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#126 29-12-2014 08:12:50

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour,
J'espère que la prise de sang de ce jour apportera de bonnes nouvelles.
Comme tu le dis si bien, ne pas abandonner la course.
Gardez tous les deux le moral, la vaillance vous l'avez déjà.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#127 29-12-2014 22:15:29

Pique-Bouffigue
Membre
Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir,
Et voila, pléthore de leucocytes (et donc de neutro) sur la prise de sang d'aujourd'hui. Avec l'expérience on serait presque capable de dire deviner les taux avant l'analyse.
Par contre ce que est curieux c'est que son taux d'hémoglobine a encore baissé malgré la piqûre d'EPO de vendredi dernier. Elle est passé de 9.2 à 8.5.
Des expériences là-dessus? est-ce qu'il faut plusieurs jours pour que ça remonte?


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#128 30-12-2014 13:24:37

SYLVIE1964
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

oui l'EPO met des fois du tps avant de remonter je suis descendu lors de ma 6 ème cures à 6.2 les médecins avaient du mal a voir que malgrès tous j'etais encore debout mais c'est la transfusion qui m'a aidée a remontée allez on garde le courage vous arrivez au bout du tunnel c'est ce qui m'aidait a avancer

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#129 30-12-2014 21:57:46

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Effectivement, une transfusion permet de faire remonter l'hémoglobine très vite, c'est beaucoup plus lent avec l'EPO.
Il faut plusieurs injections pour booster la production de globules rouges (comme il faut plusieurs injections de granocytes pour booster la production de globules blancs), mais comme on n'a qu'une injection d'EPO par semaine...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#130 31-12-2014 02:55:54

clarinette777
Membre
Date d'inscription: 15-07-2012
Messages: 12

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Hello Pique Bouffigue,

J ai lu rapidement votre premier message mais pas eu le temps de lire la file ensuite avec tous les intervenants...
J ai eu envie d intervenir car moi en 2011, on m a décelé un hodgkin stade 3b. Le traitement prévu : 2 cures de beacopp renforcé puis tep scan a l issue donc au bout de 2 mois. Ensuite, ils verraient ... Donc la même chose que pour votre compagne .

Résultat: j ai bien dégusté pendant ces deux mois ...!! Le beacopp renforcé c est dur ... : maux de tête, maux de ventre, nausées, sentiments de mal être indescriptible, incapable de marcher plus de 15 minutes par jour, essoufflement de dingue... Oui c était chaud. Le pire c était ces foutues piqûres pour stimuler je sais plus quoi, les cellules de la moelles osseuses je crois.. Hou la j ai jamais eu aussi mal de ma vie, aux os et j ai fini rapidos aux urgences après avoir marché toute la nuit dans Paris ( je me souviens le fait de marcher me soulageait... Allez comprendre..) j ai jamais eu aussi mal de ma vie... Merci à mon cher hématologue de ne pas m avoir prévenu des effets secondaires, ni même prescrit un peu de morphine au cas ou...

Bref, juste pour dire que béacopp renforce c est dur mais à l issu des deux cures : tepscan et la ... Miracle : plus rien !! Tout avait disparu alors que j'avais un cancer "disséminé" donc c est un traitement de Cheval mais vraiment efficace, vraiment.

Mon hématologue était tout content de me dire que nous n avions plus qu a consolider ce bon résultat par 4 cure d ABVD. Donc j ai fais ces 4 curés d ABVD, c était le club med comparé au beacopp !! Et puis fini !! Je suis suivi maintenant tous les 6 mois pour visite de routine mais tout est nickel, j ai attendu 2 ans comme demandé pour tomber enceinte et aujourd'hui hui je suis enceinte de 7 mois de mon premier bb que je n ai eu aucun mal à concevoir naturellement malgré mon traitement.

Pour moi le plus dur dans cette maladie:

- c est la peur des proches.. Mon copain ma quand même fait 2 malaises vagales ou vagaux ..? Peu de temps après l annonce de ma maladie ( et dans des lieux publiques !!) pourquoi ? Car le cancer fait peur car associé à la mort. Et je vous parle pas de la tête de mon père quand il m a vu sans cheveux...
- perso finalement pour moi c est le cote psy. Même si finalement après 6 mois de traitement un peu dur, j,étais "guérie" j ai été marqué par cette maladie, savoir que c'était mortel il y a quelques dizaine d années, ça marque. Je n oublierai jamais.

