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#276 31-03-2015 20:13:05

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Alexia, pour le ménage , pour l'alimentation c'est sur que tu aura un livret, ils ne vont te laisser comme ça ! Moi je n'avais pas de lave vaisselle... Donc je ferais ma vaisselle et la rangeait ds un grand saladier hermétique. Il faut nettoyer ton frigo 1fois par semaine, les aliments emballé passe un coup de lingette saint marc avant de les ranger ds ton frigo. Les housses de couette et serviettes si tu les lavent a 60degres c'est très bien!   Bon courage


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#277 07-04-2015 19:26:19

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

un petit message pour vous donner des nouvelles ...Mais d'abord, plus de nouvelles de Vincent (que j'aimais beaucoup lire ..) Ca va ? tu vas bien ? comment ça se passe ?  tu as dégonflé depuis que tu as arrêté la cortisone ?

et toi, Panda, plus de nouvelles ..tu en es où?

S'emballe, dis nous aussi comment tu te sens?

Clara, je crois que pour toi, ça va de mieux en mieux ..

Capucine, je crois qu'en ce moment, tout se passe bien pour toi .. Apparemment, cette greffe assez peu courante encore, te réussit bien .

Kate, et toi, toujours des problèmes à ta bouche ?

Plus de nouvelles non plus de Nanou ..dommage.

Ma petite Alexia, toi, je viens d'écrire sur ta file .je sais que tu es inquiète .je surveille régulièrement le forum pour savoir comment va Rémy.

Pour Jean- louis, tout va toujours bien à 4 mois et demi de greffe.. Il descend à 10 mg de cortisone  demain. Il est toujours très gonflé du visage, cela ne part pas .Pourtant, il n'a pas trop grossi .
Demain il commence des séances de kiné .Il est toujours a la même dose de Néoral ,120mg  par jour, je crois .Cela n'a pas bougé .

il tremble un peu des mains et a toujours des fourmillements sous les pieds ..il a toujours ce problème de muscles atrophiés et de marche saccadée ..Son pied  ne s'arrange pas vraiment à cause des nerfs qui sont touchés par la chimio ..
Pas de GVH , sauf un peu le visage .mais je pense que cela peut revenir en force quand ils vont lui descendre son Neoral ..Qu'en pensez vous ?j'ai un peu peur, j'apprehende ..

Dernière modification par Joey (07-04-2015 19:27:32)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#278 07-04-2015 21:20:49

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut Joey, 120mg de néoral par jour après 4 mois , c'est bien...j'en suis toujours à 100mg après plus de 18 mois
Pour les muscles et les nerfs ,il faut du temps , les atteintes au niveau des nerfs diminuent mais perso je n'en ressens plus les effets mais en réalité les examens montrent que les termiinaisons nerveuses sont definitivement
diminuées.
Tout à l'air de suivre son cours, ne t'inquiètes pas .


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#279 07-04-2015 23:17:38

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Pounet d'être venue me rassurer .La cortisone et le Néoral font peur ..La cortisone pour les os, et la baisse du Néoral pour le reveil des GVH après coup...

Tu as du avoir de la cortisone, toi  avec tout ce que tu as vécu ? tu en a pris beaucoup et combien de temps ? Tu n'as pas eu  de problèmes aux os ? Merci de me dire,  car je m'inquiète .
A son age, je ne voudrais pas qu'il ait des problèmes de fractures .tu avais passé des examens d'ostéodensitométrie ?

Je pose aussi la question à tous ceux qui ont pris de la cortisone ..

Merci ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#280 08-04-2015 14:56:25

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,
c'est vrai que je ne vais plus beaucoup sur le forum, mais je vais très bien,  j'ai arrêté le NEORAL il y a un mois et avec, plus de restrictions. La première chose que j'ai faite, c'est d'aller à la piscine car ça me manqué, depuis petit, j'ai toujours été dans l'eau, piscine, mer, vagues. L'expression être heureux comme un poisson dans l'eau me correspond tout à fait. Tout continue à aller bien, ma prochaine consultation sera sans 2 mois pour le bilan à 1 ans et je retrouve la forme petit à petit,  je reprends le travail au mois de Mai à mi temps
Pour la cortisone, j'ai commencé à dégonfler dès que j'ai arrêté et les muscles reviennent petit à petit. Il ne faut pas oublier que malgré tous ces effets secondaires, c'est surtout un médicament qui soigne.Tu peux trouver plein d'info sur'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3')
Le NEORAL devrais diminuer après l’arrêt de la cortisone.

