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#1 05-11-2014 19:04:06

Plumeria
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-11-2014
Messages: 7

Rechute méningé du Lymphome du manteau

Bonjour à tous,
Depuis le diagnostic en decembre 2013 d'un Lymphome de manteau stade IV de mon mari, 55 ans, ce forum m'a beaucoup aidé à garder espoir, je viens partager avec vous notre histoire avec ce cancer.

Après 4 RChop puis autogreffe, il a été déclaré en rémission.

Malheureusement, l'été se passe et la fatigue revient, Un tep scan  fin août  ne relève pas de ganglions,
les docs pensent à une sorte de dépression suite à l'épreuve du traitement.
De nouveau l'espoir revient de cette rémission, mais mi septembre, les premiers troubles physiques apparaissent:
Déséquilibre, vertiges, et maux de tête non stop.
De nouveau hospitalisé , le verdict tombe : méningite lymphomateuse. Une mechante rechute en 3 mois.

L'état de mon mari s'aggrave, il ne peut plus se déplacer seul, ni s'habiller sans perdre l'équilibre. On nous parle de séquelles irréversible  et d'une chimio par methotrexate en intratécal.

La première ponction l'affaiblit encore plus, au bout d'une semaine à la maison, je le vois dépérir.
un soir,affolée de le voir blanc, je le fais hospitaliser dans la nuit.
Il était en aplasie, avec 3000 de plaquettes. Après 10 jours de soins et de transfusions diverses, il ressort à 24000.

Les docs nous proposent d'attendre la remonté de ses fichus blancs et plaquettes pour continuer le protocole, mais en moins  fort.
La semaine dernière, en hopital de jour, une intratecal de methotrexate est faite
De nouveau à la maison, les nausées et les maux de tête, malgré le topalgic et primperan ne le lâche pas.
Les bruits des jouets et de l'agitation de notre bébé de 2 ans lui arrache des cris de douleur. Ses nuits sont agitées, sans repos, et il mange un jour sur deux, la constipation lui donne des douleurs abdominales terribles, et il commence à parler a voix haute, dans le peu de sommeil qu'il arrache à la nuit.

Il commence aussi a avoir des oublis et des incohérences dans ses propos en plus des problèmes moteurs.
Il passe 22 h par jour allongé dans le lit et aucune position ne le soulage.
Je le vois aller encore plus mal, et le fait hospitaliser de nouveau car je sens un truc pas normal. Il ne tient même plus debout.
En arrivant il passe un IRM, qui révèle un hématome sous dural.

Les docs nous indiquent devoir attendre qu'il se résorbe avant de pouvoir continuer un traitement sous Ibrutinibe.

Je jette mes derniers espoirs dans ce médicament.

J'ai l'impression que depuis 11 mois, un toboggan vertigineux nous entraînent tous.
Je me dois de tenir pour lui, pour notre famille, ce que nous avons construit et que je ne veux pas voir détruire.

À vous qui me lisez, lâchez pas l'affaire.

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#2 05-11-2014 22:21:14

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

foutu lymphome, quel combat !  tu as raison de continuer à te battre avec ton mari, la recherche progresse.
J'espère que l'hématome va vite se résorber et que le traitement Ibrutinibe sera rapidement plus efficace. Arrives tu quand meme à trouver du temps pour voir ton bébé grandir ?
Moi c'est ma mère qui se bat contre cette cochonnerie, en fin de portale RCHOP. On ne lâche pas l'affaire.

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#3 05-11-2014 22:47:53

Plumeria
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-11-2014
Messages: 7

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Merci pour ton message, Anne.
C'est super de soutenir ta maman comme ça, vous devez donc attendre une autogreffe pour consolidation ?

le mien à perdu la sienne il y a 10 ans d'une rechute de cancer du sein, en général, plus 2 oncles maternels, du rein....pour son moral c'est terrible, il se voit prendre la suite. J'ai beau lui dire qu'il tient de son papa de 85 ans qui pète la forme, ça compte pas, il se voit sur la fin.

Pour notre bout de chou, c'est notre faiblesse et notre force à la fois:
Se battre pour lui, mais son père ne veut pas qu'il le voit diminué et invalide, et je culpabilise à chaque éclat de ses beaux rires d'enfant qui brise les visions d'avenir de mon mari.

D'un côté du couloir, une chambre debordante de joie et de vie, et de l'autre, une chambre au silence glaçant et aux draps froissés.
C'est très éprouvant comme contraste.

Je ne veux pas assombrir cette file, mais p....n, allumez les phares la haut, on y voit plus rien.....

Bonne nuit à toi et à ceux qui me lisent.

