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#1 14-11-2014 14:45:33

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour,

C'est fait, mon mari est rentré hier à l'hopital pour sa greffe qui aura lieu dans 6 jours, le jeudi après midi, exactement ..

Il a fait une radio des poumons hier soir et ce matin, un myelogramme pour savoir où en sont ses blastes..

La chimio pour 3 jours vient de commencer aussi ..Pour ceux qui ont connu, cette dernière chimio avant la greffe provoque elle des problèmes ? Je pense qu'elle doit être spéciale,  ..

Il y aura aussi les SAL, lymphocytes  de lapin pendant 2 jours . c'est dur à supporter ? et c'est vraiment du lapin?

Il n'aura pas d'irradiation .c'est peut être à cause de son age, 64 ans .

Merci  de m'expliquer car je me sens un peu perdue... smile


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#2 14-11-2014 16:12:26

Nanou67
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Date d'inscription: 16-11-2012
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour,

Mon père âgé de 62 ans, a subi une allogreffe en septembre 2013. La semaine d'hospitalisation avec chimiothérapie s'est bien passée, sans problème particulier si ce n'est un peu de fièvre un soir...

La surveillance se fait surtout après avec les immuno-suppresseurs, il faudra être très vigilant/risques infectieux.

Courage, il faut de l'endurance mais la guérison en est la récompense.
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#3 14-11-2014 18:18:50

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Nanou d'avoir répondue.je pensais que personne ne le ferait.. smile

Si  je peux me permettre de te demander .c'etait un donneur de la fratrie ou un donneur etrranger ? et ce donneur etait jeune ?
le donneur à 50 ans et 9/10 ..j'espère que cela ira..

Ton père est il resté longtemps hospitalisé pour sa greffe ? pas trop de GVH ? et maintenant, il n'est pas trop fatigué ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#4 15-11-2014 14:08:44

Nanou67
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

C'était un donneur allemand. Nous ne connaissons pas son âge et je crois qu'il était compatible à 10/10. Nous étions tellement contents que la greffe soit possible que nous n'avons pas tellement cherché à comprendre. Une solution était là, c'est tout ce qui comptait...
Mon papa a été hospitalisé 1 semaine et comme je le disais il n'a eu aucun problème. La difficulté est venue après avec une grave infection pulmonaire qui l'a envoyé en réa mais pour cela, chaque cas est différent...

Pas de GVH hormis des problèmes occulaires qui lui font couler les yeux en permanence.
Il a fait encore son contrôle mercredi et tout va bien! Les médecins sont stupéfaits de ce parcours car il revient de loin (pour ce qui concerne sa maladie).

Rien ne sert d'appréhender les choses en avance. Il faudra affronter les évènements lorsqu'ils se présenteront ou pas... Les médecins seront là pour faire face avec vous et répondre à tous vos doutes.... Il sera surveillé comme le lait sur le feu....

L'heure est à accueillir ce petit greffon avec sérénité...
Christina


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#5 15-11-2014 19:30:40

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Nanou de votre aide ..c'est sympa de me répondre ..

j'ai du mal a y croire.peut être parce que je suis d'un tempérament pessimiste ..Ton papa n'a pas eu de cortisone? C'est vrai que la greffe provoque souvent des problèmes aux yeux .. Il vaut mieux ça que d'avoir une muscite dans la bouche ou des problèmes digestifs.

Ton papa est resté combien de temps hospitalisé pour la greffe ? cela a été long ?

Aujourd'hui, c'est sa deuxième journée de chimio et lundi ce sera les SAL.

Au fait, je ne suis pas prevenue quand quelq'un repond dans ma file ;.C'est normal ?Merci


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#6 15-11-2014 23:48:04

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut Joe clique peut étre sur s'abonner à cette discussion en bas de la page mais juste au dessus du rectangle dans lequel on écrit
allez y faut te rebooster y a longtemps que je t'ai plus entendue
bises


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#7 16-11-2014 08:44:23

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci kate, c'est gentil de venir me parler. Je ne viens pas trop parler ici,  parce qu'on ne me répond pas beaucoup . sad
mais par contre je lis beaucoup vos files et je vous connais presque tous, ici .. smile
Je sais que toi, par contre, tu avais été bien aidée ici par les autres .je relis souvent  ce que tu as vécu au jour le jour .