Je suis content de voir que pour Jean Louis, ça se passe à peu prés bien, çà a l'air de suivre son cour, même si le chemin est long et qu'il faut s'armer de patience. Je vous souhaite beaucoup de courage (et je sais qu'il en faut... ) et d'espoir. Chaque jour qui passe est une galère en moins et une journée de vie en plus.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#281 08-04-2015 20:44:57

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci beaucoup Vincent d'être venue me rassurer .je suis une peureuse, je me pose plein de questions et je ne peux malheureusement pas en parler à Jean- Louis ..

merci de m'avoir dit pour la cortisone car même lui en  a assez de voir son visage tout bouffi .Il va falloir qu'il fasse du kiné pour se remuscler ..Tu en a fait ? ça  vaut le coup d'en faire ?Jean Louis a été voir un kiné pour voir, ils n(ont pas beaucoup d'appareils pour travailler .

J'ai lu beaucoup de choses sur internet, sur les forums et bien sur, cela démoralise de voir que sur certains, la greffe n'a pas marché .On se dit pourquoi cela ne nous arriverait pas ? Jean Louis a bien eu deux cancers , cela n'arrive pas qu'aux autres ....

En tout cas, c'est gentil de venir de temps en temps sur ma file ...Merci

Apparemment, le fait que tu as arrêté la cortisone et le Neoral, cela ne t'a pas provoqué des GVH dont j'ai si peur.. J'espère que ce sera pareil pour lui . Ce sont quand même les 2 médicaments qui protègent des GVH et infections sans compter le rejet de greffe ..

tu as fait des radios pour voir si tes os ont été touchés ?
Tu es un sportif, cela doit beaucoup t'aider pour te remettre en forme ..Tu as refait tes vaccins ?

je vais aller voir ton lien ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#282 09-04-2015 08:41:31

vincentb64
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Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,
Je crois qu'il fa


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
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#283 09-04-2015 08:58:46

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

suite (petite erreur)
je crois qu'il faut faire confiance aux médecins qui suivent Jean Louis, ils n'arrêteront les traitements qu’après qu'ils soient surs.
Pour ma part, je n'ai pas eu de radio et les séances de kiné m'ont permis de retrouver des muscles des jambes, c'est le principal au début, çà permet de remarcher correctement sans avoir peur de tomber.
C'est vrais que le sport m'a toujours aidé à surmonter pas mal de choses dont tous ces traitements avant, pendant et après la greffe. Mais le sport faisait parti de ma vie avant le maladie et même si çà ne peut pas faire de mal, ce n'est qu'une passion à laquelle je me suis raccroché, comme ma famille, mes amis et ce forum.
Pour les vaccins, j'ai commencé à 6-7 mois de la greffe sauf un qui est en rupture de stock depuis fin 2014 et que les pharmacies auront que certainement après l’été.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
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#284 09-04-2015 15:17:47

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour Joey,merci de prendre de mes nouvelles,toujours rien pour l allogreffe c'est "stressant" de ne pas savoir ....
heureusement il fait beau ça remonte un peu le moral .....

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#285 09-04-2015 18:45:21

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

merci Vincent ..on comprend mieux avec ton lien sur la cortisone ..ils disent que les rondeurs disparaissent à partir de 10mg ..on verra bien .

Pourquoi pas de nouvelle, S'emballe ? ce n'est pas normal !!ça fait un bout de temps que tu attends ..Qu'est qu'ils prévoient de faire ? ils ont choisi quoi? ils doivent savoir quand même !!

Dernière modification par Joey (09-04-2015 19:54:49)


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#286 10-04-2015 13:00:29

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

joey ,nous venons de savoir que plusieurs "pistes" de donneurs pour l allogreffe sont actuellement a l étude,dans15 jours réunion de concertation pour savoir quel traitement mettre en place en attendant (les cures de chimio seront finies)
mon mari n 'est pas en rémission complete mais il semble que ce ne soit pas un obstacle dans son cas pour l allogreffe....

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#287 10-04-2015 19:45:01

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

S'emballe, et bien dis nous tout des que tu seras ..C'est long quand même. Courage ..


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#288 14-04-2015 21:56:15

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles de Jean -Louis pour ceux que cela intéresse ...Il a été a l'hopital aujourd'hui et comme il a quelques démangeaisons sur le corps, l'hématologue a décidé de ne pas lui descendre sa cortisone, cette semaine,comme prévu ..Il va rester à 10mg pendant les 3 prochaines semaines.

