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#1 07-11-2014 20:24:33

laetichris85
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-11-2014
Messages: 1

Pour échanger pendant l'attente !

bonsoir
Je me permet de poster afin de partager l'expérience de ces derniers mois en attendant d'avoir un diagnostic.
J'ai 29 ans, maman de 2 enfants de 7 et 6 ans

- En mars 2014, j'ai une névralgie cervico-brachiale dans le dos assez douloureux et invalidante. Pour etre sur qu'il n 'y a pas d'hernie, on m'envoie passer un scanner qui ne démontre pas d'hernie mais des 2 ganglions (jugulo carotidien et sus clavier gauche). Au vue des résultats, le médecin me dit je veux te voir car le sus clavier gauche et celui qu'il n'est pas bon d'avoir... il évoque le lymphome. Bref rien à la palpation, il est rassuré et il me dit qu'il a disparu mais on va quand meme faire une prise de sang pour voir la LDH et béta microglobuline. 2 semaines d'attentes insoutenables : résultat bas donc tout redevient normal.

- Septembre, j'envisage une grossesse mais comme ces ganglions m'intriguent je décide de consulter un ORL qui me rassure et me dit on va quand meme faire une écho pour vérifier mais vos ganglions sont à peine palpables. Résultat de l'écho : Thyroidite avec de petits nodules (vraiment petit apparemment) laissant penser à la maladie d'hashimoto, confirmé par la suite par la biologie. Des ganglions à gauche et à droite dont les plus gros font 31 mm, 22 mm  ect. Le sus clavier gauche toujours présent 15 mm mais non palpables car apparemment mes ganglions sont très profonds. De là, l'ORL me dit vos ganglions ont un aspect normal mais c'est pas normal d'en avoir autant. On surveille dans 3 mois.

- La réponse ne me convenant pas je pars voir mon médecin traitant qui me dit on va encore vérifier ton LDH car maintenant on a un premier repère. Les taux ont triplés et sortent de la norme. gros coup de flippe. On m'envoie voir un . dans une grande ville.

- Mi octobre, rencontre avec l'orl . qui fait une cytoponction dans un ganglion au hasard! Faut dire elle a largement le choix apparemment. Les resultats se sont fait attendre car le labo a testé des tas de choses et rien s'est révélé positif. Conclusion cytoponction : pas de signe de malignité. Soulagement de ma part.

- le 3 novembre; cervicotomie exploratoire avec biopsie ganglion (3 de prélevés coté gauche). Je suis arrété car j'ai eu 8 agrafes et des complications après l'opération. Mes collègues de travail m'envoient des messages de soutien et ma famille est très présente. A travers eux j'ai déjà l'impression que le diagnostic est posé alors que pas du tout à mes yeux car je me raccroche vraiment aux résultats de la ponction car ca aurait du revenir positif si il y avait un cancer, non ?

J'ai le resultat jeudi prochain, j'ai hate mais j'essaye de positiver.
Pouvez vous me dire votre avis? Avez vous connu des parcours semblables?

merci pour vos réponses

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#2 08-11-2014 17:56:54

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Pour échanger pendant l'attente !

Bonjour,

je ne sais pas si je vais beaucoup t'aider, mais quand je suis arrivé sur le forum en janvier 2012 j'ai appris ce que le mot patient veut dire et je sais pourquoi nous sommes appelés ainsi. Il faut être patient à haute dose.
Tes résultats te seront communiqués jeudi 13 soit 10 jours après la biopsie, c'est en général le temps qu'il faut car ils n'ont pas le droit à l'erreur. Mais surtout ne panique pas, de gros ganglions ne veut pas forcément dire cancer.
Alors je t'envoie plein de patience et de courage car je sais ce que tu vis pour l'attente des résultats.

Bien à toi.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#3 08-11-2014 18:30:16

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Pour échanger pendant l'attente !

Bonjour,
D'accord avec Claude, surtout ne pas paniquer.
Mon épouse a également eu des ganglions au niveau thyroïde l'année dernière, cytoponction, rien, mais à surveiller.
Cette année, ils ont bougés, tout a été retiré en même temps que la thyroïde, analyse des ganglions, résultat, bénin.
Alors, chaque chose en son temps.
Reviens nous voir avec tes résultats, patience jusque là.
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.