Je vais voir Ludivine (que tu connais..) à l'hopital mardi après midi, puisqu'elle y travaille, c'est facile .On ira boire un café ensembles . Se sera  2 jours avant la greffe de mon homme. Ils seront entrain de lui passer les lymphocytes de lapin et je pense qu'il ne sera pas très en forme .

oui, j'ai la trouille, je ne peux pas m'empêcher de penser à tous ceux qui sont partis après la greffe. Je discutais avec une jeune fille de 28 ans par mail encore la semaine dernière, qui  vient de nous quitter  4 semaines après sa greffe..elle devait rentrer chez elle cette semaine.pourtant, tout c'etait hyper bien passé pendant la  préparation pendnan deux mois  ...Cela m'attriste  et me fait peur aussi, je le reconnais . .Elle n'a pas supporter et pourtant son frère etait le donneur ..

Pour moi, j'ai toujours dans la tête il n'aura pas la chance de s'en sortir .je l'imagine bien handicapé après ça ou tout simplement décédé.. .
Bien sur, je prends les choses au jour le jour comme vous me l'avez conseillées, mais comme je suis seule à la maison, je cogite beaucoup et j'ai du mal .

Si certains peuvent me remonter le moral et surtout me conseiller, m'expliquer ce qui m'attend, je ne suis pas contre. smile
Nous aussi, les accompagnants, ont souffrent beaucoup moralement .

Dernière modification par Joey (16-11-2014 08:51:01)


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#8 17-11-2014 14:19:03

Capucine
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,

Je vois que tu "tournes en rond" avec tes idées noires... C'est difficile de remonter la pente toute seule quand on est angoissée... Es-tu suivie par un psychologue ou un psychiatre? Je pense que cela pourrait te faire beaucoup de bien; demande dans le service, ils sont en relation avec des professionnels qui peuvent aussi aider les familles. Et si toi tu vas bien, ton mari ira bien aussi et la greffe se passera bien (oui, je sais, c'est un peu simpliste, mais tu comprends l'idée!)
Essaie de te raccrocher à ce qu'il y a de positif chaque jour (pour l'instant tout se passe bien apparemment), et n'anticipe pas trop... Bon courage!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#9 17-11-2014 14:58:16

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Capucine,

facile à dire ..je suis seule , donc forcément, je rumine un peu ..

je vois une psy a l'hopital depuis 3 mois,, mais cela ne m'aide pas beaucoup ..entre ce qu'elle me dit et la vérité vraie sur les greffes, il y a un fleuve ;.Son role st de de me rassurer, donc elle me dit que tout ira bien, forcément ..Mais je suis très réaliste ..

Ce matin mon mari a une première injection de SAL . Il commence  voir des picotements et des frissons. Son coeur est surveillé.


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#10 17-11-2014 15:15:00

Nanou67
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,

Mon papa est resté hospitalisé 1 semaine pour la greffe. Bien sûr, il a eu de la cortisone après la greffe, cela fait partie du protocole de médication post-greffe. La dose est diminuée petit à petit. Il en a toujours une petite dose à ce jour.
Il a eu une période avec mucite suite aux immunosuppresseurs et il a perdu beaucoup de poids mais je dirai que tous ces désagréments sont un peu le passage obligé de la greffe. Il faudra trouver les traitements adaptés.
Restez confiants tout en étant prudents.
Christina


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#11 17-11-2014 17:17:32

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Nanou, c'est tout ? UNE SEMAINE POUR LA GREFFE ? normalement, c'est prévu minimum 5 semaines.il n'a pas eu de période d'aplasie après ?Il faut attendre que ça remonte bien pour sortir .

Tu dis qu'il a perdu beaucoup de poids ..mais je croyais que la cortisone faisait grossir ..

Je donne des nouvelles de Jean louis
il a 40 de fièvre, tremble comme une feuille, et il est sous monitoring pour le coeur ;.C'est normal, c'est sa première journée de SAL ..On a été prevenus.

je sais que c'est mieux quand la compatibilité est de 10/10..mais Kate a eu comme moi un donneur 9/10 et ça a marché..je m'accroche à ça .il reste l'age ..50 ans ....cela aurait été mieux plus jeune ...

Merci de parler avec moi, Nanou,  c'est gentil..


Merci Kate, ça marche ..je suis prévenue quand vous postez ici.

Il en a encore demain, puis après, mercredi, rien, repos ..et jeudi GREFFE. Ho la la, ça approche et j'appréhende beaucoup..

Est ce que ce greffon va être gentil ....ou pas??? Est ce qu'il va accepter d'être dans un corps étranger ?
Que de questions et personne ne sait la réponse ....


