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#151 19-01-2015 12:09:18

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Coucou Pique-Bouffigue.

Pour le mal de ventre, je ne pense pas que Virginie doive s'inquiéter. J'ai eu mal au vendre tout le long de mon ABVD, j'avais même des médicaments pour ça (qu'elle ne doit pas hésiter à se faire prescrire, ça soulage).
Pas vraiment d'explication selon mon hémato, je suppose que l'estomac n'aime pas un ou plusieurs produits de l'ABVD.
Perso, je n'avais une prise de sang que tous les 15 jours, avant ma séance de chimio, pour voir si j'étais apte à la supporter. Et piqûres de granocytes une semaine durant entre chaque séance. Donc une prise de sang par semaine, ça suffit normalement ! L'ABVD est moins violent que le BEACOPP normalement, n'oublie pas !

Pour le fait que beaucoup de monde ici ait un parcours du combattant, c'est normal : si on va bien, on va avoir tendance à moins venir sur le forum. Certains ne s'inscrivent qu'après une ou plusieurs rechutes même !
Les statistiques sont excellentes, un peu moins peut-être pour un stade IV, mais Virginie a bien répondu à la chimio, alors il faut être vraiment confiant.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#152 20-01-2015 07:33:17

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Sous ABVD je n'avais qu'une prise de sang avant la journée d'hospitalisation soit une toutes les deux semaines, et même sous IVOX là je n'en ai qu'une par semaine (sauf en prévision de recueil de cellules souches mais c'est une autre histoire).  Une prise de sang par semaine c'est énorme, c'est un déjà un suivi très régulier, il ne peut rien lui arriver de grave. Alors oui on ne voit pas toutes les étapes une a un, les taux chaque jour, mais ce n'est pas le but non plus, ce qui compte c'est de surveiller ces taux régulièrement c'est tout. Moi aussi j'avais mal au ventre sous ABVD, et encore une fois je buvais du coca, je ne sais pas si ça a vraiment aidé ou si j'aime juste beaucoup boire du coca.

Pour les statistiques, tous stades confondus, il y a 85% de rémission à 5ans après le diagnostic sans rechute. Parmi les 15% restants, 5% sont des multi-réfractaires, ce qui n'est pas le cas de Virginie puisqu'elle est en rémission. Il y a donc 10% de risques de rechute. Je ne sais pas où tu vois sur le forum que tout le monde rechute car justement je nous trouve bien rares et bien seuls (ce qui n'est pas plus mal). En tout cas il existe un risque, c'est certain, je suis là pour le prouver, mais c'est un risque mineur qui ne doit pas vous empêcher de vivre et de profiter pleinement après ce que vous avez vécu. L'angoisse sera là, elle l'est pour tout le monde, mais il va falloir savoir vous raisonner et vivre au jour le jour. J'ai lu quelque part qu'au bout de 2ans notre esprit se remet bien et arrête d'être aussi stressé. Je pense que ça dépend de chacun mais ce qui est sûr c'est que ça prendra un peu de temps pour retrouver une certaine sérénité, mais vous y arriverez.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#153 20-01-2015 09:43:52

Pique-Bouffigue
Membre
Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour Clara et Larissa,

Merci pour vos réponses.
Concernant les prises de sang, ok j'en demande peut-être trop. Perso "j'aimais bien" le suivi très poussé de 2 par semaine pendant le BEACOPP. Il y avait tellement de fluctuation des taux, c'était tellement en dent de scie, que je pense qu'il était important d'en avoir 2 par semaine.
Avec l'ABVD, effectivement, l'hémato nous a dit que les effets étaient plus "homogènes" (pas de période spécialement plus difficile qu'une autre, les effets peuvent être continus pendant tout la cure). Donc une par semaine est probablement suffisant comme vous dites... moi je suis resté en mode BEACOPP.
Pour le mal de ventre, c'est déjà rassurant de savoir que vous en avez été victime toute les 2. Elle boit aussi du coca (étrangement elle s'est trouvé une "passion" pour le coca -et pas du zéro- depuis qu'elle a la chimio). Elle a vu son médecin traitant hier qui lui a prescrit un médoc (je sais plus le nom) qui a semblé faire effet, elle avait un peu moins mal ce matin.

