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#1 20-10-2014 17:17:01

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

Bonjour à tous
J'ai donner très peu de nouvelles depuis que ma maman est partie ...
Mais je viens tjrs lire mais il est difficile pour moi de comprendre pourquoi pas elle ? Pourquoi pas de rémission pour elle ?
Je suis toujours dévasté et je ne m'en remet pas elle me manque.
Je me dis que peut être elle aurait pu avoir le nouveau traitement idelisib ?
Je me sens incomprise et insoutenue face à tout ça.
J'essaie tant bien que mal de garder la tête haute mais je ne peux toujours pas accepter qu'elle doit partie.
Je sais qu'elle ne la pas accepter non plus.
J'ai besoin d'elle, j'ai besoin d la prendre dans mes bras et ne plus la lacher.
Parfois j'ai envie de la rejoindre mais je ne le ferais pas.
Mais je suis tellement dégouté de la vie ....
Je ne m'en sors plus mentalement j'ai mal intérieurement ..

Pourquoi le lymphome fait il ça ? Est ce qu'on est sur terre pour être malade si jeune ?
Pffffff .... Marre vraiment.
J'aimerai vraiment avoir des réponses qu'on mexplique pourquoi elle est partie ...
Mais je n'ai pas la force de remettre les pieds dans un hôpital pour voir les médecins je pense que je m'effondrerais.
Et puis j'en veux tellement à cette médecine qui ne la pas sauver ....


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#2 20-10-2014 21:34:40

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

Salut Elodie,

Ton message me bouleverse, et ton incompréhension et ta colère est tout à fait légitime.

Malheureusement, je ne peux pas répondre à tes interrogations mais je pense que, pour que tu puisse avancer il faudrait que tu ailles voir le médecin qui suivait ta maman et lui dire que tu aimerais comprendre ce qui c'est passé et savoir pourquoi ta maman n'a pas pu avoir une autre ligne de traitement, seul lui peut t'apporter ces réponses la.

Une maman ne meurt jamais ...elle devient seulement invisible , tu la porte dans ton coeur ♥

Bon courage Elodie !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 21-10-2014 08:38:27

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

Je ne sais quoi dire mais.je pleure. Ton message me.boulverse.je ne peux comprendre ce que tu vis. Si Leo passe par la, elle saura certainement trouvé les kotsvmieux que personne. En tout cas, je suis la. N hésites pas à venir nous parler il y aura toujours quelqu'un
Mille bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#4 21-10-2014 14:17:00

petit-lu
Membre
Date d'inscription: 05-06-2014
Messages: 35

Re: Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

S'il y a bien une chose que l'on apprend avec le temps, c'est que la vie est aussi belle qu'injuste.
On vit des moments de joie, des moments de tourmente contre lesquels il faut lutter.
Des malheurs nous tombent dessus et nous n'avons aucun contrôle.
Nous tous, malades du lymphome, savons à quel point on se sent démunis face à l'annonce de la maladie.
Je me suis posée et continue de me poser dix mille questions, consciente que je ne trouverai aucune réponse.
La maladie touche n'importe qui à n'importe quel moment de la vie. La médecine, de son côté, fait de son mieux pour nous soigner mais malheureusement, parfois, la maladie a le dernier mot. Je me joins à votre douleur et sais à quel point vous êtes en colère. Votre mère ne méritait pas cela tout comme toutes les personnes qui se sont battus et qui ont perdu la bataille.


Lymphome B diffus à grandes cellules avec grosse masse médiastinale découvert en décembre 2013. 8 cures de CHOP + GA 101 en essai clinique de décembre 2013 à Mars 2014. Masse résiduelle fixante en avril 2014. Biopsie Juin 2014. Résultat : Nécrose, aucune trace d'activité tumorale = REMISSION COMPLETE !!!

