France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 09-11-2014 15:52:51

Angeel78
Membre
Date d'inscription: 09-11-2014
Messages: 13

Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Bonjour,

Je m'adresse à vous après un certains temps de réflexion mais le temps devient long et je me sens vraiment mal à penser à l'éventuel " et si ? "

Je m'explique :

Suite à des douleurs augmentant au niveau de l'abdomen ( je vous la fait en gros car bcp de détails ), un scanner ma été fait en urgence ou ils ont mis en évidence de multiple formation ganglionnaire et  adenopathies mésentériques avec pour les plus significatives, un contour un peu estompé ainsi qu'une infiltration péri ganglionnaire et d'autre. Adénopathie qui dur depuis plusieurs mois ( scanner pour tumeur rénale de base ) et qui ont augmentés.

J'ai été aux urgences suite à ce scanner car trop de douleurs, 5 jours après j'avais un rdv avec un gastro qui m'a prescrit une PDS avec fibro et colo 2 semaines plus tard.
Je suis très fatiguée, j'ai tout le temps très froid et d'autre chose que j'ai énumérer a la gastro lors de notre premier rdv.
J'ai rdv le 18 avec la gastro pour le résultat des biopsies et prélèvement ( aucun prelevement ganglionnaire n'a été effectué ).

J'ai toujours de fortes douleurs à 2 endroits précis, apparement ce serait une compression d'organe.

Enfin bref tout ça pour dire que je stress en attendant la réponse  malgré que je me doute que ca ne veut pas dire que jnai forcement ça et que ce n'est surement pas ça mais j'avais besoin de m'exprimé sad

Que faire en attendant ? Je ne comprend même pas mon compte rendu de scanner, la gastro n'avait pas l'air rassurée mais après est ce que c'était sa simple facon de faire ?

Desoler pour le roman mais ça fait du bien de parler !

Merci pour votre lecture et bon courage à vous !

Hors ligne

 

#2 09-11-2014 16:00:52

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Bonjour Angeel,
Surtout, ne stresse pas, l'attente des résultats a pesé sur nous tous.
Comme tu le dis si justement, "tu n'as pas forcément ça", je te le souhaite de tout coeur.
Apprendre la patience n'est pas donné, mais c'est comme ça.
Surtout, et dans tous les cas, rester zen.
A bientôt pour de bonnes nouvelles,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#3 09-11-2014 17:32:00

mirass
Membre
Date d'inscription: 07-11-2014
Messages: 21

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Bonsoir Angeel,

En effet on est tous passés par là, certains ont même attendu plus que d autres. Lorsque j étais dans l expectative, j ai compris pourquoi on nous appelait des "patients". Malheureusement tu dois prendre ton mal en patience et attendre.

J espère sincèrement que tout ira bien pour toi. Essaye de faire des choses qui vont t amener a penser a autre chose.


Sam, 35 ans en couple sans enfant,
Lymphome hodgkinien stade II - 4 cures ABVD et 30 séances de radiothérapie 
Début du traitement le 3 novembre 2014.
RC depuis début mai 2015

Hors ligne

 

#4 10-11-2014 09:00:44

Angeel78
Membre
Date d'inscription: 09-11-2014
Messages: 13

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Bonjour,

Merci pour vos petits mots ! Ça fait plaisir de ne pas ce sentir seule !

Je me doute que t'en a qui on mis un temps fou a être dépisté c'est vraiment horrible sad Cette attente ou les médecins cachent la moitié des choses c'est atroce !

Comment vous l'as t'on découvert ? Vos analyses révélait quelsue chose ou juste la biopsie ?

A tout hasard, savez vous ce que veut dire l'infiltration peri ganglionnaire et les contours estompé svp ? La seule phrase que je comprend pas et j'ai pourtant l'impression que c'est la plus importante hmm

Hors ligne

 

#5 10-11-2014 11:01:53

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Bonjour Angeel,

La découverte de mon lymphome a été identique à ce que tu vis, mis à part que ma douleur a été prise en compte et rapidement on a découvert que seule la morphine calmait mes douleurs.
Pour mon cas les recherches ont été multiples car mon hémato pensait que les douleurs venaient d autre chose. Mais au final c était certains ganglions qui infiltraient la masse graisseuse. J ai eu un léger traitement et suis maintenant en rémission, en surveillance puisque c est un folliculaire indolent.

