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#201 12-06-2019 08:09:29

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 170

Re: Un parcours comme tant d'autres

coucou..quand il a sa bronchite qui cette fois  a durer 15 jours avec 8 jours d'antibo il est de fait fatigué...il  n'est pas abattu mais il est moins  actif..il se repose le temps que la forme revient..en ce jour ç'est presque fini et il a repris les plus grosses activités

mais bon il est à 10 mois de rémission et n'a pas encore retrouver la forme d'avant..et puis il a 65 ans et il prend valaciclovir et rituximab qui a nôtre avis  pertubent pas mal le bonhomme  avec leur effet secondaire

ses neuropathies aux jambes s'estompent bien ...il a repris les travail au champ et marche pas mal

tous les matins jus de carotte bio alternée avec jus de chou du bio en extracteur

un grand verre soit 500 g de produit

et il a des vitamines

voilou
bises

Dernière modification par annakarina (12-06-2019 08:11:48)

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#202 02-09-2019 23:04:30

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 20

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Régis, j ai vu que vous aviez des nouvelles cela date un peu mais je n étais plus trop connectee... En tout cas merci 😉  il y a eu pas mal de "revirements" aux dernières nouvelles finalement les os ne sont pas atteints !, j avoue il y a de quoi perdre la tête entre toutes ces diagnostiques  qui sont annoncés puis remis en question. Par ailleurs, les examens poussés par rapport aux douleurs ont mis en evidence la présence d un lupus. C est d ailleurs sûrement le lupus qui a déclenché le lymphome d après les médecins. Toujours pas, de traitement pour le lymphome du manteau, les plaquettes ont remonté, la rate est moins épaisse et beaucoup moins de douleurs 😀 ce serait du au traitement ci tre le lupus.  Voilà, plutôt des bonnes nouvelles, pour le moment les médecins préfèrent ne pas  ommencer de traitement contre le  lymphome et sui ent l évolution. J espère que de votre côté tout va bien.  Merci encore et plein de bonnes ondes !!!

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#203 10-09-2019 07:10:02

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 911

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Fé,
Tout n'est pas évident dans les diagnostiques, tant pour les causes, le nom à mettre sur la maladie  que pour les traitements à administrer.
Pas encore de traitement pour le lymphome du manteau pour l'instant, c'est bien, il faut continuer comme cela tant que c'est possible.
Les rdv sont espacés de combien de mois ?
Pour ma part, le rdv d'hier avec mon onco a été super, réponse totale au traitement, il n'y a plus rien.
Je continue l'Ibrutinib, et il me revoit dans 4 mois.
Plein de bonnes ondes pour vous,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#204 08-11-2019 09:16:47

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 911

Re: Un parcours comme tant d'autres

Un an après la rechute, toujours sous ibrutinib 👍
Courage, moral et de bonnes ondes pour tous les combattants.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#205 13-11-2019 17:20:01

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 170

Re: Un parcours comme tant d'autres

coucou

bonnes ondes à toi aussi

je suis contente que ça fonctionne ton traitement

merci pour les infos

bises

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#206 14-11-2019 15:57:08

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 911

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Annakarina.
Merci pour ton message.
J'espère qu'il en est de même pour ton mari.
Bises

Dernière modification par Bereta66 (14-11-2019 15:57:27)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#207 15-11-2019 08:33:04

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 170

Re: Un parcours comme tant d'autres

coucou

oui merci il va bien 
il est à 15 mois de rémission
depuis presque deux mois il n'a plus d'infections  donc  il n'a plus d'antibios car il en avait tous les mois depuis le début de sa rémission
il est en  forme grâce aux injections de gammaglobulines faites tous les mois à la maison  et à distance du rituximab qu il a tous les deux mois

Dernière modification par annakarina (16-11-2019 07:43:20)

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#208 15-11-2019 11:12:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 911

Re: Un parcours comme tant d'autres

Super.
Tu vas voir Annakarina, cela continuera comme ça.
Amitiés à tous les deux,
Bises


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#209 16-11-2019 08:27:41

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 170

Re: Un parcours comme tant d'autres

coucou

malgré tout toujours cette pensée

que va t-il se passer à la fin de la cure du rituximab

même si ce n'est pas garantie sans rechute pendant mais après ?

enfin bon on essaie de ne pas trop y penser mais ç est plus fort que nous

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#210 16-11-2019 09:16:48

brun's
Membre
Date d'inscription: 09-05-2019
Messages: 11

Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour annakarina régis
pour moi toujours en rémission nous avons pu partir en vacances au mois d août et octobre
car depuis que je prends un traitement homéopathique je vais beaucoup mieux il n y a pas photo.
je suis très content pour vous régis car j ai le même parcours que vous une  petite-fille  à 50 ans et decouverte du lymphome à 59 ans bon enfin ily a 1an jours pour jour j'étais en chambre stérile  et aujourd'hui je vais très bien
donc bon courage à tous les combattants il faut croire bises


Bruno j ai 60 ans
lymphome du manteau découvert en juillet 2018 4 rdhac auto greffe rémission complète en janvier 2019.

