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#76 06-12-2018 15:12:39

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 506

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Régis,
Dommage que votre CHU se trouve à Perpignan sinon je vous aurais hébergé avec plaisir.
Pouquoi ne pas lancer un appel sur notre forum?
Peut-être que quelqu'un pourrait avoir la possibilité et la gentillesse de vous héberger ?
Bon courage à vous Régis et suis de tout coeur avec vous.

Pour moi,ce n'est pas terrible non plus mais ne peux en parler...


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#77 06-12-2018 16:32:10

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour,
Christine, merci pour le lien, j'ai lu attentivement l'essai clinique.
Je verrai ce que dit mon hémato que je vois lundi (j'ai fait un petit avc cet été sans gravité).
Concernant le transport, nous avons tout étudié avec mon épouse, dont toutes les solutions que tu as mentionnées. Une demande d'entente préalable vient d'çtre faxée à la Sécu en urgence car d'ici à lundi c'est court.
Demain je devrai avoir de leur nouvelles, le secrétariat de mon médecin traitant les a appelé, donc à suivre.
Mado, merci pour ton idée d'hébergement, à Montpellier, il y a une maison des familles pour les accompagnants et les patients, j'y ai dormi lors de mes cures, et j'y ai même passé 15 jours lorsque j'ai accompagné ma belle-mère pour son combat.
Je viens de passer un scanner cervical en urgence qui montre peu d'évolution depuis mai dernier.
La bête serait elle localisée cette fois ci ?
J'attends lundi avec impatience.
Mado, si tu as besoin, n'hésite pas à me contacter en MP.
Amitiès, et de bonnes ondes pour tous


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#78 06-12-2018 16:49:31

annakarina
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Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 107

Re: Un parcours comme tant d'autres

mince je suis désolée pour toi ...mais surtout pour ce lymphome que tu vas vite éradiquer une seconde fois...
il parait que plus la première rémission est longue et plus la rechute se traite bien et ça repartira pour plusieurs années ..enfin c'est ce que j'ai pu lire depuis le temps que je fouine les articles 


ils vont de plus te prescrire le rhituximab
mais pourquoi ne te l'ont pas prescrit au départ vu que tu  as le lymphome du manteau?

si ç'est juste resté à l’amygdale tu devrais vite être répondeur du traitement

mon mari aussi aucun symptôme et analyse de sang bonne....pris à temps il est resté localisé donc a vite répondu à la chimio..son oreille s'est débouché à le deuxième chimio mais il a garde son aérateur tympanique 1 an

je suis de tout cœur avec toi


bises

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#79 06-12-2018 17:41:42

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: Un parcours comme tant d'autres

Je suis confiant, cette fois ci, ce serait localisé contrairement à la première ligne.
Je viens de d'envoyer à mon hémato les résultats, et je le rencontre lundi midi.
Amitiès


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#80 09-12-2018 09:42:56

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: Un parcours comme tant d'autres

Accord sécu pour le transport donné.
Un soucis en moins.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#81 09-12-2018 17:11:25

annakarina
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Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 107

Re: Un parcours comme tant d'autres

une bonne chose ...c'est un tracas en moins

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#82 10-12-2018 16:22:30

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour,
Je viens de rentrer de Montpellier, la rechute est confirmée/
Le staf se réunit jeudi pour le choix du protocole, soit Ibrutinib, soit le protocole expérimental OASIS dont Christine m'a transmis le lien.
Mon épouse tout comme moi avons bien encaissé, maintenant, nous allons répondre.
Ne rien lâcher, et avoir un moral d'acier sont notre engagement.
Courage à vous tous.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#83 10-12-2018 19:26:42

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 44

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Régis, je suis venue un peu vous lire tous et je suis très touchée d'apprendre ta rechute, je vois que tu garde le moral ainsi que ton épouse c'est super ne lache rien il faut être plus fort que la bête comme tu dis et surtout la combattre vigoureusement et farouchement je compte sur toi tu vas y arriver. Je vous embrasse amicalement tout les deux et je pense bien à vous. Simone

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#84 10-12-2018 21:22:33

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 506

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Régis,
Je suis tellement désolée d'apprendre votre terrible rechute ce soir!
Je vous suis tous les jours pour prendre de vos nouvelles et vois que vous êtes très bien entouré SUPER!
Bon combat et espère que le choix de votre futur protocole sera efficace et infaillible .
On discute en MP si besoin ou si vous le souhaitez.
Bon courage à vous et votre épouse
Cordialement
Madoudounette


