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#26 17-10-2014 11:27:03

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour !

Les granocytes peuvent mettre plusieurs jours à faire effet, mais dans l'aplasie il n'y a pas vraiment de règles, le corps réagit et se bat comme il peut. Les globules blancs vont remonter, c'est sûr, mais on ne peut pas prévoir quand. J'imagine que ça doit être très pénible pour toi aussi de voir ta compagne dans cet état sans trop pouvoir l'aider. Ce sont les mauvais moments de la chimio, pas faciles à traverser. Mais vous avez tous les deux eu de très bon réflexes dans la prise en charge de cette montée de fièvre, il n'y a pas de raison que ça se passe mal, petit à petit les choses vont aller en s'améliorant. (jusqu'à la prochaine cure, certes, mais au moins lorsque ta femme se sent mal, dites-vous bien tous les deux que le lymphome lui, il se fait pulvériser pendant ce temps-là)

J'espère qu'elle n'aura pas à passer par la case hospitalisation, c'est pas ce qu'il y a de plus agréable pour le moral.

Accrochez-vous tous les deux, bientôt le TEP de contrôle et l'allègement du traitement, ça va vous changer la vie, en attendant il faut essayer de tenir bon et garder le moral. Et surtout, beaucoup de repos !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#27 17-10-2014 13:24:40

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Plusieurs jours pour les granocytes.
Quand j'ai fait ma grosse aplasie, j'ai eu des piqûres du jeudi au dimanche et c'est le lundi que ma prise de sang était bonne, mais ça peut prendre un peu plus de temps. Apparemment, quand ça remonte, c'est rapide !
Courage à vous.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#28 17-10-2014 14:08:27

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Ah ok, donc peut-être que çà va remonter à la prise de sang de ce matin.
De nouveau 38,5 en fin de matinée. Elle continue l'antibios en espérant que ce soit suffisant.

Merci en tout cas pour les messages optimiste et encourageants, ca aide bien!


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#29 17-10-2014 20:57:53

Pique-Bouffigue
Membre
Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Résultat de la prise de sang d'aujourd'hui... 800 leucocytes... 500 hier, donc c'est encourageant, après 4 piqûres, ça commence à remonter.
Encore 2 piqûre samedi et dimanche puis prise de sang lundi qui j'espère sera bonne pour lui donner quelques jours de répit avant la 2ème cure lundi d'aprés.

Encore 38.7 ce soir, un doliprane puis au lit.
J'espère que la nuit sa passera mieux que la précédente...


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#30 17-10-2014 21:43:23

leomara
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Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour Pique Bouffique!
Comme ta conjointe, j'ai un Hodgkin stade 3 diffu et stade 4 pulmonnaire. Comme elle, j'ai attaqué le Beacopp le 17 mars 2014 et j'ai terminé le 24 juillet 2014. Je suis rentré dans un protocol qui a tiré au sort mon protocol : 6 cures de Beacopp pas d'abvd possible...et oui on gagne pas tout le temps au tirage au sort!
J'avais le même rythme que ta femme J1 J2 J3 et LE fameux J8 ou tout basculait...J'ai eu les piqures de J9 à J15 (7 jours).
Les 3 premiers jours de ma chimio se sont bien passés, un gros mal de tête le J1 puis ça allait les 2 jours suivants. Les médocs à avaler pendant 8 jours etaient eux plus dure à supporter, surtout la cortisone ! Tout allait tellement bien que je suis sortie le dimanche avec ma petite famille à un spectacle...GROSSE ERREUR!!! Les globules blancs commencent à descendre dés le J8 donc toutes les saloperies qui trainent dans les lieux publics et bien on les chope! Résultats fièvre importante le jeudi, aplasie totale (200 globules blancs!) et forcément hospitalisation avec en cadeau une importante mucite dans la bouche, le rêve quoi! je suis restée hospitalisée 5 jours et à force d'antibio j'ai pu sortir et les piqures avaient fait leur travail!
Les autres chimio se sont beaucoup mieux passées car j'ai appris à connaître le cycle (malgré de trés grosses fatigues!!!) :
Semaine 1 : on peut bouger faire ses courses sortir jusqu'au samedi maximum!!!
Semaine 2 : on reste au lit, parfois complètement à plat, vide...on est là sans être vraiment là...c'est la chute des globules, la fatigue, la limite de l'hospi mais si on fait trés attention ça passe.
Semaine 3 : on s'eclate, on profite avec les enfants plus de piqures, de médocs, une vraie trève!
Biensur il y aura peut être comme moi des transfusions sanguines à la 4 eme chimio car plus de globules rouges et d'hémoglobine, une phlébyte au bras due au portacat, qui m'a poussée à apprendre à me piquer mon joli ventre tous les jours durant 3 mois...et j' en passe car j'ai presque déja oublié!
Avec le Beacopp, au bout de 2 chimios, mon tepscan était deja négatif, plus rien! ainsi que le 2 eme a 4 chimio et les dernier à 6 chimio!
C'est un traitement lourd mais qui vaut la peine. Aujourd'hui j'ai tout fini, j'essaye de reprendre une vie normale avec les effets secondiares qui continuent (mal aux articulations, prise de poids, ménopause...) mais franchement c'est surmontable.
Si vous suivez le rythme des 3 semaines que j'ai expliqué, tout devrait aller bien. Comptait entre 4 et 6 jours pour que les globules remontent, car au plus les chimios vont avancer, moins le corps pourra le faire...
Si tu as des questions sur le protocole du Beacopp, les effets, ....n'hésite ou plutot n'hésitez pas je vous répondrai volontier.