Pour la rechute...
C'est "marrant" Larissa ton impression qu'il y a peu de rechute sur le forum... Comme quoi, on a un ressenti différent selon notre situation personnelle et on focalise sur l'aspect négatif. Moi je trouve qu'il y a beaucoup de gens qui rechutent, toi qui est de train de vivre cette rechute, tu te sens un peu seule et tu te demande "pourquoi moi et pas les autres"?
C'est pour cela que je demandais une statistique, donc merci à toi pour ces chiffres. Et encore une fois, je te souhaite le meilleur... m.... à 20 ans tu mérites pas çà.


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#154 20-01-2015 15:51:29

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Le coca, je crois que c'est normal, c'est une des rares choses qui ne donne pas de nausées, au contraire, ça soulage quand on en a.
Ca soulage aussi beaucoup les maux de ventre. D'ailleurs, à l'hôpital, on me proposait toujours du coca avant même de me proposer du café ou du jus de fruit le matin !!! Je voyais passer les charriots plein de cannettes de coca... (Dans un hôpital, c'est rigolo ! Et c'était pas du zéro non plus wink )

Le médecin de Virginie a du lui prescrire un anti-acide, ça soulage même si ça n'enlève pas forcément toute la douleur.

A-t-elle toujours des piqûres de granocytes ? J'avais 7 jours de piqûres entre deux séances d'ABVD pour ma part, une prise de sang avant chaque séance, et globalement mon taux de globules blancs restait satisfaisant (du moins mon hémato ne m'en a jamais parlé, c'est que ça devait aller). C'était surtout au niveau hémoglobine que j'ai "morflé" moi, d'où plusieurs transfusions.
Mais une prise de sang par semaine, pour l'ABVD, c'est bien.

Encore un peu de courage à vous deux, vous tenez le bon bout !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#155 20-01-2015 17:31:41

Pique-Bouffigue
Membre
Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Non elle a pas de piqûres de granocytes! C'est aussi pour cà que je voulais surveiller le taux de globules blancs.
En partant du fait que l'ABVD et moins "aplasiant" que le BEACOPP, l'hémato n'as pas prévu de granocytes entre la 1ère et la 2ème injection d'ABVD. Je la cite le jour de la 1ère injection : "c'est un test, si vos globules blancs sont trop bas dans 15 jours, on décalera la 2ème injection". Donc pas de granocytes, mais le revers de la médaille, c'est que du coup ça peut encore descendre trés bas.
D'où le fait que j'aurais bien aimé checker ce taux. Bref on verra à la prise de sang de jeudi.

Pour l'hémoglobine, elle est remonté à 11 aprés une longue période (3-4 semaines) entre 8,5 et 9 (4 piqûres d'EPO).


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#156 20-01-2015 19:54:33

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 892

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonsoir Pique-Bouffigue,
Entendre le mot rémission est super, la première fois que je l'ai entendu, je n'y croyais pas, et j'ai dû demander confirmation sur la route du retour à mon épouse.
Maintenant Virginie est en période de consolidation, et après ...
Je suis heureux pour vous deux.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#157 20-01-2015 20:28:28

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Salut,

Je passe en coup de vent, je ne poste presque plus car cela fait un moment maintenant que j'ai fini mes traitements.
En juin je fêterai mes 4 ans de rémission (enfin 4 ans après mon premier TEP clean).

Nous étions plusieurs dans le même cas il y a 4 ans, on se suivait, on avait plus ou moins les mêmes traitements au même moment et on va tous bien !

On ne poste presque plus, parce qu'on a repris notre vie, parce qu'on n'est plus en traitement et qu'il est difficile après tout ce temps de se souvenir mais aussi de revivre tout cela...

Je ne sais pas qu'elles sont les statistiques réelles, on m'avait dit à l'époque 70% de guérison pour un stade IV... mais aussi qu'une réponse totale après 2 cures de Beacopp diminuait énormément le risque de rechute la première année... au final je crois que tout cela est multi-factoriel comme à chaque fois quand on parle de cancer.