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#5 21-10-2014 15:43:51

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

Merci à vous ... Merci de me répondre ...
La vie est peut être belle mais moi je la trouve très moche et tout ces gens qui meurt par faute de maladie c horrible.
Pour l'instant je ne vois pas vraiment ou est le positif dans tout ça ....
Ma maman est parti tellement brutalement et violemment on ne s'y attendait pas ...
Je ne fais que revoir sa tristesse et sa souffrance de savoir que elle allait partir ... C'est vraiment difficile.


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#6 21-10-2014 17:13:53

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

Bonjour Elodie,
j'ai connu ta douleur en perdant quelqu'un de très proche suite à une maladie aussi. Un jour on nous annonçait enfin sa rémission, une semaine après, son cancer l'avait emportée. C'était à n'y rien comprendre. D'ailleurs presque 5ans plus tard, je ne comprends toujours pas.

Si je commence à penser à l'injustice que tout ça représente, pas seulement pour elle mais pour tous ceux qui souffrent d'une maladie grave, quelle qu'elle soit, j'ai envie d'hurler. Pourquoi eux, pourquoi nous ? Bien sûr il n'y a pas de réponse, on n'aura jamais d'explication rassurante, avec du sens, pour nous réconforter. Si tu es religieuse tu peux puiser de la force dans ta foi. Si comme moi tu ne l'es pas, alors il ne te reste qu'à attendre que le temps passe, pour avoir moins mal. La vie est précieuse justement parce qu'elle est fragile, ta maman ne voudrait pas que tu perdes le goût de vivre la tienne. Tu es obligée d'être forte, de continuer d'avancer. Tu ne vois plus la beauté de la vie aujourd'hui et c'est normal, tu es perdue. Prends ton temps, fais ton deuil, pleure autant que tu le veux et je dirais même autant que tu le peux. Un jour ça ira mieux. Pas aujourd'hui, pas demain, et peut-être pas le mois prochain, mais un jour tu retrouveras le goût d'apprécier les bons moments qui valent la peine d'être vécus.

Je sais que c'est facile à dire et honnêtement je regrette qu'il n'y ait pas de mot assez puissant pour te réconforter dans ta peine et ton chagrin. Je ne peux rien te dire d'autre sinon que de laisser faire le temps. Entoure-toi de ta famille et tes amis, ne reste pas seule. Seule, la tristesse est encore plus insurmontable. D'ailleurs il existe des groupes de parole pour les personnes ayant perdu un proche suite à une maladie. Si tu sens que cela pourrait te faire du bien, peut-être pourrais-tu te renseigner. J'aimerais bien qu'il y ait un remède miracle pour aller mieux, ou une explication cachée derrière tout ça. Mais rester entourée et attendre est la seule solution. La maladie de ta maman l'a malheureusement emportée, et c'est déjà beaucoup beaucoup trop, ne la laisse pas t'avoir aussi.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#7 21-10-2014 19:02:52

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

Bonsoir Elodie,

difficile de trouver les mots surtout que tout a été dit. La vie est injuste mais elle vaut la peine d'être vécue.
Alors je t'envoie plein d'ondes positives et beaucoup de courage.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#8 21-10-2014 20:52:12

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

Bonsoir Elodie,

Je suis moi aussi en situation délicate en face de cette maladie. Il se peut que je parte peut être ( ou pas ) bientôt. Je me bagarre pour vivre mais aussi pour ceux que j'aime et qui compte pour moi. Et même, si je dois partir, je fais pour que leur lendemain soit mieux. Je ne pourrai pas soigner leur peine mais je peux leur demander de vivre des instants de joie et de bonheur après...
Celui qui se bat, espère au fond de lui ne pas entrainer et détruire ceux qui sont autour de lui. Ta maman, là où elle est, attend peut être de toi que tu captes quelques moments de plaisir sans avoir honte de les prendre... Tu n'as pas le droit de t'interdire de vivre sous prétexte que ta maman est partie. Dis toi que se reconstruire, retrouver de la joie et du plaisir peut correspondre à ce que ta maman aurait souhaité.

