France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 18-10-2014 14:45:55

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum.  Nous venons dapprendre le lymphome de mon ami depuis 5 jours.  Hier prises de sang, nouveau scanner, biopsie de la moelle osseuse et la semaine prochaine  tep scan, prise de sang, rdv avec l hemato, et pose d un cathéter.  Le staff se reunit mardi a l hopital st antoine a paris.  En attendant je suis deseperee car le temps passant nous ne savons toujours pas quel est le stade dela maladie. Mon compagnon deperit de jour en jour, moins envie de manger, perte de poids, sueurs fréquentes,  fievre omniprésente et maintenant une fatigue chaque jour de plus importante. Il a du mal a monter les 4 etages de l immeuble.je suis tres inquiète de le voir ainsi il dort pratiquement tout le temps. Je me demande pourquoi ca ne va pas plus vite que ca dans les hopitaux.  Il a rencontre le professeur M a st antoine le 23 septembre et nous venons tout juste d apprendre que c etait un lymphome T.
Je suis tres inquiète pourquoi ne l hospitalisent ils pas pour faire passer tous ces examens dans la foulee au lieu de nous faire poireauter de droite a gauche par exemple le tep scan est afaire en banlieue parisienne en urgence lundi alors que nous habitons Paris et que mon ami   adu mal a se deplacer
Avez vous eu un parcours similaire et la prise en charge a t elle ete prise a temps?
Merci de vos reponses .

Hors ligne

 

#2 18-10-2014 19:22:46

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonsoir,

Si votre ami a du mal à se déplacer, il peut bénéficier d'un VSL pour aller passer le TEP-Scan, par exemple.
Pour ne parler que de cet examen, il est très onéreux, les machines sont assez rares, si on vous demande de le passer en banlieue, cela signifie simplement qu'il n'y en a pas forcément de disponible sur Paris même.

Depuis quand votre ami se sent-il mal ? Quand a-t-il consulté pour la première fois ?
Parce qu'avec toute la batterie d'examens cités entre cette semaine et la semaine prochaine, c'est déjà assez exhaustif et rapide je trouve.

Pour ma part, il a du se passer un mois entre la première biopsie annonciatrice d'un possible lymphome et le début de la chimiothérapie.
J'ai du aller passer mon TEP-Scan dans un autre hôpital que celui où je suis suivie aussi (à 30 minutes de route, ce n'est pas beaucoup !). J'avais un LH stade IV.

Donc votre parcours me parait assez normal...
Si votre ami se sent vraiment trop mal, qu'il demande peut-être de lui même à être hospitalisé, même si je ne suis pas sûre que cela soit possible.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#3 18-10-2014 22:33:31

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonsoir Clara
Merci d avoir repondu a mon message. En effet cela fera un mois entre la date ou il a consulté l hematologue pour la première fois et la pose du Pac prevue jeudi prochain. Le medecin n a pas encore fait la demande de 100 % aupres de la Secu je pense qu il le fera lors de notre prochain rdv ce mercredi ou il doit nous donner le type de lymphome et.c..alors je doute fort que la secu prenne en charge l ambulance
Pour repondre a votre question mon compagnon a commencé a avoir des symptômes l annee dernière (sueurs nocturnes legeres)
et cet ete l apparition d un gros ganglion, suivi de toux et enfin debut octobre fievre et tres grosse fatigue. En effet vous avec raison ca fera un mois entre la premiere condultation et ka pose du pac qui doit avoir lieu ce jeudi.
A paris c est tres fifficile d etre hospitalise ils m ont repondu qu ils n avaient pas de lits disponibles...
Faut s armer de patience et je me doute que vous avez eu le meme delai angoisse et fatigue.
Etes vous suivie a Paris. Comment allez vous apres vos traitements?

Hors ligne

 

#4 18-10-2014 22:54:38

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonsoir Loli,

Je suis en rémission d'un lymphome non hodgkinien de type T comme on vient de le découvrir pour ton ami. Il faut savoir qu'il est assez difficile de trouver rapidement le bon diagnostic. Les médecins ne pensent pas toujours à ça en premier ( on pense à une sarkoidose, infections, virus, d'autres maladies particulières).
J'ai eu les mêmes symptômes avec une grosse perte de poids et incapable de marcher pendant plus de deux mois. Une longue descente avec comme point d'orgue une situation où la vie allait pencher d'un bord ou de l'autre. J'ai perdu 25 kg en très peu de temps.
Entre le début de ma maladie (insuffisance respiratoire) et le diagnostic définitif il s'est passé 7 semaines. Dans mon cas personnel un médecin incompétent m'a fait perdre 3 semaines. Heureusement ça a été le seul et tout le personnel à qui j'ai eu affaire plus tard a été très très compétent et disponible et très doux.
Pour le TEP scan il n'y a pas énormément d'appareil car c'est du matériel très performant, spécifique et onéreux (pardon si je dis ça mais c'est une constatation). Ce qui fait que très certainement on a pris RDV dès qu'une place était disponible quelque part.
En ce qui concerne le stade de la maladie seule le TEP scan permettra de voir l'évolution de la maladie car tous les endroits du corps atteints par la maladie vont ressortir. Avec souvent aussi un prélèvement de ganglion pour analyse.

