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#26 01-01-2015 03:52:32

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un parcours comme tant d'autres

Tous mes voeux de bonheur pour cette année 2015 et que ta remission dure mille ans....
Amitié


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#27 02-01-2015 14:11:43

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Tous mes vœux Régis pour cette nouvelle.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#28 03-01-2015 07:35:04

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci à vous pour vos bons voeux.

Je ne peux que vous dire "Que la SANTE soit avec vous cette année", sans oublier toutes les autres à venir


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#29 24-02-2015 14:37:15

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour,

Résultat PDS du 20/02 : discrète immunologie moniclonalede type IgM Kappa.
Quelqu'un connait ?
Sinon, pas grave, je vois mon onco le 4 mars prochain.
Si je ne trouve pas d'ici là, je vous dirai ce qu'il en est.
Courage à vous tous,


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#30 25-02-2015 10:37:32

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Régis,

c'est quoi ce truc ? Monoclonale ok mais moniclonalede trop balaise. A la limite appelle ton onco dès maintenant, n'attend pas le 4 mars. Il pourra te dire ce qu'il en est. Tiens nous au jus.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#31 25-02-2015 15:47:16

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Claude,
La prochaine fois, je me relirai avant de poster Il s'agit bien d'immunologie monoclonale.
J'ai laissé mes résultats à mon médecin traitant, il ne m'a pas appelé, donc, je n'ai pas à me soucier.
Je poserai quand même la question la semaine prochaine.
J'ai également envoyé à mon onco, pas de réponse non plus, alors, wait and see

Dernière modification par Bereta66 (25-02-2015 15:48:45)


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#32 28-02-2015 22:51:58

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Un parcours comme tant d'autres

on va découvrir des choses je connais pas non plus
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#33 02-03-2015 11:53:57

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Régis,

J'ai lu ton post sur la file de Larissa. Elle a une longueur d'avance sur moi. J'ai hâte de rentrer en chambre stérile car je commence à fatiguer. Je suis obligé de faire plusieurs siestes par jour. Je crois que nous autres à notre âge supportons mieux l'isolement que les plus jeunes. Quoique??
Larissa est bien courageuse et elle a fait le plus dur. Il ne lui reste plus qu'à récupérer. Ensuite adieu vilain lymphome.

J'espère que pour toi la rémission va continuer à être là. Après tout il y a quand même 60% de malades qui ne récidivent pas. Et je suis certain que le mental y est aussi pour beaucoup.
Je te remercie de nous soutenir.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#34 02-03-2015 19:52:14

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir,

nous prenons vraiment conscience du mot "patient" quand nous le devenons. J'espère pour toi François que ça ne va plus tarder. Courage.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#35 04-03-2015 19:34:30

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir à tous,

Quelques nouvelles, je viens de voir mon hémato, la RC suis son petit chemin.
Concernant l'immunologie monoclonale de type Img Kappa, c'est un marqueur de la maladie.
Son niveau n'est pas élevé, donc pas d'inquiétude.
Une radio à passer pour mes douleurs articulaires.
Prochains pds et scanner en septembre prochain.
Toutes mes ondes positives vont vers vous qui continuez à vous battre


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#36 04-03-2015 20:39:37

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Régis,

super tout ça. On y croit et on pourra arrosée notre 1ere année de RC début septembre wink
@++


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#37 04-03-2015 22:42:12

Fanchbazoul
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Régis,

Quelle Bonne Nouvelle tu nous annonce là. Ça fait plaisir de lire ces mots. Et j'espère que dans 6 mois ce sera la continuité. Il paraît, et cela semble logique, que plus on s'éloigne du traitement plus les chances de rémission sont grandes. C'est ce que m'avait dit mon hémato.

J'ai été fort occupé aujourd'hui car c'était la livraison de la voiture automatique pour ma femme car elle a des problèmes aux deux bras.

