être difficile à gérer seul (pour l'anecdote, ma compagne avait débuté une aplasie fébrile à notre domicile suite à son deuxième beacopp, pendant le we de pâques, bien choisit... il m'a fallut une journée, trois appels à l'hôpital + deux visites de SOS médecin pour finalement entendre le médecin chef des urgences me dire que "votre compagne est l'urgence la plus urgente du service ce soir, nous allons la placer immédiatement en secteur stérile"...). Donc n'hésitez pas à anticiper sur ce point.

Pour le reste, les effets secondaires seront plus ou moins toujours les mêmes que ceux de la première chimio. Et rassurez la, les cheveux repoussent très vite et très bien après le traitement et la vie reprendra son cours lentement mais surement.

Je le répète, il faut s'accrocher et se battre, le BEACOPP c'est dur pour le malade et ses proches, mais cela ne dure qu'un temps et une fois la tempête passée vous aurez vous aussi vos jours heureux et serez pleinement conscients qu'il faut en profiter au max.

Je vous souhaite tout mon courage et toutes mes amitiés à vous et votre compagne pour traverser avec force ce moment de vie.

Ibai.

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#24 16-10-2014 13:29:52

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour!

Merci Ibai pour ce nouveau témoignage.
Pour ma compagne, c'est un stade IV aussi mais l'hémato nous a jamais parlé d'un autre organe touché autre que le système lymphatique (?). On va essayer d'avoir l'information.

Protocole identique au votre, 2cures de BEACOPP renforcé pour commencer puis allègement du traitement si TEP scan négatif. Par contre, je ne sais pas ce que l'hémato appelle "allègement"... peut-être passage à l'ABVD, enfin on en est pas encore là...

Concernant les effets secondaires du BEACOPP, on avait bien été averti par l'hémato et le service médical que la période J8-J15 serait difficile. Aujourd'hui, on est au J11, et comme je l'ai dit hier je crois, les réactions sont plutôt limitées. Fatigue importante, mais pas au point d'être cloué au lit et... c'est à peu prés tout (je passe sur des douleurs au ventre pendant une soirée, et quelques "dérangement intestinaux" un matin). Et aucune perte de cheveux pour le moment (je ne sais pas quand les cheveux sont sensés commencer à tomber).
Bref, j'espère que ça va durer, chaque jour passé est gagné et nous fait progresser jusqu'à ce fameux TEP scan aprés la 2ème cure.

Elle surveille sa température régulièrement comme demandé par le service médical, mais pas sa tension (personne ne nous a demandé de s'en inquiéter). D'ailleurs elle continue à prendre son traitement pour l'hyper-tension. Nous avons aussi les antobios en réserve à prendre tout de suite en cas de température.


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#25 17-10-2014 09:38:43

Pique-Bouffigue
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour,

Nuit trés compliquée.... fallait que ça arrive.
38,5 à 2h du mat'.
Prise antibios direct comme conseillé par les médecins. Et un doliprane en plus. Elle était vraiment pas bien (mal partout, respirait fort etc...).
Elle est en pleine période d'aplasie (500 leucocytes à la prise de sans d'hier). Elle a pu dormir quelques heures aprés.
Ce matin c'était redescendu à 37,7 mais elle est toujours pas bien. Le medecin traitant passe en début d'aprés-midi. L’infirmière est passé pour encore une prise de sang sur demande du médecin traitant.
Difficile de savoir vraiment quoi faire. Peur de faire une erreur...

J'ai appelé l'hémato ce matin. Elle m'a dit d'appeler le médecin traitant (c'était déja fait évidemment) et de continuer l'antibio. Egalement de limiter le doliprane pour pas trop masquer la température. ET si persistance de la température 48h avec les antibios --> hospitalisation.

J'ai une question sur les piqûres qui sont sensées remonter le taux de globules blanc, ça fait effet au bout de combien de temps? Elle a commencé Lundi soir alors qu'elle était à 1000 leucocytes, et après 3 piqûres (lundi-mardi-mercredi) elle est a 500... On verra le taux à la prise de sang de ce matin (aprés 4 piqûres donc) mais j'aimerais bien le voir remonter un peu ce taux...


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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