Si tu veux plus d'information tu peux lire ma page. C'est "Message d'espoir". Ça veut tout dire. Mon nom c'est Fanchbazoul.

Je suis content pour toi que tu aie trouvé ce site. Il est super. Nous sommes tous dans la même galère mais le site permet de trouver beaucoup de réponses à toutes ces questions inconnues que nous nous posons. Et de voir qu'il y a quand même de plus en plus de chance de s'en sortir. Objectivement je crois qu'il vaut mieux tomber malade aujourd'hui qu'il y a 10 ou 20 ans. Même si on se passerai bien de cette s.......e de maladie.

Si tu veux d'autres infos j'essaierai d'y répondre dans la mesure de mes possibilités.
Courage pour ton ami et pour toi.

Fanchbazoul


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

Hors ligne

 

#5 18-10-2014 22:59:52

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonsoir Loli !

Je confirme le témoignage de Clara, le délai est normal, moi aussi il s'est passé un mois entre la radio qui a tout révélé, et le début de la chimio.

Pour les bons de transport délivrés par l'hôpital, déjà ce sont généralement plus des taxis que des ambulances (à moins d'être très mal en point mais même après mes chimios personnellement je prenais un taxi), mais je pense qu'il est possible d'en faire la demande maintenant. Il vous faudra régler le taxi en avance, puis envoyer la facture à la Sécu, avec le bon de transport, pour être remboursé dès que vous bénéficierez de l'ALD. J'ai eu recours à cette technique plusieurs fois (et oui, tête en l'air, je me balade constamment sans ma carte vitale, cancer ou pas).

J'étais suivie à Paris aussi, hôpital St-Louis. Je sais que vous traversez un moment difficile, l'attente de la pose claire du diagnostic est le plus éprouvant, mais il faut vous accrocher. Une fois que vous serez fixés, ce sera déjà un gros poids en moins sur vos épaules. Vous pourrez faire face. Je vous souhaite beaucoup de courage à vous deux en attendant, et la bienvenue sur le forum.

Dernière modification par Larissa15 (18-10-2014 23:01:24)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

Hors ligne

 

#6 18-10-2014 23:06:02

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonsoir Larissa
Merci pour ces eclaircissements on se sent moins seule
Mon ami est suivi a paris a l hopital st antoine
Reste a attendre de faire tous les examens pour pouvoir attaquer ce long chemin

Hors ligne

 

#7 20-10-2014 23:03:07

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonsoir Loli,

Pour répondre à tes questions, je suis suivie en Haute-Savoie.
Deux mois après la fin de la chimio et un mois après la fin de la radiothérapie, je vais bien mieux, juste encore très fatiguée et amaigrie.
Je suis encore assez essoufflée aussi, mais j'ai un passif médical niveau cardiaque, ceci explique cela.
Maintenant, je commence à avoir hâte de reprendre le travail :-)

Courage pour la suite, et comme Larissa l'a indiqué, le taxi peut vous aider à faire les trajets même si vous n'obtenez le remboursement que plus tard. De toute façon, n'hésitez pas à demander des bons de transport à chaque rdv, même si vous y allez par vos propres moyens.
N'hésitez pas à demander de l'aide.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#8 24-10-2014 14:36:27

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour,
Mon compagnon a aussi du attendre 1 mois et 1 semaine avant d'avoir le diagnostic définitif et le protocole de soin.
C'est vrai que c'est long d'attendre, tenez bon.

mimi


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
d'un Lymphome malin non hodgkinien à grande cellule B diffus secondaire à un LMNH B à petites cellules (indolent) stade IV et grade IIIB, avec atteinte osseuse en L4 et D4 et compression d'un rein (douleurs). 
6 mois de traitement = 8 R-Chop (1 tous les 3 semaines)

Hors ligne

 

#9 25-10-2014 09:17:00

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

merci mimi & Co pour votre message.
mon compagnon a eu hier sa première chimio. Apparemment pour l instant pas d effets secondaires. Par contre diarrhée depuis qu'il a eu des antibios pour une infection post op de la biopsie et maintenant infection pulmonaire traitée par antibios. Je ne sais pas si c'est lié à sa patho. J ai cependant une question : peut on avoir les effets secondaires de la chimio quelques jours après ?

