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#226 28-02-2015 21:33:58

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey,

Le gaz etait prévu aussi pour Remy mais malheureusement, l'info ne s'est pas donnée. Il n'en a pas bénéficié. Mais ça s'est malgrès tout super bien passé.

Courage pour la toux,
Tu ne devrais pas t'inquieter pour ses cheveux. Ca va bien finir par revenir !!! ^^

Il a eu quoi comme conditionnement Jean Louis?
il a eu les lymphocytes de lapin?
il a reagit comment?

Des bises !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#227 28-02-2015 22:04:09

panda zaza
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Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou, tu me demandes de mes nouvelles et ça me fait tres plaisir... chez nous le protocole se poursuit et chimio tous les 15 jours puis il y aura une ré intensification qui prévoit un passage en stérile pour quelques semaines comme au début ! en bref on avance .....
bises à vous tous

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#228 01-03-2015 18:37:18

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Alexia,

Jean louis a eu 3 jours de lymphocytes de lapin .On avait été prévenus qu'il pourrait avoir des vomissements, de la fievre,tremblements etc .et c'est arrivé .....Cela arrive surtout le premier jour et après ça va mieux le deuxième ..un mauvais petit moment a passer  pas très agréable, mais bon, ça passe
.Le principal, c'est que ce soit normal ..

Allez, çava bien se passer ..Mon homme n'a pratiquement eu aucun problème pendant son allogeffe, sauf une légère GVH cutanée au bout de 3 semaines . Le plus dur, c'etait l'interdiction de rentrer dans sa chambre ..Aucune souffrance, rien .

Super  de voir que ça avance, Panda ..ien sur que je pense a vous tous ..n'hésitez pas a donner tous de vous nouvelles régulièrement, même si il ne se passe rien.


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#229 01-03-2015 18:40:33

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

S"emballe, toujours pas de nouvelles pour la soeur de ton mari ?

Clara, ça va?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#230 01-03-2015 21:44:48

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey,

Du coup J.L a eu un conditionnement attenué ou une greffe normale (myeloablative?) Remy n'aura que 2 jours de lymphocytes, qui commencent demain.
Je ne peux aller le voir qu'à 14h pour les visites, mais je m'inquiète déja car il n'etait pas très bien aujourd'hui. Le mix busulfan et fludarabine commencent à le rendre nauséeux et très fatigué.
Demain, il aura les 3, ça risque de faire très mal.
aie aie aie.
Que j'en ai marre de le voir souffrir, ça devient vraiment difficile à supporter.

Je comprends et ressens la solitude que tu exprimais les 1er temps de la greffe de ton mari, quand tu disais que tu etais seule chez toi et que tu cogitais.
Malheureusement, je fais la même chose et personne ne comprends, pas même les proches.
D'ailleurs, on ne me demande même plus comment je vais ou comment va Remy.
J'espère que Remy ne vomira pas, ou s'il vomit qu'il n'est pas d'état nauséeux car c'est ce qu'il deteste le plus au monde.
La fièvre et les tremblements ne lui font pas peur.

Je ne comprends pas l'interdiction de rentrer dans sa chambre, du coup, tu ne l'as pas vu physiquement pendant 3 semaines?

Dernière modification par alexia13 (01-03-2015 21:45:33)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#231 02-03-2015 12:35:25

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour,
tout d abord bon courage a Remy pour la greffe et a toi Alexia ....
nous n avons toujours pas de résultat pour les tests de compatibilité ,c est long.....
je n ai pas trop le moral ,je "rumine" mais vous savez ce que c est !

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#232 02-03-2015 19:38:28

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

S'emballe, allez même si sa soeur n'est pas compatible, il y aura la solution de la greffe anonyme comme mon mari ..ça marche aussi ..

