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#51 30-03-2015 21:05:24

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Poupounet38?

Tout d'abord, il faut que tu réussisses à dédramatiser.
Tu es en surveillance, et oui des nouveaux traitements voient le jour.
Mon hémato a eu le choix entre 2 traitements au départ, et IL a choisi celui dont il connaissait le mieux tous les effets secondaires et pour lequel il avait le plus de recul.
Mais il gardait des cartes dans sa manche, et aurait pu monter en charge si ce qu'il avait choisi n'avait pas répondu comme il le souhaitait.
Je lui ai toujours fait confiance, j'ai toujours gardé à l'esprit que si le 1, ne fonctionnait pas, un 2 arriverait à la rescousse.
Oui, si tu en as besoin, crée ta propre file, il est plus facile aux divers membres de s'abonner à une file qui leur "parle" plus qu'une autre.
Nous regardons les demandes d'attente de tous les "nouveaux", et y répondons selon notre vécu ou connaissances.
Courage à toi, apprends à être "patient", et garde toujours le positif à l'esprit, c'est ta force.

Dernière modification par Bereta66 (30-03-2015 21:06:06)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#52 18-06-2015 18:03:57

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Poutounet,

Alors qu'ont donné les résultats de tes examens ?


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#53 18-03-2017 09:28:19

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour à tous,

Un moment que mon fil est à l'arrêt.
Les scanners de contrôle de la semaine dernière montrent l'apparition de ganglions au niveau cervical.
Mon onco vu hier prévoit de nouveaux scanners et un nouveau rdv dans 3 mois.
Nous en avons discuté ensemble, et rien ne sert de s'affoler.
Je lui fait confiance.
Nous allons patienter jusque là (mon épouse mes enfants et moi).
Je vous tiendrais au courant.
Amitiès à tous et plein d'ondes positives à tous les combattants

Dernière modification par Bereta66 (18-03-2017 09:28:51)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#54 18-03-2017 11:57:39

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Salut Régis,

oui faut pas s'affoler. Tiens nous bien au jus.

Amitiés
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#55 18-03-2017 17:44:17

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Un parcours comme tant d'autres

Salut Claude,
C'est court et long en même temps 3 mois.
Je vous tiendrais au courant.
Et s'il faut remettre les gants je les remettrai.
Amitiès


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#56 27-03-2017 13:48:06

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 456

Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour,

Ns sommes dans la meme attente que toi! c'est bien long,
le 11/12 avril ns serons fixés! allez on y croit , ce ne sera qu'une frayeur


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#57 16-06-2017 19:07:40

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Cassie,

Je viens de voir mon oncologue, les ganglions apparus au contrôle d'il y a 3 mois n'ont pas évolué, je retourne à un contrôle dans 6 mois.
Une frayeur il y a 3 mois, maintenant, je me dit qu'au prochain contrôle, il me dira, "je vous revois dans 1 an".
Je continue à y croire.
A tout ceux qui se battent, il faut y croire, et ne pas baisser les bras.
Amitié à tous et plein de bonnes ondes aux combattants actuels wink


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#58 17-06-2017 09:01:03

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Salut Régis,

c'est une bonne nouvelle dis voir wink Alors oui faut y croire. Allez le combat continue et nous allons le gagner.
Amicalement
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#59 22-06-2017 05:58:06

cassie
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Beretta66

Je viens de lire ton message, super bonne nouvelle, c'est comme nous finalement, des ganglions à surveiller dans 4 mois
En fait comme ns a dit l'oncologue "tout ganglions n'égale pas forcement lymphome!"
profites..ça va le faire
amitiés à tous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#60 29-08-2017 16:32:11

cassie
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bereta66 je viens aux nouvelles


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#61 31-08-2017 08:41:59

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Cassie,

Je pense que tout va bien et qu'il en est de même pour ton mari.

Amitiés,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#62 05-12-2017 07:19:28

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour à toutes et tous,
J'ai eu rdv avec mon oncologue hier.
Toujours en RC;
Nous nous revoyons dans 6 mois, et après peut être que l'entre deux RDV passera à 1 AN smile.
Je suis certain que ce la va durer, et le mental va avec.
Continuez à vous battre contre cette saleté.
Vous aussi vous y arriverez.
Plein de bonnes ondes pour vous tous


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#63 05-12-2017 12:31:16

Claude25210
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Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Salut Régis,

ah ben moi c'était vendredi et idem. 3 ans et 3 mois de RC big_smile
A 5 ans on passera à une visite tous les ans puis tous les 2 ans et oui il faut y croire.
Super nouvelle tout ça et ça booste encore plus.
Amitiés
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#64 05-12-2017 14:35:28

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Un parcours comme tant d'autres

Salut Claude,
Super nouvelle pour toi aussi. smile
Oui des nouvelles comme ça booste, et cela insuffle de la motivation aux amis toujours en combat.
Les avancées médicales nous aident, et je pense qu'avoir un moral d'acier y contribue également.
Plein de bonnes ondes à toutes et tous


