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#1 07-11-2014 14:57:27

mirass
Membre
Date d'inscription: 07-11-2014
Messages: 21

Besoin de parler

Bonjour a tous,

Je viens de m inscrire car on m a diagnostiqué un LH, j ai eu ma première chimio lundi. Au total j en aurai 8 et 2 mois de radiothérapie. Je suis bien entourée, j ai la chance d avoir de vrais amis et un chéri qui m aime. Je pensais que j arriverais a gérer mes appréhensions mais plus les effets de la chimio se font sentir et moins je me sens forte. J ai peur. Je ne veux pas le montrer a mon entourage.


Sam, 35 ans en couple sans enfant,
Lymphome hodgkinien stade II - 4 cures ABVD et 30 séances de radiothérapie 
Début du traitement le 3 novembre 2014.
RC depuis début mai 2015

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#2 07-11-2014 15:10:39

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Besoin de parler

Bonjour Mirass,

Courage pour les épreuves qui t'attendent.
Tu ne devrais pas cacher ta détresse à ton entourage : il est là pour t'aider aussi. Il ne faut pas hésiter à te confier, à parler, en verbalisant, ça va déjà mieux.
Si tu veux préserver ta famille et tes amis, tu peux parler aussi au personnel médical pendant tes chimios, les infirmières sont très compréhensives et elles pourront t'aiguiller vers un/une psychologue (il y en a souvent dans les services, moi j'ai vu la psy presque à chaque chimio).
La psy pour parler de tes peurs, le personnel médical pour toutes tes questions concernant les effets secondaires, le traitement, etc !!!

Sinon, il y a aussi ce forum, où nous nous comprenons bien puisque traversant ou ayant traversé plus ou moins les mêmes épreuves.
Tu peux lire les différents témoignages, les différents parcours, tu verras que le LH se soigne généralement bien, même si la chimio n'est pas une partie de plaisir. C'est une longue épreuve, mais on s'en sort !

La chimio fatigue beaucoup, alors il ne faut pas hésiter à te reposer au max, et à te faire chouchouter. Il n'y a aucune honte à ça !!!

N'hésite pas à nous décrire aussi les effets qui te dérangent, on a chacun et chacune des petits "trucs" pour mieux vivre les effets secondaires, on pourra peut-être t'en faire profiter !!!

Plein de courage à toi


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#3 07-11-2014 15:19:41

mirass
Membre
Date d'inscription: 07-11-2014
Messages: 21

Re: Besoin de parler

Merci Clara,

Oui il y a une structure a l hôpital avec pas mal d intervenants. Je pense que je vais aller voir la psy et l estheticienne ça va me faire du bien. Pour mon entourage je ne n ose pas trop leur faire part de mes peurs car je ne veux pas leur faire de la peine car ma famille habite a 700 km de chez moi et leur dire que je vais bien les rassure.
Sinon je commence a ressentir les effets de la 1ere chimio, je me sens très fatiguée, j ai des petites douleurs musculaires et la bouche qqui me pique mais mon médecin m a prescrit un bain de bouche.
Je me suis coupé les cheveux car ils étaient très longs sur les conseils des infirmières.


Sam, 35 ans en couple sans enfant,
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#4 07-11-2014 15:49:41

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Besoin de parler

Oui, pour ta famille éloignée je comprends que tu ne puisses pas tout leur dire par téléphone si vous êtes loin.
Mais je pense que tu peux parler à ton compagnon et à tes amis proches. Tu verras vite les personnes présentes et ceux/celles qui auront peut-être plus de mal à faire face à ta maladie.

Pour les intervenants à l'hôpital, n'hésite surtout pas ! Ils sont vraiment là pour ça et sont d'une aide et d'un soutient précieux.

Pour la bouche qui pique, c'est normal. Les bains de bouche soulagent énormément. Pour ma part, ça m'a fait ça vraiment à la première chimio, un peu moins aux deux suivantes et plus du tout après.
La fatigue et les douleurs musculaires par contre, c'est très fréquent, il va falloir sans doute apprendre à vivre avec un petit moment. Si les douleurs musculaires deviennent trop importantes tu pourras te faire prescrire du paracétamol, c'est déjà ça pour atténuer un peu la douleur.
Tu as quel protocole de chimio ? ABVD ?

Sinon pour les cheveux, certains les perdent, d'autres non, d'autres seulement en partie... Moi j'ai tout perdu à la 2° chimio !!! Mais là ils repoussent tranquillement, et ils ont l'air bien beaux et bien solides.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#5 08-11-2014 10:49:06

mirass
Membre
Date d'inscription: 07-11-2014
Messages: 21

Re: Besoin de parler

Oui j ai une chimio ABVD, j ai 4 cures et 2 mois de radiothérapie. Dans l ensemble la 1 ère chimio se passe bien car les douleurs sont supportables mais j ai peur que la 2 ème soit plus douloureuse.
En tout cas c est super de pouvoir partager cela avec des personnes qui comprennent ce que l on traverse.
Merci Clara pour tes réponses et je te souhaite une très bonne rémission.


