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#76 13-11-2014 07:23:11

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 925

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour,

Merci Clara d'avoir rectifier, le Neulasta sert effectivement pour les globules blanc.
Pique-Bouffigue, il faut y croire, tenez bon.

Régis


Régis 64 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#77 13-11-2014 09:43:14

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour, je passe vous laisser un message aussi, j espère que le TEP sera bon, bon courage à vous et votre épouse, ne lâchez pas.


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#78 13-11-2014 10:51:26

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour Pique-Bouffigue,

Je viens de prendre connaissance de votre message sur les plaquettes (en effet, moi aussi j'ai finalement dû être hospitalisée... donc me revoilà après un petit "break"!). Je crois que Clara vous a répondu de manière exhaustive. Je rajouterais juste que le seuil pour transfuser est de 10000 plaquettes, sauf s'il y a d'autres facteurs de risque: saignements, fièvre... Et que la durée de vie des plaquettes est très courte: quelques jours... donc, à peine transfusées, elles commencent déjà à être détruites, d'où le mauvais rendement tant que la moëlle ne fait pas son "boulot" elle-même.
Sinon, vous devez être en plein TEP à l'heure qu'il est... Je croise les doigts!
A bientôt!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#79 13-11-2014 15:01:56

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Je pense bien à vous et croise les doigts pour que le TEP-scan soit tout propre !!!

Pour la fatigue, c'est normal, on ne se remet jamais à 100% entre deux chimios, il y a l'accumulation des produits.
La fatigue est présente aussi en cas d'anémie.

Capucine : courage à toi aussi !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#80 13-11-2014 21:21:46

Pique-Bouffigue
Membre
Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir,

Bilan du PET-scan de ce matin : comme on s'y attendait, on ne sait pas. Il faut l'analyse de l'hématologue qui nous suis.
Cependant, le docteur en médecine nucléaire a quand même dévoilé quelques infos.
Le traitement est apparemment très efficace puisque tous les ganglions auraient disparus (ou plutôt "déglonflés", car si je ne m'abuse les ganglions on les a toujours), sauf 1 seul.
Mais il peut être aussi dû à autre chose (infection, angine...). Comme elle tousse toujours beaucoup depuis une semaine... Il a vu aussi une infection aux poumons...
Bref, ça ressemble a des nouvelles globalement bonnes puisque la maladie a bien régressé, mais il y a encore un point d'interrogation sur cette infection aux poumons et ce ganglion à la gorge qui reste "gros".
L'hémato va analyser le rapport et les résultats, et on sera fixé lundi, jour de la reprise de la chimio (3ème cure de beacopp ou début ABVD)

Dernière modification par Pique-Bouffigue (13-11-2014 23:21:16)


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#81 13-11-2014 22:01:05

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 925

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir Pique-Bouffigue
Le résultat du Pet est déjà encourageant,  et montre de bonnes choses,  continuez à y croire et apportez nous de bonnes nouvelles lundi.
Régis


Régis 64 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#82 14-11-2014 00:08:54

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Plutôt de bonnes nouvelles tout ça !

Une infection aux poumons, avec le peu de globules blancs qu'on a quand on est en chimio, ce n'est guère étonnant... Et ça doit jouer sur la fatigue aussi !!!
Bon, on continue de croiser les doigts pour que l'hémato vous donne encore de meilleures nouvelles !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#83 17-11-2014 12:29:34

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour à tous,

Nous avons eu un (court) entretien avec l'hémato ce matin suite au TEP scan de jeudi dernier.
Comme on s'y attendait, il reste quelques adénopathies trés mineures. Elle dit que le TEP scan est trés bon, mais on continue le BEACOPP (c'était très clair, on allégeait le traitement s'il n'y avait plus rien du tout).
Donc bonne et mauvaise nouvelle à la fois. On se dit qu'on galère pas pour rien, le traitement est en train de tuer la maladie, mais on doit continuer avec ce BEACOPP. Autant la 1ère cure a été encourageante, autant la 2ème a été compliquée. Que penser d'une 3ème et 4ème?
Normalement un autre TEP sera fait aprés la 4ème, mais elle a précisé également que c'était selon la tolérance de Virginie (en gros, si la 3ème cure se passe mal, elle peut allèger la 4ème).

Autre chose. Comme elle continuait à tousse énormément la semaine dernière, et vu que le TEP scan avait montré une infection aux poumons, elle a appelé le médecin traitant vendredi, qui l'a remis sous antibio. Ce matin, l'hémato l'a examiné mais n'a pas détecté cette infection. Elle dit que c'était les traces d'une infection durant la phase d'aplasie, qui a maintenant quasiment disparue. En gros elle n'est pas d'accord avec le médecin traitant, et dit que l'antibio n'était pas nécessaire, et elle lui a prescris de la kiné respiratoire. Cependant pour ne pas contredire de manière frontale le médecin traitant, elle a repoussé la reprise de la chimio à lundi prochain (pas de chimio pendant une prise d'antibio).

