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#126 25-12-2018 08:37:58

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 44

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour À Vous Tous  Qui Menez Le Combat Sans Relache , Aujourd'hui Je Vous Souhaite À Tous De Passer Un Joyeux Noël Auprès De Vos Proches Et De Ceux Que Vous Aimez , Profitez De Ce Jour , Vous Reprendrez Le Combat Demain.
Je Vous Embrasse Tous Chaleureusement. Simone

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#127 25-12-2018 18:10:33

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci Simone pour votre message qui me va droit au coeur.
Non, nous ne lâcherons rien.
Passez aussi de bonnes fêtes.
Je vous embrasse,
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#128 29-12-2018 11:56:38

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Bereta,

Je ne suis pas passée sur le forum depuis plusieurs mois pour me protéger et quelle mauvaise surprise en lisant ton post, si seulement j'avais lu avant, j'aurais été là pour te soutenir comme tu sais si bien le faire pour nous tous!comme je m'en veux et comme tu as du me trouver bien ingrate!
c'est exactement le même parcours que mon mari, tout va bien puis rechute à la date anniversaire des 5 ans! quelle "saloperie",
mais tu vas la vaincre comme la 1ere fois, c'est sur
quel est le protocole? as-tu commencé les traitements? surtout n'oublie pas, le moindre picotement et préviens les médecins avant que la neuropathie s'installe
le traitement va à nouveau fonctionner c'est sur, plus droit à l'autogreffe malheureusmeent mais il y a encore bcp de traitement pour éradiquer tout ça.
Je reviendrai tous le sjours ou presque pour voir où en est ta maladie, promis
je te souhaite que le meilleur et bcp de courage ainsi qu'à ta petite famille
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#129 29-12-2018 15:37:54

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Cassie,
Tu as eu raison de prendre du recul, essayer "d'oublier" un peu.
Tu as eu ta part avec ton mari, qui je l'espère se remet mieux maintenant.
L'annonce d'une rechute est pour chacun un choc à surmonter, maintenant, la bataille est de nouveau engagée.
Je suis actuellement sous Ibrutinib, c'est un inhibiteur de la tyrosine de Bruton (Protéine qui aide les cellules cancéreuses à croître et survivre), j'ai commencé le traitement ce matin.
Selon la réponse à ce traitement, j'airai peut être ensuite une allogreffe.
Je posterai de temps en temps pour donner des nouvelles comme mon ressenti au traitement, son effet, les soucis si il y a, mais comme chacun réagit différemment ...
Je me dit que cela va aller, d'autres avant ont connu ce traitement.
Merci pour ta pensée envers ma famille.
Le moral est toujours là, au beau fixe.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#130 30-12-2018 04:11:52

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour

Quel plaisir de te lire et de te sentir positif, c'est bien tu es deja sur la voie de la guerison!
tu es donc dans le protocole de l'Ibrutinib,c'est bien
mon mari etait velcade and Cie, je pense que tous se valent reste la reaction du corps;
BON COURAGE
Amitiés et essaye de passer un bon reveillon


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#131 30-12-2018 08:58:29

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Cassie,
Le réveillon sera léger, du moins en ce qui me concerne, pour le reste de la famille, il faut qu'ils profitent.
Ton mari a-t-il réussi à reprendre son travail ?
Passez une bonne Saint Sylvestre,
Amitiés


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#132 30-12-2018 14:31:24

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: Un parcours comme tant d'autres

Non hélas pas encore, c'est long
profites de ces moments en famille


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#133 01-01-2019 17:20:47

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour à toutes et tous,combattants et accompagnants,
Je vous souhaite à tous que cette année 2019 vous apporte une RC bien méritée, et durable.
De mon côté, 5 jours sous Ibrutinib, pas de soucis particuliers.
De Bonnesq ondes pour toutes et tous

Dernière modification par Bereta66 (01-01-2019 17:21:15)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#134 01-01-2019 20:58:49

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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonne année à toutes et à tous, merci Régis pour ces bonnes ondes nous les ressentons et cela fait un bien fou. Bon courage pour la suite de votre traitement,. De mon côté mon papa rentre le 9 pour commencer la, 1ere séance de chimiothérapie nous n en savons pas plus concernant l exactitude du protocole. Nous avons  dans la mesure du possible essayé de mettre tout cela de côté le temps des fêtes car il est vrai que l annonce est toute récente et cela n à pas été simple vous me comprenez. Au plaisir de vous lire.

Dernière modification par Fé (01-01-2019 21:02:32)

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#135 02-01-2019 08:25:40

Bereta66
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Date d'inscription: 14-10-2014
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Fé,
C'est bien d'avoir mis de côté le temps de fêtes, nous avons été certainement nombreux à avoir fait de même.
Maintenant, le combat continue pour certains, d'autres, comme votre papa le commence.
Essayez de connaître son protocole, pour une première ligne de LCM.
Des "tuyaux" ou des renseignements sur les effets de son traitement vous parviendront.
A savoir, une vérité, sur tous les traitements, ils sont adaptés à chaque patient, et les effets secondaires des uns ne sont pas obligatoirement ceux des autres.
En ce qui me concerne, avec Ibrutinib, la gorge me gratte et me fait tousser, et des selles molles.
Courage à vous, votre papa et toute votre famille.
De bonnes ondes pour tous.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#136 02-01-2019 08:54:34

annakarina
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Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour Régis..pour les effets secondaires te donnent t ils des médocs pour contre carrer les effets? ça va passer? j'ai vu sur un article qu'il fait plusieurs mois pour que les effets secondaires s'estompent...

