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#176 23-03-2019 13:41:57

simone
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Date d'inscription: 12-09-2018
Messages: 44

Re: Un parcours comme tant d'autres

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"Bonjour Simone,
Merci pour votre message.
Je comprends très bien ce que vous ressentez, il n'est en effet pas facile d'oublier, mais le temps aide, à amoindrir la douleur, sans ne jamais l'effacer.
Amicalement

Merci Régis, oui je sais qu'il faut beaucoup de temps, cela fait seulement 4 mois demain. je vous souhaite un bon week end. Abientôt.

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#177 22-05-2019 15:59:51

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Un parcours comme tant d'autres

Le tep d'aujourd'hui est bon.
Le radiologue n'a rien trouvé, l'Ibrutinib fait son travail.
Courage à vous tous


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#178 22-05-2019 17:45:17

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
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Re: Un parcours comme tant d'autres

👍


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#179 22-05-2019 17:55:13

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Merci Sand,
Comment vas tu ?


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#180 22-05-2019 21:46:42

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Oui ça va un peu de douleurs au cou et comme des courbatures  je pense que c est à cause du brentuximab
avec des fois du stress de la rémission qui me fait ruminer
Prise de sang de mardi dernier OK
3 mois après l autogreffe et 3 cures de brentux faut prévoir un petscan mais j ai la trouille j ai dis au doc que je refererais le faire en revenant de vacances en Août est ce une bonne idée ?


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#181 22-05-2019 21:55:36

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Un parcours comme tant d'autres

Je suis heureux pour tes résultats.
Maintenant, concernant ton tep, tu ne ferais que reculer pour mieux sauter, à ta place, je ferais ce tep, et je serais renseigné.
Maintenant, c'est à toi de faire le choix, quel qu'il soit, je te comprendrai.
Courage Sand,
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#182 27-05-2019 11:14:18

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour à tous,
Juste une petite nouvelle me concernant, je viens de recevoir un rdv du service allogreffe.
J'en saurai plus dans un peu plus d'un mois.
Je vous tiendrai au courant.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#183 27-05-2019 14:29:08

ever
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Re: Un parcours comme tant d'autres

je ne comprends pas pourquoi j'avais souvenir que tu disais que l'ibrutinib faisait son chemin ?
bien à toi
Evelyne

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#184 27-05-2019 15:09:49

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Messages: 900

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Evelyne,
Oui, le dernier tep était bon, peut être veulent ils consolider ?


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#185 28-05-2019 07:44:30

annakarina
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Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour Bereta
par rapport à mon mari
en cas de rechute l hémato lui a aussi évoquer fortement l'allogreffe pour vraiment avoir une très longue rémission voir guérison
mais vu son âge
ils ont parlé d'une mini allogreffe qui restera efficace à condition de trouver un donneur compatible

oui c'est pour consolider

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#186 28-05-2019 18:13:44

Eloness
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Messages: 163

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Régis
Ravie d’apprendre que les résultats sont bons, c’est super! Étrange de te filer un RDV sans te dire le pourquoi du comment, mais on ne s’étonne plus de rien , ils doivent avoir de bonnes raisons pour agir de la sorte ( ou pas...) . Quoi qu’il en soit, garde le cap, tu es manifestement sur la jolie voie de la rémission 👍
Elodie

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#187 28-05-2019 20:03:12

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Elodie,
C'est ce que je me dis.
Et toi, ou en es tu ?
Je ne viens plus trop aussi, n'hésite pas en MP.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#188 29-05-2019 00:27:08

Eloness
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Re: Un parcours comme tant d'autres

En gros le scan a confirmé mes craintes, le lymphome ne régresse pas, au contraire même, mais l’augmentation est très faible  (6%) donc la question de la chimio s’est posée et a finalement été écartée au vu de l’absence d’autres symptômes et des LDH qui se sont finalement décidés à redescendre. A l’occasion je te raconterai plus en détail mon RDV avec l’hemato pendant lequel j’ai cru à une caméra cachée (quand Il m’a dit que le traitement qu’il me filait n’était pas fait pour m’amener à la rémission je me suis demandé s’il n’était pas un peu en train de se foutre royalement de moi!).  Quelques désagréments que je crois liés au lymphome (gêne au niveau de l’oeil et de l’oreille) mais sinon tout va bien. Et puis je prends un peu de distance par rapport à tout ça , enfin j’essaie parce que évidemment des fois ça me rattrape; alors je me focalise sur les vacances, c’est bien plus joyeux!
Surtout tiens nous au courant pour ton RDV
A bientôt
Elodie