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#12 17-11-2014 22:22:30

Capucine
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonsoir Joey,

Bon, pas de chance, tu n'es pas tombée sur quelqu'un de bien niveau psy... Je te comprends, moi aussi ça m'orripile les gens qui sont "bêtement" optimistes alors qu'ils ne savent pas... Mais entre ça et être très pessimiste, il y a peut-être un juste milieu ? ;-)
Sinon, 1er jour de SAL de passé, tu vois... Ca s'est "bien" passé finalement (bon, même si c'est très difficile à vivre pr ton mari, mais c'est normal)... Une bonne chose de faite; chaque jour vous rapproche de la fin du "calvaire", c'est ce qu'il faut voir...
Bon courage à tous les deux!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#13 18-11-2014 07:18:13

kate
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut JOEY comment vas ? tu as rencontré la belle Ludivine tu lui feras un bisou
comment vas ton chéri ? il faut s'accrocher et toi essayes de t'accorder un petit moment de détente une petite balade, un café un déjeuner avec une amie
je suis contente de pouvoir t'aiguiller un peu bises


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#14 18-11-2014 14:30:07

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou  Kate, normalement c'est demain après midi que je vois Ludivine à l'hopital. Elle ne pouvait pas aujourd'hui.. J'espère que'l'on aura le temps de prendre un café, car c'est pendant son travail. Cela me fera plaisir de la voir ..

Merci d'être là..Je parle par mail avec Battant(Frank) aussi..il est très sympa ..j'ai le coeur qui cogne depuis hier, une angoisse permanente qui ne me lâche pas. C'est idiot ! sad

il a eu 40 de fièvre hier, mais cela va mieux. Par contre, il tremble pas mal..

Capucine, tu es en attente d'allo greffe?  C'est pour quand ??c'est quoi une greffe "happlo- identique"?

Dernière modification par Joey (18-11-2014 14:31:24)


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#15 19-11-2014 09:13:25

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour à vous tous ,

pour Jean Louis, ce n'est pas la forme ..les lymphocytes de lapin le secouent pas mal . il a vomit, des tremblements, 40 de fièvre et surtout une très forte diarrhée .vous avez eu cette diarrhée ?ils lui ont fait un examen des selles;

Les SAL ont été arrêtés  depuis hier matin, mais il continue d'être mal..Comme sa coagulation n'est pas bonne, il ne lui pas fait son deuxième jour d'affilé de lapin.. . il a eu une perfusion de sang hier .ils vont normalement lui faire les SAL aujourd'hui, ce qui va peut être retarder sa greffe d'une journée ..On saura aujourd'hui . Ce sera donc, jeudi ou vendredi .

J'ai lu hier, une file d' Alain, (son le pseudo etait AP), dont le fils Samuel est décédé au bout de 17 mois,i l y a 3 ans  .cela m'acomplètement  retournée..
Quelle galère il a vécu ce gamin de 20 ans ....je t'y ai lue, Kate, tu t'en souviens ? et Ludivine aussi.

Dernière modification par Joey (19-11-2014 12:53:52)


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#16 19-11-2014 10:32:33

Nanou67
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,

Pour mon père, il s'agissait en fait d'une mini-allogreffe ou à conditionnement réduit. Il a été greffé de cellules souches d'un donneur. On prévoit ce protocole pour les personnes plus âgées, mon père a 63 ans.
C'est pourquoi, il n'a pas subi une aplasie aussi forte et n'est resté qu'une semaine en chambre stérile.

Nos parcours ne sont donc pas similaires, je pense.

Mon papa s'appelle aussi Jean-Louis... Ce sont des hommes très courageux les Jean-Louis !

J'espère que tout va rentrer dans l'ordre pour ton mari et que cette greffe pourra se faire dans de bonnes conditions.
Essayes de ne pas trop lire les autres parcours en ce moment. Il faut te concentrer sur vos épreuves. Pour moi aussi, c'était dur de voir les autres malades autour de nous, les galères et les souffrances surtout les jeunes qui partageaient sa chambre. Quelle injustice !. A sa sortie de greffe, il a partagé sa chambre avec un jeune homme de 22 ans qui avait une GVH aigüe (il n'avait pas pris ses immunosuppresseurs comme il devait), ça nous a fait très peur. Chaque parcours est unique, le votre reste à écrire. Tiens nous au courant de l'évolution de son état.
Christina


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#17 19-11-2014 18:11:11

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

C'est bizarre Nanou, mon mari a 64 ans et il luis font une vraie allo greffe! Pourquoi pas mini ? je demanderai ..
il n' a pas fait de forte GVH alors ?

