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#1 12-10-2014 12:47:03

Dennis
Membre
Lieu: Achim Andras Utca 17, Budapest
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 32

Traitement du LYMPHOME de HODGKIN en vivant à l'étranger

Bonjour à tous,
J'habite à Budapest en Hongrie et suis soigné en France pour un  Lymphome de Hodgkin ex : Poppema & Lennert de stade2A.
Tout se passe bien près 5 ans de maladie et une rechute en février 2014, je suis traité par immunothérapie. Je suis aussi du style méthode Coué mentalement et je vois la vie positivement et avec enthousiasme, malgré la fatigue lancinante par moments. Qui est aussi dans cette situation de voyager ou de vivre à l'étranger? Parlons-en ensemble.

Dernière modification par Dennis (12-10-2014 12:49:17)


Lymphome d'Hodgkin Poppema Lennert Stade 2A,  2009, traité en 4 cures immunothérapie  Mabthéra/ Rituximab, rechute février 2014,  4 nouvelles cures Mabthéra puis Traitement entretien tous les 2 mois pendant 1 an.Traité en France, vis à Budapest en Hongrie.

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#2 12-10-2014 22:09:54

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Traitement du LYMPHOME de HODGKIN en vivant à l'étranger

Bonsoir !

Personnellement j'ai été diagnostiquée en mars 2014 alors que je vivais en Angleterre. Rentrée en France pour mes traitements, je compte y ré-emménager en janvier. Puis partir vivre à Belfast l'année prochaine.

Ton message m'intéresse beaucoup car je cherchais justement ce type de témoignage ! J'aurais aimé savoir comment les contrôles réguliers durant ces 5 années de rémission s'étaient passé ? Tu les faisais en Hongrie ? Y avait-il une communication avec ton hôpital français ? Parce que pour avoir passé ma biopsie en Angleterre avant de venir en France, j'ai pu me rendre compte que la communication n'était pas leur fort..

Niveau sécurité sociale et couverture des soins, comment as-tu géré ça ?

Ta rechute a-t-elle été prise en charge en Hongrie ? J'espère que l'immunothérapie est efficace et que la fatigue s'estompera vite.

Bon courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#3 12-10-2014 22:20:17

Dennis
Membre
Lieu: Achim Andras Utca 17, Budapest
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 32

Re: Traitement du LYMPHOME de HODGKIN en vivant à l'étranger

Bonjour à tous,
J'ai appris à l'hôpital qu'il y avait des personnes vivant en Outre- Mer qui se faisaient traiter en métropole.
En ce qui me concerne, d'avril à mai, j'ai demandé que mon traitement se fasse le vendredi afin de permettre de travailler du lundi au jeudi. Le retour par avion après traitement et le we étaient des moments de fatigue intense.
En mars, j'ai fait une biopsie qui m'a fait rester 2  jours à l'hôpital. Ma cicatrice au cou était très gonflée surtout après mon retour en avion à Budapest et le tout s'est résorbé dans le temps. La biopsie et la Tepscan ont révélé ma rechute; l'hématologue m'a indiqué qu'il y avait un plan A et un plan B. Plan A  : Tout va bien après traitement et après TEPSCAN de vérification fin mai et mise en place d'un traitement d'entretien avec une cure tous les 2 mois pendant 1 an,  soit Plan B car persistance des ganglions et alors autre traitement en chimio et Arrêt de travail deux mois l'été. Heureusement c'est le plan A qui a été mis en place. Je suis donc à ma troisième "session" sur 6 le 24 octobre. La derniere sera fin avril. Tout cela pour éviter une troisième rechute ou pire. Je ne souffre pas, seul mon taux d'eosinophilie est élevé >510 (normalement c'est<400). Le médecin ne m'a rien dit sur ce sujet. Avez vous connu la même chose?  J'ai du mal à maigrir et suis souvent fatigué.

Dernière modification par Dennis (12-10-2014 22:22:20)


Lymphome d'Hodgkin Poppema Lennert Stade 2A,  2009, traité en 4 cures immunothérapie  Mabthéra/ Rituximab, rechute février 2014,  4 nouvelles cures Mabthéra puis Traitement entretien tous les 2 mois pendant 1 an.Traité en France, vis à Budapest en Hongrie.

