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#251 15-03-2015 20:47:35

alexia13
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey !

Je t'invites à aller voir ma file directement wink


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#252 16-03-2015 12:25:11

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

OK, alexia, j'irai ..

Jean Louis est couché ce matin, ça va pas . il ne se sent pas bien, il est barbouillé et il n'arrête pas de dormir..Il  n'arrive pas a aller à la selle .
Des qu'il se réveille, je lui frai prendre sa température .

il y a bien une GVH qui va nous tomber dessus .ce serait trop beau que ça continue comme ça sad


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#253 16-03-2015 12:35:18

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

zut alors .....bon courage Joey,

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#254 16-03-2015 13:29:14

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci S'emballe .Et toi, pourquoi tu ne nous donnes pas de nouvelles ? Rien de nouveau ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#255 16-03-2015 17:19:54

alexia13
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Alors Joey,

ça dit quoi sa temperature?
tu as appelé lhopital?
comment va t'il?

Et non se serait pas trop beau que ça continue aussi bien. Hopeness Joey ! Hopeness ! Toujours !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#256 16-03-2015 18:23:35

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

comment va jean louis ce soir ? a ce jour pas encore de nouvelles pour un éventuel donneur ... mon mari finira sa chimio mi avril ensuite ce sera a nouveau pet scan donc a suivre ....

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#257 16-03-2015 20:00:40

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Pas de température et c'est le principal...si il y  a température, il y a infection ..iI va mieux .. On verra demain ce que les médecins vont lui dire à l'hopital ..tu as raison, Alexia, il faut que je positive.. mais c'est dur, parfois ..

Semballe, pourquoi il ne te parle pas des cordons placentaires ?ce n'est pas possible pour lui ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#258 17-03-2015 15:30:17

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey!

Comment ça va aujourd'hui ? Jean-Louis est allé à l'hôpital ?
J'espère ça va mieux.
Gros bisous ensoleillés (vive le printemps!)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#259 17-03-2015 20:47:15

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Capucine ,
il allait un peu mieux ce matin quand il est parti a l'hopital ..,Je crois qu'il n'avait pas digéré quelque chose .les médecins ne sont pas inquiets .

je vous donne des nouveles ..Tout va bien a part son virus du CMV qui recommence à pointer le bout de son nez dans la prise de sang..Ce que je ne comprends pas, c'est qu'aun lieu d'enrayer tout de suite, l'hématologue lui dit: on verra dans 15 jours!! Je trouve ça bizarre. Cela va surement s'aggraver et on va repartir pour des semaines de transfusions à la maison avec les infirmières etc ..

Par contre, elle lui a baissé sa cortisone de 10 mg d'un seul coup pour aller un peu plus vite .il va descendre à 25 mg .

Il commence à avoir de petits problèmes aux reins à cause de l'anti- rejet..donc, il doit boire beaucoup d'eau ..elle lui a fait un vaccin, le pneumocoque ..

Jean -Louis a appris  par l'hématologue en discutant, qu'une leucemie  (tout traitement compris depuis le début, avec la greffe etc ..), coutait en moyenne 200 000 euros.

il prend tous les jours depuis le debut de la greffe, un antifongique"LE NOXAFIL" ..C'est pour les intestins, c'est sous forme de sirop, (10 cl, c'est tout petit ). . ..là, il vient d'aller en chercher 5 bouteilles pour le mois à la pharmacie de l'hopital, car il n'est pas vendu en pharmacie( tu dois peut être connaitre Capucine)..

La bouteille coute 650 euros ,donc,  plus de 3000 euros les 5 ..Je ne pensais pas que cela coutait si cher .nous sommes dans un pays qui prend tout ça en charge, on ne se rend pas compte .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#260 17-03-2015 22:57:20

alexia13
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey,

Nous sommes dans un magnifique pays avec des acquis sociaux.
Il serait temps que les gens se mobilisent pour garder ces droits, qui sont normaux !
Nous sommes des être humaines pas des marchandises.

Sinon Remy, ça fait bien longtemps qu'il a dépassé les 200.000 E. :p
Faut bien en rire. Pour une fois que le chiffre croissant et important n'est pas synonyme de quelque chose de génial bien au contraire... un peu d'humour ^^

Si l'hémato dit que le CMV doit etre traité dans 15 jours c'est qu'il ne faut pas s'inquieter, Joey, ils savent ce qu'ils font!!

Tant mieux s'il va mieux wink

Une bonne journée alors?