Voila voila...
Ah tiens aussi! Aprés un coup d'oeil sur le calendrier, ce décalage d'une semaine risque de lui faire passer noël avec ses copines infirmières...

Dernière modification par Pique-Bouffigue (17-11-2014 13:46:07)


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#84 17-11-2014 13:30:13

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 925

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour Pique-Bouffigue,

Déjà, une bonne nouvelle, le TEP est bon.
La 3ème cure se passera bien, il faut ycroire.
Pour le problème d'infection aux poumons, petite querelle de médecin.
Lors de mes 2 premières cures, j'ai aussi eu droit aux antibios.
Pour Noël, si ton épouse est hospitalisée, invite toi avec ses copines ...
Bon courage pour la suite qui ne peut être que bonne,

Régis


Régis 64 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#85 17-11-2014 13:57:28

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour Pique-Bouffigue,

Bon, je comprends que vous soyez "mi-figue, mi-raisin" mais l'hémato a quand même l'air contente du résultat, juste quelques petites adénopathies à finir d'éradiquer, mais il y a de bonnes chances que le tep à 4 cures soit nickel!
Courage pour les 2 prochaines cures de BEACOPP (je ne peux que compatir! c'est vraiment une chimio hard...), c'est pour la bonne cause!

Quant à Noël, c'est vrai que cela va mal tomber (je viens de regarder sur un calendrier!). Moi aussi je suis très attachée à Noël, surtout quand on a des enfants, ce serait trop dommage d'être à l'hôpital... En général les médecins sont compréhensifs: s'ils pensent que cela ne change rien, ils peuvent décaler (de quelques jours? déjà si cure les 17/18/19 et J8 le 24, elle serait peut-être encore "à peu près en forme" le 25??) Parlez-en avec eux.

Sinon moi aussi Chimio décalée à la sem prochaine (ainsi que le Tep) à cause de ma grosse aplasie et infection lors de la 2ème cure...

Bon courage, profitez bien de cette petite semaine de répit!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#86 17-11-2014 15:05:51

Pique-Bouffigue
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Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour Capucine,

Non priori, la 4ème cure sera les 15-16-17 et J8 le 22. Donc ça risque de se dégrader le 24, si j'en crois les précédentes cures...
Et vous décalage aussi alors? On continue à être synchro...


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#87 19-11-2014 20:24:56

Clara_Oswald
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bon courage les BEACOPPiens...

Petit pas par petit pas, vous allez finir par en voir le bout !!!
Et si Noël est trop dur, refêtez-le quelques jours après !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#88 19-11-2014 21:20:33

Pique-Bouffigue
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

En tout cas, ca fait du bien cette semaine en plus de récup' entre 2 chimio!
Pour cette 2ème cure elle n'avait pas bien pu profiter de la 3ème semaine, car elle était encore faible suite à l'aplasie de la 2ème semaine.
Par contre elle en profite bien cette semaine!

Capucine, ça va?


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#89 20-11-2014 07:02:43

Bereta66
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour Pique-Bouffigue,
Que cette semaine de repos supplémentaire lui fasse du bien, et qu'elle soit "retapée" avant la reprise de la chimio.
Courage à tout les deux, la suite ira bien.

Régis


Régis 64 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#90 20-11-2014 22:23:17

Capucine
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir,

Merci, Clara, pour tes encouragements aux "BEACOPPiens"! :-)
Pique-Bouffigue, moi aussi je profite à fond de cette semaine de répit, je revis, c'est trop cool!! 😄 Je vois mes amis, je vais faire du shopping, je vais chercher les enfants à l'école (ils sont trop contents !) Bon, et comme ça on sera en pleine forme pour la suite (😒)
Bon week-end à vous!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#91 20-11-2014 22:26:06

Capucine
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Ps: enfin, je fais beaucoup de siestes aussi (en me relisant, je me suis aperçue qu'il manquait qd même un truc pour coller à la réalité !)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#92 21-11-2014 09:22:46

Pique-Bouffigue
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Super tu as l'air d'avoir la forme et le moral.
Nous pareil, elle emmène le grand à l'école et va le rechercher. En début de semaine elle mettait encore le petit chez nounou, mais hier et aujourd'hui elle le garde toute la journée.
Hier midi petite bouffe avec ses copines aussi.
Et ce midi elle reçoit sa belle-fille a manger (eh oui, l'amoureuse de notre grand garçon de 4 ans!).

Et moi ça me permet de me décontracter aussi, et de faire des journées de boulot un peu plus longue pour rattraper le retard...