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#189 04-06-2019 10:18:58

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Un petit bonjour à tous,
Le rendez-vous d'hier avec mon hémato a confirmé le tep, mes résultats sont bons, et l'Ibrutinib fait son travail.
Concernant, l'allogreffe, il m'a fait comprendre qu'il n'était pas "chaud" pour moi, et nous avons convenu de l'éviter, pour le moment.
Nous sommes conscients qu'une rechute est possible, à plus ou moins long terme, mais les recherches sur les lymphomes continuent.
A cause de mon petit AVC, je suis passé à côté d'un essai incluant l'Ibrutinib, et nous savons que je n'aurai plus la possibilité d'utiliser cette molécule.
Le combat n'est pas terminé, tant le mien que le votre, mais de nouvelles armes sont forgées tous les jours pour nous aider à repousser, si ce n'est vaincre cet ennemi.
Gardons tous le mental et continuons notre combat, nous y arriverons.
De bonnes ondes pour tous.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#190 04-06-2019 11:55:15

Gerard60
Membre
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Messages: 175

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonne nouvelle Régis, en effet la recherche avance, de nouvelles publications tombent régulièrement sur le sujet et elles sont toutes très prometteuses.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#191 06-06-2019 12:22:32

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: Un parcours comme tant d'autres

bonnes nouvellesBereta
suis contente pour toi
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#192 06-06-2019 12:33:00

annakarina
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Re: Un parcours comme tant d'autres

je suis contente aussi pour toi Régis

bonne journée

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#193 07-06-2019 09:33:44

brun's
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Annakarina
je viens vers vous car votre mari a le même lymphome que moi même traitement 4 rdhac auto greffe et 3 ans de rituximab. Alors je voudrais savoir si lui aussi a des effets secondaires,car moi j ai toussé pendant 2 mois puis après 5 trt généraliste 15 jours tranquille puis le 29 mai piqure de rituximab et  rebelote je tousse de nouveau et depuis 11jours des suées nocturnes grosse fatigue. dernier scanner en mais signale 2 petits ganglions et une petite splenomegalie analyse de sang crp a 28 bilirubine un peu haute plaquettes à 145 et gammaglobuline bas.
mais l hématologue me dit de ne pas m inquiéter car  cela est normal avec le rituximab.
c'est pour ça que je voulais savoir si votre mari avait aussi les mêmes symptômes.
dans l attente de vous lire. bon courage à tous les gens qui souffrent de cette sacrée maladie.


Bruno j ai 60 ans
lymphome du manteau découvert en juillet 2018 4 rdhac auto greffe rémission complète en janvier 2019.

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#194 07-06-2019 12:40:32

annakarina
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Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour Bruns'...

mon mari a  au moins une bronchite ou un rhume entre deux injections de rituximab donc il prend des antibios à chaque fois et se fait ausculter par son généraliste

l'explication est que son traitement fait baisser les lymphocytes et surtout ses gammaglobulines qui sont à 4  donc des qu'un virus se pointe il le chope et ça demande plus de temps pour s'en débarrasser et parfois ça dégénère un peu donc il prend un antibio même si ç est un virus pour palier à une infection

il y a deux mois il a toussé beaucoup  et l hémato va voir pour une injection régulièrement d’anticorps à partir de septembre..se fera tous les mois je crois en plus du ritu qui est tous les deux mois

en attendant il fait attention à la foule et aux reste

il prend l'antibio que si la fiévre se déclare

en ce jour vient de faire 5 jours d'antibio car il a chopé un truc aux poumons

sinon miel huile essentielle ça l'aide et du fluidifiant bronchite

il prend un jus de chou et jus de carotte bio en alternance que je fais à l extracteur

fait un peu d'anémie mais dans l'ensemble bilan sanguin pas mal du tout

fait une cure de desmodium de temps en temps

et des vitamines

je précise que prendre des antibio quand on a un virus ne sert à rien mais pour lui c'est pour éviter les infections qui s'en suivent

il est en forme à part ça

prochaine injection de riutximab le 18 juin


il prend du valaciclovir despui 1 ans etque ce truc aussi a des effets secondaires mais ç est un mal pour un bien

ça fait combien de temps que vous prenez du rituximab?

