France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 24-10-2014 12:45:42

Eustache1950
Membre
Date d'inscription: 20-09-2014
Messages: 10

Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Bonjour,
Je suis un peu perdu! On vient de me diagnostiquer un lymphome du manteau de bas grade et indolent. Je viens d'avoir 64 ans.
Les Scan et le TEP Scan ne montrent aucune tumeur. Seule la rate est de taille anormale liée à l'engorgement par le sang, mais sans tumeur.
Mon hématologue (et l'équipe RCP) ont décidé de ne pas faire de traitement mais de faire une simple surveillance.
Je suis perdu car j'ai lu que le lymphome du manteau nécessitait toujours un traitement même s'il est indolent et de bas grade.
Quelqu'un peut-il me donner une information?
Pouvez-vous m'éclairer?
Merci


Lymphome du manteau diagnostiqué en septembre 2014. Doute entre Manteau ou Zone marginale. En abstention thérapeutique pendant 5 ans. Traitement Chimio janvier 2019 actuellement entretien Rytuximab (12 séances pendant 2 ans)
"L'espérance mène plus loin que la crainte" Ernst Jünger

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#2 25-10-2014 20:33:53

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Bonjour,

Mon papa avait un lymphome du manteau aussi il avait 63ans, on lui a diagnostiqué en octobre 2012 l'hémato lui a dit qu'il n'etait pas nécessaire pour le moment d'un traitement, mais un mois a peine après l'hémato a changé d'avis et lui a dis plus c'est pris tôt mieux cela guéri, donc que penser ??? je ne sais pas, sauf que ce lymphome a emporté mon papa en avril 2013 sad


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#3 25-10-2014 20:35:21

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

il avait aussi une rate plus grosse que la normale a par sa rien


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#4 03-11-2014 20:34:50

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

des nouvelles ?


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#5 04-11-2014 08:20:14

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Bonjour Eustache,
Si vous avez un doute sur les capacités de l'équipe qui vous suit, n'hésitez pas à en changer, car une totale confiance doit s'installer entre vous.
Plus facile à dire qu'à faire.
Toujours est il que plus vite un protocole est mis en place, mieux c'est.
Allez voir votre médecin traitant qui mieux que moi saura vous conseiller.
Gardez le moral,
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#6 04-11-2014 13:57:57

Ludovic
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-11-2014
Messages: 1

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Bonjour,

J'ai 44 ans et je suis dans le même cas que vous. On m'a diagnostiqué une LCM en juin, j'ai la rate qui fait 23 cm (au lieu de 12) et je suis sans traitement.

La surveillance consiste en une prise de sang par mois.

PS : Pouvez vous m'indiquer ou vous êtes soignée ?

Cordialement
Ludovic


Ludovic - Lille - 44 ans - Lymphome a Cellules du Manteau diagnostiqué en juin 2014

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#7 06-11-2014 14:53:48

Eustache1950
Membre
Date d'inscription: 20-09-2014
Messages: 10

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

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"des nouvelles ?

Merci Rosero,
Je suis sous simple surveillance.
Je vies tout à fait normalement sans signe de fatigue particulière.
Mais régime alimentaire très strict (cf. livre de David Servan-Schreiber) et sport régulier (jogging 5 à 7 fois par semaine).


Lymphome du manteau diagnostiqué en septembre 2014. Doute entre Manteau ou Zone marginale. En abstention thérapeutique pendant 5 ans. Traitement Chimio janvier 2019 actuellement entretien Rytuximab (12 séances pendant 2 ans)
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#8 06-11-2014 14:56:32

Eustache1950
Membre
Date d'inscription: 20-09-2014
Messages: 10

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Merci Beretta,
C'est ce que je suis en train de faire: avoir un deuxième avis.
Je ne dirais pas que je n'ai pas confiance, mais c'est trop important pour moi.
Excellente journée.


Lymphome du manteau diagnostiqué en septembre 2014. Doute entre Manteau ou Zone marginale. En abstention thérapeutique pendant 5 ans. Traitement Chimio janvier 2019 actuellement entretien Rytuximab (12 séances pendant 2 ans)
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#9 06-11-2014 14:59:07

Eustache1950
Membre
Date d'inscription: 20-09-2014
Messages: 10

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Bonjour Ludovic,
Suis suivi à l'hôpital Mignot de Versailles
Ma surveillance est très légère: prise de sang et RDV tous les 4 mois.
Je vais très bien sans symptômes pour le moment.
J'espère que c'est le même cas pour vous.
Très bonne journée.


Lymphome du manteau diagnostiqué en septembre 2014. Doute entre Manteau ou Zone marginale. En abstention thérapeutique pendant 5 ans. Traitement Chimio janvier 2019 actuellement entretien Rytuximab (12 séances pendant 2 ans)
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#10 06-11-2014 18:07:12

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Donnez nous des nouvelles de temps en temps ... même si rien a signaler smile


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#11 10-11-2014 15:06:29

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Bonjour à vous,
Mon papa a eu un lymphome du manteau diagnostiqué il y a deux ans. Il est ajd en rémission. Les médecins pensent que la maladie s'était déclarée au moins deux ans avant le diagnostic. Il a énormément attendu avant de consulter malgré les ganglions qu'il sentait partout ! Il n'a donc pas eu de traitement pendant deux ans au moins, peut être plus. Selon l'oncologue son LM évoluait extrêmement lentement, et le fait qu'il ait été très atteint, y compris la moelle osseuse n'a pas empêché la rémission complète. L'oncologue m'avait d'ailleurs expliqué que contrairement aux autres cancers la réussite du traitement n'est pas basée sur la précocité du diagnostic. Les lymphomes du manteau sont d'ailleurs souvent détectés au stade 4. Voilà pour mon expérience plutôt rassurante. Je pense malgré tout qu'il vaut mieux prendre un deuxième avis. Mon papa était suivi  à Tours l'équipe était formidable.
Courage pour la suite, et ,'hésitez pas si vous avez besoin de conseils. Je suis dispo en mp.
Rosero je t'embrasse bien bien fort.
Marie.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#12 10-11-2014 15:44:50

Eustache1950
Membre
Date d'inscription: 20-09-2014
Messages: 10

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Merci Marie.
Bon courage pour vous et votre papa!!!!


