France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 26-10-2014 11:39:39

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Un parcours comme tant d'autres

Bonjour, je me présente, Régis 58 ans, lymphome du manteau variante Macro-Folliculaire
4 cures de R-DHAC, puis chimio intensive BEAM avec auto greffe de cellules souches.
Je regarde ce forum depuis quelques temps, suis intervenu une fois.
Je me lance aujourd'hui ; après avoir écrit une vingtaine de pages détaillées pour ne pas oublier, et pour redonner espoir à tous.

Voici un condensé de cette histoire.

Mon lymphome a été révélé suite à un parcours de mon épouse pour une découverte de ganglions qui se sont avérés heureusement bénins même si une thyroïdectomie totale a dû être pratiquée dernièrement.

Son ganglion m'a permis de prendre conscience du mien.

En novembre 2013, je consulte mon médecin, lui parle de mon ganglion, s'en suit divers examens qui aboutissent à un lymphome du manteau variante Macro-Folliculaire.

Janvier, première visite au . de Montpellier.

Puis viennent 4 cures de R-DHAC espacées, à raison d'une toutes les 3 semaines, avec un recueil de cellules souches entre la 3 ème et la 4 ème cure.

Un petit séjour de 3 semaines en mai en chambre stérile.

Durant ce séjour je vais subir une chimio intensive de BEAM sur 6 jours, une autogreffe le 8ème jour, puis viendra l'attente de la période d'aplasie, et du retour à la maison.

Début septembre, l'annonce d'une rémission complète est annoncée.

Tout cela est arrivé grâce à une sacrée équipe ; ma femme, mes enfants, ma famille, les amis et l'ensemble du personnel médical m'ayant suivi ; cette super équipe m'a permis de garder un super moral tout au long de mon parcours.

Dernière modification par Bereta66 (26-10-2014 11:40:38)


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#2 26-10-2014 15:33:25

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Régis et Bravo !
je suis d'accord c'est un vrai travail d'équipe qu'il faut inventer pour combattre ! Bravo pour votre combat et cette rémission familiale !!!
mimi


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
d'un Lymphome malin non hodgkinien à grande cellule B diffus secondaire à un LMNH B à petites cellules (indolent) stade IV et grade IIIB, avec atteinte osseuse en L4 et D4 et compression d'un rein (douleurs). 
6 mois de traitement = 8 R-Chop (1 tous les 3 semaines)

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#3 26-10-2014 19:42:37

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci Mimi,
Effectivement, tout le monde m'a soutenu, et la chance était avec moi.
Maintenant, je vais essayer d'aider les autres à garder le moral.
A lire les chemins des uns et des autres, je sais qu'une rechute peut arriver, j'ai un prochain scanner en mars.
Il reste deux ganglions résiduels à surveiller, ça, je n'en parle pas.
Là, je peux m'occuper de mes enfants en vacances scolaires, et je prends du plaisir tous les jours.
Régis

Dernière modification par Bereta66 (27-10-2014 08:00:56)


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#4 28-10-2014 04:50:39

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bravo a toi et toute ta famille smile 👍


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#5 28-10-2014 10:35:53

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bravo à toi également pour ta rémission, et le soutien que tu apportes à tous.
Régis


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#6 30-10-2014 05:29:41

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bjr Régis, mon mari a eu le même parcours que toi , meme trt semble-t-il
remission complète depuis sa sortie d'auto greffe en mars 2012, bientot 3 ans!
donc tu vois! tout va bien ,recup de tout à 100/100
pourvu que ça dure


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#7 30-10-2014 07:01:13

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bjr Cassie,
Super pour ton mari.
Je vais bientôt reprendre le travail, ça me tarde, et la piscine la semaine prochaine.
J'ai soutiré un "oui" à mon médecin, alors je vais y foncer avec mes garçons.
Bonne continuation à tous les deux, cela va durer.
L'espoir fait vivre alors, soyons en plein.
Régis


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#8 08-11-2014 18:01:46

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Bereta,

que ça fait plaisir de lire tout ça et chaud au cœur. Nous avons toi et moi une sacrée équipe qui nous entoure.
Tiens toi aussi tu vas foncer à la piscine avec un petit oui de ton hémato, moi j'étais tout fou quand j'ai su que je pouvais y retourner.
Pour la reprise du boulot vas-y tout doux, les 1ere semaines sont rudes.

Bien à toi et aux tiens.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#9 08-11-2014 18:37:51

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Claude, et merci,
Je suis allé à la piscine avec mes petits bouts, que cela fait du bien, tant à eux qu'à moi.
Je n'ai fait que 6 longueurs, reprise difficile.
Pour le travail, j'attends un RDV avec un médecin expert pour une reprise à temps partiel en janvier.
Travail le matin si possible.
Je fais encore une sieste l'après-midi, et sans honte.

Bien à toi et aux tiens également,
Régis


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#10 08-11-2014 18:44:32

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Pour les 6 longueurs, en brasse ok sinon pas la peine. Je fais aussi la sieste sans honte wink

Passe un bon dimanche.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
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#11 08-11-2014 20:37:39

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci d'avoir rectifié, effectivement, en brasse. wink
Demain, s'il fait beau, et que le vent ne souffle pas trop, vélo en famille.
Prévu un aller retour jusqu'au village voisin soit 4,5 km.
Pas de limite de temps. roll
Bon dimanche à toi également.