En traitement je me posais les mêmes questions et puis une fois la fin arrivée, les mois passant, on vit au jour le jour et on pense de moins en moins à la rechute pour finalement se dire qu'on ne peut rien y  faire et qu'il faut juste vivre et qu'on verra ce qu'il arrivera !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#158 20-01-2015 22:41:35

lzo
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-01-2015
Messages: 2

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Salut
Tu as raison Gye apres bientot 4 ans de RC, la vie a repris son cours et même si les traitements n'ont pas 100/100 d'efficacité Hodgkin se soigne tres bien pour un cancer
je suis très content de voir que tu vas bien ^^
bon courage à tous

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#159 20-01-2015 22:42:48

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

bonsoir GYE,

whaou! merci de ton témoignage... je dois dire qu'il me rassure vraiment beaucoup smile

c'est super gentil et génial de vouloir venir de nouveau témoigner après 4 années... ET de nous rassurer...
j'ai eu le même parcours que toi... 2 beacopp + 4 abvd.. stade IV avec atteinte de la moelle osseuse...

je vais pouvoir désormais m'identifier à toi ou penser à toi, dès que j'aurais un doute smile
oui, moi aussi on m'a dit 70%...
que fais tu maintenant... j'en profite pour te demander... ET TES CHEUVEUX?! (sachant que je sais pas si tu es un homme ou une femme...lol)

merci encore de nous avoir permis de lire un message d'espoir smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#160 21-01-2015 11:04:41

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Salut Chou,

Alors j'ai repris le boulot 8 mois après la fin des traitements, nouveau boulot, nouvelle ville, nouvelle vie, direct à 100% ! J'ai fait un entretien avec 15 kg de plus et 3 cm de cheveux sur la tête ! et voilà bientot 3 ans plus tard, j'ai toujours ce boulot et les cheveux au milieu du dos ;-))) bon personnellement moi les cheveux je m'en fichais un peu, mais c'est vrai que la première queue de cheval fait du bien au moral ;-)

Pour te rassurer encore plus, j'ai même eu un bébé, il a 9 mois maintenant... mon LH s'est déclaré avec ma première grossesse et cette deuxième s'est super bien passé !

Je suis encore souvent fatiguée et n'abuse pas car je depuis les traitements mon corps à du mal à reprendre des forces et mon système immunitaire n'est pas encore au top, mais malgré ça tout va bien.

Avec mes deux loulous, je suis passée à 80% pour profiter d'eux, mais au final je bosse 35h en 4 jours et passe mon mercredi à courir ;-)

Bref, il y a un après maladie,  souvent difficile à gérer surtout quand les autres ne savent pas, mais on repend gout, et surtout pour ma part, je profite encore plus et laisse tomber tout ce qui n'a pas d'importance pour me concentrer sur l'essentiel et ne rien regretter.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
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Reprise du travail en mai 2012

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#161 23-01-2015 13:10:23

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour,

Résultat de la prise de sang de cette semaine (faite hier), c'est plutôt bien!
Globules blanc à 2400! (1800 semaine dernière).
Je suis bien rassuré parce que même sans piqûres, elle n'est pas beaucoup descendu, et elle devrait pour faire sa 2ème injection d'ABVD lundi.
Aprés presque 2 semaines de recul, on peut déja confirmer que c'est beaucoup moins nocif que le BEACOPP. Les maux de ventres se sont un peu estompés, et la fatigue est moins intense. Quant aux nausées, pour l'instant rien!
Bon par contre, c'est pas la forme olympique. Hier soir elle a voulu s'occuper de laver les 2 enfants, elle l'a fait mais 1h aprés, elle avait mal partout comme si elle avait fait un marathon...


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#162 23-01-2015 15:42:47

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Ah bah l'ABVD n'est pas une promenade de santé non plus !!!

Surtout après 4 cures de BEACOPP... Il faut que Virginie prenne bien le temps de se reposer, même après les chimios, ça mettra encore un peu de temps !!! Mais bon, elle a du être contente de pouvoir s'occuper du bain de vos petits non ? Après chaque effort effectivement, il faut du repos...
Courage !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#163 23-01-2015 18:17:42

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 892

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Je rejoins Clara pour dire qu'il faut que Virginie écoute son corps, et pense à se reposer.
Elle en a besoin, même si je reconnais que s'occuper de ses enfants fait un bien fou et pas qu'à Virginie


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#164 05-02-2015 09:20:19

Pique-Bouffigue
Membre
Date d'inscription: 06-10-2014
Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles de Virginie.
Elle va entrer lundi dans son 2ème (et dernièr) cycle ABVD.
Elle commence a voir le bout du tunnel. Même si c'est encore difficile, elle apprécie le "confort" de ce traitement par rapport au BEACOPP renforcé qu'elle a subi pendant 4 cures. Seul ce mal de ventre persistant et continu lui pose problème (elle n'avait pas/peu connu çà avec le BEACOPP). Et la fatigue évidemment.