De plus j'ai appris à 11h30 que je partais demain en stérile. Et une infirmière a demandé de préparer des affaires non prévues. Donc c'était un peu la course.
Donc j'attaque par 5 jours de chimio puis 2 jours de repos puis la greffe le vendredi 13 mars. Mais je dois passer avant un scanner des poumons qui a été oublié d'être programmé. J'espère que ce sera bon car ça ronfle un peu là dedans. Et hier j'ai été en contact avec ma fille qui rechute de la grippe. Je vais les informer demain car j'ai sû cela â midi.

Je vais voir la file de Larissa et Didier. A +.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#38 05-03-2015 06:32:48

Bereta66
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Messages: 691

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour à tous,

Oui Claude, on se revoit dans 6 mois pour fêter ça, tout continuera comme à présent.

François, à ton tour d'être en autogreffe, je suis content por toi,
Bientôt, tu vas nous rejoindre, avec tous les RC.

Quant à vous qui combattez, vous allez me vaincre cette saleté, et alors, nous formerons un grand groupe.
Même si je ne poste pas sur tous, je vous lis toutes et tous et vous envoie toutes mes ondes positives

Dernière modification par Bereta66 (06-03-2015 06:16:05)


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#39 05-03-2015 18:36:40

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Régis,

Juste un petit coucou pour te dire que finalement je suis rentré ce matin à 10h30 en chambre stérile. A 11h00 le gripper était posé et les PS effectuées. J'avais mis un patch avant de prendre le VSL. Et depuis 1/4 d'heure j'ai débuté la chimio en commençant par la "bendamustine".
J'ai aussi anticipé la mucite comme convenu. J'ai toujours pris soin de mon hygiène dentaire et ils me donnent en plus du sirop "fungizone".
La chambre est suffisamment grande et j'ai une très grande TV. J'ai pris mon domino wifi et la tablette fonctionne super bien. En clair tout va bien et j'ai un moral d'enfer. Pourvu que ça dure.
Finalement la greffe aura lieu jeudi car le week end ils ne peuvent pas décongeler les poches et ils veulent assurer le rescue le vendredi.
Comme tu le dis j'espère faire bientôt partie des RC. J'aimerais bien que ce soit le cas pour nous tous sur ce site et avec le moins de souffrances et d'effets secondaires.
Je quitte le site, on vient de m'apporter le dîner. À plus tard.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#40 06-03-2015 06:45:36

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Messages: 691

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour François,

Enfin, tu es dans cette phase que tu attendais tant.
Maintenant, tu sais que c'est réalisable, regarde Larissa qui vient de te prendre une longueur.

Fais tout ce que tu peux pour que la mucite, si tu l'as, sois la plus faible possible.

Tu supporteras bien ces chimios, et tu passeras le cap (pour un féru de la mer comme toi, quoi de plus normal).
Tel qu'il me semble te connaître, ton moral ne faiblira pas.
Même s'il ne fait pas tout, il aide à passer tout ce que nous subissons.

La RC est notre but à tous, et ce but, tu y touches presque.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#41 06-03-2015 15:44:09

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour,

tiens je n'ai pas enregistrer mon message d'hier, c'est ça de faire plusieurs choses en même temps.
Donc je disais que c'est une super nouvelle pour toi François et comme le dit Régis (mais cela je ne pouvais pas encore le lire) la RC est notre but à tous.
Courage François et toi Régis on arrosera à distance, je boirai en pensant à toi, mais ça ce sera dans 6 mois wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#42 06-03-2015 18:34:54

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Claude,

Oui, on arrosera à distance, et je suis certain que d'autres vont se joindre à nous pour fêter leur RC.
Nous serons de plus en plus nombreux.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#43 06-03-2015 20:21:49

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Je l'espère de tout coeur wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#44 06-03-2015 20:35:06

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Un parcours comme tant d'autres

J'avais raté la bonne nouvelle de la RC qui suit son cours dis donc, bravo Régis, que ça dure pour toujours !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#45 07-03-2015 17:47:21

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bientôt Larissa, tu seras dans le club.
Et oui cela durera, durera ...
Et oui, nous serons de plus en plus nombreux


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#46 08-03-2015 20:55:26

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Régis,

Juste un petit mot pour te dire que j'ai posté de mes nouvelles sur la file de Larissa. Je suis ko. Je reviendrais quand j'irais mieux sur ta file.