Hors ligne

 

#10 25-10-2014 12:05:39

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour loli,
Chaque personne vit différemment une chimio, et il y'a tant de traitements.. et d'une fois à l'autre une même personne peut encore réagir différemment. Coté effets secondaires, pour mon compagnon c'était tout de suite (qlques heures) et cela s’atténuait au bout de 3/4 jours avec moins de nausées, entre autres. Quelqu'un sur ce forum écrivait que si  les effets secondaires vous font souffrir, le lymphome en prends aussi un coup.
Bon courage à vous et votre compagnon.

mimi


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
d'un Lymphome malin non hodgkinien à grande cellule B diffus secondaire à un LMNH B à petites cellules (indolent) stade IV et grade IIIB, avec atteinte osseuse en L4 et D4 et compression d'un rein (douleurs). 
6 mois de traitement = 8 R-Chop (1 tous les 3 semaines)

Hors ligne

 

#11 27-10-2014 08:17:57

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour Loli,
D'accord avec ce qu'a dit Mimi, chacun réagit à sa manière à la chimio.
Lors des 4 cures, je n'ai pas ressentit d'effets secondaires.
Par contre, lors de mon séjour en chambre stérile, les nausées sont venus de suite, et ont été rapidement prises en charge par l'équipe médicale.
C'est également vrai que si "on déguste", la maladie en prend un coup aussi, et c'est le primordial.
Courage à vous deux et gardez le moral.
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#12 27-10-2014 09:00:08

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour a tous ce qui me liront
Je suis un peu dégoûtée par une serie de situations auxquelles je n ai pas de reponse.
Mon ami a eu jeudi sa premiere chimio. Les deux jours qui ont suivi il n y a pas eu de probleme sinon grosse fatigue. Il a aussi une diarrhee qu il avait avant le traitement et qui ne fait que s aggraver. De plus trois jours apres la chimio le Pac cathéter a saute en pleine nuit. Mon ami a ete complètement bouleversé.  On lui a dit que c etait pas grave que cela arrivait.  Ils lui ont fait une radio ainsi qu une echo dopler de la veine ou est reliee le Pac et il s avere que de gros ganglions autour du cou compressent la veine c est ce qui expliquerait ce probleme  . Je suis stressée et mon compagnon aussi car on se demande comment ca va se passer pour les prochaines chimio.
Son moral est au plus bas. Refuse les visites d amis et veut parfois qu on lui foute la paix. Il me dit qu il ne veut pas etre materne. J essaie de faire au mieux que je peux sans le materner bien sur mais j avoue que parfois je craque. Je me demande pourquoi cette diarrhee ne cede pas. Est ce du a la maladie ou bien effets indesirables de la chimio?
Merci a deux qui ont vecu une situation similaire.

Hors ligne

 

#13 27-10-2014 09:01:33

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

J ajoute a mon precedent message que mon compagnon est hospitalise depuis une semaine.

Hors ligne

 

#14 27-10-2014 15:32:30

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Loli, ne désespères pas, les problèmes de PAC arrivent de temps en temps, les diarrhées sont monnaie courante,  3 semaines sans discontinuer en ce qui me concerne.
Ecoute ton ami, aide le sans qu'il ne se sente maternée, fais ce qu'il te demande, c'est lui qui est le mieux placé pour savoir ce dont il a besoin, surtout continuez à vivre.
Gardez tous les deux le moral.
Je vous envoie des pensées positives.
A bientôt de VOUS lire,
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#15 27-10-2014 21:25:02

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonsoir Regis,
Merci pour vos precisions et conseils. Ca fait du bien et ca rebooste!  je suis contente pour vous qu apres ce long chemin vous soyez en remission
Bonne soirée
Loli

Hors ligne

 

#16 29-10-2014 00:01:40

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

bonsoir Loli,
alors comment s'est passée la journée aujourd'hui pour ton mari ?

Hors ligne

 

#17 29-10-2014 10:09:32

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour Loli,
Je souhaite que le parcours de votre ami se déroule au mieux, et se termine également par une rémission.
Pas facile tous les jours de vivre avec quelqu'un atteint d'un cancer, mais vous êtes là pour l'épauler.
Il passera peut être par des moments difficiles, il faudra lui rappeler de ne jamais baisser les bras, le mental fait, "pour moi", parti du traitement.
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#18 29-10-2014 12:32:54

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour panda zaza
Mon compagnon devrait quitter l hopital en fin de semaine c est ce que lui a dit l hemato.
Je suis un peu angoisee a l idee de me dire qu il peut encore chopper une saloperie en plus en periode hivernale ou il y a le plus de etats grippaux etc... bref en meme temps je suis contente qu il rentre a la maison car a l hopital il a du mal a se reposer et les nuits sont courtes. Je m interroge aussi sur le plan dietetique quels seraient les aliments a eviter etc... je vais essayer de rencontrer l hemato pour avoir des infos
Bonbe journee a toi et merci d avoir demade des nouvelles

Hors ligne

 

#19 29-10-2014 20:38:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonsoir loli,

J'ai été obligé de passer à une nourriture à surveiller, que des légumes cuits, des fromages au lait pasteurisé, de la viande très cuite, du poisson bien cuit, pas de fruits de mer, de fromages fermentés (roquefort ....), pas de produits bio.
Je dois avoir une liste quelque part si cela peut vous être utile.