Pour ma part, qu'y suis en danger, je refuse l'idée de savoir que ma femme ou ma fille s'emprisonnent dans une vie d'interdit. C'est parcequ'elles vont vivre qu'elles ne penseront pas à moi.

Courage et remonte la pente Stp

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#9 22-10-2014 15:16:05

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

Bonjour Elodie.

Ton histoire me touche énormément, tu as beaucoup de chagrin c'est normale.
J'espère que tu est bien entourée par tes proches , j'aurai souhaité avoir pour toi les mots qui font effacer la douleur mais je ne les trouve pas , je ne peux que te soutenir par l'intermédiaire de ce forum.
Un jour tu verras , tu sortiras très forte de cette malheureuse expérience. Pleure autant de fois que tu en as envie, hurle ta colère quand tu la sens t'envahir.
Comme le dit Didier , ne t'interdit pas de vivre des moments de joie quand ils se présentent tu en as le droit ne culpabilise pas , ta maman de là où elle se trouve ne voudrait sûrement pas que tu traînes ton chagrin indéfiniment...
J'ai une fille qui a peut être ton âge , lorsque j'étais très malade j'ai eu une discussion avec elle et nous avions évoquées ma disparition , de notre conversation il en est sorti que ma fille m'avait promis qu'elle se battrait contre son chagrin. Je sais , se sont des mots , quand on est face à la situation c'est autre chose. Bats toi ma belle, cette p*** de maladie t'a pris ta maman ne la laisse pas à nouveau polluée ta vie  ne la laisse pas gagner sur tout !
Fais-toi aider par un psy cela te permettra d'évacuer toute ta douleur et je t'assure que ça aide bien .
Elodie , j'ai lu tous tes posts, tu as accompagnée avec courage ta maman jusqu'au bout , ta maman n'a pas laissée derrière elle n'importe qui , de la haut elle doit être fière de toi , tu es une grande dame !
Reviens nous écrire autant de fois que tu en as envie mais stp donnes-toi un jour les moyens de vivre heureuse .
Bien affectueusement...


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#10 23-10-2014 20:14:25

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

Bonsoir tout le monde ... Tout d'abord je tiens à remercier chacun d'entre vous pour vos réponses qui me vont droit au coeur.
Didier je suis ton histoire depuis le début et le fait que tu me dise tout ça me touche vraiment !
Je sais à quel point sa doit être difficile pour toi et pour ta famille !
Mais tu sais il y'a toujours de l'espoir jusqu'au bout ! Ne jamais baisser les bras.
Quoi qu'il en soit c'est bien tout de même que tu puisse en parler avec tes enfants, moi malheureusement ma maman n'a pu me parler et j'aurai tellement voulu qu'on en parle ! Mais on ne s'y attendais tellement pas que c'était hors de nos pensées !
En tout cas tu as bcp de courage et c'est ce qu'il faut pour combattre cette maladie !!
Ma maman à le même âge que toi a peu près et elle était tout aussi forte, et je sais qu'elle voulait ce qu'il y a de mieux pour ses enfants elle nous adore elle nous chéri plus que tout.
Mais ce n'est pas facile pour ceux qui reste ... Je garde tjrs la tête sur les épaules, je fais tout pour elle dorénavant car je veux qu'elle soit fière de moi et qu'elle vive en moi.
J'ai repris mes études en licence et je me bats chaque jour elle pour mener à bien ce qu'elle veut mener à bien.
Je reste à fond dans ce que j'entreprends car elle est mon pilier ma force.
Mais y'a des moments, des jours dans comme on dit, ou c'est très dur de faire face et très dire de surmonter ...
Encore une fois merci pour ton message je retrouve un peu ce que ma maman aurait pu me dire grâce à toi.
Soit tjrs fort et lidelisib aura un effet positif !!!
Un jour tout ça sera derrière toi ...