Je me souviens de la tête déconfite de la chirurgienne a mon réveil après la biopsie... Elle m a pris la main et ma dis je suis désolée, c est bien ce qu'on pensais : un lymphome de hodgkin. A ce moment la, dans ma tête je me suis dis "yes!!! Trop contente que se soit ça, vu les statistiques, j ai de très grande chances de m en sortir!"

Alors... Ne stressez pas trop pour le TPE scan a venir.

Amitiés

( désolée pour les fautes d orth, pas le courage de relire...

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#131 01-01-2015 21:21:03

Pique-Bouffigue
Membre
Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir,

@Clara, merci pour l'info sur l'injection d'EPO.
Effectivement moi aussi j'ai du mal à comprendre... Une piqûre par semaine, alors qu'il en faut plusieurs pour voir l'effet... Ça m'échappe.

@Clarinette
Merci pour ce témoignage encourageant.
Pour nous (enfin pour elle...) le TEP scan aprés la 2ème cure était trés bon, mais pas parfait, donc elle a continuer avec 2 autres cures de BEACOPP renforcé (sentiment mitigé donc puisque il fallait continuer de supporter ce traitement). Là elle a terminé la 4ème cure est on attend le TEP scan lundi prochain, le stress monte...
Par contre, mais si c'était trés dur, elle a quand même moins souffert que toi. Fatigue extréme, essoufflement pour un rien, période d’aplasie trés marquées... Par contre assez peu de nausées, et quelques douleurs dues aux piqûre pour les globules blancs, mais supportable.


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#132 01-01-2015 21:33:27

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

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"Bonsoir,

@Clara, merci pour l'info sur l'injection d'EPO.
Effectivement moi aussi j'ai du mal à comprendre... Une piqûre par semaine, alors qu'il en faut plusieurs pour voir l'effet... Ça m'échappe.

Il faut plusieurs piqûres mais surtout du temps pour que les globules rouges se reconstituent, donc faire plus de piqûres en moins de temps ne servirait à rien...

Courage, vous tenez le bon bout !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#133 04-01-2015 02:56:19

clarinette777
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Date d'inscription: 15-07-2012
Messages: 12

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Hello pique bouffigue,
C est déjà super que le premier tep scan ait été très bon, cela signifie que la chimio fonctionne. Je pense très fortement que les deux dernières cures ont " fini le travail" et que votre épouse pourra passer a un traitement plus light afin de consolider les choses.

D ailleurs si je me souviens bien de ce que m avait dis mon hématologue, c est exactement ce qu'il aurait fait pour moi si le TPE scan de contrôle au bout des deux premières cures n avait pas été nickel. Il aurait continué  le beacopp renforcé avant de passer a l ABVD.

Donc pas trop de stress lundi pour le tep,

Courage à vous deux, j ai connu cette inquiétude aussi des résultats ..

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#134 04-01-2015 08:13:29

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour Pique-Bouffigue.

Il faut continuer à y croire, et le TEPScan de demain sera bon, et Virginie pourra passer à un coktail plus light.

Courage à tous les deux


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#135 04-01-2015 20:30:27

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir à tous,
Je peux vous dire que ce soir j'ai un peu mal au ventre...Le stress du résultat est là.
Elle a rendez-vous demain à 10h15 donc je pourrais profiter de ma pause du midi pour la rejoindre à l'hôpîtal et écouter l'avis du gars qui fait le TEP scan (je connais pas le nom de la spécialité médicale).
Dans tout les cas, il faudra attendre l'avis de l'hémato dans la semaine.


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#136 04-01-2015 21:36:26

Viola59
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Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir
On connaît ça
Elle a de la chance de t'avoir à ses côtés
Ça joue énormément
Ca va aller
Il n'y a pas de raison
Bon courage
On Pense à vous!


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#137 04-01-2015 22:17:29

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Je croise les doigts pour vous, bon courage!