En plus, ils ont eu son résultat de prise de sang pour son Néoral, et pour la première fois en 5 mois, ils ont trouvé que c'etait sous- dosé . Ils lui ont passé de 130 à 180 mg ..C'est peut être à cause de la cortisone qui a été baissée régulièrement et qui le protègent mois des GVH ..J'ai peur que celles- ci arrivent à partir de maintenant.
Cela vous est il déjà arrivé ? Merci de me dire ..


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#289 14-04-2015 22:48:47

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Salut Joey,

... Ah, pas de chance pour l'hospitalisation, avec ce beau soleil! :-(
Mais bon, il vaut mieux qu'ils le surveillent bien...
Pour ma part, mon Néoral a été sous-dosé au début et il a fallu plusieurs jours/semaines pour le stabiliser. Mais ensuite ça a été et là je suis en train de le diminuer. Jean-louis a-t-il aussi commencé à le diminuer (avant l'augmentation d'aujourd'hui)? Bon, je ne peux pas trop t'aider sur ce coup-là mais s'ils l'augmentent, il ne devrait pas avoir plus de GvH qu'actuellement, au contraire...
Essaie de voir un médecin pour discuter de tout cela; ne reste pas avec tes questions à te stresser...
Bon courage, bises Joey!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#290 15-04-2015 15:50:17

vincentb64
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Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,
Je pense que si Jean-Louis est hospitalisé, c'est pour mieux surveiller. Je sais que ce n'est pas drôle mais il est entre de bonnes mains.
Capucine a raison, s'il lui augmente le NEORAL, il devrait y avoir moins de risque de GVH. J'ai eu mois aussi vers la fin de cortisone une augmentation avant de diminuer jusqu'à arrêté maintenant. Et tout va bien maintenant.
Bon courage à vous deux.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
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#291 15-04-2015 16:17:03

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Ho la la ..il y a eu une mauvaise compréhension ... smile Jean Louis a été a l'hopital de jour pour sa "révision" des 15 jours, mais pas  en hospitalisation ...LOL !
C'est à la prise de sang qu'ils ont vu qu'il fallait remonter le Neoral et lui laisser sa cortisone à la même dose pendant 3 semaines ...
Merci Vincent de me rassurer pour cette histoire de Neoral .ils ne lui ont jamais touché la dose depuis sa greffe ..mais comme sa GVH cutanée a légèrement repris, je pense que c'est pas précaution .

En plus, je ne sais pas si tu prends du Noxafil en bouteille,  Capucine,  ou si tu en a pris Vincent, mais il parait que quand on l'arrête, cela fait bouger le dosage de l'anti -rejet .

mais pour l'instant, il va bien ...(pourvu que ça dure!!)


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#292 15-04-2015 20:04:30

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Voila,je reviens un peu pour vous expliquer  mon angoisse ..

Je ne sais pas si tu vas venir ici, Emilie, mais je vais parler de ton cas ..depuis 9 mois, tu es la troisième personne qui a eu ce problème, alors je m'interroge, forcément .

Emilie a eu une allogreffe et qui vient de rechuter au bout de 7 mois. Elle avait fait une greffe de donneur anonyme compatible 10/10, mais avait juste fait qu'une petite GVH cutanée, ce qui n'a pas été suffisant.La leucémie est revenue et il faut la regreffer à nouveau...

Comme Jean- Louis est exactement dans le même cas qu'elle, forcément, je m'interroge ..Sa greffe a t'elle pris ou va t'il faire comme Emilie et avoir une rechute?

C'est vrai que Jean -Louis n'a rien fait comme GVH en 5 mois de greffe sauf cette petite  éruption cutanée très très légère aussi .
si certains, après une allogreffe anonyme on connu ce problème , ce serait sympa de me raconter.. merci..

Dernière modification par Joey (15-04-2015 20:15:45)


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#293 16-04-2015 11:45:28

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

La peur de la rechute c'est la plus grande peur je crois ...

Demande à tes médecins ils sauront te répondre ... Chaque cas est unique alors pour moi ça veut rien dire ... Aujourd'hui il va bien, se remet tranquillement ... Garde confiance Joey !


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#294 16-04-2015 11:50:02

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

cc, chaque cas est unique alors ne t'en fait pas... de plus emilie n'a pas un lymphome a ce que j'ai pu lire...Il faut garder confiance, je sais c'est pas facile, mais malheureusement le temps te le diras...profite et t'angoisse pas...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#295 16-04-2015 13:52:02

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Rei, mais mon mari est dans le cas d'Emilie ..c'est une leucémie qu'il a eu aussi .je me suis permise de venir sur ce forum de lymphomes car il y a beaucoup de témoignages d'allogreffe .. Je vais essayer de ne pas y penser , mais je reconnais que plus le temps passe et plus j'ai du mal ..  Tu n'as pas eu des GVH , toi ?..