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#31 17-10-2014 21:50:43

leomara
Membre
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

J'ai oublié! J'ai 3 enfants de 13 10 et 5 ans et un super mari! Je n'ai jamais baissé les bras, je me suis mise au drive pour les courses, continuer à faire à manger en préparant en avance mais j'ai quand même pris une femme de ménage pour m'aider et les mamis dans les mauvais jours!

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#32 17-10-2014 22:46:16

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir Leomara,
Merci pour ton témoignage (on peut se tutoyer).
Effectivement, pour nous (enfin plutôt pour elle), tout s'est bien passé jusque J11, et ca s'est dégradé la nuit dernière (J12). Pourtant en ayant fait trés attention aux microbes (elle n'a pas mis le nez dehors depuis lundi quasiment). On espère passer cette phase sans hospitalisation et respirer la 3ème semaine.

Par contre, j'ai pas compris ton protocole. Tu as eu 6 cures de BEACOPP? Pourquoi pas d'ABVD aprés le TEP scan négatif?


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#33 18-10-2014 10:01:35

leomara
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Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

coucou
j ai eu 6 beacopp car on m a propose de rentrer dans une etude clinique le protocole AHL2011 qui est propose a  ceux qui ont un hodgkin stade 3. Dans ce protocole, il y a 2 situations : 6 cures de beacopp intensifie, ou 4 cures de  beacopp intensifie puis 2 cures abvd.
j ai ete tire au sort pour le premier bras, avec quand meme 25% de produit en moins pour les 2 dernieres chimio.
Je ne regrette pas d avoir fait le beacopp tout le long car apparement il "nettoie" vraiment tout! Peut être je me trompe mais j'ai lu plus de personnes qui rechutent avec l abvd sur un stade 3 mais c perso.
Voili voilou

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#34 18-10-2014 12:20:06

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Mais euh !!!
Arrêtez de me faire peur, stade IV pour moi et que ABVD... "Que" 6 cures en plus.
Sinon, pour le drive pour les courses, j'ai découvert ça aussi, encore maintenant, plus de 2 mois après la dernière cure c'est comme ça que je remplis mon frigo smile

Pique-Bouffigue > Comment s'est passée cette nuit ? Meilleure que la précédente j'espère !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#35 18-10-2014 15:11:40

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Clara j'en avais parlé à mon hémato à l'époque.
il me disait qu'il y avait deux courants pour les stades avancés :
-les américains qui ne font que de l'abvd
-les allemands qui faisaient du beacopp

les français au milieu se tâtaient...certains suivaient le protocole standard utilisé avant le beacopp à savoir 8 cures d'abvd d'autres tentaient le beacopp.;

Ce qu'il faut savoir c'est qu'en effet beacopp est très efficace, mais qu'il faut pouvoir le supporter et qu'il peut engendrer à long terme pas mal de séquelles voire des maladies secondaires.
Mais en effet comme il m'avait expliqué, plus tot la rémission est obtenue, plus le risque de rechute à 1 an diminue.
Moi ce que je me demande c'est à la différence de tous ceux que j'ai croisé ici, tu avais une atteinte de la moelle, peut-etre que dans ce cas le beacopp n'est pas recommandé et que l'abvd reste le traitement de référence...
ou bien en fait tu n'avais que quelques ganglions comme un stade 1 ou 2 mais que comme la moelle est touchée c'est directement classé en stade 4 mais du coup pas d'utilité à taper fort.
Fais confiance à tes médecins, ce que j'ai cru comprendre c'est que tous les hémato de France bossent en réseau et que du coup tous les cas sont répertoriés cela permet de faire de meilleures statistiques. Nos traitements ne nous sont pas donnés comme ça selon l'humeur du medecin qui nous suit !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
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Reprise du travail en mai 2012