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#261 18-03-2015 08:46:40

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

merci Alexia..il va faire beau, on va profiter pour jardiner!!il y a de quoi faire . Enfin,surtout moi, car lui, il n'a pas le droit de faire quoi que se soit ..
Il parait que le CMV est fréquent chez les greffés..ce n'est pas très méchant quand c'est pris à temps, mais c'est long à soigner avec des perfusions tous les jours à domicile pendant deux heures ;


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#262 18-03-2015 10:17:14

S'emballe
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Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonnes nouvelles Joey,si l hemato ne s 'inquiète pas c'est bon signe mais je te comprends c'est pas évident ...
effectivement quand on prend conscience du prix des traitements on se dit qu on est vraiment dans un "beau" pays et du coup on "rale" moins.....!
profite de ton jardin et du beau temps ,moi je manque de motivation du mal a ne pas penser a la suite ...
enfin ce week end nos enfants viennent c'est super!!!!!

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#263 18-03-2015 13:03:53

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Je crois que je l'ai eu le CMV après ma greffe de coeur... (En tout cas, j'ai eu un truc qui a nécessité une hospitalisation avec perf' pendant quelques jours).
Et oui, nous coûtons cher !!! Je suis contente de cotiser à la sécu : c'est super rentable pour moi !!! big_smile
Une boite de Néoral coûte dans les 200 euros je crois. Ça fait 17 ans que j'en prend... (à l'époque d'ailleurs, c'était aussi distribué uniquement à la pharmacie de l'hôpital).
Les piqûres de granocytes ou d'EPO aussi coûte une fortune !!! Je n'ai plus les chiffres en tête, mais j'avais calculé combien j'avais coûté en granocytes, c'était une véritable fortune !!

Effectivement, nous avons de la chance en France. Je me faisais la réflexion l'autre jour, que j'utilisais plus souvent ma carte vitale que ma carte bleue. Je pourrais rajouter : et pour des sommes bien plus importantes... Les scanners, les radios, les pds, j'ai eu 4 rdv médicaux en 2 jours là, je n'ai rien déboursé...

Bon courage pour la suite !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#264 18-03-2015 13:23:47

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Clara on essaie de faire aller pour le moral ..Et bien, je ne savais pas que le Neoral coutait si cher !! ce n'est pas marqué sur les boites, alors, on ne sait pas .Il en prend 130mg par jour je crois, et c'est en deux comprimés de doses differentes .. Difficiles de calculer ..

S'emballe, tu ne nous parles pas de toi ..comment va ton moral et celui de ton mari ? Déjà, les enfants qui viennent, c'est génial ..Ils sont grands ? tu as des petits enfants ?

Je vais garder mon petit fils de 5 ans de vendredi à mardi prochain .j'espère qu'il ne va pas être trop turbulent .je dis ça pour mon homme qui est encore bien fatigué ..ma petite fillle a 13 ans, elle est plus.....sage ... smile


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#265 18-03-2015 16:58:20

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

cote moral des hauts et des bas , les journées sont longues (mon mari travaille toujours)
je n'ai pas de petits enfants (mes enfants ont 25 et 27 ans ,ma fille vient juste de terminer ses études!)dommage !
contente pour toi ton petit fils va te changer les idées !bon week end

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#266 18-03-2015 20:41:16

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci S'emballe ..mais on y est pas encore au WE ... smile

Merci Clara..chaque est une victoire sur la maladie .Je veux prendre ça comme ça, même si je suis plutôt pessimiste..je suis bête, mais j'ai du mal à croire  à la guerison ..Pourtant, ça marche sur certains, mais Jean Louis n'est pas tout jeune.et puis un donneur anonyme, ce n'est pas aussi bien que la fratrie ..


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#267 19-03-2015 14:10:17

Clara_Oswald
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Que disent les médecins Joey ? Ils sont plutôt confiants ou pas ?
C'est lourd une allogreffe quand même, il faut du temps... Beaucoup de temps pour se remettre. Il faut être patient...
Tu vois moi, sans auto ni allogreffe, à 7 mois de la chimio, plus jeune que ton mari, je suis encore faible, très faible et fatiguée/fatigable... Mais petit à petit ça va vers le mieux !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#268 19-03-2015 15:06:14

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Clara, les médecins ne se prononcent jamais sur une allo greffe, car eux même ne peuvent pas savoir ce qui va se passer dans deux ou trois mois..c'est un peu l'aventure .  Ils te disent, pour l'instant, ça va, ça se passe bien  et puis c'est tout .
La moelle osseuse travaille , essaie de s'installer, mais cela se fait sur plusieurs mois .. .il faut attendre, vivre au jour le jour, et avoir de la patience .