Mentholé que dire face à ton message.
Tout d'abord merci d'avoir lu tte mon histoire sa me réconforte de parler avec quelqu'un qui comprend mon histoire.
Ton message me met du baume au cœur tout comme Didier.
Parfois le fait de me sentir seule me déprime et vous qui me connaissez pas êtes la pour me soutenir et j'en ai tellement besoin.
Malheureusement je me retrouve seule à la réunion vac mon frère de 15 ans et mon petit ami qui ne peut pas du tout me comprendre ..
Ma maman était tout pour moi. La seule qui me comprenait.
Et c dur de se sentir insoutenue et sans aide.
J'ai essayer le psy mais malheureusement je n'y adhère pas.
Depuis que maman est partie ma vision des choses à complètement changer et je ne suis plus pareil.
De même pour mon caractère je suis parfois insupportable et tout le temps à bout de nerfs ..
Je suis épuiser moralement j'ai beaucoup de choses à gère à commencer tout les papiers de maman dont je m'occupe seule sans l'aide de personne.
J'ai beaucoup de choses qui me pèse dessus et par moment je craque mais je suis la.
Ne vous inquiétez pas ...
Quoi qu'il en soit il faut se battre de battre et se batte contre cette m**** !!!!

Merci encore à vous tous ...


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#11 23-10-2014 20:37:33

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

Larissa 15 je partage ta douleur et  je te remercie de partager ton histoire ... Ça n'est facile pour personne.
Moi aussi si je pouvais trouver un remède je l'aurais fait depuis longtemps.
J'ai tjrs dit si je gagne au loto ce sera pour trouver un remède contre ce crabe !!!
Qu'elle injustice cette maladie.

Claude merci pour tes ondes positive bien que je sois très négative et renfermée sur moi mm 😔


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#12 23-10-2014 20:39:51

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

Sa fait tellement de bien de parler avec des personnes qui savent de quoi je parle et qui passe par la.
Sa fait du bien de partager concrètement avec des gens qui le vive réellement.


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#13 23-10-2014 20:59:30

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

Comment fait on pour envoyer des mails ? J'y arrive pas ?


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#14 24-10-2014 17:23:12

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

Coucou Elodie, pour envoyer un mail il te suffit de cliquer juste sur courriel et là en théorie tu peux envoyer un mail, mais je pense pour cela qu'il faut que tu aies une adresse mail dans ton compte.

Pour ma part mon papa est décédé en 93 très, trop, rapidement d'un cancer de la prostate et son frère qui était en rémission d'un cancer de la gorge l'a suivi 6 mois après, il n'a pas supporté de voir mon papa dans un état de souffrances extrêmes. Mon papa et mon oncle étaient deux personnes qui comptaient beaucoup pour moi et cela fût terrible pour moi. Mais la vie doit continuer avec ses hauts et ses bas, je les pleure souvent, mais je sais que là où ils sont ils sont heureux.
Toi aussi tu as le droit de craquer et de crier ta douleur, nous sommes aussi là pour t'aider, mais une chose est sûre, la vie vaut vraiment le coup d'être vécue et malgré toutes les épreuves qu'elle nous fait traverser, il y a de vrais moments de bonheur.

Bisous


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#15 24-10-2014 21:55:08

kate
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Difficile de s'en remettre toujours une incompréhension totale

bonsoir Elodie bonsoir à tous
dure de lire tous ces messages et de lire aussi le tien Didier
le deuil est difficile à faire chacun avance à sa maniére
j'ai perdu mon papa il y aura déjà 4 ans en début d'année 2015 brutalement d'un arrét cardiaque massif en quelques minutes c'était fini
grande incompréhension aussi et injustice
il m'arrive souvent de pleurer encore, d'avoir mal quand je passe au cimetiére...on ne peut rien prévoir ni prédire dans la vie
mais je sais que mon papa n'aimerait pas me voir triste, alors j'essaye de vivre le plus normalement possible mais au fond de moi y aura toujours un vide
courage à toi élodie essaye de te faire aider et Didier je pense à toi accroche toi


l'agentdoubleenmission
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