Lymphome du manteau diagnostiqué en septembre 2014. Doute entre Manteau ou Zone marginale. En abstention thérapeutique pendant 5 ans. Traitement Chimio janvier 2019 actuellement entretien Rytuximab (12 séances pendant 2 ans)
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#13 10-11-2014 17:15:35

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Mais de rien, c'est ici sur ce forum que j'ai trouvé les réponses à mes questions et à mes angoisses lors du diagnostic de papa, et pendant tout le traitement. Alors n'hésitez pas à demander. Le chemin sera long, des traitements il y en aura sûrement à un moment où un autre, mais au bout du tunnel il y a l'espoir de la rémission, et ce que cette maladie nous a appris, c'est que la vie et celle de nos proches n'a pas la même saveur lorsqu'on sait à quel point elle est précieuse. Elle doit être plus douce et plus intense en même temps.
A bientôt.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#14 11-11-2014 15:59:11

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

bisous mpain wink


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#15 04-01-2015 19:33:23

Alain 37
Membre
Date d'inscription: 18-03-2013
Messages: 21

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Bonsoir,
Je suis resté de février 2006 à septembre 2011 sous surveillance avec scanner tous les 6 mois bien que diagnostiqué lymphome du manteau stade IV. J'ai pris deux avis. Le premier me disait de commencer les chimiothérapies immédiatement. Le second, un professeur parisien m' a dit d'attendre, d'être sous surveillance et de préserver ma qualité de vie. Je ne le remercierai jamais assez, car depuis que j'ai commencé les chimios soit septembre 2011, même si je suis encore vivant, j'ai une qualté de vie très dégradée. Je n'ai jamais vraiment récupéré une qualité de vie après l'autogreffe et depuis janvier 2014 je survis...


lymphome du manteau stade IV découvert par hasard en 02/2006. Abstention thérapeutique jusqu'en 09/2011. 4 R-DHAP+BEAM+AUTOGREFFE. Rémission complète. Rechute 10/2013. 5 R-BENDA de 01 à 05/2014. Rémission +50%. 3 R-CHOP pas mieux. 2 R-HAP pas mieux. Allogreffe prévue en août 2014 reportée.Début Ibrutinib 25/11. A suivre...

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#16 05-01-2015 14:21:25

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Bonjour,

j'ai eu aussi droit à l'abstention thérapeutique pendant 2 ans pour un lnh folliculaire de bas grade mais de stade 4 et j'en remercie mon hémato. Elle m'avait dit que si je voulais un 2e avis je pouvais le faire mais je savais que j'étais entre de bonnes mains donc c'était inutile. Dans ton cas et si tu ne fais pas confiance à l'équipe qui te suit, demande un 2e avis, c'est un droit alors ne t'en prive pas.
Bon courage pour la suite.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#17 11-01-2015 18:32:36

Eustache1950
Membre
Date d'inscription: 20-09-2014
Messages: 10

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Bonsoir,
J'ai finalement beaucoup de chance et l'explication de mon abstention thérapeutique:
En fait j'ai suivi le conseil de Claude25210 et j'ai demandé un deuxième avis, auprès de l'hôpital Gustave ROUSSY. J'ai pu avoir le . du lymphome en France, qui va désormais me suivre.
Il m'a tout de suite dit que ce n'ait pas un lymphome du manteau! Ma femme et moi étions sacrément soulagés...
Nous avons procédé à d'autres analyse de sang et je sais depuis avant-hier qu'il s'agit en fait d'un lymphome de la zone marginale splénique (rate).
C'est un lymphome beaucoup moins agressif et pour l'instant il est indolent. Donc je n'aurai pas de traitement avant évolution de la maladie que je souhaite le plus tard possible.
Voilà je remercie le ciel de cette bonne nouvelle et suis content d'avoir demandé un deuxième avis: je n'avais effectivement pas confiance dans mon premier médecin.
Je vais bien sûr rester très vigilant sur le plan de l'hygiène de vie et serai suivi tous les 4 à 6 mois par mon hématologue à Gustave ROUSSY.
J'ai conscience que j'ai finalement beaucoup de chance, alors que le premier diagnostic était cauchemardesque.
A suivre....


Lymphome du manteau diagnostiqué en septembre 2014. Doute entre Manteau ou Zone marginale. En abstention thérapeutique pendant 5 ans. Traitement Chimio janvier 2019 actuellement entretien Rytuximab (12 séances pendant 2 ans)
"L'espérance mène plus loin que la crainte" Ernst Jünger

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#18 16-01-2015 11:01:36

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Bonjour Eustache1950,

c'est une bonne nouvelle et surtout dès que tu as un doute contacte ton hémato, lui seul pourra te donner les bonnes réponses.

Tiens nous au courant.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#19 16-01-2015 15:25:29

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Lymphome du manteau non traité, est-ce normal?

Bonjour Eustache,

Voilà qui est une bonne nouvelle pour vous.
Simple surveillance, mais d'accord avec Claude, si vous avez un doute allez voir votre hémato.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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