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#138 04-01-2015 23:52:48

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Je croise tous les doigts et les orteils !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#139 05-01-2015 14:19:23

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Merci d'avoir croisé les doigts!
Apparemment, il n'y a plus rien du tout!
"Ça à l'air parfait" dixit le doc de médecine nucléaire (avec un petit sourire de vainqueur).
Je suis du genre à pas m'extasier trop vite (contrairement à ma femme, qui a fait quelques pas de samba dans le cabinet...), mais ça sent plutôt bon.
Confirmation lundi prochain, elle sera vue par l'hémato avant la reprise de la chimio (ABVD...à priori).
Une petite envie de crier un coup au bureau quand même....
Si c'était confirmé, ce serait une grosse étape franchie.

Ma question est peut-être saugrenue, mais quel crédit peut-on / doit-on donner à l'avis du docteur qui fait le TEP scan?
On voit qu'il veut pas se mouiller car il laisse l'hématologue faire les conclusions, mais on voit aussi qu'il a largement la compétence pour analyser les images.
Des expériences de ce genre où l'hémato aurait infirmé l'avis du docteur de la médecine nucléaire?


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#140 05-01-2015 15:13:50

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Coucou Pique-Bouffigue,

Ce que je peux te dire c'est que c'est le radiologue qui fait le TEP qui sait le mieux le lire et non l'hémato. Bien sûr l'hémato sait à peu près lire les images mais c'est le radiologue que tu as vu qui est compétent. Par contre, sur le coup il ne peut pas te donner un résultat totalement fiable car il lui faut une deuxième lecture après que les images soient complètement reconstituées (il faut qqs heures) Ensuite, l'hémato interprète.
Dans votre cas, soit tout est encore parfait une fois les images reconstituées :-) donc c'est super chouette et l'interprétation est facile!
Mais il se peut éventuellement qu'il voit un minuscule truc qui n'apparaissait pas au premier abord (ms ce truc sera forcément minuscule puisque là il n'a rien vu). Après, au médecin d'interpréter : est-ce qu'il considère que c'est presque parfait et que donc ça lui convient quand même... ou pas?

Personnellement, j'ai connu tous les cas de figure: TEP bon d'emblée et confirmé (le plus souvent), TEP pas nickel d'emblée ms cela a convenu à mon hémato (avant mon autogreffe)... et TEP qui paraissait bon, ms en fait non... (Et bien sûr TEP pas bon d'emblée et effectivement qui n'était pas bon!)

Désolée de ne pouvoir te rassurer à 100% mais il y a qd même de grandes chances que la Bonne Nouvelle soit confirmée car je pense qu'il aurait qd même pris plus de précautions sinon...
Un petit coup de tel à l'hémato avant le RDV peut-être, histoire de ne pas trop stresser? (Perso je connais un des radiologues du service où je suis suivie; du coup j'ai tjs les résultats ds la journée, donc j'évite le stress de l'attente... Mais je compatis vraiment pr vous tous qui devez attendre, c'est pas cool!!)

Bon courage et réjouissez-vous déjà de ces premiers bons résultats partiels...


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#141 05-01-2015 15:50:27

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Yesssss! Bravo ! Personnellement quand le radiologue me disait "rémission complète", je n'avais même pas de rdv avec l'hémato après pour confirmer. Et j'étais bien en rémission. Donc je comprends que tu n'aies pas envie de te réjouir très vite au cas où, on ne sait jamais, mais je me réjouis à ta place alors ! C'est vraiment génial, Virginie va vite voir que l'ABVD c'est une promenade de santé après ce qu'elle a traversé. Déjà: plus d'hospitalisation, bienvenue en hôpital de jour où tout est merveilleux ! Et les aplasies sous ABVD sont très rares et jamais aussi sévères qu'avec les protocoles qui se déroulent sur plusieurs jours. Ça va lui changer la vie. Et puis surtout voilà la dernière ligne droite du coup ! Bientôt débarrassés ! C'est vraiment super je suis très contente pour vous !

Capucine je te souhaite beaucoup de courage pour ta greffe qui arrive !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#142 05-01-2015 16:05:23

Clara_Oswald
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

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"l'ABVD c'est une promenade de santé après ce qu'elle a traversé. Déjà: plus d'hospitalisation, bienvenue en hôpital de jour où tout est merveilleux ! Et les aplasies sous ABVD sont très rares et jamais aussi sévères qu'avec les protocoles qui se déroulent sur plusieurs jours.

