France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-10-2014 20:29:25

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

le lymphome de mon compagnon en remission

Bonjour,

Je suis mimi (36 ans) la compagne de G (40 ans) et je souhaite vous livrer ce témoignage encourageant :

mi mai 2012 mon compagnon (38 ans donc) sent une boule grossir très vite dans le cou (qlques jours)
plutôt raisonnable comme garçon, curieux et ancien entraîneur sportif à l'écoute des signaux du corps- Bref - il pense à la maladie de hodgkin et se rend chez le généraliste qui percute tout de suite : rdv radiologue pris en direct et puis tout s'enchaîne :
rdv en hémato, puis avec la chirurgienne pour une biopsie, puis pour un pet scan puis pour une écho cardiaque, un scanner et enfin la biopsie et la pose d'une chambre implantable sous claviculaire.
fin juin :
Le diagnostic tombe : Lymphome malin non hodgkinien à grande cellule B diffus secondaire à un LMNH B à petites cellules (indolent) stade IV et grade IIIB) avec atteinte osseuse en L4 et D4 et compression d'un rein (douleurs).
l'hémato a été très pro, nous a tout bien expliqué : "on est pas là pour gagner du temps : on est là pour guérir".

Bon, alors nous nous mettons en mode combat et créons notre "team anti-cancer" avec nos 2 filles (4 et 7 ans).
Nous leur expliquons la maladie de papa, les conséquences du traitement, nous décidons de ne rien cacher de leur dire qu'on a parfois peur, qu'elles aussi auront des questions et des moments pas faciles : on peut vivre avec un lymphome à la maison mais on ne doit pas lui laisser trop de place, pas question qu'il prenne ses aises chez nous !

G part pour 8 R-CHOP sur 24 semaines (1 tous les 3 semaines)
1.80, 97 kg il est en forme et ne perdra pas trop de poids
Effets secondaires : perte des cheveux, appétit, sourcils (bizarre...) , libido (heureusement pas l'humour bien que devenant grinçant, pas grave j'aime bien), fourmillement, douleurs osseuses, goût métallique dans la bouche, fatigue +++
En parallèle G a vu un homéopathe... une vieille habitude familiale pour installer un traitement contre les effets secondaires (infections, aplasie...).
Il subit son traitement en serrant les dents, on discute, il grogne, il est courageux : il se dit c'est bientôt fini

Août : "très nette régression" au scan
Novembre 2012 : dernière chimio et examens positifs plus rien, rémission, contrôle tous les 3 mois puis 6 mois

Post traitement : G a eu un retour à la normal en quelques mois (arrêt de 9 mois, jusqu'en mars 2013) après cette période parallèle, hors du temps, où il a du faire un peu "comme si de rien était" avec les parents à l'école, dans les commerces, dans les réunions de famille...il garde de cette expérience une force mais il se sent en décalage parfois, moi aussi...
Professionnellement le lymphome a quand même gâché ses projets en cours et c'est compliqué actuellement financièrement mais nous restons toujours optimistes et cette épreuve nous a rendus forts.

Novembre 2014 : contrôle à venir, c'est pourquoi j'y pense (dans un tout petit coin du cerveau on essai de ne pas oublier la rechute, pour pas se prendre un coup sur la tête) et après vous avoir lu pdt quelques semaines je me suis lancée, peut-être que ce témoignage vous encouragera à y croire, à ne pas laisser ces lymphomes s'installer chez vous et monopoliser l'attention ! Battez vous, virez le ou si il ne veut pas partir ne le laissez pas croire qu'il va se la couler douce...déclarez lui la guerre psychologique !