Régis

Dernière modification par Bereta66 (29-10-2014 20:49:28)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#20 30-10-2014 08:18:19

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour Regis
Merci pour ces infos. J ai rencontré hier l hemato concernant la dietetique. Elle m a dit qu une diététicienne va tout lui expliquer mais qu il faut avoir un peu de bon sens concernant certains aliments.  Les restos a eviter car on ne connait pas la fraicheur des aliments excepté un steack frites sans sauces idem pour les gateaux a la creme. Je cuisine bcp et j aime faire de la patisserie donc de ce cote la ca devrait aller. La ou nous risquons d avoir un pb c est notre logement car nous habitons paris un 4eme etage sans ascenseur et la l hemato m a dit qu il risquait d avoir un problème pour monter les marches et qu il fallait envisager de demenager. Grrrr!  Je ne sais pas trop comment faire car difficile de louer un appart a paris sans fiches de paie car indemnise par la secu.  Il faut que je gere ca maintenant et rapidement.
Je veux bien que vous m adressiez une liste des aliments qui vous ont ete recommandes. Je suis une habituee du bio pourquoi dites vous dans votre message "pas de produits bio"?
Je vous souhaite une agréable journee et merci d avoir repondu a mes messages
Loli

Hors ligne

 

#21 30-10-2014 08:33:47

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Re Loli,
Désolé pour le bio, mais mon hémato, ainsi que le Diet du service ou j'étais suivi me l'on déconseillé.
Peur être comme les restos comme vous l'avez mentionné.
Je Scanne ce que j'ai et vous l'envoie, à voir avec votre Hémato.
Quant à l'appart, là, ce n'est pas de chance vraiment.
Mais vous arriverez à tout gérer.
Courage à tous les deux,
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#22 30-10-2014 15:27:32

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Loli,

J'ai un retour comme quoi votre boite est pleine, pouvez-vérifier SVP


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#23 30-10-2014 15:32:52

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Je vous ai créé 3 liens accessibles jusque demain après-midi 15h30 pour les fichiers sur l'alimentation.
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Bon courage
régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#24 30-10-2014 16:33:06

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bojour,

Je n'ai vu vos messages qu'aujourd'hui. J'ai eu un lymphome lymphoblastique T en 2010 mais cela ne doit pas être le même que celui que vous décrivez.

Néanmoins:
Pour moi aussi il a fallu environ 1 Mois entre les symptomes et le diagnostic. Heureusement, j'ai eu l'intuition d'une urgence et donc j'ai enchainé les tests et rendez-vous sans attendre. J'ai également perdu 17 Kilos ... mais je les ai repris depuis !

Pour le 4ème sans ascenseur. Honnetement, vous n'allez pas déménager ! Cette réponse n'a pas de sens. J'ai été très très fatigué et en pareil cas aucune envie de sortir. Sortir? pourquoi faire? attraper des microbes? attraper froid? Non, dormir, se reposer, reprendre des forces, rester tranquille, faire venir les infirmières pour les prises de sang et les piqures à la maison.

Ce que vous pouvez faire c'est anticiper le cas où il faudrait aller à l'hopital rapidement. Comment vous faire aider pour descendre les escaliers si c'est difficile.

Le retour à la maison sera assez "occupant" pour vous. Je me rappelle que mon épouse a été comme une infirmière personnelle pour moi, car je n'avais vraiment pas beaucoup de forces. Si vous pouvez vous faire aider pour les autres tâches de la maison, pensez à vous reposer vous aussi et prenez un peu de temps pour vous.

Hors ligne

 

#25 30-10-2014 19:52:57

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonsoir Regis,

J ai en effet ma boite email saturée.  J ai reussi a ouvrir les liens sur le forum FLE.  J ai imprime les documents.  En effet il y a pas mal de choses qu il ne pourra pas manger comme avant mais bon il n a pas la choix.
Aujourd hui un Prosseur est passe le voir dans sa chambre d hopital et lui a parle d autogreffe. J ai dans votre parcours que vous aviez eu une autogreffe mon compagnon n a pas su me dire exactement comme ca aller se passer et j avoue que les medecins ne donnent pas bcp d explications. Pourriez vous me donner quelques precisions et surtout savoir a quel moment cela se fait car il n a eu jusqu ici qu une premiere chimio la semaine dernière.
Merci pour votre aide et votre gentillesse
Loli

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.