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#151 21-01-2019 16:16:59

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 847

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour,
J'ai vu mon hémato ce matin, l'Ibrutinib donne des résultats encourageant, le résultat de la BOM indique que la moelle osseuse n'est pas atteinte.smile
Plus d'effets secondaires, maintenant, prochain rdv dans 2 mois.
Simone, merci pour ton petit mot sur la file d'Annakarina.
Courage à tous, patients et accompagnants.
Amitiés


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#152 21-01-2019 17:58:30

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 85

Re: Un parcours comme tant d'autres

coucou! je suis super contente des tes résultats...

une petite question..est ce que c'est un traitement qui s'arrête quand tout va bien ou c'est en continue comme le rituximab?

merci  et à plus tard

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#153 21-01-2019 18:03:11

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 119

Re: Un parcours comme tant d'autres

C’est super Régis, tu es en passe de gagner ta guerre! Très contente pour toi et ta famille! Je te sentais déjà serein et avec un beau moral alors maintenant tu vas peter la forme!

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#154 21-01-2019 21:02:25

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 17

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir à tous, je reviens vers vous concernant le cas de mon  papa dont on a diagnostiqué un lymphome du manteau en décembre dernier. Il devait rentrer la hôpital e 9 janvier 1pres avoir eu la pose d un cathéter pour commencer un protocole. N ayant pas de nouvelles il a contacté l hématologue qui lui a dit qu ils ont tarde à avoir les résultats de la dernière biopsie (1ere biopsie dans un 1ere hôpital puis la seconde dans l hôpital vers quel il a été transféré). Depuis ils ont du mal à déterminer le élus type et hésitent entre la forme indolent et agressive apparament. Qu en pensée vous ? La 2eme biopsie à rte pratiqué le 17 décembre  je trouve que c est assez long quand même mais peut être est ce normal... Entre temps le taux de plaquettes de mon papa a légèrement augmenté par contre il se sent très fatigué a bcp maigri et a de plus en plus de douleurs dans tout le corps. Nous sommes ma famille et moi dans l attente etcavec pas mal de questions sans réponses... Que pensez vous ? Quelqu un à t il eu un cas similaire ? Merci d avance pour vos témoignages.

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#155 21-01-2019 22:03:42

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 847

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Annakarina, l'Ibrutinib se prend en continue, environ 2 ans ou jusqu'à la reprise de la maladie.
D'ici 2 ans, il y aura de l'avancée sur de nouveaux protocoles.
Elodie, oui, je vais péter la forme, même s'il faudra retrouver autre chose dans 2 ans.
Maintenant, peut être que je pourrai le prendre plus longtemps ...
Fé, concernant votre papa, il vous faut connaitre le résultat de la biopsie, sans, il sera difficile pour un hématologue de se prononcer. maintenant, il y a la perte de poids, rapprochez vous de votre hématologue.
Courage à vous, votre famille et de bonnes ondes pour votre papa.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#156 21-01-2019 22:33:12

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 17

Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci beaucoup Régis en effet il est difficile d en savoir plus surtout lorsque les médecins eux même hésitent encore sur le type et le protocole a lancer. Contente d apprendre que de votre côté tout se passe bien et merci pour vos bonnes ondes. Je reviendrai vous donner des nouvelles.

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#157 22-01-2019 06:31:07

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 847

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Fé,
Oui, le résultat concernant la forme du lymphome peut être plus ou moins long, entre le moment de l'annonce de la maladie, et le type de lymphome, j'ai patienté en viron 1 mois et demi, une relecture avait été demandé, dans les "manteaux", il n'y a pas qu'une forme?
Alors courage, tenez bon, et gardez le moral, vous et votre papa.
Amicalement


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#158 22-01-2019 10:09:08

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 477

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Fé
Faites savoir à l'hémato votre inquiétude pour votre papa et surtout que son état général diminue. lors demande lui d'accélerer et de donner des résultats rapidement - nous on doit être sujet et pas acteur- !!!!
nous attendons des nouvelles et garder espoir pour votre papa
Evelyne