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#36 18-10-2014 19:26:43

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Oui, je n'avais pas tant de ganglions que ça il me semble (enfin pas mal quand même, de chaque côté du diaphragme), mais petits.
Et au bout de 4 séances, TEP-Scan tout propre :p


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#37 18-10-2014 20:21:27

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir,

De ce que je crois comprendre, le BEACOPP est un protocole plus "moderne" que l'ABVD plus "classique". C'est vrai que moi aussi j'aurais aimé avoir plus de détails sur le pourquoi de ce choix de protocole. L'hémato nous a dit que c'était le plus adapté dans le cas de ma compagne, mais pas grand-chose d'autre. J'aurais aimé être une petite souris pour entendre ce qui se disait dans ce fameux "brain-storming" qui abouti au choix du protocole de chimio adapté.

@Clara : merci de prendre des nouvelles!
La nuit s'est trés bien passée! Plus de température et un bon dodo! ouf!
Elle continue l'antibio jusque dimanche soir (ça fera donc 3 jours d'antibios) sur conseil du médecin traitant. Ca fait plaisir de l'avoir vu aujourd'hui s'activer un peu, avoir un peu plus d'énergie. Elle veut d’ailleurs passer le week-end prochain au bord de la mer pour se changer les idées avant de démarrer la 2ème cure.

J'ose espérer que le plus dur de la 1ère cure est maintenant passé, et que les "blancs" son bien remontés (encore une piqûre demain). Elle n'a eu finalement que 24h trés difficile, c'est plutôt bien. Je trouve que son corps supporte plutôt bien le traitement.

Par contre, elle a une vieille douleur au coccix qui s'est réveillé. Elle avait eu un léger déplacement lors de son dernier accouchement il y a 17 mois, et la douleur a persisté plus d'un an avant de s'estomper. Ce matin elle avait mal de nouveau. Je suppose que c'est l'effet des piqûres de globules blancs qui causent des douleurs osseuses.


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#38 19-10-2014 16:11:31

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

oui tout à fait je crois même qu'avant pour les cas plus compliqué il y avait le MOPP mais qui avaient pour conséquences pas mal de leucémies et autres cancers secondaires cela doit être pour ça que les allemands ont développé le beacopp.

Moi aussi j'aurai aimé avoir le détail du pourquoi du comment, j'ai posé pas mal de questions mais je crois que les médecins essayent toujours de nous preserver ne sachant pas vraiment quelle va être notre réaction. Et puis il doit y avoir des explications un peu scientifique et médicales qui doivent nous passer au dessus si on est pas du métier...

On m'avait dit à l’époque, que comme j'étais jeune et bonne santé et vue l'étendu de ma maladie, ils ont proposé le beacopp pour mettre le max de chance de mon coté en obtenant une réponse rapide.
Par contre je me souviens que mon hémato était encore perplexe sur le nombre de cure, car il y a 3 ans il n'y avait finalement pas bcp de recul sur les effets à long terme (stérilité, cancers secondaires...).

Pour les douleurs osseuses ca doit venir des piqures en effet, moi je me souviens on ne pouvais pas me toucher ni me froler sans que je hurle !
Profitez bien de la dernière semaine avant la deuxième cure, ça fait du bien et ça requinque !
Les effets des chimios vont pas contre s'accumuler et chaque cure est différente, il faut finalement apprendre à vivre au jour le jour et prendre tout ce qu'on peut prendre quand ça se présente.


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#39 20-10-2014 23:07:25

Clara_Oswald
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

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"Les effets des chimios vont pas contre s'accumuler et chaque cure est différente, il faut finalement apprendre à vivre au jour le jour et prendre tout ce qu'on peut prendre quand ça se présente.

Pas mieux !

Sinon pour le bord de mer, bonne idée. Ca va lui faire du bien (VOUS faire du bien, même !)
Et contente de voir qu'elle va un peu mieux :-)


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#40 21-10-2014 08:33:44

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Oui on essaye de profiter un peu de cette semaine, même si c'est pas encore la forme olympique!
Elle a encore mal suite à la pose du PAC (il y a presque une semaine...)