Je sais Alexia ce que tu ressens ..les 25 coups de fil du départ s'amenuisent petit a petit (ce qui est normal) et on se sent plus seule ! Mes enfants sont grands et partis de la maison depuis longtemps ..J'ai passé 4 mois et demi seule chez moi . Jean Louis a fait 4 mois de chambre sterile en tout, dans un bout de pièce  de 6m2 entouré de rideaux en plastique transparents que je n'avais pas le droit de traverser .Même pas de douche ou lavabo, il devait se laver dans des cuvettes d'eau chaude .Il avait une chaise percée en guise de toilettes..dur, dur ...
J'etais derrière ce rideau avec masque, bonnet  blouse, chaussons etc ...Et cette hotte qui faisait un bruit monstre, impossible de se parler correctement .... ..Tout cela été dur, mais je crois qu'au fil du temps, on veut croire que tout va bien se passer et ça marche ..
La leucémie avait été bien enrayée avant la greffe, donc on se dit qu'on a toutes les chances de notre coté ;..Et puis ici, sur ce forum, on se tient les coudes et ça, c'est formidable .

Allez, courage à vous deux, c'est bien parti..C'est la dernière ligne droite avant la guérison ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#233 03-03-2015 17:14:02

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Jean Louis vient de rentrer de sa journée en HDJ , comme tous les mardis ..il a eu sa transfusion d'anti- corps et il en aura encore une autre dans 2 mois, je crois ..
A 3 mois pile de sa greffe, tout va bien .Son chimérisme est toujours 100% donneur ..les prises de sang sont bonnes .
Il a encore une légère GVH cutanée sur le corps ce qui prouve que son greffon travaille ..A partir d'aujourd'hui, il n'ira plus à l'hopital que tous les 15 jours au lieu de toutes les semaines..ils continuent de lui baisser la cortisone .

Aléxia, mon homme n'a pas eu d'irradition totale ..juste la greffe de donneur anonyme après les lymphocytes de lapin+ la chimio obligatoire ..


S'emballe, allez, garde le moral, c'est important ..

Clara, le Neoral, ne te provoque pas de légers tremblements et des fourmillements dans les doigts? il est a 125 gr.

Je suis contente, bien sur, mais je sais que tout peut encore arriver dans les mois qui vont venir , que rien n'est gagné ..;.j'essaie de ne pas trop y penser de de vivre au jour le jour.Les 2 premières années sont déterminantes.


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#234 03-03-2015 18:38:25

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

joey quel plaisir ces bonnes nouvelles de ton mari! hier je t'ai senti un peu tristounette ... le moral a l air meilleur ,c 'est sur il faut vivre au jour le jour mais ça n 'est pas facile ....
c est difficile de ne pas pouvoir faire de projets....

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#235 04-03-2015 10:24:30

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey,

Chouette que les visites à l'hôpital de jour s'espacent ! Et chouette pour le chimérisme 😀 Tu dis "toujours" à 100%... C'est donc qu'il l'était déjà à la première prise de sang? (à 1 mois de la greffe) J'avoue que je ne me souviens plus, si tu nous l'avais déjà dit!? En tous cas ce sont de bonnes nouvelles (ainsi que baisse de la cortisone; il va pouvoir "dégonfler"!)
Bonne journée, Joey; j'ai du soleil chez moi, j'espère que toi aussi! 🌞


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#236 05-03-2015 11:08:35

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey,

Une bise  en passant par là, comment ça va?


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#237 05-03-2015 15:47:23

vincentb64
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Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,
Je suis content de voir que les visites s'espace, c'est très bon signe et c'est bon pour le moral.
Moi, je suis suivi toute les 3-4 semaines, ça va bien, juste la grippe le mos dernier( malgré le vaccin) qui m'a bien fatigué pendant 15 j, sinon, j'arrête le NEORAL dans 15 j et j'espère pouvoir aller a la piscine et manger des fruits de mars et des cote de bœuf.
Bonne continuation à vous deux


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#238 06-03-2015 14:56:25

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour à vous tous,

Super Vincent que tu ailles toujours aussi bien .mais fais quand même gaffe aux fruits de mer .Pour la viande plus saignante, ils ont donné aussi la permission à mon homme de manger plus saignant ...OUF !! ras le bol de manger tout trop cuit..!! Mon mari aussi a eu le virus de la grippe ..il tousse encore pas mal, mais ça commence à aller mieux ..6 semaines qu'il est enrhumé et qu'il tousse, c'est épuisant !!