Je voulais aussi vous dire que je vous êtes tous très courageux et que je vous admire et que grâce à vos témoignages j'ai pu comprendre ce qu'a traverser G et réaliser l'énergie que ça demande de se battre et tout le soutien dont vous savez besoin. merci à vous

mimi


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
d'un Lymphome malin non hodgkinien à grande cellule B diffus secondaire à un LMNH B à petites cellules (indolent) stade IV et grade IIIB, avec atteinte osseuse en L4 et D4 et compression d'un rein (douleurs). 
6 mois de traitement = 8 R-Chop (1 tous les 3 semaines)

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#2 24-10-2014 22:54:09

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Merci de ton témoignage. Ma mère suit avec 2 ans d'écart le même protocole, on espère la dernière RCHOP en novembre et la même rémission derrière. J'adore quand tu dis qu'il faut pas que le lymphome prenne ses aises chez vous, mais comment avez vous fait ? ma mère est si fatiguée, que le quotidien tourne autour de la maladie.. bravo pour cette belle énergie, une belle leçon pour vos enfants qui doivent être fiers de leurs parents

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#3 26-10-2014 15:17:41

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Bonjour,
Ta mère arrive à la fin du traitement et je lui souhaite de tout cœur cette rémission. Coté fatigue chaque personne la subit différemment et en fin de traitement ça peut être difficile. Nous avons voulu être forts pour nos filles mais c'est aussi grâce à elles que tout n'a pas tourné autour du lymphome : impossible de ne plus prendre leur quotidien et leurs petites tracasseries au sérieux d'un coup... C'est vrai que nous les adultes sommes plus impressionné je pense et on n'ose plus trop se comporter "comme si de rien était"... on se dit que tout parait dérisoire à coté de ce combat contre le lymphome... mais peut-être pouvez vous faire des projets ? ramener le quotidien petit à petit, parler de ce que ta mère va pouvoir refaire...
Je te souhaite plein de courage !
mimi


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
d'un Lymphome malin non hodgkinien à grande cellule B diffus secondaire à un LMNH B à petites cellules (indolent) stade IV et grade IIIB, avec atteinte osseuse en L4 et D4 et compression d'un rein (douleurs). 
6 mois de traitement = 8 R-Chop (1 tous les 3 semaines)

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#4 26-10-2014 19:49:56

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Bonjour Mimi,
Je suis d'accord pour ce que tu dis à propos de tes filles, j'ai ressenti la même chose avec mes jumeaux.
Quel réconfort ils nous donnent, et combien ils nous "boostent".
Impossible de baisser les bras ou avoir une perte de moral, ça, nous n'y avons pas droit, et ils nous le disent avec tous les petits gestes, petits mots et dessins qu'ils nous font.
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#5 13-11-2014 16:08:05

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Merci Régis, tu as raison impossible de baisser les bras avec les enfants !
La semaine prochaine mon compagnon a son contrôle : on lâche rien et on souffle pour évacuer la petite point de stress au cœur !
mimi


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
d'un Lymphome malin non hodgkinien à grande cellule B diffus secondaire à un LMNH B à petites cellules (indolent) stade IV et grade IIIB, avec atteinte osseuse en L4 et D4 et compression d'un rein (douleurs). 
6 mois de traitement = 8 R-Chop (1 tous les 3 semaines)

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#6 20-11-2014 11:41:22

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Le rdv avec L'Hémato d'hier c'est bien passé : il confirme la rémission !
il a dit : "deux ans ! c'est bien ça, c'est bien !"
Prochain rdv : avril 2015
Alors on souffle et même si tous les jours mon compagnon y pense (en sentant sa chambre implantable etc ...)
on va profiter !
En espérant que ce message vous donnera tout l'espoir dont vous avez besoin, continuer d'y croire, ne laisser pas ce lymphome croire qu'il va rester chez vous ! chassez le !!!
mimi


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
d'un Lymphome malin non hodgkinien à grande cellule B diffus secondaire à un LMNH B à petites cellules (indolent) stade IV et grade IIIB, avec atteinte osseuse en L4 et D4 et compression d'un rein (douleurs). 
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#7 20-11-2014 11:48:15

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Super nouvelle pour vous mimi, bravo et que cela dure encore et on core. Merci de ce témoignage !!


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#8 20-11-2014 12:04:27

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Merci Bubulle, je vais transmettre à mon compagnon, c'est lui le champion !!! je te souhaite aussi une longue rémission !


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
d'un Lymphome malin non hodgkinien à grande cellule B diffus secondaire à un LMNH B à petites cellules (indolent) stade IV et grade IIIB, avec atteinte osseuse en L4 et D4 et compression d'un rein (douleurs). 
6 mois de traitement = 8 R-Chop (1 tous les 3 semaines)

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#9 16-05-2015 11:57:33

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Mercredi c'est le contrôle.... on a mal au ventre !!!