Tu ne devais pas passer aussi un TEP capucine?


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#93 26-11-2014 22:11:45

Capucine
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir!

... Alors, deuxième jour de BEACOPP bien passé? Moi j'ai droit à du BEACOPP normal cette fois-ci... car mon TEP est négatif, il n'y a plus rien! Mais je continue quand même la chimio jusqu'à l'allogreffe (je n'ai pas encore de date).
Voilà, je pense bien à ton épouse.
Bon courage!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#94 27-11-2014 08:55:50

Pique-Bouffigue
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Super! ça fait plaisir avec le passé que tu as, et tes multiples rechutes.
Du BEACOPP normal? c'est à dire? c'est plus "light" que le BEACOPP renforcé?

Pour Virginie, elle a fait les 3 jours de sa 3ème cure, ça s'est bien passé hormis de bonnes nausées lundi soir, comme lors de la 2ème cure.
Pour cette cure, l'hémato lui a donné des médoc en prévention pour essayer de limiter les infections dues à l'aplasie... Mais elle lui a clairement dit qu'elle risquait de se retrouver encore à l'hôpital quelques jours...


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#95 27-11-2014 12:06:39

Capucine
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Oui, dans le BEACOPP "normal" ce sont les mêmes produits, mais certains moins dosés... Donc je devrais être moins en aplasie... (Sinon, pr le reste, je ne ressens pas vraiment la différence pr l'instant !)
Espérons que ton épouse n'ait pas de trop grosse infection ; en effet, c'est ça qui est galère !
Bonne journée !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#96 27-11-2014 19:38:47

SYLVIE1964
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Date d'inscription: 29-10-2014
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

contente pour virginie cela a l'air de bien se passer,un conseil qu'on m'avait donné boire enormement les jous de chimio et je ne mangeait pas trop mes six cures de quatre BEACOPP se sont pas trop mal déroulées sauf les deux premières ou les nausées etaient très présentes maintenant je suis suivie tous les trois mois rdv lundi avec mon hématologue je croise les doigts bon courage

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#97 28-11-2014 11:28:42

Pique-Bouffigue
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Oui enfin là on sent quand même que l’accumulation se fait sentir. On est que vendredi de la 1ère semaine, et elle est déja bien fatiguée aujourd'hui... douleurs aux ventres aussi. On se dit aussi que l'accumulation des médoc à avaler (en plus des injections), ça doit pas forcément faire du bien au système digestif...
Franchement, ceux et celle qui ont encaissés 6 cures de BEACOPP, chapeau bas...


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#98 28-11-2014 23:37:14

SYLVIE1964
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Date d'inscription: 29-10-2014
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

je sais que pendant notre parcourt il y a des hauts et bas mais il faut toujours prendre tous ce qui est positif en ce qui concerne je ne devais faire que deux BEACOPP et ensuite passer a quatre cures de ABVD mais voyant que je résistais bien l'hématologue a préféré continuer la méthode allemande cela m'a fait peur car je savais que cette chimio pouvait causer des problèmes au niveau poumons et foie mais je m'en sort pas trop mal j'ai toujours gardé le moral et j'ai été bien entourée

Dernière modification par SYLVIE1964 (02-12-2014 13:19:26)

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#99 01-12-2014 22:59:47

Pique-Bouffigue
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir,

Merci Sylvie pour ces encouragement.
Quelle nouvelles.... Dernière injection de la 3ème cure de BEACOPP renforcé aujourd'hui.
Et comme on s'y attendait, globules blancs à 500... La semaine risque d'être encore difficile.
Surtout que notre grand garçon fait une laryngite. Il est sous antibio, et vient de s'est couch" ce soir avec 40° de fièvre... Pas d'école aujourd'hui, et pas d'école demain. Si avec cà, elle arrive a rien "choper" ce sera un miracle.
Pas évident moralement pour elle car elle on essaye de lui éviter les contact... lui réclame des câlins, elle ne peut pas lui en donner, et moi je veille a ce que personne craque. Enfin, c'est un petit garcon trés intelligent qui comprend trés bien la situation, je suis fier de lui. Et d'elle aussi.


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#100 02-12-2014 13:25:24

SYLVIE1964
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Date d'inscription: 29-10-2014
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

j'imagine pas facile quel age a votre petit garcon ? Oui vous pouvez etre fier de tous les deux je dirais plus de vous trois car l'important c'est qu'elle voit aussi que vous etes la n'hésitez pas  aussi a vous faire aider on est toujours impuissant quand cela touche un proche vous etes dans quelle région ? Combien de cure BEACOPP doit elle effectuer n'hésiter pas a poser des question si besoin beaucoup de courage pour vous trois

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