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#1 11-11-2014 15:54:52

tchoteange
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Date d'inscription: 10-11-2014
Messages: 3

Lymphome B riche a grande celulle T aplasiante

Bonjour a tous, je vous lis depuis quelques jours mais jusqu a present pas le courage d ecrire et de mettre des mots sur cette maladie...Pourtant, je la connais en long et en large depuis Fevrier 2014. Avant de vous parlez de mon parcours je vais me decrire un peu, c est plus facile et moins "medicale" que de parler que de la maladie, allors voila :

Je m appelle Angelique je vis en concubinage et j ai 2 enfants de 12 et 6 ans, je vis dans le pas de calais depuis juillet 2013 et depuis cette periode plus rien n a ete... En aout j ai du allez vois un pneumologue qui m a dis d arreter la cigarette sinon c etait la bouteille d oxygene qui m attendait dans 10 ans (je ne fumer meme pas un paquet par jour) bref, ma fille etant avec moi ce jour et son regard qui voulait dire beaucoup...J ai quitte ce cabinet et n ai jamais retoucher une cigarette depuis. Bizarrement, j avais essayer mainte et mainte fois sans jamais tenir...mais le regard d un enfant peut vous retourner en 1/4 de seconde. Donc j ai arrete malgres le stress d un emmenagement, des voisins pas facile, un travail que je ne trouve pas et des indemnite chomage qui arrive a leur fin.

Finalement, en novembre la roue tourne enfin puisque je decroche un job en CDD avec CDI au bout, j ai toujours voullu une stabilite professionnelle et j avais enfin l occasion de l obtenir. Et bien j avais tort d y croire....Le sort s acharne sur moi. Je suis une personne qui suis croyante non pratiquante et je pense que chaque chose qui arrive, se produits pour une raison, pour nous apprendre une lecon de la vie, pour nous punir de quelque chose mais la....Elle est dure la punition.

Le 25 janvier, je me sens mal, fatigue extreme ( je mets ca sur le compte de l hiver...manque de vitamine), essouflement pour le moindre effort avec vertige au travail ( je mets ca sur le compte de la fatigue et de mes poumon qui sont affaibli ), puis la fievre a debarquer je prenais des doliprane en alternance audafalgan toutes les 4H. J attends 2 jours....et je vais vois le doc car la fievre ne baisse pas donc il dois y avoir infection, il me donne des analyse de sang a faire. Resultat sont pas top il veut une prise de sang complete plus detaillee, puis echographie puis scanner rien n est bon il veut que je rentre a l hopital en hamatologie pour faire un bilan. Pour moi, c est hors de question, j ai un taf pas question de manquer un jour et j ai 2 enfant a m occuper , monsieur travaillant de nuuit a ce moment la qui va les garder ? Trop loin de la famille. J ai donc continuer a travailler tout en faisant ses examens ( biopsie, pds) jusqu a ce 29 janvier ou j ai ete incapable de me lever je faisais que dormir et prendre des cachets, j ai ete voir le docteur qui a fais venir mon fiance et lui a dis cette fois ci, il faut la faire rentrer a l hopital et sans trainer.

Je suis rentre a l hopital d henin beaumont puis j ai ete transfere en hematologie de l hopital de lens, le 12 fevrier on est venu m annoncer que j avais un lymphome B riche en grande cellule T, que c est grave, c est pas un petit cancer mais que cela se soigne tres bien de nos jours. Je reponds juste " ok, est ce que je vais perdre mes cheveux ? " le doc me reponds que oui car la chimio et forte....ok. Il m a demande si j avais des question, j ai repondu que NON. Je ne comprenez pas ou ne voullez pas comprendre ce qui m arrivez. J ai telephonez a mon chef pour lui dire et il a juste dis ah oui quand meme, soigne toi bien. C est un patron il avais besoin d une personne , aujourd hui je suppose que je suis remplace etje le comprends, c est normal mais a cause de cette foutu maladie j ai tout perdu ! Mon travail, mes enfants car depuuis fevrier ils vivent chez mes parents, ils sont scolarise la bas, ils ont ete assez chamboule par tous ca la maladie, le changement scolaire etc, la perte d un salaire carle temps que tout se mette en place, de forte difficulte financiere notemment a cause de l assurance maison qui ne s est pas enclenche de suite car 90 jours de carence a attendre ! mais avec un loyer consequent et un seul salaire ...J ai du mettre en vente ma maison egalement.