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
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#10 18-05-2015 13:47:30

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Grosse pensée !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#11 20-05-2015 05:21:43

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Je vais penser à vous aussi 🍀


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#12 20-06-2015 12:26:50

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

petit passage : mon conjoint est toujours en rémission.... oufff ! on repart pour 6 mois avant le contrôle car son LMNH étant indolent il faut surveiller qu'il le reste ! ça fait du bien mais G, lui, ne se dit pas "si ça revient" il se dit "quand ça reviendra".... mais il est toujours positif et optimiste et sait en parler pour que nous n'occultions pas cet opportun qui "scouatte" la maison !!!
Courage à tous !
mimi


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
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#13 01-07-2015 14:57:32

guela56
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Date d'inscription: 05-05-2015
Messages: 5

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

J habite en Bretagne comme vous et j ai quasi le même âge que votre compagnon.Ya un an jour pour jour ,je débutait un traitement avec 6 cures de rchop.
bon courage et faut profiter de la vie

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#14 05-07-2015 20:37:38

mimi&co
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Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Merci et bon courage à vous aussi pour ce combat. Vous avez terminé maintenant le traitement ?
Oui profitons !

mimi


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
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#15 16-07-2015 15:48:31

guela56
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2015
Messages: 5

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Bonjour mimi&co
Depuis la fin de la chimiothérapie en octobre 2014 ,je suis un traitement d anticorps tout les 2 mois pendant 2 ans .
J espère que l hemato me parlera de remission bientôt
carpe diem

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#16 23-07-2015 15:38:05

mimi&co
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Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Bonjour Guela56
vous avez bien récupéré après vos 6 R-chop ?
la prise des anticorps se fait comment ? c'est plus léger que de la chimio ?
oui, il faut saisir les bonheurs simples au quotidien ! et ne pas hésiter à profiter même quand c'est moins raisonnable !
mimi


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
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#17 20-08-2015 21:46:34

guela56
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Date d'inscription: 05-05-2015
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Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Bonjour mimi&co
Toujours pas repris le travail après un an de recul.Les 6 cures de r chop m ont épuisé surtout les 3 dernières.
Les perfs anticorps se font de la même façon que la chimiothérapie et c est beaucoup beaucoup plus "léger"
Incomparable vraiment . J irais lundi l'hôpital pour une nouvelle perf d anticorps, j'ai un peu mal à dormir la nuit d après et suis très légèrement nauséeux mais je me répète ca n a rien à voir
Bon courage carpe diem

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#18 16-12-2015 17:32:51

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

Bonjour,

Guela56 : bon courage à toi !

Novembre : le contrôle des 6 mois est passé, ras on est bien !
Toujours l'indolent caché, tapis quelque part : mais pas de trace à l'analyse il a pris une bonne claque ! (difficile à comprendre cet indolent invisible, quelqu'un connait ça ? ...). Du coup pas de levée des contrôles et G garde son cathéter...
Mais le bilan est encourageant: Nov 2012 à nov 2015 = 3 ans de rémission confirmée !
Bonne chance à vous
Mimi


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
d'un Lymphome malin non hodgkinien à grande cellule B diffus secondaire à un LMNH B à petites cellules (indolent) stade IV et grade IIIB, avec atteinte osseuse en L4 et D4 et compression d'un rein (douleurs). 
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#19 08-01-2016 08:19:25

mina83
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 2

Re: le lymphome de mon compagnon en remission

bonjour Mimi
C'est bien de soutenir ton mari c'est très important , moi c'est mon mari qui à été formidable hier on à été voir mon hémato  dernière visite (elle as dit que je n'avais plus besoin de venir sauf pour une visite de courtoisie )je suis en rémission depuis 8 ans après 6 RCHOP et une autogreffe  donc je vous souhaite à tous la même chose que cette année nouvelle vous apporte la positivité, la santé et le bonheur  ne baissez jamais les bras c'est vous gagnerez.
Mina

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