Tu es d'un optimisme époustouflant smile
Je comprend quand je lis ça pourquoi j'ai eu de l'ABVD et pas de BEACOPP alors que j'étais stade IV : mon corps ne l'aurait pas supporté.

Pique-Bouffigue, je suis très contente de cette bonne nouvelle. Sois optimiste.
Capucine a très bien résumé la situation entre radiologue/hémato : si le radiologue est confiant, il n'y a aucune raison de s'inquiéter encore a priori.
On m'a annoncé les 2 fois un bon résultat, qui a été confirmé par la suite.

Et même si je râle après l'ABVD que PERSONNELLEMENT j'ai mal supporté, après le BEACOPP, ça devrait effectivement être beaucoup plus tranquille pour Virginie. De toute façon, le plus dur est fait, maintenant, la pente va remonter doucement !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#143 05-01-2015 21:27:51

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir,

@Capucine,
Merci pour le précisions sur le rôle du radiologue et de l'hématologue. Je pensais que l'hémato était plus compétent pour analyser un TEP scan du fait de sa spécialité. Tant mieux alors, ça donne du poids au "çà à l'air parfait' que j'ai entendu ce midi...

@Larissa,
C'est génial de te voir te réjouir pour nous alors que tu es en train d'essayer d'accepter ta rechute...
Pour ton info, même avec le BEACOPP et ces 3 jours d'affilée en début de cure, elle était en hôpital de jour. Au final sur les 4 cures, elle n'a eu que 3 jours d'hospitalisation pendant l'aplasie de la 2ème cure (infection aux poumons qui a nécessite des antibios de cheval).
J'espère en effet que l'ABVD sera plus facile, mais si je n'aime pas parler de "promenade de santé" par égard pour ceux qui ont souffert avec ce protocole (je me dis que ça dépend des personnes, même si de manière générale en effet il semble que l'ABVD provoques des effets secondaires moins "violent" que le BEACOPP)

@Clara
Merci de donner des infos rassurantes! :-)


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#144 05-01-2015 23:37:51

Larissa15
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Ah je pensais que le BEACOPP se passait en hospitalisation effectivement tu m'apprends quelque chose, je me coucherai moins bête ce soir ! En tout cas passer de 3 jours à une seule journée de traitement ça va déjà être une belle amélioration.  Pour la promenade de santé, c'est clair que ça dépend de chacun et je pense notamment à Clara et son aplasie sévère alors que j'ai posé la question: c'est hyper rare. Encore une fois nous ne sommes pas égaux face aux traitements et c'est vrai que nos antécédents médicaux jouent beaucoup sur notre résistance , mais on peut raisonnablement penser que pour Virginie ce sera un progrès et des effets moins lourds, c'est tout le mal que je lui souhaite. En tout cas moi même j'ai trouvé l'ABVD difficile sur le long terme, surtout parce que le corps fatigue et que l'intercure devient trop courte pour pleinement se remettre. Mais quand je compare à mes traitements aujourd'hui c'était moins toxique. J'avais des nausées de fatigue en ABVD et durant l'intercure, mais pas toute la toxicité sur le corps et la moelle que j'ai aujourd'hui, et que j'imagine le BEACOPP procure aussi. Je pense que Virginie sera soulagée vis à vis de ça, et j'espère qu'elle trouvera le courage de s'accrocher dans cette dernière ligne droite. C'est parfois difficile de se rendre aux chimios quand on se sait en rémission.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#145 06-01-2015 08:00:33

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour Pique-Bouffigue,

C'est une super nouvelle pour toi et surtout pour Virginie.
Maintenant, étape de consolidation, je suis heureux pour vous deux.
Une bonne continuation


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#146 12-01-2015 10:12:35

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour à tous!