L attente des résultats est longue et je te souhaite que ce ne soit pas ça. Mais si par malheur c est ça, sois confiante, les progrès les traitements, tout avance et porte beaucoup de monde en rémission.

Bon courage à toi


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

Hors ligne

 

#6 10-11-2014 11:16:45

Angeel78
Membre
Date d'inscription: 09-11-2014
Messages: 13

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Niveau douleur j'ai eu un cocktail de Tramadol et compagnie et rien n'y a fait hmm après je n'ai pas eu d'autre anti douleurs enfin si de la codéine que je ne prend pas car je veux pas me bourrer de cachets pour rien ( Je sais c'est pas top ).

C'est même pas forcement le lymphome ou autre qui me fait peur car je sais que ça ce soigne quand même bien, c'est l'attente qui ronge et qui au final, n'est rien de concret en quelque sorte, je sais pas comment dire sad

A l'infiltration tu connais je vois ! Cela semble different mais les termes que j'ai énoncé plus haut te dise quelque chose ?
Je suis suivi par une gastro Onco pour le moment car c'est là que les urgences m'ont dirigé.

Arf ! Indolent ça doit pas être de la tarte sad Bon courage en tout cas et merci pour ton message !

Hors ligne

 

#7 10-11-2014 13:22:27

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Non ce que tu as dit ne me parle pas désolée, ton médecin te dira mieux, les termes sont souvent barbares pour nous... Et mes PDS étaient et sont tjs top, c est la biopsie qui a révélé le gros méchant lymphome, grrr.

J ai eu aussi tramadol etc...

Et oui l attente est sûrement le plus difficile car on envisage tout. En tout cas tu sais que tu peux venir ici même si tu as du mal à exprimer ce que tu ressens, mieux fait en parler wink


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

Hors ligne

 

#8 10-11-2014 13:31:14

Angeel78
Membre
Date d'inscription: 09-11-2014
Messages: 13

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Mon médecin traitant n'est vraiment pas comment dire, pas professionnel ni humain, il confond le foie et la vessie sur un compte rendu écrit par exemple .. Mais la gastro qui a regarder ne m'a rien dit a par : Il faut voir si ce n'est pas la cause d'une pathologie sous jacente ( avec une tete de 6 pieds de long forcement ), mais ma écouter et je ne manquerai pas de lui poser toutes mes questions au prochain rdv c'est sur ! Je n'osais pas trop à vrai dire hmm

Arf oui ça n'aide pas quand les examens sont top. Ils n'ont pas laisser tomber c'est bon signe en tout cas car beaucoup aurait dit que c'était psychologique hmm

Pense- tu que la mienne va biopser aussi ou " laisser tomber " ? J'ai peur qu'elle me lache aissi c'est bête je sais mais après tout, si il n'y a que les adenopathies et que les examens ne révèlent rien, pourquoi ferait-elle une/des biopsies ? hmm

Raaaaaaa je suis desoler avec mes questions mais c'est vraiment le seul endroit ou je peux exposer car vous comprenez ce que je dis l'ayant vécu malheureusement sad

Merci infiniment de me lire et me réconforter !

Hors ligne

 

#9 10-11-2014 13:38:06

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Je pensais plus à un hémato en fait, mais lire que ton généraliste confond vessie et le foie ça me laisse rêveuse...

Je pense que tant qu il y a des douleurs et des ganglions ils vont chercher, étonnant que la biopsie ne soit pas encore au programme dans la mesure où il y a une attente de 3 semaines après, je ne veux pas dire de bêtises, mais c est la seule façon de savoir le type de lymphome. Après peut être estiment ils que c est prématuré comme examen.

Je ne sais pas si ce que je te dis te réconforte, mais une chose est sûre, arriver sur ce forum fait du bien car on peut vider son sac et parler à des personnes qui ont les mêmes doutes et les mêmes questions. Il n est pas facile de s ouvrir à des proches, ici on est presque anonyme.( bon après on rencontre d autres lymphome es et on voit l apéro aussi )

Et il est interdit de s excuser de poser des questions, c est normal


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

Hors ligne

 

#10 10-11-2014 14:14:51

Angeel78
Membre
Date d'inscription: 09-11-2014
Messages: 13

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Oui pour l'hémato mais en faite c'est compliquer c'est les urgences qui m'ont dirigé vers la gastro étant donner que pour eux c'était un soucis d'abdomen en faite lol !