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#85 11-12-2018 08:08:39

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Simone,
Merci de prendre de mes nouvelles et d'être encore présente sur le forum.
Ce qui ne doit pas être facile pour vous.
Hier, avec ma femme et mes jumeaux, nous avons accusé le coup, mais nous avons décidé de rebondir ensemble.
Nous sommes pour l'instant dans l'inconnu de ce qui nous attend, mais nous ferons face.
Tout va vite et lentement en même temps.
Aujourd'hui, je passe un scanner Thoracico-abdominaux pelvien qui m'a été prescrit par mon médecin traitant jeudi dernier, et dans 3 jous j'ai rdv avec mon cardiologue, lui était prévu de longue date, mais ce rdv tombe au meilleur moment.
J'attends un rdv pour un tep également, et j'en saurai plus jeudi ou vendredi au sujet de mon traitement.
Alors, je garde la "niaque".
Pensez à vous Simone, essayez d'oublier cette maladie, le temps vous y aidera.
Madoudounette,
Quelque soit le traitement que mon hématologue et le staff choisirons, il me sera adapté.
Personnellement, je préférerai l'essai clinique, mais je ne suis pas maître du choix qui sera fait.
Bon courage à vous aussi.
Amitiès à toutes les deux, et de bonnes ondes à tous les combattants


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#86 11-12-2018 08:29:12

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 107

Re: Un parcours comme tant d'autres

bonnes ondes à vous régis et à vôtre famille


nous sommes dans le même bateau  à la maison
nous nous préparons à la rechute inéluctable de mon mari mais plus tard sera le  mieux
mais en ce moment il a les mêmes symptôme qui a eu au début

flippe à bord

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#87 11-12-2018 10:41:53

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Annakarina,
Tout d'abord, merci pour vos bonnes ondes, je vais en avoir besoin.
Concernant votre mari, il a la chance de pouvoir bénéficier d'une autogreffe si rechute il y a, jamais, il n'en a eu.
Il vous faut garder le moral tous les deux, tout le monde flippe à une annonce comme celle là, mais la peur n'a jamais évité le danger, et quand il faut se résoudre à l'évidence, il faut affronter.
Courage à vous deux,
Amicalement,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#88 11-12-2018 19:59:39

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 44

Re: Un parcours comme tant d'autres

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"Bonjour Simone,
Merci de prendre de mes nouvelles et d'être encore présente sur le forum.
Ce qui ne doit pas être facile pour vous.
Hier, avec ma femme et mes jumeaux, nous avons accusé le coup, mais nous avons décidé de rebondir ensemble.
Nous sommes pour l'instant dans l'inconnu de ce qui nous attend, mais nous ferons face.
Tout va vite et lentement en même temps.
Aujourd'hui, je passe un scanner Thoracico-abdominaux pelvien qui m'a été prescrit par mon médecin traitant jeudi dernier, et dans 3 jous j'ai rdv avec mon cardiologue, lui était prévu de longue date, mais ce rdv tombe au meilleur moment.
J'attends un rdv pour un tep également, et j'en saurai plus jeudi ou vendredi au sujet de mon traitement.
Alors, je garde la "niaque".
Pensez à vous Simone, essayez d'oublier cette maladie, le temps vous y aidera.
Madoudounette,
Quelque soit le traitement que mon hématologue et le staff choisirons, il me sera adapté.
Personnellement, je préférerai l'essai clinique, mais je ne suis pas maître du choix qui sera fait.
Bon courage à vous aussi.
Amitiès à toutes les deux, et de bonnes ondes à tous les combattants

Bonsoir Régis  c'est très difficile d'oublier cette maladie elle m'a marquée profondément  pour moi elle est MONSTRUEUSE PERVERSE ET SOURNOISE, je pense bien à vous et votre petite famille je sais et je le sens que vous avez la niaque,  Je suis de tout coeur avec vous je vous embrasse amicalement Simone