On a fait le point avec l'hémato ce matin.
C'est confirmé, on a entendu le mot REMISSION.
Il n'y a plus de fixations au TEP. Ça fait du bien....
Donc aujourd'hui, 1ère séance d'ABVD.
L'hémato nous a vite remis les pieds sur terre : "attention, l'ABVD c'est pas les vacances".
Elle a raison, il ne faut surtout pas croire que c'est fini...
Apparement l'ABVD donne beaucoup plus de nausées que le BEACOPP chez beaucoup de personnes. Effectivement, pour Virginie, les nausées n'ont pas été trop présentes jusque maintenant (seulement le 1er jour des cures de BEACOPP).
Concernant l'aplasie, l'ABVD "tue" un peu moins de globules blancs qui le BEACOPP, donc arrêt des piqûres de facteurs de croissance. Mais c'est un test. Il se peut que ça descende quand même trés bas, dans ce cas il faudra prévoir à nouveau des piqûres.

Programme à venir : 2 cures d'ABVD (donc 4 séances espacées de 15 jours normalement), puis nouveau TEP scan pour confirmer qu'il y a toujours plus rien... puis terminé. Surveillance régulière et stress de la rechute...


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#147 12-01-2015 12:08:19

Capucine
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

😃 super, je suis très contente pour vous !!
Effectivement, ayant connu les deux protocoles, je suis d'accord avec la comparaison que l'hémato vous en a faite... Enfin, franchement, globalement elle devrait trouver ça bcp mieux que le BEACOPP!
Bonne journée ensoleillée!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#148 12-01-2015 15:45:43

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Avec de bons anti-émétiques, normalement pas trop de nausées.
J'avais bien perdu l'appétit avec l'ABVD, mais jamais vomi.

En tout cas, une très bonne nouvelle que voici : RÉMISSION.
Bon courage pour la dernière ligne droite !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#149 13-01-2015 02:54:56

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Super d'enfin entendre le mot rémission ! Ca doit soulager !

Je n'ai pas eu le BEACOPP mais je confirme que j'avais pas mal de nausées aux intercures avec l'ABVD, par contre les anti-émétiques suffisaient à les contrôler, c'était rarement insupportable et en 12 séances sur 6 mois, je n'ai vomi qu'une journée. Dis à Virginie de boire du coca, ça peut beaucoup aider. J'espère quand même que la toxicité réduite du traitement la soulagera.

Bon courage, la fin approche !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#150 19-01-2015 11:37:22

Pique-Bouffigue
Membre
Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour à tous,

Je vous donne quelques nouvelles une semaine aprés la 1ère séance d'ABVD.
L'hémato nous avait averti sur la possibilité qu'elle soit plus nauséeuse qu'avec le BEACOPP. Aprés une semaine, quasiment aucune nausée, donc de ce côté là ça va. Par contre, un truc nouveau, c'est des douleurs au ventre quasiment ininterrompues depuis lundi dernier, et parfois assez fortes.
Elle voit son médecin traitant aujourd'hui, elle lui en parlera.
Concernant la fatigue ça va un peu mieux, le taux d'hémoglobine étant remonté à 11.
Concernant l'aplasie, les globules blancs ont baissé à la prise de sang de jeudi dernier (je me souviens plus du nombre mais entre 1500 et 2000). Ça reste correct mais je suppose que ça va continuer à baisser. Ce que j'aime pas c'est que l'hémato n'a prescrit plus qu'une seule prise de sang par semaine (le jeudi) au lieu de 2 lorsqu'elle était au BEACOPP. Je serais bien curieux de connaitre son taux de globules blancs aujourd'hui.
Surtout que notre grand de 4 ans enchaîne pas mal rhume, laryngite et autres désagréments de ce style cet hiver... Il voit encore le doc aujourd'hui (39,5° depuis 2 jours).

J'ai abordé lorsqu'on a vu l'hémato lundi dernier le sujet du risque de rechute. J'ai pas eu beaucoup d'info hormis que le risque existe pendant 2-3 ans.
En parcourant le forum, j'ai l'impression que tout le monde ici à un "parcours du combattant" avec enchaînement de différentes chimio, quelques mois de répit puis rechute, autre protocoles, greffes, etc etc...
Je suppose que c'est trompeur et que cela ne reflète pas la majorité des malades (ou plutôt ex-malade...), mais j'aimerais bien connaitre le réel risque.
Existe t-il des statistiques?


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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