Dernière modification par Bereta66 (08-11-2014 20:40:38)


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#12 13-11-2014 16:05:09

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: Un parcours comme tant d'autres

Un tout petit mot pour te transmettre tout mes encouragements !
Quelle belle énergie pour tes enfants ! bravo
Mimi


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
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#13 13-11-2014 19:28:25

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Mimi,

Cette fois ci le vélo a été remis à plus tard, nous nous sommes occupé de la haie, j'ai coupé, et ils ont ramassé les branchages, mais nous avons oeuvré tous ensemble, c'est super.
Le vélo, ce week-end s'il ne pleut pas.
C'est moments que nous passons ensemble n'ont plus de prix.
Bonne continuation à ton compagnon
Régis


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#14 13-11-2014 19:44:02

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir,

nous aussi on a taillé la haie tous ensemble il y a presque 1 mois, même si cela est fatigant ce sont des moments, comme tu dis, passés ensemble qui n'ont pas de prix.
Ce soir ce devait être piscine mais ayant joué au tennis cet après-midi je me suis mis au vert, faut ménager la monture big_smile
Bonne soirée et j'espère qu'il fera beau temps ce week end.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#15 13-11-2014 19:52:07

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Un parcours comme tant d'autres

J'espère moi aussi, un de mes gars vient de se casser le pouce aujourd'hui.
Opération demain ? Je serai cela demain en fin de matinée.
Heureusement, comme ce sont des jumeaux, il m'en restera un pour le vélo samedi. wink


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#16 13-11-2014 20:01:29

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Pas de bol ça, mais bon son papa va pouvoir le chouchouter wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#17 13-11-2014 21:02:55

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Un parcours comme tant d'autres

Votre hémato a eu du mal à vous autoriser la piscine ?
Le mien c'est le contraire... J'ai perdu TOUTE ma masse musculaire et mes capacités respiratoires, alors il me dit qu'il faut que je fasse du sport (même le Taï Chi Chuan me parait difficile...), et il m'a parlé de natation !
Bon, il m'a dit aussi qu'il ne voulait plus me voir avant que je sois triathlète, pas bavard sur le traitement ou le diagnostic, mais pas sans sens de l'humour !!

Beau parcours en tout cas Bereta, continue !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#18 13-11-2014 21:54:09

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Clara,
Mon hemato s' inquiète uniquement de tous les différents germes présents dans les piscines publiques.
Je pouvais en faire dans les piscines privées.
Le sport "sans exploits" est toujours bon.
C'est ce que je fais avec ma femme et mes enfants, au grand bonheur de tous.
Super également votre rémission, pour les muscles,  ça va revenir, j'en suis certain.
Bonne continuation smile
Régis


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#19 14-11-2014 12:22:38

mimi&co
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Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: Un parcours comme tant d'autres

Oui ! je crois que se fixer des "défis" sous forme de petits objectifs réguliers et atteignables est la clef ! et le triathlon est en vue !
Bon courage avec ce petit pouce cassé.

Mimi

Dernière modification par mimi&co (14-11-2014 12:23:01)


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
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#20 14-11-2014 14:08:52

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci pour lui Mimi,
La commission a été faite, 4 semaines sous attelle, ce n'est rien pas d'op et pas de réduction.
Avec tous les athlètes de FLE, nous allons devoir former un grand club de sport.
Régis


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#21 16-11-2014 11:16:30

bubulle
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Je ne suis pas athlète FLE mais je serai apte à tenir le poste de ravitaillement smile

Et je te rejoins sur le fait des équipes autour de nous, il bon de ne pas être seul, nos proches sont au top !!!

Amicalement


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#22 16-11-2014 11:39:03

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour,

super bubulle au ravitaillement. Bon ben reste plus qu'à monter le club wink Sur toute la France on devrait pouvoir trouver lol
Moi je sui près de la Suisse, pays du chocolat big_smile


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#23 16-11-2014 16:53:32

Bereta66
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Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Un parcours comme tant d'autres

Et moi, près de l'Espagne, pays de la corrida. Ça rime non Lol
Bon nous avons déjà une personne pour le ravitaillement,  ça avance

Dernière modification par Bereta66 (16-11-2014 16:54:23)


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#24 20-11-2014 00:20:52

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Un parcours comme tant d'autres

Je me propose pour le ravitaillement aussi big_smile

Et comme je suis près de la Suisse aussi, je ravitaille en chocolat !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#25 20-11-2014 08:14:24

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Un parcours comme tant d'autres

Et voilà, deux pour le ravitaillement, même si je voyais Clara sur un autre poste. smile
Perso, je ravitaille en sangria.
Bon, ce n'est pas tout ça, pour l'instant, nous ne parlons que ravitaillement, reste à savoir ce qu'il faudra faire pour y avoir droit. LOL
Bon courage à tous,

Régis


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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