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#89 12-12-2018 06:24:21

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Simone,
Oui, cette maladie est tout ce que vous nous dites, je souhaite seulement que le temps vous aide.
Courage à vous Simone.
J'ai envoyé à mon hématologue par mail, les résultats du scanner passé hier après-midi,j'espérait qu'il les regarderait avant la réunion pluridisciplinaire de demain, pour moi, ils étaient "bons".
Il m'a appelé hier soir en me disant que la rechute est localisée, et qu'il reviendrait vers moi prochainement par mail ou par téléphone.
Tep scan prévu le 26 décembre, à 5 ans de différence, c'est à cette même date que j'ai appris mon lymphome.
J'y vois un signe positif.
Amitiés et de bonnes ondes à tous


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#90 12-12-2018 08:30:05

annakarina
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Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour Régis..tu auras peut être juste de la radiothérapie si c'est localisée..mon mari n'a pas pu en avoir car la tumeur sur trompe eustache etc..il y aurait eu trop de dommages collatéraux..donc à la place demi chimio et c'est aussi pour ça que l'hémato n'a pas insisté pour l'autogreffe..à la deuxième demi chimio sur 6 la tumeur avait déjà fait la malle..et résultat sanguin favorable...en ce moment son mal de gorge est du d'aprés le doc a un effet secondaire de l'antibio..il n'a plus de douleurs thoracique la bronchite a l air de partir..demain radio on verra....ha ce rituximab qui qui apporte du bénéfice mais a aussi ses côtés négatifs....mais c'est bien de
pouvoir en bénéficier


à plus tard......

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#91 12-12-2018 09:34:43

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Annakarina,
Je saurai demain ou après demain le traitement que prévoit mon hémato.
Jusqu'à présent, il n'a jamais parlé de radiothérapie, mais qui sait ...
Merci pour ton message.
La radio de ton mari de demain sera bonne.
De bonnes ondes pour lui, tous les autres combattants et leurs familles.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#92 12-12-2018 13:16:13

christine
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Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Régis,

Pour ce que je peux en savoir sur les traitements des LCM en rechute, les traitements dont ton hémato t'a parlé sont décrits dans la littérature. Tout l'art du médecin est de choisir le plus adapté à la pathologie personnelle du patient, et les LCM sont très divers !...

Pour nourrir ta réflexion avant ta consultation et ton TEPscan du 16 décembre, tu pourrais lire les documents suivants :
- Les guidelines des traitements des LCM :https://www.esmo.org/Guidelines/Haemato … l-Lymphoma
- L'AVIS de la HAS sur l'ibrutinib (Imbruvica) du 17 mai 2017 : https://www.has-sante.fr/portail/upload … T15990.pdf

En résumé, l'alternative de ton hémato c'est : ibrutinib en monothérapie ou en association dans OASIS.

Amicalement,
Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#93 12-12-2018 14:19:56

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci Christine pour ces informations.
Je fais entièrement confia,ce à mon hémato, il a traité une collègue pour un LH il y a plus de 27 ans, et la médecine a fait d'énormes progrès depuis, et continue a avancer tous les jours.
Je serai bientôt fixé.
Changement de date pour le Tep, Perpignan vient juste de m'appeler, ce sera le 21.
Bon courage et de bonnes ondes pour tous,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#94 12-12-2018 23:49:35

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Régis,
Merci infiniment pour votre chaleureux message qui me touche très profondément.
Je suis de tout coeur avec vous
Madoudounette


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#95 18-12-2018 20:49:19

Bereta66
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Messages: 899

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir à tous,
Retour de Montpellier,
Pas d'essai clinique pour moi, le problème d'AVC me retire ce protocole.
J'aurai droit à l.Ibrutinib (Imbruvica), qui sera peut être suivi par une consolodation par allogreffe.
Vendredi Petscan, lundi 24 biopsie de moelle ossseuse.
Maintenant, que je sais à quoi m'attendre, cette saleté de lymphome va recevoir des coups comme jamais.
Il peut y avoir des hauts et des bas, mais les hauts seront vainqueurs.
De bonnes ondes à vous mes amis.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#96 18-12-2018 21:27:17

Madoudounette
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Ouaoh !!! Quel battant tu fais!!!
BRAVO!!!!!
Allez c'est maintenant ou jamais ! Tu dois l'avoir cette fois-ci et qu'il ne revienne jamais plus!!
Je suis de tout coeur avec toi Régis
Bon courage
Madoudounette