En clair, cette maladie m a tout pris...meme mes cheveux. Ma dignite. Ma force. Mon moral. Mon sourire...J ai endure pendant tous ces mois, les prise de sang, les chimio, les piqure de fraxodie et de granocite que je me fais moi meme. Mais le plus difficile, les souvenirs les plus horrible c est la semaine avant et pendant l auto greffe, 3 piqure de granocyte pour faire monter les globule blanc par jour ! J en pleurer avant de me piquer, je n y arriver plus j ai peur des piqure maintenant, d autant que j ai plus de veine et que pour faire les scanner avec injection il me pique 3 ou fois minimum avant d y arriver !

Fin aout, j ai fais l auto greffe, et depuis j ai la sensation d etre en aplasie, piccotement sur la langue et douleur au fond de la gorge mais sans les vomissements. J ai mal a tous les muscles de mon corps, dans les bras au reveil ou en restant dans la meme position trop longtemps, et si je vais au cinema je sais a peine descendre les marche car pendant 1h30 sans bouger les jambes c est infernal. Je ne suis plus la meme qu avant. Cette maladie m a fichu en l air moralement et physiquement.

Mes proche me disent qu il faut du temps, mais je n ai plus de patience j ai mal partout et j ai l impression de n etre plus bonne a rien...Vais je savoir retravaille comme autrefois, vais je retrouver le sourire et la joie de vivre d autrefois ? La j y arrive pas, quand je suis en compagnie ca va, mais lorsque je suis seule mon esprit vagabonde et je pense a mes enfants que je n ai pas, a ces douleur, a ces horreur que j ai vecu et je craque litterallement.

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#2 11-11-2014 17:35:36

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Lymphome B riche a grande celulle T aplasiante

Bonjour Tchoteange,

Je viens de lire ton appel qui n'est plus sur notre maladie, mais un appel "au secours".
Tu ne dis pas exactement où tu en es de ton traitement.
Tu as passé l'autogreffe, cela donne quoi ?
Tu parles de douleurs musculaires après de longs repos (cinéma), cela m'arrive de temps en temps, un doliprane, et ça me passe.
Je sais que pour toi, ce n'est pas facile à tout point de vue, mais pense à tes petits bouts, le combat que tu as mené en vaut la peine, et VOUS remonterez la pente.
Du travail, je te souhaite d'en retrouver.
Continue à écouter ton corps, si tu peux attendre un peu avant de reprendre, fais le, sinon, ménage toi.
Reçois de ma part plein de force mentale.
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#3 11-11-2014 21:10:21

tchoteange
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-11-2014
Messages: 3

Re: Lymphome B riche a grande celulle T aplasiante

J ai revu  mon hematologue le 5/11, un rendez vous pour rien car je n ai rien appris de neuf etant donnee que l on ne m a pas prescrit de scan pour voir si ca avais totalement disparu. lors de son rendez vous par contre il m a dis qu on allez en faire un et que dans un an je devrais re faire une prise de sang complete pour voir si ca va.

Je vais mieux grace a la chimio puisque je ne suis plus fatigue et que je n ai plus de fievre...Honnetement j allais bien mieux avant l autogreffe. Je parle dans mon cas bien sur, je ne vous dis pas de pas le faire ! je ne suis pas medecin et je parle dans l instant present. Je suis certaine ou tout du moins je veux croire que mon etat va s ameliorer. Quand je lis certain message ca me donne le courage, ca me rassure et cela m apaise.