Dernière modification par Joey (19-03-2015 15:07:24)


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#269 20-03-2015 15:04:50

Capucine
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

... Juste un petit coucou en passant!
... Et un bon courage pour la garde de ton petit fils; moi aussi j'ai un petit garçon de 5 ans 😉


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#270 23-03-2015 18:38:36

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut a vous tous,
Toujours pas le résultat de l'IRM pour ses problèmes de nerfs dans le pied . .

Demain, Jean Louis va descendre de 10mg la cortisone comme tous les mardis .Je trouve qu'elle lui descend assez vite ! il va être a 25mg ..vivement, qu'il dégonfle ....LOL ! J'ai peur par contre qu'en allant si vite, sa GVH cutanée reprenne .Je le trouve déjà plus rouge qu'avant depuis quelques jours ..
pour celles et ceux qui ont eu la GVH cutanée, ça a mis longtemps à partir ?

On saura dans 8 jours,( à sa prochaine prise de sang) si son CMV est revenu ..Il va avoir ça à vie ? Si vous êtes passés par là, merci de me dire .

Dernière modification par Joey (23-03-2015 18:39:58)


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#271 26-03-2015 18:35:55

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Petite nouvelle de Jean louis en passant ...Il est descendu  15mg de cortisone aujourd'hui ..Il est toujours gonflé du visage , mais je ne désespère pas de le revoir comme avant dans les semaines a venir ...

Son pied tient ojurs avec une atèle,car ses nerfs lésés ne sont toujours pas remis .il a du mal à marcher et surtout à monter les marches ..Le principal, c'est que les GVH ne reviennent pas .

Pour ses cheveux, cela ne repousse pas beaucoup..ils sont clairsemés et la barbe aussi ..Je crois que la dernière chimio a été dure.. sad

Dernière modification par Joey (26-03-2015 18:37:21)


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#272 30-03-2015 09:40:46

Capucine
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey!

Juste pour te dire que niveau muscles, moi non plus c'est pas encore ça (et niveau cheveux non plus, d'ailleurs!) 😄
Bon, ça ne va pas te rassurer mais on se sent moins seul comme ça !
Allez, bon courage et bonne journée...


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#273 30-03-2015 10:24:17

alexia13
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey !!!

Oui j'ai pleins de questionsssssssss!
et personne pour y répondre...
Quelles etaient les recommandations menagères que tu avais (parce que perso on m'a juste dit : faut que se soit propre...Hum..oui, faudrait me définir ce qu'est être propre pour qu'on s'entende...)
Tous les jours tu devais faire quoi exactement? et pour la poussière c'est tous les jours aussi? (parce que j'ai beau nettoyer les meubles et les objets dessus, le lendemain il y a déja de la poussière)
et aussi niveau vaisselles, tu fais comment?
je vais demander à capucine aussi wink


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#274 30-03-2015 12:41:22

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Capucine,

tu as été greffée 1 moi et demi mois après mon zhom..LOL!, donc, normal que tes cheveux n'aient  pas repoussé! j'aurais été jalouse autrement ..smile  Tu as combien de Neoral par jour ?

Alexia, il faut que se soit propre , surtout les robinets qu'il peut toucher, les poignées de portes,  plan de travail ,poignées de portes de cuisine etc ..tu achètes des lingettes St Marc qui tuent les bacteries à 99% .c'est très pratique pour tout faire.
Maintenant, essaie de passer l'aspi au moins tous les deux jours, surtout dans les pièces où il vit le plus ..quand tu le passes, il ne  doit pas être dans la chambre et surtout, aère après pendant 5 minutes.

Change les draps toutes les semaines et pour lui, met lui du sopalin et des serviettes en papier qui seront changer a chaque repas .c'est plus pratique.si tu as un lave vaisselle c'est impeccable .si tu laves a la main, il faudra que tu fasses un dernier bain avec un peu de javel pour desinfecter la vaisselle .De toute façon, tu vas avoir un livret qui va t'expliquer tout ça, ainsi que pour la nourriture à la quelle il aura droit ;

Dernière modification par Joey (30-03-2015 12:43:29)


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#275 30-03-2015 14:30:44

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour,et voila la semaine démarre et toujours un temps pluvieux ...merci de joey de tes précieux conseils post greffe je me pose plein de questions (alors qu!on ne sait pas si la greffe aura lieu et quand ?)

cote moral des hauts etdes bas ....

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