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#97 18-12-2018 21:50:51

Bereta66
Membre
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Madoudounette,
Tous nos amis sont des battants, qui ne le serait pas face à cette maladie.
Même ceux qui semblent les plus fragiles peuvent nous en remontrer par leur ténacité.
Depuis que je suis ici, chaque "cas" m'a montré la force qui est en nous.
La peur, je l'ai comme nous tous, mais elle ne doit pas empêcher de tout faire pour gagner.
Mes jujus de 14 ans sont prêts à faire un don de moelle pour moi, alors, en aucun cas je ne baisserai les bras.
La route sera peut être longue et semée d'embûches, mais nous y arriverons.
Courage Madoudounette.
Amitiés et de bonnes ondes à tous

Dernière modification par Bereta66 (18-12-2018 21:51:27)


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#98 19-12-2018 06:15:11

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour,
Après cette nuit d'autosuggestion, si quelqu'un a des retours soit sur l'Ibrutinib, soit sur l'autogreffe, je suis preneur.
J'aimerai savoir ce qui peut m'attendre pour m'y préparer.
La nuit a été longue, normalement, je revois mon hémato le jour de ma BMO, et il me fera l'ordonnance pour le traitement.
J'aurai l'Ibrutinib au pied du sapin.
Courage à tous les combattants.
Amitiés

Dernière modification par Bereta66 (19-12-2018 07:35:12)


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#99 19-12-2018 09:57:20

christine
Administrateur
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Régis,

Pour te préparer, tu pourrais lire le Résumé des Caractéristiques du Produit (RCP) que tu devrais normalement trouver dans la boîte d'Imbruvica : https://ansm.sante.fr/content/download/ … nib_v2.pdf
Ce RCP contient des informations pratiques, en particulier le "plan de réduction des doses en cas de toxicités > grade 3".
Tu verras que l'effet indésirable le plus fréquent est la diarrhée, c'est pourquoi il faut maintenir une bonne hydratation. Mais je ne saurai pas dire quelle quantité d'eau boire dans ce cas... Ce serait intéressant que tu nous dises ce qu'en pense ton hémato.

Tu me diras, qu'est-ce qu'une toxicité > grade 3 ???
http://www.hrc.govt.nz/sites/default/fi … 20DMCC.pdf
Une traduction en français : http://www.cepd.fr/CUSTOM/CEPD_toxicite.pdf

FLE a aussi édité une "Fiche médicament" supervisée par une pharmacienne d'un CHU :
https://www.francelymphomeespoir.fr/fil … -v10-2.pdf
Ce petit document contient des informations pratiques pour la vie quotidienne.
"Ce document est édité sous la responsabilité de France Lymphome Espoir, association de patients. Il n’est pas exhaustif: n’hésitez pas à contacter votre médecin ou pharmacien en cas de doute. La thérapeutique change rapidement imposant des mises à jour régulières. Tenez-vous informé, parlez-en avec votre médecin."

Enfin, l'Avis de la HAS-CT que je t'avais signalé dans un message précédent, mais je te le redonne : https://www.has-sante.fr/portail/upload … T15990.pdf

Comme tu l'as peut-être vu passer sur notre site, FLE a fait une "contribution" en vue de l'évaluation d'Imbruvica par la HAS-CT. Via les hématos, nous avons demandé aux patients qui le voulaient bien de remplir le questionnaire proposé par la HAS. Dans l'ensemble, les patients qui ont répondu étaient plutôt satisfaits... Mais il faut rester vigilant...

Bon courage, Régis !
Amicalement,

Marie-Christine


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#100 19-12-2018 12:08:08

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci beaucoup Christine pour ton retour si rapide.
J'ai lu l'avis de la HAS-CT plusieurs fois, et tu peux compter sur moi pour la participation  au questionnaire.
Concernant l'hydratation, avant de commencer l'Ibruvicat, je bois déjà ma bouteille de 1,5 L tous les jours.
Je vais regarder les autres documents dont tu parles.
On apréhende toujours un peu l'inconnu, des retours, j'en ferai.
Merci encore,
Pls de problèmes de transport, ce matin, la sécu m'a donné une autrisation pour les 6 prochains déplacements.
Je pense à vous tous,

Dernière modification par Bereta66 (19-12-2018 12:11:57)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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