Oui oui il es comment dire .. Très spécial et légèrement à l'ouest.

Je pensais qu'il allait biopser aussi mais je pense que la gastro voulait peut être aussi voir l'étendu des dégâts à l'intérieur et stopper au pire un maximum si dégâts il y avait enfin peut être.

La j'ai déjà 3 semaines d'attente pour les 1 er resultats et ensuite si biopsie encore de l'attente, quand je pense que certains attendent plus d'1 an avant le diagnostique .. Pfff !

Oui j'étais etonnée, ma maman aussi d'ailleurs mais on es pas medecin après ( on pourrait le devenir cela dit lol )

Oui j'ai lu que la biopsie était le seul moyen de confirmer réellement le diagnostic et de connaitre le type de lymphome comme tu as dit.
Ça fait exactement depuis le 14/03/2014 que mes ganglions ( mésentériques seulement les autres apparus après ) sont présent ( augmenter en taille et bien sur en nombre depuis ) et dernier scanner fait le 15/10/2014.

Oui c'est sur que c'est dur avec l'entourage hmm Comment le dire, quoi dire, que vont ils penser ? Enfin pleins de questions auxquel je ne sais toujours pas répondre comme beaucoup d'ailleurs malheureusement.

Merci beaucoup c'est très gentil en tout cas ! J'ai l'impression de polluer un peu car je n'ai pas de diagnostic et je pose 20 milles questions mais c'est gentil de me répondre vraiment !

Hors ligne

 

#11 10-11-2014 22:16:56

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Tout le monde a sa place ici, pas de problèmes n hésite pas et je serais très heureuse de lire que tu n as pas de lymphome !!
Tiens nous informé ;-)

Dernière modification par bubulle (10-11-2014 22:17:29)


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

Hors ligne

 

#12 12-11-2014 09:05:03

Angeel78
Membre
Date d'inscription: 09-11-2014
Messages: 13

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Merci beaucoup !

Oui oui je donne des nouvelles des que j'en ai, pour le moment je me choppe toutes les saletés qui passe grrrr !

J'espère que tu va bien, bonne journée !

Hors ligne

 

#13 12-11-2014 09:44:06

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Bonne journée :-) et mets une écharpe ( lol )

Dernière modification par bubulle (12-11-2014 09:44:25)


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

Hors ligne

 

#14 12-11-2014 10:42:03

Angeel78
Membre
Date d'inscription: 09-11-2014
Messages: 13

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Merci oui t'inquiète je met l'attirail smile

Hors ligne

 

#15 14-11-2014 13:16:28

Angeel78
Membre
Date d'inscription: 09-11-2014
Messages: 13

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Coucou, me revoici !

Le stress commence a monté sad d'autant plus qu'un ganglion dans le cou a fait son apparition et ne veut plus me lâcher depuis 1 mois sad Je pensais qu'il allait partir car j'avais un rhume ( il es apparu 1 mois après le début de mon rhume environ ) mais non il reste ! Il n'est pas douloureux cela dit donc j'espère que c'est bon signe.

J'ai comme l'impression que tout es lié car gorge enfin petite toux aussi qui ne passe pas ( je fais de l'asthme cela dit ) et pfffff raaaaaaaaaaaaaaaaaa !

J'en ai rêver cette nuit en plus. J'en ai marre sad

Désoler pour la crise sad

Hors ligne

 

#16 18-11-2014 16:56:18

Angeel78
Membre
Date d'inscription: 09-11-2014
Messages: 13

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Bonjour,

Je sors de mon rdv et je suis dans une colère pas possible ! La dame ne ce souvenait pas de moi, n'avait pas mon dossier ni rien alors que c'est elle qui a garder mes resultats de scanner et tout et n'a rien su me dire apart bah Ya rien aux examens donc bah voila. Elle ma donner des medocs pour reconstruire ma flore intestinale si jamais elle a été détériorer a t-elle dit ! Alors que pas du tout car rien a l'endoscopie !
Elle me laisse repartir avec une écho pour comparer les ganglions au précédent scanner et un rdv dans 3 mois !