Tiens autre chose!
Prise de sang d'hier, 29900 leucocytes!! Vous m'aviez dit que ça montait vite mais là! En 4 jours (et donc 4 piqûres), elle passe de 800 à 29900! L'intervalle normal est entre 5000 et 10000 il me semble... Donc question idiote, c'est pas grave d'en avoir trop?
(mieux vaut trop que pas assez me direz vous, la semaine dernière je me plaignais qu'elle en avait 500...)


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#41 21-10-2014 12:00:02

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour !

La pose du PAC est gênante/un peu douloureuse pendant une dizaine de jours il me semble, bien sûr ça dépend des gens mais c'est ce qu'on m'avait annoncé et c'est ce qui m'est arrivé. Mais aujourd'hui je te rassure je ne le sens vraiment plus et pourtant le mien est mal posé et m'a entraîné quelques (rares) problèmes. Bientôt il sera complètement indolore pour ta femme aussi, la cicatrisation intérieure prend un peu son temps !

Pour les leucocytes, la seule fois où les miens ont atteint 4000 (je restais à 2000 la plupart du temps) c'est parce que j'avais une légère infection, qui les stimulait au passage. C'est peut-être le cas de ta femme aussi, ou un contre-coup (le corps compense la perte par une surproduction) ? Enfin, les médecins contrôlent de près les prises de sang et si aucune indication ne vous a été donnée, je ne m'inquiéterais pas, c'est une chose à laquelle on fait vraiment attention. Si on ne vous a rien dit c'est qu'il n'y a pas de problème.

Profitez bien de la semaine !


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#42 21-10-2014 20:11:12

GYE
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

non c'est pas grave cela m'est arrivé aussi à la première cure, l'hémato avait diminué le nombre de piqure à la deuxième cure je crois mais après le corps fatigue et du coup ça monte moins vite !


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#43 21-10-2014 21:04:59

Pique-Bouffigue
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Oui on a eu l'hémato aujourd'hui. Elle a dit que c'était le signe que le corps réagit bien, et que la moelle "fait bien son travail". Je ne sais pas si elle va diminuer le nombre de piqûre pour la 2ème cure.
Moi la question que je me pose, c'est pourquoi démarrer les piqûre à J8 alors que les globules sont déja descendus trés bas (1000 dans le cas de ma femme à J8). Sachant qu’apparemment, il faut compter 3-4 piqûre pour que ca remonte (500 à J11, 800 à J12), le taux reste trés bas pendant 3-4 jours, ce qui expose au risque d'infection.
Il y a probablement une raison, mais je me demande pourquoi on commence pas les piqûres à J6 par exemple pour limiter cette baisse vertigineuse...


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#44 26-10-2014 21:08:48

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir à tous et toutes,

De retour d'un bon week-end à la mer avec nos 2 petits garçons. On en a bien profité, on a changé d'air, ça fait du bien.
Virginie (je crois pas vous avoir encore donné son prénom) était en pleine forme.
On est prêt pour redémarrer demain le J1 de la 2ème cure.
D'aprés la prise de sang de jeudi, tout les taux sont redevenu normaux, tout semble OK pour repartir sur ce cycle.

J'espère que demain elle aura un entretien avec l'hématologue pour faire le point.
Elle va utiliser le PAC pour la 1ère fois, elle a prévu les patchs.

Clairement, je n'ai qu'un souhait, que la 2ème cure ne se passe pas plus mal que la 1ère, où elle n'a réellement connu que 24h compliquées. Je ne dit pas que c'était facile mais je crois qu'on a pas à se plaindre.
J'ose penser que c'est parce que son corps tolère plutôt bien le traitement, et je me dis que ce sera pareil pour la 2ème cure.
Croisons les doigts.


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#45 26-10-2014 23:34:33

Clara_Oswald
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Je croise les doigts avec vous !!

Et tant mieux pour ce bon week-end, profitez de chaque moment :-)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#46 27-10-2014 17:28:10

Capucine
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour,
Pour répondre à votre question sur les piqûres qui stimulent les globules blancs, mon hémato m'a expliqué qu'il ne fallait pas les faire avant le J9 car il y a une interaction avec la chimio/toxicité pulmonaire apparemment...
Voilà, moi aussi je commence ma 2ème cure de BEACOPP aujourd'hui alors je suis de tout cœur avec vous!
Bon courage !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#47 28-10-2014 08:46:01

Pique-Bouffigue
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Ah ok, merci pour cette info Capucine. Nous on a assez peu de communication avec l'hémato, c'est dommage...
Je vois que vous êtes exactement au mème point que Virginie (1èr jour de la 2ème cure hier), mais avec un "historique" beaucoup plus lourd... 2ème rechute apparemment...
Il me semble que la rechute est quelque chose d'assez commun? Ça doit être quand même dur à vivre...