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#159 22-01-2019 10:42:21

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 847

Re: Un parcours comme tant d'autres

Oui Evelyne, tu as raison, de faire demander à Fé  de faire accélérer l'hémato de son papa à prendre sa décision et de donner des réponses à son attente.
Oui Fé garde espoir, et de bonnes ondes à ton papa.
Amicalement


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#160 22-01-2019 11:04:45

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 85

Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour Fé
oui il y a plusieurs formes dans le manteau
celle de mon mari par exemple est la classique avec index de prolifération de 30 à 40 %

il y a des formes indolentes index de moins de 20 % donc évolue plus lentement  et des formes plus préoccupante car qui se propagent plus vite genre 90 % de prolifération
parfois l'indolent demande juste une surveillance

entre la découverte la biopsie  le sacnneet le début du traitement ça a demandé  3 mois...pour mon époux

c'est clair que l on veut que ça aille au plus vite mais il faut savoir quel est le lymphome avant de commencer le protocole

j'ai vu sur un article qu'il est possible que parfois manteau et marginal se ressemble niveau examen

celui de mon mari a été fait deux fois pour être sur

il faut les faire bouger un peu ...si tu vois que ça n'avance pas

c'est ce que je ferais parfois ça peu évoluer trés vite

on est jamais trop prudent de surveiller...




amitiés

anna

Dernière modification par annakarina (22-01-2019 11:07:43)

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#161 22-01-2019 18:23:21

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 17

Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci beaucoup pour vos avis, en fait aux dernières nouvelles l hémato disait qu ils cherchent toujours mais qu il n y a pas d urgence 😏 j aimerais pour ma part que min papa aille à l hôpital Gustave Roussi qui avait je l ai vu pour un membre du forum après 2eme lecture conclu qu il ne s agissait pas de ce lymphome.. Mais mon papa ne veut pas changer d hôpital donc nous ne pouvons que respecter son choix et attendre... Nous allons quand même essayer de re contacter l hématologue pour que cela avance plus vite....

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#162 22-01-2019 20:39:35

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 847

Re: Un parcours comme tant d'autres

Fé les manteaux sont nombreux, et ne nécessitent pas forcément les même protocoles, l'attente peut être bénéfique, je ne sais pas.
Courage à tous les deux,
Amicalement,


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#163 24-01-2019 18:13:50

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 17

Re: Un parcours comme tant d'autres

Oui c est vrai Régis il ne faut pas tout prendre au négatif vous avez raison. L hématologue a apellé il souhaite voir mon papa début février, on avance 😉

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#164 25-01-2019 06:29:05

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 847

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Fé,
Oui, cela avance, Février n'est pas loin.
Vous serez sûrement renseignée à ce moment là.
Courage à vous et de bonnes ondes à votre papa.
Amicalement,


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#165 31-01-2019 19:09:35

simone
Membre
Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 42

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Régis, je viens un peu aux nouvelles comment allez vous ? j'espère bien. Je pense souvent à vous toutes et tous qui vous battez tout les jours Courage et plein de bonnes ondes je vous embrasse affecueusement. simone.

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#166 01-02-2019 06:36:29

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 847

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Simone,
Le traitement sous Ibrutinib, a l'air de me faire du bien, l'amygdale dégonfle, et j'ai repris un peu de poids, ce qui est, pour moi bon signe.
Maintenant, il reste à voir avec le temps.
Merci pour le courage et les bonnes ondes que vous avez transmis à tous les combattants.
Je vous embrasse affectueusement.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#167 01-02-2019 14:16:47

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 113

Re: Un parcours comme tant d'autres

Super Régis, continue comme ça smile


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#168 01-02-2019 15:18:24

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 847

Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci Gérard,
Que ton abstention soit la plus longue possible. wink
La médecine évolue et de nouveaux traitements apparaissent, alors, nous devons y croire.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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