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#65 05-06-2018 06:37:09

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour à tous,
Oncologue vu hier.
YES, prochain contrôle dans 1 an.
J'attendais cette nouvelle, et je l'ai eu.
Courage à tous les combattants, vous aurez la même chose.
Amitiés et de bonnes ondes à tous.
smile


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#66 06-06-2018 17:02:04

cassie
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Re: Un parcours comme tant d'autres

c'est genial! contente pour toi profites


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#67 07-06-2018 16:14:28

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci Cassie.
Ton mari va-t-il mieux ?
Je sais ce que tu veux dire, et oui, je profite.
smile


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#68 08-06-2018 16:51:11

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 456

Re: Un parcours comme tant d'autres

Eh bien c'est pareil tjrs les neuropathies, dommage car lelymphome est complètement éradiqué mais tjrs grosse galère
on n'en voit pas le bout


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#69 09-06-2018 07:18:50

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
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Re: Un parcours comme tant d'autres

je te souhaite que les neuropathies s'estompent le plus vite possible afin que vous retrouviez une vie "normale".


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#70 05-12-2018 21:29:27

Bereta66
Membre
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir mes amis,
Ce soir, je sais que je vais devoir remettre les gants.
Mon ORL viens de m'annoncer les résultats de ma biopsie.
Une rechute.
Maintenant, je dois voir mon hémato qui me donnera la marche à suivre.
Je le connais et lui fait confiance.
Une bataille s'engage, mais l'adversaire ne me connais pas encore assez.
J'ai remporté le premier combat, maintenant, je vais le mettre à terre.
J'ai la hargne, ma femme et mes jumeaux aussi.
Courage à toutes et tous, et continuez de vous battre.
Amitiés et courage


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#71 05-12-2018 21:52:04

christine
Administrateur
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Messages: 1386
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Régis,

J'ai vu que vous souteniez très souvent le moral des patients ou proches du forum.
Maintenant, ce sera aussi à nous de vous encourager...
Vous avez déjà un atout dans vous mains, en plus de votre famille : un excellent CHU !

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#72 05-12-2018 22:27:24

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Régis,

oui il ne sait pas à qui il a faire et tu sais que nous sommes tous derrière toi pour le combattre.
Je t'envoie plein d'ondes positives l'ami.
Donne nous vite de tes nouvelles.
Amicalement
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#73 05-12-2018 23:03:57

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 503

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Régis,
Quelle nouvelle,vous nous annoncez-là!!!
Je suis tellement navrée pour vous !!! Je ne vous ai jamais rencontré mais sais et sens,les yeux fermés,que vous êtes un homme bon et d'une très grande humanité. Votre famille a beaucoup de chance de vous avoir et vous allez vois battre comme jamais et jusqu'à terre comme vous dites!!! Et ce, pour votre superbe famille et celles et ceux qui vous aime.
Je suis de tout coeur avec vous et reste en ligne pour avoir de vos nouvelles. Bon courage
Bien à vous.
Mado


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#74 06-12-2018 04:10:43

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Un parcours comme tant d'autres

Oui Christine, j'ai un très bon CHU, le seul problème, c'est qu'il se situe à 153 km de mon domicile, et que la prise en charge des transports m'est systématiquement refusé depuis le changement intervenu à la Sécu. J'ai un hôpital à perpignan, et la sécu ne me rembourse que sur les trajets de mon domicile à perpignan.
Ce matin, je vois mon médecin, et nous allons tenter d'obtenir une dérogation.
Quoi qu'il en soit, je me rendrai à Montpellier voir mon hématologue pour regrder avec lui ce qu'il est possible de faire, protocole ...
Je n'ai tien vu venir, aucun symptôme si mon orl était passé à côté de mon amygdale qui avait grossi ...
Maintenant, je vais attendre que tout se mette en place, et oui, il nous faut être patient et surmonter les difficultés quand elles surviennent.
Le moral est là, cette saleté vient de me mettre une claque, je vais la lui rendre.
Courage à vous tous, plein de bonnes ondes.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#75 06-12-2018 11:23:25

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1386
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Régis,
Au cas où tu ne pourrais pas obtenir la dérogation pour tous tes déplacements, tu pouvais peut-être trouver un arrangement avec un mix entre les traitements qui pourraient être administrés à Perpignan et les principaux traitements et contrôles à Montpellier.
Autre idée, si ton état le permet : tu prends ta voiture jusqu'à la gare de Perpignan, puis le train jusqu'à Montpellier, puis le tram direct jusqu'au CHU. Tu n'as quasiment pas de marche à pied. Le problème ce sont les bactéries, et autres microbes et virus passagers clandestins invisibles dans les transports en commun... Il faut aussi que les horaires soient compatibles...

D'autre part, j'ai regardé sur notre base ORELY s'il y avait un essai clinique (EC) potentiellement compatible avec un LCM en rechute. Je n'ai trouvé qu'OASIS qui soit ouvert à Saint-Éloi :
https://www.orely.org/essais-cliniques/ … antes.html
Quoi qu'il en soit, dans ou hors EC, ton hémato trouvera le meilleur traitement possible !

Bon courage, Régis !

Amicalement,
Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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