Sam, 35 ans en couple sans enfant,
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#6 08-11-2014 13:45:07

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Besoin de parler

Personnellement, je n'ai pas trouvé les chimios de plus en plus douloureuses, mais de plus en plus fatigantes, parce que les produits s'accumulent dans l'organisme.
Au niveau douleurs, ça a été la première la plus dure : le premier gros coup donné au lymphome mais aussi à l'organisme, la surprise causée au corps je suppose...
Merci pour ton souhait et courage à toi.
Tu verras, 4 cures, finalement ça passe assez vite.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#7 08-11-2014 15:31:29

mirass
Membre
Date d'inscription: 07-11-2014
Messages: 21

Re: Besoin de parler

Merci pour tes réponses. Je te tiendrais au courant pour les autres, je passe la 2 ème dans une semaine mais avant je dois poser la chambre pour intraveineuse j apprehende un peu j ai peur d avoir mal.


Sam, 35 ans en couple sans enfant,
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#8 08-11-2014 15:43:29

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Besoin de parler

Bonjour Miras,
La pose de la chambre ne te fera pas mal.
Ce ne sera rien.
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#9 08-11-2014 19:05:32

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Besoin de parler

Oh oui, il ne faut pas t'inquiéter pour la pose de la chambre.
C'est une petite intervention assez anodine, sous anesthésie locale, tu ne sens quasi rien. Si tu as peur d'avoir mal, demande qu'on te mette de la pommade EMLA avant la piqûre d'anesthésiant, comme ça tu ne sentiras rien du tout !
Ca tirera peut-être un peu sur la peau les quelques jours suivants, et encore (moi je n'ai vraiment pas eu mal par exemple).
Et comme ça les perf' de chimio ne t'abimeront pas les veines des bras, c'est bien plus confortable !
Et l'intervention ne dure vraiment, mais alors vraiment pas longtemps.


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#10 09-11-2014 07:41:46

mirass
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Date d'inscription: 07-11-2014
Messages: 21

Re: Besoin de parler

Merci pour l info, ça me rassure. On verra jeudi alors.

Normalement demain je retourne travailler , comme je suis dans un bureau le médecin m a dit que je pouvais y retourner une semaine sur deux mais que il fallait que je fasse attention aux collègues malades. J ai hâte parce que je n en peux plus de rester  chez moi.


Sam, 35 ans en couple sans enfant,
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#11 09-11-2014 13:30:56

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Besoin de parler

Si tu peux travailler, tu as raison !!!
C'est une bonne motivation que de rester au maximum dans la vie sociale je pense.
Perso, je suis arrêtée depuis 9 mois, pas eu le choix, j'en peux plus !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#12 09-11-2014 14:57:50

mirass
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Date d'inscription: 07-11-2014
Messages: 21

Re: Besoin de parler

Ah oui quand même 9 mois, tu m etonnes que tu n en puisses plus. Moi j espère que je vais pouvoir y aller une semaine sur deux.

Sinon hier je suis allée aux urgences car j avais des crampes au ventre mais après prise de sang je n avais rien. Ils m ont donné du spasfon mais j ai toujours mal au ventre. Du coup je vais attendre que les douleurs passent.


Sam, 35 ans en couple sans enfant,
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#13 09-11-2014 15:46:35

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Besoin de parler

J'ai eu de violentes douleurs au ventre qui m'ont conduite aux urgences aussi après ma première chimio.
Ils n'ont rien trouvé si ce n'est que j'étais en aplasie (plus assez de globules blancs) donc ils m'ont gardé à cause de ça.
Et effectivement le spasfon n'a rien fait contre mon mal de ventre !!!

Parle en à ton hématologue : j'avais mal (moins que la première fois !) à chaque chimio, pendant 2/3 jours, il m'a donné un léger traitement contre les brûlures d'estomac qui me soulageait pas mal !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#14 09-11-2014 15:53:22

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Besoin de parler

Bonjour Mirass,

J'espère que tes douleurs se sont passées.
Pour le travail, penses à écouter ton corps.
Personnellement, je suis en arrêt depuis le 20 janvier, et je pense reprendre à temps partiel en janvier prochain.
Sûr que c'est long, et que ce n'est pas toujours facile, d'être "à ne rien faire", là je parle du professionnel, mais se battre contre la maladie est un travail à temps complet.
Il faut y penser, et surtout garder un bon moral.
Au fait, j'étais également dans un bureau.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#15 09-11-2014 16:42:13

mirass
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Date d'inscription: 07-11-2014
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Re: Besoin de parler

Merci Clara, je verrais comment ça ira à la 2 ème chimio et j en parlerai à mon hémato car les douleurs sont supportables mais je n ai pas envie de les garder en permanence.

Merci Régis pour ton message, il est vrai que tu as raison. Je dois écouter mon corps mais j ai besoin de bouger pour me sentir bien. Là le fait de rester chez moi à rien faire me démoralise .

En tout cas c est super pour vous Clara et Régis je vois que vous êtes en rémission j espère que tout va bien pour vous maintenant.


Sam, 35 ans en couple sans enfant,
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#16 09-11-2014 18:08:52

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Messages: 922

Re: Besoin de parler

Mirass,

Ce n'est pas parce que tu es en arrêt que tu es immobile, sors, pense à autre chose, et repose toi quand tu en as besoin.
Perso, j'ai eu une double hernie discale qui ne me l'a pas permis, mais c'est ce que j'aurai fait si je l'avais pu.
Maintenant, j'attends avec impatience de reprendre mon job, mais je m'occupe un peu, Piscine avec les enfants, vélo, marche, mais je suis encore vite fatigué, et je me repose tous les après-midi.
Je profite de tous les bonheurs que la vie procure, si petits soient ils.
Plein de pensées positives,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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