Un truc qui fait du bien au moral, ses cils/sourcils commencent à repousser légèrement. Et ses cheveux aussi. On peut comparer à un homme pas bien rasé quoi!
J'avais lu que les cheveux pouvaient ne pas tomber ou repousser avec l'ABVD, c'est confirmé.

Mes pensées et courage à tous ceux qui se battent.

Dernière modification par Pique-Bouffigue (05-02-2015 09:20:58)


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#165 24-02-2015 14:04:36

Pique-Bouffigue
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Date d'inscription: 06-10-2014
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour à tous,

Je viens de moins en moins ici, parce le bout du tunnel est tout proche.
Hier c'était la dernière séance de chimio de Virginie.
On a marqué le coup avec une petite coupe de champagne entouré de la famille.
Elle doit encore faire un dernier TEP scan pour vérifier qu'il n'y a toujours plus rien comme début janvier.
Et après ce sera le suivi classique.
On commence à refaire des projets, à parler de vacances, à rêver d'une vie "comme avant".
Cependant j'ai du mal à m’ôter de la tète ce risque de rechute. Je fais attention à ne jamais crier victoire, à ne jamais dire que c'est fini... c'est bizarre. Comme si j'avais peur de noircir l'avenir si je me réjouis trop vite. Alors que pourtant je ne suis pas du tout de ceux qui croient au destin, je suis plutôt défenseur de la théorie du hasard de la vie ou "être au mauvais endroit au mauvais moment".
Sensation étrange de vouloir rester humble et ne pas manquer de respect à cette maladie (contrairement à tout l'entourage que j'entends dire "tu l'as eu cette saloperie" ou autres phrases conquérantes de ce style). Il (le cancer) peut nous prendre à tout moment, personnellement, je n'oserais faire le malin avec lui...
Voila, désolé pour ce genre de petit délire désordonné, mais c'est un peu mon sentiment actuel.

En tout cas, un grand merci au membre de ce forum qui prennent le temps de répondre aux questions, de trouver les bon mots pour rassurer, surtout quand on pense que beaucoup d'entre vous sont encore en plein combat, ou alors pensaient en avoir fini avant que la rechute ne leur tombe dessus.
Moi ça m'a beaucoup aidé, ça a été ma source d'information la plus crédible (j'ai même eu beaucoup plus de réponses à mes question ici, qu'en face de n'importe quel professionnel de santé).
Je reviendrais de temps en temps donner des nouvelles, et vous lire encore. Gardez courage et espoir, et croyez-y.


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#166 24-02-2015 14:22:35

Bereta66
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Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 892

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour Pique-Bouffigue,

Des messages comme le tien font toujours plaisirs à lire.
Ne pas trop penser à la possibilité de rechute, la laisser dans un coin, et reprendre la vie.
C'est tout ce qu'il y a à souhaiter.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#167 10-03-2015 10:49:55

Clara_Oswald
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Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour Pique-Bouffigue, des nouvelles ?
Virginie doit aller mieux maintenant...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#168 23-03-2015 08:56:15

Pique-Bouffigue
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Messages: 61

Re: Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Bonjour Clara!
Merci de prendre des nouvelles!
Je viens beaucoup moins souvent ici... C'est un peu égoïste vis-à-vis des personnes qui sont en plein combat, mais bon signe pour Virginie. Quoi qu'il en soit, je viens encore de temps en temps vous lire, et je ne manquerais pas de venir donner quelques nouvelles (bonnes j'espère...).
Donc oui, çà va mieux pour Virginie. Elle essaye petit à petit de retrouver un rythme de vie "normal" mais on en est encore loin. Beaucoup de fatigue encore. Une condition physique proche du néant... elle va marcher de temps en temps mais dur dur... On a passe un week-end à Disneyland avec les enfants, génial, il ont adoré. Pour Virginie c'était trés dur, mais elle a apprécié.
Elle n'a toujours pas eu le TEP de fin de traitement, l'hémato a voulu laisser passer un peu de temps, ce sera début avril (pas encore planifié). Pour moi ce sera vraiment ce TEP qui symbolisera la fin de la maladie, je croise les doigts pour qu'il soit comme celui de début janvier, nickel.
Les cheveux repoussent trés bien (on est de l'ordre du centimètre!).
Bon courage à tous!


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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