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#211 17-11-2019 12:55:23

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 911

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonjour Annakarina,
La rechute est toujours dans l'esprit de tous, mais, il faut faire avec et essayer de penser à autre chose.
De bonnes ondes pout ton mari.
Brun's,
Me concernant, la chambre stérile a été la partie la plus difficile.
Pour vous, bonne continuation dans votre R C.
Courage à tous wink


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#212 26-12-2019 12:09:54

brun's
Membre
Date d'inscription: 09-05-2019
Messages: 11

Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour annakarina bereta66
tout d abord je vous souhaite à vous et votre famille de joyeuses fêtes de fin d'année.
je voudrais savoir si votre mari n'a plus de toux
car moi j'ai été tranquille 3 mois et depuis le mois de novembre rebelote.
malgré les sirops et antibiotiques.
je vais certainement demander des injections de gammaglobuline.
bereta66 j espère que vous allez bien et que votre traitement est efficace.
je vous souhaite une bonne journée. et longue rémission.


Bruno j ai 60 ans
lymphome du manteau découvert en juillet 2018 4 rdhac auto greffe rémission complète en janvier 2019.

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#213 27-12-2019 21:51:27

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 911

Re: Un parcours comme tant d'autres

Bonsoir Bruno,
J'espère que votre toux va vite s'estomper.
Passez de très bonnes fêtes de fin d'année avec votre famille.
Je revois mon onco début janvier.
J'espère qu'il me continuera encore longtemps le traitement.
Bonne longue rémission à vous également, ce que je souhaite également à vous tous.
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#214 28-12-2019 09:12:18

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 170

Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour bruns '

depuis 3 mois mon mari n'a plus de toux plus de rhume
plus d'infection
il est en parfaite forme

injection de gamma à domicile trés efficace et pourtant il a une petit dose mais suffisante

bilan sanguin presque parfait

il peut enfin faire des bisous aux petits enfants avec la roupie au nez lol

on profite le temps que ça va durer

grosses bises à tous

je vous souhaite à tous une meilleur année 2020

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#215 28-12-2019 10:51:19

brun's
Membre
Date d'inscription: 09-05-2019
Messages: 11

Re: Un parcours comme tant d'autres

bonjour annakarina

merci beaucoup pour ces renseignements
je vais voir avec mon hématologue le 7 janvier
si je peux en avoir. bises à vous et passez de bonne fête
de fin d'année.
courage à tous et bonne fêtes.


Bruno j ai 60 ans
lymphome du manteau découvert en juillet 2018 4 rdhac auto greffe rémission complète en janvier 2019.

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#216 28-12-2019 14:36:21

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 170

Re: Un parcours comme tant d'autres

savez vous à combien est votre taux de gammaglobuline? car si le taux est bon même si vous toussez vous n'en aurez pas

mon mari son taux était à 4 le minimum c'est 8 mais en plus de sa toux ils avaient des infections avec fiévre donc toujours sous antibio

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#217 02-01-2020 08:27:03

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 911

Re: Un parcours comme tant d'autres

Je vous souhaite à tous une bonne année 2020, et en premier voeux, celui de gagner votre combat.
Même si je ne viens plus souvent sur le forum, je pense à chacun de vous.
Force, courage et conviction.
Gardez le moral, et ne baissez pas les bras, vous y arriverez.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#218 02-01-2020 15:26:18

annakarina
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Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 170

Re: Un parcours comme tant d'autres

merci à toi

je te souhaite aussi le meilleur pour 2020 mais le meilleur tu l'as déjà .lol
si comme nous tu considères la rémission comme  le meilleur que l on puisse espérer en cas de lymphome

bises

sinon pas trop d'effets secondaires? en ce jour

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#219 02-01-2020 15:36:31

sand73230
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Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 214

Re: Un parcours comme tant d'autres

Oui bonne année à nous


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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