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#201 12-06-2019 08:09:29

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 156

Re: Un parcours comme tant d'autres

coucou..quand il a sa bronchite qui cette fois  a durer 15 jours avec 8 jours d'antibo il est de fait fatigué...il  n'est pas abattu mais il est moins  actif..il se repose le temps que la forme revient..en ce jour ç'est presque fini et il a repris les plus grosses activités

mais bon il est à 10 mois de rémission et n'a pas encore retrouver la forme d'avant..et puis il a 65 ans et il prend valaciclovir et rituximab qui a nôtre avis  pertubent pas mal le bonhomme  avec leur effet secondaire

ses neuropathies aux jambes s'estompent bien ...il a repris les travail au champ et marche pas mal

tous les matins jus de carotte bio alternée avec jus de chou du bio en extracteur

un grand verre soit 500 g de produit

et il a des vitamines

voilou
bises

Dernière modification par annakarina (12-06-2019 08:11:48)

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#202 02-09-2019 23:04:30

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 20

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Régis, j ai vu que vous aviez des nouvelles cela date un peu mais je n étais plus trop connectee... En tout cas merci 😉  il y a eu pas mal de "revirements" aux dernières nouvelles finalement les os ne sont pas atteints !, j avoue il y a de quoi perdre la tête entre toutes ces diagnostiques  qui sont annoncés puis remis en question. Par ailleurs, les examens poussés par rapport aux douleurs ont mis en evidence la présence d un lupus. C est d ailleurs sûrement le lupus qui a déclenché le lymphome d après les médecins. Toujours pas, de traitement pour le lymphome du manteau, les plaquettes ont remonté, la rate est moins épaisse et beaucoup moins de douleurs 😀 ce serait du au traitement ci tre le lupus.  Voilà, plutôt des bonnes nouvelles, pour le moment les médecins préfèrent ne pas  ommencer de traitement contre le  lymphome et sui ent l évolution. J espère que de votre côté tout va bien.  Merci encore et plein de bonnes ondes !!!

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#203 10-09-2019 07:10:02

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Fé,
Tout n'est pas évident dans les diagnostiques, tant pour les causes, le nom à mettre sur la maladie  que pour les traitements à administrer.
Pas encore de traitement pour le lymphome du manteau pour l'instant, c'est bien, il faut continuer comme cela tant que c'est possible.
Les rdv sont espacés de combien de mois ?
Pour ma part, le rdv d'hier avec mon onco a été super, réponse totale au traitement, il n'y a plus rien.
Je continue l'Ibrutinib, et il me revoit dans 4 mois.
Plein de bonnes ondes pour vous,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#204 08-11-2019 09:16:47

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: Un parcours comme tant d'autres

Un an après la rechute, toujours sous ibrutinib 👍
Courage, moral et de bonnes ondes pour tous les combattants.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#205 13-11-2019 17:20:01

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 156

Re: Un parcours comme tant d'autres

coucou

bonnes ondes à toi aussi

je suis contente que ça fonctionne ton traitement

merci pour les infos

bises

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#206 14-11-2019 15:57:08

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Annakarina.
Merci pour ton message.
J'espère qu'il en est de même pour ton mari.
Bises

Dernière modification par Bereta66 (14-11-2019 15:57:27)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#207 15-11-2019 08:33:04

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 156

Re: Un parcours comme tant d'autres

coucou

oui merci il va bien 
il est à 15 mois de rémission
depuis presque deux mois il n'a plus d'infections  donc  il n'a plus d'antibios car il en avait tous les mois depuis le début de sa rémission
il est en  forme grâce aux injections de gammaglobulines faites tous les mois à la maison  et à distance du rituximab qu il a tous les deux mois

Dernière modification par annakarina (16-11-2019 07:43:20)

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#208 15-11-2019 11:12:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: Un parcours comme tant d'autres

Super.
Tu vas voir Annakarina, cela continuera comme ça.
Amitiés à tous les deux,
Bises


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#209 16-11-2019 08:27:41

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 156

Re: Un parcours comme tant d'autres

coucou

malgré tout toujours cette pensée

que va t-il se passer à la fin de la cure du rituximab

même si ce n'est pas garantie sans rechute pendant mais après ?

enfin bon on essaie de ne pas trop y penser mais ç est plus fort que nous

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#210 16-11-2019 09:16:48

brun's
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-05-2019
Messages: 8

Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour annakarina régis
pour moi toujours en rémission nous avons pu partir en vacances au mois d août et octobre
car depuis que je prends un traitement homéopathique je vais beaucoup mieux il n y a pas photo.
je suis très content pour vous régis car j ai le même parcours que vous une  petite-fille  à 50 ans et decouverte du lymphome à 59 ans bon enfin ily a 1an jours pour jour j'étais en chambre stérile  et aujourd'hui je vais très bien
donc bon courage à tous les combattants il faut croire bises


Bruno j ai 60 ans
lymphome du manteau découvert en juillet 2018 4 rdhac auto greffe rémission complète en janvier 2019.

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#211 17-11-2019 12:55:23

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Annakarina,
La rechute est toujours dans l'esprit de tous, mais, il faut faire avec et essayer de penser à autre chose.
De bonnes ondes pout ton mari.
Brun's,
Me concernant, la chambre stérile a été la partie la plus difficile.
Pour vous, bonne continuation dans votre R C.
Courage à tous wink


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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