Je vois des personnes qui sont passe par la et qui vont bien depuis 3,5 ou 10 ans d autres qui ont eu des rechutes.
Je me bats Regis depuis des mois pour mes enfants et je continuerait de me battre pour eux mais lorsqu on me dis garde le moral car c est le meilleur medicament a la guerison...

Je te l avoue j ai du mal. Je sais que c est pas une solution, mais lorsque je suis seule j ai tellement mal que je bois un verre puis  2 pour ne plus penser, ne plus pleurer j ecrie ces quelques ligne et je pleure encore car je sais tres bien que si mon compagnon viendrait a lire ce message ca le rendrait malade car il ne veut pas que je boive et en temps normal je ne bois pas, je ne suis pas alcolique loin de la je veux juste revenier des annees en arriere et changer le cour des choses.

Comment s est passe l auto greffe, et bien apres avoir ete pendant 3 jours toute la journee a l EFS, on m a reinjecter les celulles apres les 5 jours de chimio. En tout , 6 poches qu on m a reinjecter, durant la tranfusion mon coeur lever tellement cela me gratter au fond de la gorge avec ce desagreable gout d artichaut. Les jours suivant tres faible, des vertiges, des nausees incapable de manger mais cette fois ci j ai refuse la sonde gastrique pour me nourrir car la premiere fois j ai eu un oedeme donc la j ai demande une perfusion alimentaire pour ne pas perdre trop de poids (fevrier =71 kilos en juillet 58 kilos aujourd hui 63 kilos ) je suis sur la bonne voie. Depuis ce temps la j ai tout ce que j ai ecrie lors du 1er message donc piccotement bucaux, et dans le bas des mollet lorsque je reste 5 minutes sur place, il faut que je me deplace au bout de 5 minute...C est pas pratique quand on est a la caisse du supermarche lol. et les doulours musculaire qui sont atroce.
EX : je sais plus me mettre accroupi ou a genou.
Voila merci regis de m avoir lu et de tes encouragements.

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#4 11-11-2014 21:46:36

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome B riche a grande celulle T aplasiante

Bonsoir tchoteange

Je passe te faire un coucou ton histoire fait mal à lire car ton mal être se ressent. Je n ai pas eu ce même parcours difficile au niveau traitement greffe etc.. Mais le lymphome a également transformé ma vie, j étais aussi au début de quelque chose quand il a débarqué, j ai du abandonner une école pour une reconversion professionnelle, puis après nous avons pris la décision de nous rapprocher de ma famille donc de changer de région, depuis le début de tout cela je suis sans aucun revenu et là je ne trouve pas de travail, et j enrage de savoir que je ne peux pas postuler où je veux puisque restent les douleurs... La fatigue....

Mais dans tout ce que tu dis, j ai aussi la même chose que toi, des enfants, et je me dis que je suis tellement chanceuse de pouvoir les avoir et être là pour eux. Il n est pas toujours facile de voir le bon côté des choses, mais le bon côté est que tu es là, que le traitement a fonctionné et j espère qu il n y aura pas de rechute...

Tu as raison de venir en parler ici si cela te fait du bien et t évite d inquiéter tes proches. Parle de tes peurs de tes doutes de tes angoisses, plus ou moins nous sommes un peu tous sur le même chemin.

Je t envoie des tonnes de courage parce que même si nous n aimons pas l entendre, il en faut, et quand les séquelles physiques sont importantes, il en faut encore plus car ton corps te rappelle cet enfer tous les jours.

Tu peux demander à l hémato qui te suis si il es possible de voir la psy et pourquoi pas l assistance sociale, parler de tout ça, démêler les choses et trouver des pistes.


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#5 15-11-2014 18:23:01

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Lymphome B riche a grande celulle T aplasiante

Bonsoir tchoteange,

Nous sommes là pour t'aider, alors n'hésite pas.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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