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#48 28-10-2014 22:21:35

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir,
Je me remets tranquillement de ce 2ème jour de 2ème cure de BEACOPP escaladé/beaucoup de fatigue pour moi/c'est la pire chimio que j'ai eue (à part le BEAM avant l'autogreffe bien sûr /ceux qui l'ont subi comprendront!) Et pour votre femme, comment ça se passe? Pratique, le Pac, non?
Concernant la relation avec mon hémato c'est vrai que j'ai beaucoup de chance d'être tombée sur qqn de très bien, qui explique très bien et qui sait m'écouter... Cela est dommage que tous les médecins n'arrivent pas à tjs bien communiquer car pour nous, les patients, c'est essentiel pour être en confiance ! Mais ça va peut-être venir avec le temps... C'est que on hémato et moi, on se connaît depuis longtemps maintenant (!), donc il s'est créé une vraie relation...
Et pour la rechute, je ne connais pas les stats mais ce que je sais c'est que ce n'est pas la règle, je vous rassure. Il est vrai que sur ce forum on en voit beaucoup mais je crois que c'est parce que le "recrutement " est biaisé : quand tt se passe très bien, on n'a pas vraiment besoin de venir en parler...
Et sinon je fais de gros bisous à vos enfants ; j'en ai moi-même deux aussi (5 et 8 ans). Pour ma part, j'ai choisi de ne pas trop parler de ma maladie ; je ne leur ai pas caché mais on va dire que j'essaie de ne pas "en faire tt un plat", pour ne pas les inquiéter. Jusqu'à présent cela s'est bien passé pr eux... À suivre... Je sais que ce n'est pas le consensus, que les psychologues incitent à en parler plus... Chacun fait comme il le sent, je crois/ il ne faut pas se forcer, ds un sens comme ds l'autre, et en fonction de la réaction des enfants aussi bien sûr... On pourra en papoter si vs voulez...
Voilà, bon ben je vais me coucher maintenant ! Bonne nuit à vous aussi et à votre femme!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#49 29-10-2014 09:00:53

Pique-Bouffigue
Membre
Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour Capucine,

Pour elle aussi, le 2ème jour de la 2ème cure c'est bien passé. Elle était en forme en sortant, elle est allé faire quelques courses et un coucou à sa mamie. Par contre, lundi c'était dur... grosses nausées juste après les injections ainsi que le soir à la maison. Elle n'avait pas eu cà lors de la 1ère cure, comme quoi il ne semble pas y avoir de règles...
Oui, pratique le PAC. Mais elle ne s'y est toujours pas habituée... petite gène encore, mais ça va passer.
Concernant les enfants, on en a parlé à notre grand de 4 ans pour lui expliquer la situation. Aprés, effectivement, on essaye de pas revenir tout le temps à ça pour le perturber le moins possible, même si on sent qu'il est un peu stréssé (quelques pipis au lit, des pleurs inhabituels etc...).
Il n'a toujours pas accepté de voir sa maman sans cheveux. Il voulu voir une fois, ça l'a amusé, mais maintenant il a peur, donc elle fait attention de toujours avoir quelque chose sur la tête à la maison quand il est là.


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#50 29-10-2014 09:28:51

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour,

je pense qu'il est normal que la 2e cure soit un peu plus éprouvante que la première, c'est du à l'effet d'accumulation. En général la première chimio passe pas trop mal, car le corps a encore toute son énergie et ses réserves, mais du coup pour celle d'après, il est déjà fatigué, et donc supporte un peu moins bien. Les dernières chimios du protocole sont donc en général plus fatigantes que les premières. Après bien sûr les effets dépendent de chacun, donc une personne qui réagit bien ne se mettra pas tout d'un coup à mal vivre les chimios à cause de cette accumulation, mais il est normal qu'il y ait un peu plus de nausées et fatigue de temps en temps.

En attendant, le tep scan de contrôle se rapproche, je croise les doigts pour ta compagne ! Bon courage à vous deux.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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