François.


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#47 09-03-2015 11:42:08

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Un parcours comme tant d'autres

Oui, François, repose toi, tu ne fais pas une balade de santé.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#48 30-03-2015 10:41:13

poupounet38
Nouveau membre
Lieu: Nord Isère
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 6

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour à tous,

52 ans, Diagnostic de Lymphome à cellules du Manteau dans sa forme indolente le 25/02/2015.
Pour l'instant sous surveillance armée, sans traitement. J'apprends maintenant à vivre avec !!!

C'est la première fois que je me connecte sur le forum, et je suis très ému en voyant les expériences et le positivisme de chacun. Vous donnez des forces et de l'espoir.
Je crois que j'aurais, au fur et à mesure des évolutions du lymphome, sans doute besoin de soutien et de retour; et je vois que sur ce forum, l'attention et l'encouragement aux autres est évidente. C'est super !!!
je ne ressens pour l'instant rien des symptômes d'une maladie quelconque, et de celle-là en particulier : exceptés
un gonflement des ganglions sous maxillaire et le long du cou. En pleine forme (bizarre), mais la biopsie d'une amygdale  a mis en évidence une infiltration par un lymphome des cellules du manteau.
Mon souhait est de me documenter le mieux possible pour combattre celui qui est devenu mon meilleur ennemi : "Mister LM" et affronter avec le plus de sérénité possible ce qui va m'attendre, si évolution.

Merci donc d'avoir échanger sur le forum pour rassurer, encourager, dédramatiser ... cela fait aussi du bien.
Je tacherai d'être un membre actif pour tous, aussi.

Bien à vous tous et merci encore.


52 ans, Diagnostic de Lymphome à cellules du Manteau dans sa forme indolente le 25/02/2015.
Pour l'instant sous surveillance armée, sans traitement. J'apprends à vivre avec !!!
Prochain PET-SCAN programmé le 03 Juin 2015 et consultation avec mon hémato préférée (vraiment super !) le 11 Juin.

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#49 30-03-2015 18:43:45

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour et bienvenue, si je puis dire ainsi, parmi nous.

L'abstention est une bonne chose même si au début c'est difficile d'accepter la maladie et que rien ne soit fait, mais au moins pendant ce temps de nouveaux traitements voient le jour.
Je te conseille de créer ta propre file si tu es d'accord, ainsi on pourra mieux te suivre wink
Fais nous signe si tu le fais.
A bientôt


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#50 30-03-2015 19:15:19

Mentholé
Membre
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Messages: 185

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour poupounet38.

Comme dit Claude, bienvenue parmi nous.
Le jour où l'on ma retirée le port a Cath , je partageait ma chambre d'hôpital avec une dame qui m'a racontee qu'elle avait eu un lymphome du manteau et comme toi au début abstinence thérapeutique , puis évolution, puis chimio (elle aussi se faisait retirer son port a Cath ) cette personne était en rémission. C'est pour te dire que même si par hasard celà evoluait pour toi il y a des traitements qui apportent satisfaction et de grandes satisfactions ! D'après ce que tu dis tu es sous surveillance intense donc celà veut dire aussi que ton équipe medicale ne passera pas à côté de quelque chose qui évoluera.
Garde bien au fond de toi que maintenant le taux de rémission est de plus en plus élevé et que les traitements sont de plus en plus à la pointe.
Reviens de temps en temps nous dire comment tu vas.
Amitiés.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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