les diarrhées plus ou moins importante sont un effet fréquent avec ibrutinid....par exemple prendre de l'eau argileuse à distance de trois heures est il faisable?


bon courage ...

merci pour les infos

quand mon mari rechutera il aura peut etre ce produit mais en aucun cas le velcade

mais ce dernier je pense que c'est par chimio

Dernière modification par annakarina (02-01-2019 08:55:45)

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#137 02-01-2019 10:28:35

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Annakarina,
Je vois mon médecin traitant demain pour parler avec elle des petits effets secondaires.
Elle verra pour les désagréments.
Je poserai la question pour l'eau argileuse.
J'ai lu également que ces effets secondaires s'estompent avec le temps, mais là, je suis à 5 jours du début, donc, j'ai le temps.
Ne pas penser rechute pour ton mari, vivez tous les deux en prenant du bon temps.
Si cela arrive, il sera toujours temps de remettre les gants.
Il faut continuer à y croire.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#138 02-01-2019 11:19:27

annakarina
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Re: Un parcours comme tant d'autres

pour l'instant mon mari n'a presque plus de toux..enfin une toussote de temps en temps

il a du tussidane en comprimés à prendre si ça devient trop gênant car le sirop c'est pas bon pour les estomacs

et avec le chauffage ""cheminée chez nous ""nous humidifions la chambre car l'air sec amplifie la toux séche chez lui

des que le taux d'humidité descend en dessous de 50 % ça ne lui réussit pas

bon l'option est de mettre son lit dehors car en normandie toujours humide   lol

effet secondaire aussi du rituximab


il a une nouvelle prise de sang pour vérifier si ses gammaglobuline ne descende pas trop

on voit le service hémato cet aprem


pour l'argile

le lait d'argile est ce qu'il y a de plus doux

tu  tapes lait d'argile et tu verras comme le faire 



à plus tard

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#139 02-01-2019 13:22:46

annakarina
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Re: Un parcours comme tant d'autres

avez vous entendu parler de ce traitement?

mince je n'arrive pas à mettre le lien

Dernière modification par annakarina (02-01-2019 13:24:00)

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#140 02-01-2019 13:28:34

annakarina
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Source : siliconwadi.fr/19943/cancer-une-technologie-prometteuse-en-israel


http:// mettre ça avant le lien




celà concerne que le manteau

Dernière modification par annakarina (02-01-2019 13:30:54)

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#141 02-01-2019 13:38:17

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Annakarina, merci pour les infos


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#142 02-01-2019 16:48:43

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Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci je reviendrai vers vous dès qu il y aura du nouveau et oui c est vrai que cela dépend de beaucoup de facteurs et chaque traitement est personnalisé c est plutôt très posotif. Amicalement. Fé

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#143 02-01-2019 17:33:26

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Annakarina,
Je n'avais jamais entendu parlé du traitement dont vous m'avez donné le lien, il parait prometteur, merci de m'en avoir informé.


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#144 03-01-2019 10:02:30

annakarina
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Re: Un parcours comme tant d'autres

je crois que les essais ont commencé  mais peu d'articles...

je sais pas si en France ça va venir...

siliconwadi.fr/15792/cancer-israel-invente-les-nano-missiles-pour-cibler-les-tumeurs

Dernière modification par annakarina (03-01-2019 10:04:39)

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#145 06-01-2019 16:49:17

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Après 8 jours sous Ibrutinib, pemière PDS comme prévu, globules blancs en hausse, et plaquettes un peu en baisse.
Mon épouse trouve que la taille de mon amygdale a un peu diminué.
Prochaine PDS samedi prochain.smile


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#146 09-01-2019 11:13:09

cassie
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Re: Un parcours comme tant d'autres

BJr
On rentre du petscan de controle suite au trt d'entretien avec Rituximb
le radiologue a un doute, un ganglion niveau gorge fixe au pet ainsi que au haut de la fesse
Pas possible de comparer avec l'ancien pet car il n'a pas été fait ici
rv dans 1 semaine chez oncologue, on sera fixé, le stress monte, suite a ses neuropathies mon mari ne veut plus de trt, dur dur
courage à tous


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#147 09-01-2019 15:08:44

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Cassie,
Tout d'abord, rester calme, ton radiologue parle de doute.
Voir ton onco, peut être la prochaine cure de Ritu sera bénéfique.
Il faut que ton époux continue à y croire, je sais que pour lui, ce qu'il passe en ce moment avec les effets secondaires son pénibles, mais la vie vaut la peine de ne rien lâcher.
Courage à tous les deux.
Amitiés


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#148 13-01-2019 20:51:43

annakarina
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Re: Un parcours comme tant d'autres

coucou! contente pour toi bereta si du mieux depuis si peux de temps de  traitement car c'est le cas si  l’amygdale diminue ..

avez vous encore des effets secondaires?

cassis je me  met à vôtre place pour l'inquiétude

mais il y a des faux négatifs et faux positisf tout n'est pas en rapport avec le manteau

au scanne mon mari a eu un  gros fixe à l épaule du à une grosse arthrose  alors qu'il n'a pas mal

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#149 14-01-2019 04:18:29

cassie
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Re: Un parcours comme tant d'autres

merci annakarina
courage à vs tous


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#150 14-01-2019 07:18:56

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Plus d'effets secondaires, c'est super.
Courage à tous,
Amicalement


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