amicalement
anna

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#195 07-06-2019 13:01:48

annakarina
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Date d'inscription: 13-01-2018
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Re: Un parcours comme tant d'autres

coucou
juste une petite précision

quand vous toussez il faut bloquer la toux si elle n'est pas productive car de tousser ça entraîne de la toux réflexe
et irrite aussi la gorge

si elle est productive c'est que l'organisme via les poumons et la toux évacue les virus dans les glaires ..lol en gros c'est le système de défense normale donc faut pa sla bloque rou juste la nuit pour dormir c'est ce que fait mon mari

mon mari prend du tussidane 30 le seul reméde efficace pour la toux séche ...et il suce des bonbons aux plantes prend du miel au thym et boit beaucoup d'eau..fait aussi des lavages de nez ..

c'est un interne du chu qui nous a expliqué ça..m^me si je savais un peu ça n'a fait que confirmer


et dormir dans une piéce avec un taux d'humidité à 60 70 ça aide
je met du linge à sécher dans la chambre quand l'air est trop sec

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#196 07-06-2019 13:17:14

brun's
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Date d'inscription: 09-05-2019
Messages: 7

Re: Un parcours comme tant d'autres

merci beaucoup pour votre réponse,je prends du rituximab depuis fin janvier 3 ème injection le 29 mai.
je vais voir mon médecin pour les antibiotiques. j'ai eu l hématologue ce matin et il ma dit de voir mon généraliste pour qu'il me donne un antibiotique et si je ne vais pas mieux il me fera passer un tep scan car j'ai aussi des suées nocturnes depuis 11 jours voilà je vous tiendrai au courant de la suite. bonne journée à vous et bon courage


Bruno j ai 60 ans
lymphome du manteau découvert en juillet 2018 4 rdhac auto greffe rémission complète en janvier 2019.

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#197 07-06-2019 13:43:09

annakarina
Membre
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Re: Un parcours comme tant d'autres

si vous avez  d'autres questions et que je puisse vous aider ça sera avec plaisirs

avez vous e la fièvre? c'est une habitude à prendre des que vous vous ne vous sentez pas bien..il faut a prendre
pour les sueurs nocturnes mon mari n'en  eu  qu une fois ou la fièvre est monté à 38.5 et qu'il avait une bronchite mais nous n'avions pas eu d'info sur le risque d'être en hypogamma etc


nôtre généraliste nous donne toujours une réserve de deux ou trois jours d'antibio afin que si ça tombe le weekend mon mari puisse commencer

mais bon j'espére que bientôt une solution sera trouvé car il finira pas ne plus repondre à l'antibio de base qu'il lui donne


à chaque fin d'antibio il reprend 10 jours de desmodium fort pour palier à la toxicité de ce truc sur le foi

pour le tep scann ça fait  10 mois que mon mari n'en a pas passé

vu la gravité de son lymphome je trouve ça moyen

même si le bilan sanguin est pas mal  il l'était aussi à la découverte de son lymphome alors......


contrôle des 1 an en août

en ce moment juste le l d h qui a monté en étant limite norme


et lymphocyte 1000 et gamma à 4

Dernière modification par annakarina (07-06-2019 13:47:10)

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#198 08-06-2019 07:59:36

Bereta66
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Re: Un parcours comme tant d'autres

Allez "les manteaux", nous ne lâchons rien, et surtout, nous gardons le moral.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#199 08-06-2019 08:46:46

brun's
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Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour bereta66
yes il ne faut rien lâcher,mais il nous fait vraiment peur parfois mais on ne lâche rien .
bonne journée et courage à tous
.


Bruno j ai 60 ans
lymphome du manteau découvert en juillet 2018 4 rdhac auto greffe rémission complète en janvier 2019.

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#200 10-06-2019 11:19:53

brun's
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Re: Un parcours comme tant d'autres

coucou annakarina
je voudrais juste savoir si quand votre mari a une bronchite il est très fatigué car moi je le suis je fais que de dormir alors que d habitude je suis plutôt très actif un peu trop de l avis de ma femme mais c'est plus fort que moi je ne peux rester à rien faire. enfin voilà j espère que la fatigue va partir.
petit message a cassie bereta66 et vous annakarina que je suis depuis 1 année  et vous m avez beaucoup aidé par vos histoire personnelles bises à tous et bon courage.
Bruno.


Bruno j ai 60 ans
lymphome du manteau découvert en juillet 2018 4 rdhac auto greffe rémission complète en janvier 2019.

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