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#1 07-11-2014 23:58:05

babou53
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-11-2014
Messages: 2

lymphome B de mon mari

Bonsoir mon mari est hospitalisé depuis 15 jours les médecins ont diagnostiqués un lymphome B agressif
il à déjà eu 2 séance de chimio + des ponctions lombaire et un pet scan le medecin me dit que la moêlle osseuse est touchée  et que nous partons vers 8 mois de chimio je n'avait jamais entendu parler de cette maladie avant
est ce que la chimio sera assez j'ai lu que certains patients parlaient d'autogreffe ?
pour nous conjoints comment faire face à ça tout le monde me dit tu est forte !! mais quelque fois j'ai beaucoup de mal et je ne veux pas le montrer à mes enfants  alors comment faire pour assumer
merci à tous  ...
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#2 08-11-2014 00:28:13

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome B de mon mari

Bonjour Babou,

je ne suis pas une experte, mais dans le "bain" depuis le début de l'été avec la découverte du lymphome B à grandes cellules stade IV chez ma maman. Elle a déjà fait 7 séances de chimio, la 8e (et dernière est prévue pour la semaine prochaine et après on espère la rémission complète.
Toutes mes lectures et échanges m'ont conduit à reprendre espoir, oui c'est une cochonnerie, mais c'est aussi entre guillemet le moins mauvais cancer à tirer à la loterie, dans le sens où il est très réceptif à la chimio et que tu trouveras sur ce forum de nombreux cas de rémission, même avec des débuts de traitement compliqués.
Quoi qu'il en soit, la maladie change le quotidien du patient et de sa famille et il faut vivre avec ça, sans compter l'angoisse, l'incertitude, la fatigue etc.. je ne sais pas quel âge ont tes enfants, les miens ont 9, 6 et 2 et ils savent que c'est une maladie grave, et qu'elle a de grandes chances de guérir, même si on ne maitrise pas tout et que parfois ça nous inquiète.
Il faut s'accrocher à l'espoir et se rappeler que la vie est un cadeau, que chaque jour est à vivre avec ceux qu'on aime et se préparer au combat, parce que c'est quand même un combat. Plein de courage à ton mari et toi

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#3 08-11-2014 08:49:24

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: lymphome B de mon mari

Bonjour Babou,
D'accord avec Annefilroc, c'est une belle m....., surtout ne jamais perdre espoir et garder un moral d'acier.
Avec mon épouse, nous avons mis nos enfants au courant de ma maladie.
Aujourd'hui, ils ont 10 ans.
Nous avons parlé de vilaines boules que papa a dans le corps, nous leur avons parlé des chimios, des effets qu'il pouvait y avoir, le tout de manière très simple, et ils ont compris, ils m'ont aidé dans le combat, et pas qu'un peu.
Pour les traitements, ils sont adaptés à chaque patient.
En dehors des périodes d'aplasie où il faut faire attention, nous avons vécu "normalement".
C'est sur qu'ils sont plus avec moi, que je joue moins longtemps avec eux, que je ne peux pas courir, mais chaque moment partagé est intense.
Plein de courage et de force,
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#4 08-11-2014 17:49:15

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome B de mon mari

Bonsoir Babou,

je vois que mes prédécesseurs ont tout dit.
La 1ere chose est de faire confiance à l'équipe médicale, le lymphome est une grosse m.....mais il se traite bien et qui plus est les agressif très bien, c'est ce que l'on m'a dit quand le mien est passé d'indolent à agressif. Certes cela m'a envoyé vers 8 cures de R-Chop mais bon il faut passer par là pour contrer la maladie. Nous avons tous des réactions différentes face aux traitements mais ils sont mieux tolérés qu'auparavant.
Tout comme Bereta nous avons mis mes filles au courant dès l'annonce de la maladie du mieux que l'on a pu et quand j'ai du attaquer la chimio deux ans après la pilule est passée plus facilement même si elles se sont inquiétées pour leur petit papa wink
Le plus important est le moral et j'ai la grande chance qu'il ne m'ait pas lâché.