Elle m'a prescrit une écho et un rdv dans 3 mois !

Elle n'en a rien à cirer de ma détresse et de ma douleur !

Bref, doit-je changer de medecin ou autre ?

Aidez moi svp sad

Hors ligne

 

#17 18-11-2014 18:04:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Bonsoir Angeel,

Si tu n'as pas confiance dans ton praticien n'hésite pas à en changer, surtout si tu as un doute.
En ce qui me concerne, j'ai une totale confiance en l'équipe qui me suit, et je pense que nous sommes tous pareils. smile

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#18 18-11-2014 18:23:52

Angeel78
Membre
Date d'inscription: 09-11-2014
Messages: 13

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Changer oui mais les rdv avec les gastro sont méga long a avoir sad j'en peux plus de souffrir comme ça et le pire c'est que tous le monde s'en fiche sad

Ya pas d'inflammation elle ma dit aussi, Ya QUE c'est fichu ganglions partout qui ne dérange personne alors qu'ils me font souffrir a force de compresser mes organes sad

Elle ne m'a même pas osculter c'est pour dire et elle c'est tromper entre sa gauche et sa droite sur l'ordonnance d'écho ..

Merci pour ta reponde Régis, je vais essayer de trouver un doc a une date correct hmm
J'ai rendez vous aux échos Jeudi et vendredi. J'espère que ça va démontrer quelque chose. Tu pense qu'avec une écho on peut voir le caractère du ganglion ? Si malin, suspect ou Bénin ?

Hors ligne

 

#19 18-11-2014 18:41:11

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Angeel,

Une écho, je ne suis pas certain qu'elle te dira si bénin, malin, ou suspect, le praticien qui m'a fait ma première était nul aux dire de mon ORL.
Une cythoponction, elle renseigne beaucoup mieux.
Mais je ne suis pas ..

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#20 18-11-2014 19:51:15

Angeel78
Membre
Date d'inscription: 09-11-2014
Messages: 13

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

D'accord merci hmm Je n'en saurais pas beaucoup plus alors, peut être l'aspect et taille, ça sera deja ça de " prit ".

Hors ligne

 

#21 18-11-2014 21:08:45

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Bonsoir,
Je ne pense pas que l on puisse si facilement d après l aspect et la taille conclure à du bénin ou pas, je pense comme Bereta, la confiance  en son médecin est primordiale, et seul une biopsie d un ganglion pourra en dire plus.

Après peut être que ce doc ne s affole pas car pour lui il n y a pas lieu de part les divers symptômes. Prends un second avec si tu en a besoin pour y voir clair, et surtout pour avoir des réponses


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

Hors ligne

 

#22 19-11-2014 20:00:07

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Si tu es en colère contre ton docteur et qu'il/elle n'écoute pas ta douleur, va voir quelqu'un d'autre, oui.
Ne traine pas si tu as mal : même si tu n'as rien de grave, ce n'est pas normal qu'on te laisse avec ces douleurs sans les prendre en compte !

Pour l'écho, elle pourra te dire si masse anormale ou pas, à peu près les dimensions, mais absolument rien sur le caractère bénin ou malin de la chose.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#23 21-11-2014 11:26:24

Angeel78
Membre
Date d'inscription: 09-11-2014
Messages: 13

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

Coucou je suis desoler de ne pas avoir répondu majs je suis encore tomber sur un d*bile aimable comme une porte de prison, qui a bâcler l'échographie et ma fait payer 135 euros !
Il devait comparer les ganglions a ceux retrouvé au scanner mais na pas voulu voir le scanner ni meme regarder la ou j'avais mal ! Bref ça m'a mis sur les nerfs hmm


J'ai pris rdv avec un hemato le 2 décembre directement ainsi qu'un autre doc la semaine prochaine ( celui que j'avais été voir au tout début de ma première douleur ).


J'en ai marre d'être prise pour une débile par les docs et surtout qu'ils ne fassent pas leurs travail correctement et sans humanité pour la plupart ! sad

Hors ligne

 

#24 21-11-2014 11:35:56

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Questions et grand besoin d'évacuer la pression

sad c est désolant de lire ça... Ils n imaginent sûrement pas ta détresse et ton besoin de réponses. Ne lâche pas tu as raison..


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.