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#4 05-11-2014 23:43:15

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

ma mère est peut être trop vieille pour l'autogreffe(64 ans) et pour l'instant les docs n'en ont pas parlé, on vit au jour le jour au rythme des chimios. Je ne suis pas dans la meme ville, j'ai mes 3 enfants pour me divertir de ce quotidien difficile. J'imagine comme c'est pesant et en même temps réconfortant d'avoir à faire co exister le monde de la maladie et celui de l'enfance. Tu es la lumière dans la nuit en tenant bon le cap et même en venant crier ton ras le bol sur cette file, c'est à ça que ça sert.. Bonne nuit à toi

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#5 06-11-2014 09:07:34

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Bonjour Plumeria,
Les enfants sont d'un grand réconfort, mes jumeaux qui avaient 9 ans à l'époque m'ont boosté.
Je me suis battu pour eux, pour ma famille contre cette saleté.
Ne baissez surtout pas l'éponge, battez vous contre ce foutu crabe.
Je vous envoie "un peu de ma lumière".
Beaucoup de courage,
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#6 06-11-2014 09:53:41

Plumeria
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-11-2014
Messages: 7

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Merci pour vos encouragements, je cours vers la lumière.

Cette nuit, bébé à pleuré à 3h30, pendant une demi heure il voulait pas se rendormir.

Et quand j'ai fermé enfin les yeux, a 4h30, l'hôpital m'a téléphoné pour me prévenir que mon mari fait une tachycardie ventriculaire et qu'ils l'ont transféré, à 3h30.

Je suis arrivée aux soins intensif juste avant qu'il ne l'endorme pour le "choc", il m'a dit adieu, je lui ai dit je t'aime, bats toi pour nous, en lui montrant une photo de notre fils, pour que ce soit la dernière image en cas ou il n'ouvrirait plus les yeux.

Après une heure dix passée dans l'angoisse de cette salle d'attente blafarde, ils nous annoncent qu'il est conscient mais en insuffisance cardiaque.

Je l'ai vu 20 secondes, il ne pouvait pas parler, mais son regard m'a transpercé l'ame.
Il est en train de passer un examen des coronaires pendant que je vous écris,
et j'attend, la gorge nouée.
Je prie,c'est tout ce qu'il me reste.

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#7 06-11-2014 16:20:09

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Plumeria,
Je t'envoie tout le réconfort que je peux par internet. Donnes nous de vos nouvelles. Je prie avec toi.

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#8 06-11-2014 17:03:46

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 60

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Plumeria,
Je ne peux pas imaginer ce que vous traversez c'est si douloureux et injuste. J'ai accompagné mon papa quand il a été mis dans le coma pour être intubé. Il y est resté pendant 48 heures interminables sans savoir s'il reprendrait souffle. On lui a tenu la main et encourager à se battre et il nous est revenu. Il se souvenait de tout...
Vous ne savez pas ce qui vous attends, c'est le pire. Ne restez pas seule... Vous devez être soutenu dans cette épreuve. Je suis de tout coeur avec vous.
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#9 06-11-2014 18:15:48

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Bonsoir,

Vos messages me bouleverse.... certaines chose me font rappeler ce que j'ai vécu avec mon papa, il avait le même lymphome....
Je vous envois un max d'onde positive
Votre enfant ressent tout sa d'où surement ces réveils pdt la nuit....
Je pense bien a vous
Rosine


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#10 06-11-2014 22:23:07

Plumeria
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-11-2014
Messages: 7

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Bonsoir a tous, je vous remercie de vos messages.

Nous avons perdu le combat, en fin de journée.
Tout est allé si vite, trop vite.
Après l'insuffisance respiratoire, l'eau à envahi ses poumons, et les reins ont lâchés. Tout ça en 3 h.

Fin d'une histoire de 11 mois.

Sur la route du retour, La pleine lune m'a inondé de sa lumière, et j'ai pensé à lui qui allait rejoindre sa maman.

À bientôt,
A vous qui etes dans le combat, gardez espoir car chaque cas est différent, et surtout, partagez l'Amour.
En paix.

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#11 07-11-2014 07:23:26

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Bonjour Plumeria,

Un petit mot de soutien et une pensée pour toi et ton petit bout de choux en ces moments difficiles.

Je te présente mes Sincères Condoléances.


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#12 07-11-2014 08:16:51

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Bonjour Plumeria,
Toutes mes pensées vont vers vous deux en ce moment difficile.
Je vous présente à tous les deux mes très sincères condoléances.
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#13 07-11-2014 11:54:45

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

bonjour,
je suis triste de lire cette terrible nouvelle...
Je vous présente également mes sincères condoléances


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#14 07-11-2014 22:28:58

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Plumeria,
La vie est injuste, c'est trop dur. Je pense bien à toi et à ton fils.
C'était un rude combat, je suis triste de lire que tu te retrouves sans lui.
Mais la mort ne détruit pas tout, l'amour qui vous a uni reste, et est plus fort que tout, ton fils en est la preuve.
Je voudrais pouvoir t'envoyer du soutien, du courage et de la force pour rester debout dans ces moments difficiles.
Même si nous ne nous connaissons qu'à peine par ce forum, je t'envoie toute mon affection.