J'ai été le voir .Il etait dans le noir entrain de dormir ;.Grosse fatigue, toujours le coeur sous monitoring .. cela me fait de la peine de le voir comme ça !! pourquoi lui et pas moi ? sad

ils sont entrain de lui passer son deuxième jour de lapin et après, ce sera fini .. ....Demain repos pour 24H et vendredi (cela changé de jour), la greffe .

Le problème c'est qu'ils ne peuvent pas nous dire à quelle heure on va le greffer ..pfff! comment je fais, moi, pour être là?? Comment cela s'est passé pour vous ??

KATE,tu as le bonjour de LUDIVINE ..


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#18 20-11-2014 00:36:13

Clara_Oswald
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Tout plein de courage à toi Joey !!!
Être dans l'attente, voir son mari souffrir, ce doit être terrible.
J'ai toujours préféré être à la place du malade que de l'accompagnant... (Bon, même si être celui ou celle cloué au lit n'est pas très drôle).
Dis-toi que si la greffe a été prévue pour ton mari, c'est que c'était la meilleure chose à faire pour lui, que les risques ont été pesés et que normalement tout devrait bien se passer, même si ça signifie passer par des moments pas très rigolos.
Je croiserai les doigts pour vous deux vendredi...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#19 20-11-2014 08:21:23

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci, c'est gentil Clara de me soutenir .

Je suis quand même très inquiète et quand je relis les files de kate, de Ludivine, Sweety ou les autres, tout le monde passe par cette angoisse permanente, cette trouille qui te prend aux tripes.

Mon mari va avoir cette greffe car les hématologues m'ont dit qu'ils ne pouvaient  pas faire autrement  pour sa leucémie.

Ils m'ont expliquée que si il il y a des réussites, il y a aussi des échecs car la greffe ne passe pas toujours et qu'il faut le savoir ..La GVH peut être trop forte et impossible à maitriser .

Avoir en permanence cette épée de Damoclès sur la tête pendant des mois, voire des années, ce ne sera pas facile ..


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#20 20-11-2014 13:04:12

kate
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Joey je te comprends et bien sur la peur fait partie de ce parcours, il faut s'accrocher essayer d'avancer tu as plein d'aide et d'écoute
c'est important grosses bises


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#21 20-11-2014 19:59:28

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Kate..La greffe est pour demain, dans la matinée..Je vais à l'hopital pour être avec lui, car je lui ai dit que c'etait  ce qui allait lui sauver la vie ..
Tu vois, il ne sait pas mon angoisse. enfin, j'espère ..Mais franchement, Je vais appréhender quand je vais voir ce sang qui va couler dans ses veines.Trop tard pour revenir en arrière..de toute façon, on n' avait pas le choix ..

Dernière modification par Joey (20-11-2014 20:00:51)


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#22 20-11-2014 23:15:47

Capucine
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonsoir Joey,

Allez, courage, ça avance, ça va dans le bon sens...
Pour répondre à ta question, je n'ai pas encore la date de ma greffe car il faut d'abord que je sois en rémission (je viens d'avoir de la chimio pr ça, j'attends le scanner de contrôle). Et sinon une greffe haplo-identique c'est une greffe avec un donneur familial compatible à 50% seulement... 5/10, quoi... comme quoi, tu vois, il y a pire que 9/10!
Je pense bien à vous pour demain...


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#23 21-11-2014 09:16:02

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Capucine,

Je suis dans la cuisine avec mon ordinateur et mon téléphone à cote de moi ..

Je pars finalement tout de suite pour être sure  d' assister à cette greffe qui va descendre dans ses veines et qui pourra peut être lui sauver la vie..Je vais essayer de garder espoir .

Quand je reviendrai, ce sera fait ...


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#24 22-11-2014 10:09:37

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Voila, c'est fait Jean Louis est greffé depuis hier à midi  ..

Vous dire ce que je ressens est difficile. Par moment, je pense que cela  peut le guérir et que ce serait la fin du cauchemar, mais à d'autres, je pense que cela peut aussi lui apporter des GVH graves et impossibles à contrôler .

Il a passé une bonne nuit. Il faut attendre maintenant.
Toutes ces semaines à venir vont être longues..très longues ...


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#25 22-11-2014 11:32:16

Capucine
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,
Contente que tout se soit bien passé. Ce n'est pas fini bien sûr, mais c'est un bon début ! L'allogreffe est une procédure lourde, on le sait, mais que c'est la seule option pour guérir, on n'a pas le choix de toutes façons ; c'est ce qu'il fallait faire pour ton mari.
Bon courage, bon WE!


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