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#4 12-10-2014 22:33:57

Dennis
Membre
Lieu: Achim Andras Utca 17, Budapest
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 32

Re: Traitement du LYMPHOME de HODGKIN en vivant à l'étranger

Bonjour Larissa,
Merci de ton message et de ton soutien. En  Fevrier 2009 lors de mon premier diagnostique de Lymphome,  j'étais en France et donc ai été traité à Lille. Et je suis expat en Hongrie depuis septembre 2012. Ma rechute date de Fev 2014 , ici en Hongrie donc j'ai continué de me faire traiter en France. En Hongrie, les médecins sont de très bon niveau mais il était plus facile pour moi de continuer avec l'équipe qui me suivait ts les ans et ont conclu  au bout de deux ans à une rémission complète mais pas totale (g jamais compris exactement la nuance jusqu'au jour de la rechute!!!) Totale signifie : c'est jamais sûr!!.Et voila qu'à 15 jours de ma visite des 5 ans, j'ai senti une masse ganglionnaire importante dans mon cou à droite. 5 ans avant c'était à gauche. Pour la sécu , j'ai grâce à mon contrat expat une assurance Monde et une adhésion à la Caisse des français à l'étranger qui me permet d'être inscrit à la sécu et de faire valoir mes 100% pour le lymphome donc aucuns frais sauf les billets d'avion.
J'espère que tu ne souffres pas et que tout roule pour toi, accroches toi.
Denis


Lymphome d'Hodgkin Poppema Lennert Stade 2A,  2009, traité en 4 cures immunothérapie  Mabthéra/ Rituximab, rechute février 2014,  4 nouvelles cures Mabthéra puis Traitement entretien tous les 2 mois pendant 1 an.Traité en France, vis à Budapest en Hongrie.

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#5 15-10-2014 00:59:50

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Traitement du LYMPHOME de HODGKIN en vivant à l'étranger

Bonsoir Dennis !

Tu viens de me convaincre de continuer mes contrôles avec mon équipe médicale française, quitte à ce que ça me fasse rentrer un peu plus souvent, je pense aussi que c'est préférable d'avoir des médecins qui nous connaissent et ont suivi chaque étape de la maladie avec nous.

Une rechute au bout de 5ans j'imagine que c'est un sacré coup au moral ! Heureusement ton tep de contrôle s'est bien passé, j'espère que cette saloperie est définitivement éradiquée pour de bon.

La CFE je connais, je l'avais avant de tomber malade. Maintenant je n'en ai plus besoin cela dit, vive l'ALD ! Et l'Angleterre qui paye tous les frais médicaux de ses étudiants en parallèle (j'ai passé de nombreux examens, dont la biopsie, et des rdv, sans qu'on me demande quoi que ce soit)

Pour moi les choses vont bien, je me remets des chimios doucement mais sûrement, merci !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#6 15-10-2014 06:30:15

Dennis
Membre
Lieu: Achim Andras Utca 17, Budapest
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 32

Re: Traitement du LYMPHOME de HODGKIN en vivant à l'étranger

Bonjour Larissa,
Les contrôles peuvent être faits en France , c'est bien, ton dossier est suivi de manière pérenne en France .  Ton avenir, tu le veux en Grande Bretagne mais ce n'est pas loin de la France, les compagnie Low cost te permettent de venir plus facilement.
Les allers retours sont pénibles lors d'un traitement, pour un suivi,  tu les organises dans le cadre d'une visite de famille.
Ma rechute m'a provoqué un choc car mon job en Hongrie aurait pu être remis en question si cela avait été beaucoup plus grave.  Heureusement, j'ai réussi à ne jamais arrêter de travailler. Quand on a une bonne assurance, no problème nulle part.
Continues à bien faire à toi et surtout profites de la vie.
Bien à toi
Denis


Lymphome d'Hodgkin Poppema Lennert Stade 2A,  2009, traité en 4 cures immunothérapie  Mabthéra/ Rituximab, rechute février 2014,  4 nouvelles cures Mabthéra puis Traitement entretien tous les 2 mois pendant 1 an.Traité en France, vis à Budapest en Hongrie.

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