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#15 07-11-2014 22:30:13

Plumeria
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-11-2014
Messages: 7

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Merci pour vos messages de soutien, cela fait chaud au cœur car nous sommes tous dans la même galère.

Ce qui me bouleverse, c'est quand il était inconscient sous assistance cardiaque ( avec un "ballon" implanté en fin de matinée) et respiratoire (intubé) et malgré les bips de toutes ces machines, j'ai pu communiquer avec lui.
Comme tu le dis Nanou67, être inconscient ne veut pas dire ne rien ressentir.

Je lui ai pris sa main pour la réchauffer, et je lui parlais à voix haute, en lui disant que sa famille etait la pres de lui, des mots rassurants, des mots d'amour , que mes plus belles années était avec lui et que j'en été fière, que je l'aimerai toujours et quand je l'ai embrassé, une larme est apparu au coin de son œil.
Je sais qu'il m'a entendu, et qu'il a ressenti mon emotion, j'espère  l'avoir apaisé et rassuré. Cela me fait du bien d'avoir eue cet ultime échange.

L'émotion me submerge à nouveau, j'écris dans la cuisine, avec 2 bougies allumées près de moi, pour le guider près de nous.

À bientôt, je reviendrais quand j'irai mieux. Je voulais rester sur une note positive. Merci a vous.

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#16 19-11-2014 00:39:33

Plumeria
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-11-2014
Messages: 7

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Bonsoir a tous,
Je reviens vous passer un message, je ne vais pas mieux mais je n'oublie pas ceux qui combattent, je n'oublie pas ces moments d'espoirs, je n'oublie pas les instants partagés d'amour quand on sent la vie glisser entre ses doigts.
Qu'elle terrible souffrance de se sentir partir, et vivre ce deuil d'un avenir impossible, avant de fermer les yeux définitivement.
Quelle terrible épreuve qu'accompagner un être cher dans ce chemin.
Un chemin qui n'a que 2 directions.

Tant qu'il y a de l'espoir, réchauffez leurs mains dans les vôtres, et réchauffez leurs âmes dans vos yeux.

Je vous souhaite que le destin vous aiguille sur le chemin de la guerison, de la vie.

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#17 19-11-2014 07:33:08

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Bonjour Plumeria,

Quelle terrible épreuve tu viens de vivre, mais aussi, je voudrais dire, que c'est merveilleux ce que tu as fait.

Je souhaite que tu puisse à présent, trouver un peu d'apaisement. Ton mari veillera toujours sur vous, et tu trouvera toujours une part de lui dans votre petit garçon ♥

Je t'envoie tout mon soutien.


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#18 19-11-2014 08:53:10

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Bonjour Plumeria,

Sophie a su trouver les mots justes pour exprimer ce que je ressens.
Tu as en énormément de courage, et tu as soutenu ton époux jusqu'au bout.
Maintenant, penses à toi et à ton petit bout, seul le temps permettra d'estomper la douleur.
Tu n'es pas seule, dans les moments où tu en auras besoin, viens nous voir, nous serons là pour te soutenir.
Beaucoup de courage,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#19 19-11-2014 10:37:38

bastianne
Membre
Lieu: vaucluse
Date d'inscription: 03-11-2014
Messages: 10

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

J'espère que tu trouveras la paix et la force de te reconstruire.Ton enfant a besoin de toi, et sa présence t'aidera à trouver le courage d'avancer. Tu as perdu ton mari  mais tu n'as pas perdu son amour, il vous protegera toujours.
courage petite plumeria, soit forte pour vous deux, les mots sont dérisoires mais nous éprouvons tous ici beaucoup de chagrin pour toi et te souhaitons des jours meilleurs, du fond du coeur.


Lymphome non hodgkinien anaplasique à grandes cellules T, ALK- localisé dans le sein diagnostiqué en octobre 2014. stade IV. disséminé
+ métastases osseuses et du foie d'un ancien cancer du sein. stade 4

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#20 19-11-2014 10:45:31

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

juste une grosse pensée pour vous
Pas trop de mot tellement cela est cruel et doit être difficile...je vous embrasse

Dernière modification par Firstninette (19-11-2014 10:47:03)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#21 19-11-2014 16:16:39

Plumeria
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-11-2014
Messages: 7

Re: Rechute méningé du Lymphome du manteau

Merci pour vos messages de soutien,
À toi Sophie, Régis, Firstninette, et à toi Bastianne qui débute le combat. Tiens bon.
Je vous embrasse.

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