Alexia, tout va à peut près bien ..et Rémy, il a toujours la pêche ? les lymphocytes de lapin sont passées ??LOL ?je n'étais pas là hier ;.La greffe s'est bien passée ? je vais aller lire ta file .. smile

Capucine, le premier chimérisme a été fait un mois après la greffe et depuis ils continuent de lui en faire un par mois. Pour l'instant, il est à 100% à chaque fois ..pourvu que ça dure, car des fois, cela peut très bien redescendre ..Rine n'est jamais gagné avec ces maladies ..

S"emballe, oui, des fois je suis un peu plus lasse et forcément le moral descend un peu ..On sait que la rechute de la greffe ou les GVH peuvent arriver à tout instant ..donc on a peur . Je sais que pendant deux ans, on a cette épée de Damoclès sur la tête ? que faire ?


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#239 06-03-2015 15:08:06

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour à vous tous,

Super Vincent que tu ailles toujours aussi bien .mais fais quand même gaffe aux fruits de mer .Pour la viande plus saignante, ils ont donné aussi la permission à mon homme de manger plus saignant ...OUF !! ras le bol de manger tout trop cuit..!! Mon mari aussi a eu le virus de la grippe ..il tousse encore pas mal, mais ça commence à aller mieux ..6 semaines qu'il est enrhumé et qu'il tousse, c'est épuisant !!


Alexia, tout va à peut près bien ..et Rémy, il a toujours la pêche ? les lymphocytes de lapin sont passées ??LOL ?je n'étais pas là hier ;.La greffe s'est bien passée ? je vais aller lire ta file .. smile

Capucine, le premier chimérisme a été fait un mois après la greffe et depuis ils continuent de lui en faire un par mois. Pour l'instant, il est à 100% à chaque fois ..pourvu que ça dure, car des fois, cela peut très bien redescendre ..Rine n'est jamais gagné avec ces maladies ..

S"emballe, oui, des fois je suis un peu plus lasse et forcément le moral descend un peu ..On sait que la rechute de la greffe ou les GVH peuvent arriver à tout instant ..donc on a peur . Je sais que pendant deux ans, on a cette épée de Damoclès sur la tête ? que faire ?


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#240 06-03-2015 17:16:51

Capucine
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,

Ah, ok pour le chimérisme... Moi j'ai eu les résultats Auj (de la prise de sang à 1mois): 99%... Le médecin était très content/ je ne pense pas que le 1% soit très important.
Cool en effet quand les restrictions... se restreignent! J'ai hâte...
Bon week-end !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#241 06-03-2015 17:49:18

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bon WE à toi aussi Capucine,...99% c'est parfait  !! Encore 1 mois de patience pour les restrictions et cela ira mieux... smile. Mais je sais aussi que cela dépend de chaque hopital ..LOL!


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#242 09-03-2015 12:23:15

alexia13
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Messages: 315

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

COucou Joey,

COmment ça va aujourdhui?


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#243 09-03-2015 12:59:45

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour joey ,c'était parfait ce beau soleil pour se promener et pour le moral c'est excellent
nous avons eu les résultats la soeur de mon mari n'et pas compatible ...il va falloir trouver un donneur ...est ce que ça a été long pour ton mari?
Alexia comment va Remy ? bon courage

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#244 09-03-2015 14:44:53

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Alexia, j'ai ecrit sur ton post ..LOl!

ça va, mais comme je suis une angoissée permanente, toujours la trouille au ventre qu'une GVH s'installe ou qu'il y ait un rejet de greffe .;;;c'est souvent 4 mois après greffe, qu'elles commencent à arriver et on en n'est pas loin ..Ils continuent de lui diminuer sa cortisone de 5 gr par semaine  ..ils vont en plus commencer a lui diminuer son anti rejet aussi .. ..Bref, il sera moins protégé ..

