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#26 30-10-2014 20:03:14

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonsoir Xav922
merci d avoir repondu a mon message. Il sera en effet difficile de demenager . Vous avez raison cela n a pas de sens. Les infirmieres viendront a domicile pour les prises de sang.
Je vais neanmoins me renseigner aupres d ambulanciers pour savoir s ils interviennent en cas d urgence a domicile pour un transport a l hôpital.  Car toute seule ce ne sera pas possible. J ai aussi une question concernant la perte de poids car mon compagnon en un mois  il a deja perdu 10 kilos.  A quel moment a lieu la reprise de poids car il mange pas trop mal mais il maigrit.
Merci d une reponse si vous le pouvez
Bonne soirée
Loli

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#27 30-10-2014 21:32:41

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Re bonsoir Regis,
Je viens de lire vos notes sur l autogreffe. Quel courage vous avez eu pour toutes ces etapes qui ont fini par payer! 
en effet cela n a pas du etre évident ni pour vous ni pour votre famille.
J espere que mon compagnon aura la force et le courage que vous avez eu
Profitez bien de votre remission que vous avez bien meritee avec votre famille
Merci encore pour votre aide si précieuse!

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#28 30-10-2014 22:43:40

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonsoir Loli.
D'autres avant moi y sont également passés, et d'autres y passeront aussi, c'est un parcours comme tant d'autres.
Je ne suis qu'un patient comme nous tous.
Nous nous battons contre cette saleté avec plus ou moins de bonheur, et nous sommes là pour nous soutenir les uns les autres.
Vous devez y croire, et vous battre ensemble.
Vous n'êtes pas seuls.
Courage et à bientôt.
Régis

Dernière modification par Bereta66 (30-10-2014 22:47:11)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#29 30-10-2014 23:11:57

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonsoir Loli,

J'ai perdu les 17 kilos en 2 Mois environ. Je mangeais à peu près normalement (mais les portions d'hopital ne sont pas faites pour les sportifs !!!). puis c'est tout doucement revenu ... je n'ai pas calculé ...peut être 6 mois ...  mais je n'ai pas cherché à reprendre trop vite mon poids d'avant. il ne faut pas s'inquiéter. Les chimios cela n'ouvre pas l'appetit ! quand on revient à la maison, aux moments où il n'y a plus de chimios, l'appetit revient. A la maison, je me souviens m'être réveillé plusieurs fois à 3 ou 4 heures du matin pour manger une boite de cassoulet ou un confit de canard. (J'avais bien sûr petit déjeuné, dejeuné et diné normalement ! ).

De mémoire, les ambulanciers vous prennent en charge de A à Z. Pour les transports, n'oubliez pas aussi l'existance des pompiers, c'est aussi leur métier.

A+

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#30 08-11-2014 09:03:44

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour,
Je reviens sur ce forum pour vous dire que mon compagnon est de retour a la maison. Ca se passe plutot pas trop mal apres 15 jours d hospitalisation. Le seul hic sont des douleurs dans les mollets et l insomnie. Quelqu un aurait eu egalement ces problemes et comment avez vous pu les traiter?
Merci pour vos reponses

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#31 11-11-2014 11:14:37

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour Loli,

J'ai eu des crampes dans les mollets mais pas d'autres "douleurs" et je n'ai pas eu d'insomnies.
Je ne peux pas beaucoup vous aider.
Pour votre ami, est ce des crampes ou autre chose?

A+

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#32 23-11-2014 09:40:31

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour,
Mon compagnon a eu sa deuxième chimio. Lors de la première les suees nocturnes avaient disparu mais la, a la deuxième , je constate que celles ci sont revenues en petite intensité alors je me pose des questions.... au bout de combien de cures de chimio les symptômes de la pathologie disparaissent? 
Merci de me faire part de vos experiences
Bonne journée

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#33 23-11-2014 10:22:10

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour Loli,

En ce qui me concerne, les suées se sont estompées doucement avant de disparaitre.
Si ma mémoire est bonne, disparition à la 3ème cure.

Bon courage à ton compagnon, et zen,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#34 23-11-2014 18:08:41

loli
Membre
Date d'inscription: 18-10-2014
Messages: 20

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Merci Regis,
Il faut encore patienter , ok.
Bonne soirée

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#35 23-11-2014 22:25:23

greg1987
Membre
Lieu: lille Hopital Huriez
Date d'inscription: 23-11-2014
Messages: 28

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour Loli,
Les sueurs ne sont pas forcémént évocatrices de la maladie, elles peuvent être aussi du au traitement.
Bonne soirée

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#36 24-11-2014 06:25:35

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour Loli,
Personnellement je n'ai jamais eu de suées si ce n'est au tout début de la maladie.
Par contre et malheureusement pour moi depuis ma méningite et paralysie faciale j'ai des fourmis dans les pieds qui se sont transformées plus ou moins en blocs durs ( en sensation c'est quasi impossible d'exprimer ce que je ressens). Je dois dire que c'est ce qui me gêne le plus car c'est du 24h/24h.
Mais comme tu peux le lire il n'y a aucune vérité. Chaque cas est particulier.
Bon courage pour toi et ton compagnon.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#37 24-11-2014 07:40:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: on nous a annonce un lymphome t sans autre explication pour l instant

Bonjour Loli,
Comme le dit François, chaque cas et particulier, et nous ne pouvons malheureusement pas généraliser si ce n'est pour dire que le combat se gagne.
Ce n'est pas facile, et chacun combat à sa manière.
Gardez espoir et courage.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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