Je t'envoie plein d'ondes positives et n'hésite pas à venir ici si tu as besoin d'aide.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#5 08-11-2014 18:12:21

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: lymphome B de mon mari

Bonsoir

Je suis étonnée en effet que votre mari ne fasse pas d'auto greffe . Quel âge a-t-il ?
Je sais que pour mon cas (28 ans) si la moelle aurait été atteinte j'aurais eu l'auto greffe . Et si mon lymphome n'aurait pas bien répondu a la chimio cest pareil c'était autogreffe.
Du coup jai eu 4 curés de r-acbvp avec ponction lombaire. Puis deux cures  de methotrexate haute dose et 4 curés de chimio light et il me reste mes 8 injections d aracytine a faire sur 4 jours tous les 15 jours. A raison de deux cures.
Si tu as des questions n'hésite pas car les effets secondaires sont assez difficiles à gerer je pense notamment a la mucite qui est vraiment douloureux et qui pour ma part n'a pas été gere par les médecins (une semaine sans manger çe qui n'étonne pas vu que je suis jeune forcément on s'en remet mais ca reste difficile. )

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#6 08-11-2014 18:24:35

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome B de mon mari

Bonsoir,

je me permets de répondre car pour ma part j'ai la moelle d'atteinte (stade 4, grade 3b) mais l'autogreffe n'est pas à envisagée dans tous les cas. Peut-être qu'un jour j'en aurai une mais bon je ne suis pas pressée wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
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#7 09-11-2014 21:02:29

babou53
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-11-2014
Messages: 2

Re: lymphome B de mon mari

Bonsoir à tous
Merci pour vos messages  mon mari à 65ans il n'était pratiquement jamais malade avant cette M....
le chef de service de l'hopital nous dit que cela à peut être un rapport avec son ancien métier il était peintre en batiment depuis l'àge de 16 ans et que les peintures utilisées avant étaient nocives il n'y avait pas de protection
Mais l'important c'est maintenant mes enfants sont grands ils sont bien sûr au courant comme le plus grand de nos petits enfants ils ont leur peine et je ne veux pas leur transmettre la mienne en plus..
je ne sais pas comment réagir lorsqu'il sera de retour à la maison et comment l'aider à supporter les inconvenients de la chimio  car voir souffrir ses proches c'est dur on se sent impuissant.
vous êtes tous courageux et je vois que certains d'entre vous sont jeunes pour affronter cela

merci encore de votre soutien
avec toute mon amitié
Babou 53

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#8 09-11-2014 21:45:38

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome B de mon mari

Bonsoir Babou,

savez-vous quelle type de chimio il a ? R-Chop ? Rien ne prouve qu'il soit malade avec le traitement et j'espère que ce ne sera pas son cas. Au pire des cas, pour l'aider à supporter les effets secondaires votre amour pour lui suffira amplement wink Bon courage.

Dernière modification par Claude25210 (09-11-2014 21:47:05)


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
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#9 09-11-2014 22:58:24

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: lymphome B de mon mari

bonsoir, je me suis retrouvée dans le meme état d'esprit que vous il y a maintenant 3 semaines. Meme si tout le monde vous dit "tu es forte" et bien on se sent quand meme tres vulnérable face à cette annonce et à l'immense parcours qui nous attend avec toutes les questions et les incertitudes. Mon mari est hospitalisé depuis maintenant 2 semaines et le traitement se déroule bien pour l'instant donc ca aide aussi quand on le voit en forme et avec un super moral. Nous, les accompagnants c'est pas simple au quotidien mais quand le patient vous montre que lui il tient le coup et bien ca aide beaucoup.

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#10 10-11-2014 07:18:20

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: lymphome B de mon mari

Bonjour, je réponds tant comme que comme accompagnant du patient.
Il a été suspecté pendant quelque temps une m.... également chez mon épouse et un autre cancer chez ma belle-mère.
Effectivement, un accompagnant réagit à sa manière, d'abord en se demandant comment soutenir et accompagner le "malade".
Les peines sont présentes, mais en aucun cas, il ne faut montrer ses doutes, et toujours être "positif", le moral de l'un déteint sur le moral de l'autre.
Pour mon épouse, cela s'est avéré bénin, un gros doute cet été, elle été suivie depuis l'été dernier, et les derniers résultats de septembre on soulevé tous les doutes, c'était bien bénin.
Nous nous sommes soutenus mutuellement, et en même temps, nous soutenons sa mère qui elle se bat encore, et garde un bon moral.
Bon courage également à tous ceux qui nous accompagne, car nous ne devons pas être "facile" tous les jours. wink
Gardez le moral, smile
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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