S'emballe, tu sais, ils ont accès au centre des donneurs de greffes rapidement normalement en 15 jours, ils peuvent dejà savoir ..Ils t'ont dit quoi ??ils sont confiants ?quel age a ton mari déjà,  plus jeune que Jean Louis, je crois ?Il y a des gens qui ont un "typage "assez courant et ils trouvent facilement ..d'autres, moins .

Dernière modification par Joey (09-03-2015 18:17:26)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#245 10-03-2015 11:07:56

Clara_Oswald
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey !

Excuse-moi, je n'ai pas répondu ces derniers jours, en panne de wifi sur mon ordi portable et je n'étais pas chez moi pour avoir l'ordi fixe...
Bon alors déjà, oui, ça va smile

Tu me demandes si le Neoral provoque des fourmillements dans les doigts. Ce n'est pas du tout mon cas. (J'en prend actuellement 150mg par jour).
De toute façon, les effets secondaires possibles sont bien expliqués dans la notice (et il y en a un paquet !)
Je ne les ai pas tous retenus, ça me déprimait tongue


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#246 11-03-2015 21:49:11

alexia13
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey,

Comment ça va aujourd'hui?? Tu arrives à maitriser tes angoisses? Je crois vraiment qu'il faut apprendre à vivre au jour même. L'angoisse, c'est pire que beaucoup de chose... C'est mon avis.
J'essaie de ne pas penser au lendemain, et ça marche plutot pas mal niveau angoisse (meme si ne rend pas plus heureux mais bon...). Je connais ces angoisses et je sais à quelle point elles sont invivables parfois (souvent?). J'espere que tu trouveras une solution pour toi.

A très vite !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#247 13-03-2015 08:53:39

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut les filles,
merci de votre soutien .oui j'angoisse, mais pas tous les jours ..heureusement !!je me dis que tout se passe trop bien depuis le début et que ce n'est pas normal, qu'une GVH va se réveiller dans peu de temps ..J'ai peur de la diminution de l'anti rejet dans quelque temps ;C'est souvent après 4 mois que cela arrive .mais bon, je vis quand même au jour le jour et je profite qu'il se sente à peu près bien . .. smile

Jean Louis a passé un myélogramme et se sont bien les nerfs qui ont été lésés par la chimio .cela va se remettre, mais tout doucement .Il porte toujours son atèle pour tenir le pied redressé ..Il va faire 30 séances de kiné pour redresser son pied et aussi pour se remuscler le corps car ceux ci ont fondu complètement avec la cortisone qu'il prend toujours .il est encore à 35mg par jour .je suis veraiment presse qu'il arrête car il est toujours gonfléet ces tendons et os sont entrain de se détériorer.

S'emballe tu vas bien ?

Alexia, et Rémy, toujours positif ?ou en est il ? il prend combien de Neoral ? aucun effets secondaires ?

Capucine, tu vas bien ? toujours pareil ? pas de fatigue? tu arrives a faire des des choses dans la journée ? il parait qu'on est très très fatigué après la greffe . Certains n'arrivent pas à se lever pendant quelques mois ; ..

Clara, mon homme avec 130 gr de Néoral, il tremble toujours et pourtant ils lui ont baissé ..on verra bien par la suite..


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#248 13-03-2015 19:17:26

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

contente d avoir des nouvelles et de savoir que ça va s'arranger pour le pied de ton mari ,j espère que la kine ne va pas trop le fatiguer
mon mari a eu sa séance de chimio aujourd hui ça va il est retourne travaille ensuite ....
on attend la suite maintenant  bon week end a tout le monde

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#249 13-03-2015 20:27:59

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

S"emballe, donne nous de tes nouvelle surtout ..je commençais à me demander ce qui se passait ..Ils ont  trouvé un donneur ?


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#250 15-03-2015 20:35:16

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Alexia, ça va pour Rémy ? je viens d'aller sur a file de Capucine qui est en super forme!!

Clara, S'emballe, plus de nouvelles ... sad

Dernière modification par Joey (15-03-2015 20:36:07)


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