A chaque fois que j'ai vu des hématologues à l'hopital, ils disaient que c'étaient bien d'en faire, mais pas trop fortes!! Etre trop compatible, ce n'est pas bon non plus car le nouveau greffon doit faire sa place . Etre trop compatible, ce n'est pas bon non plus .

Cela fait 3 cas avec Emilie que je connais depuis que mon mari a fait sa leucémie en juillet 2014 et je ne connais pas tout le monde !!j'ai l'impression que c'est plus fréquent qu'on ne le croit !

S'Emballe, comment va ton moral ?cela doit être dur d'attendre comme ça .

Et toi Clara,  ça va ?


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#296 16-04-2015 18:31:03

Clara_Oswald
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Les gens qui ne rechutent pas ne viennent pas forcément poster ici ou ailleurs Joey, donc ton impression de rechute trop fréquente est erronée.
C'est comme pour les lymphomes, nombreuses sur le forum sont les personnes en auto ou allogreffe, alors que c'est loin, très loin d'être la majorité des cas. Mais comme on poste beaucoup moins voire plus du tout quand on va mieux... (Comme moi, je suis beaucoup moins présente qu'un temps par exemple).
Sinon merci, je vais bien smile
Très bien même puisque j'ai repris le travail et que j'en suis bien contente.

Bon courage à tout le monde par ici !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#297 16-04-2015 19:35:28

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

super Clara, que tu aies repris le travail, je ne savais pas ou je n'ai pas vu !!tu dois être  en forme pour supporter le boulot ..tu travailles dans quoi, si ce n'est pas indiscret ? ce n'est pas trop fatiguant ?tu es à combien de Néoral ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#298 17-04-2015 15:05:53

Emilie76
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Messages: 27

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey je vois que je t'ai inquiétée en te racontant mon cas... Même si c'est dur il faut essayer de positiver, de vivre au jour le jour, en profiter et de prendre les bonnes nouvelles quand y en a wink Je connais un patient qui a eu une leucémie aussi (une LAM2 comme moi), et lui va bien, on évolue pas forcément pareil, tout ça pour dire qu'un cas ne fait pas l'autre.
Et comme a dit Clara, en général les gens qui vont bien ne vont pas venir le dire sur les forums, donc forcément on a l'impression que tout le monde rechute forcément alors qu'en fait il y en a pleins d'autres qui s'en sortent je pense...
Garde confiance et concentre toi sur ton mari, même si je sais qu'on est toujours tenté de faire des comparaisons avec d'autres cas notamment ceux du forum...

Bon courage smile


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
2 cures d'induction + Allogreffe avec donneur étranger le 22 août 2014
Rechute en mars 2015 après une rémission complète
Greffe haplo avec mon père le 18 juin 2015

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#299 17-04-2015 16:06:11

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

ne t'inquiète pas Emilie, Tu sais, tu es le troisième cas que je connais depuis 9 mois que Jean Louis a eu sa leucémie ..ce n'est pas la première fois que je me pose cette question et tu n'es pas la seule à qui cela arrive .  smile
Je parle sur beaucoup de forums et j'en ai lu aussi beaucoup  aussi  .sans Compter que les deux cas dont je vous ai parlé, je les ai connu a l'hopiltal quand mon homme etait hospitalisé  pour sa greffe et ..C'est vrai que quand tu as parlé de ton problème, je me suis dis encore une autre personne qui n'a pas eu de GVH mais ne te culpabilise pas ..
Je sais très bien que chaque cas est unique !


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#300 18-04-2015 09:51:23

vincentb64
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,je suis d'accord avec Clara, quand on va mieux et tout ce passe bien, on ne viens pas forcement sur le forum.
Pour le NOXAFIL, on le donne tant qu'il y a la cortisone, je l'ai arrêté en même temps, çà ne protège pas des GVH mais d'effets secondaires dus à prise de cortisone.
Pour la rechute, je pense que tout le monde l'a dans un coin de sa tête et même si c'est rare, c'est difficile de l'occulter, il faut juste essayer que ça ne prenne pas trop de place, il y a bien d'autre chose à penser et il faut profiter de chaque jour. Aujourd'hui, je suis très heureux, d’être remonté sur un vélo, de renager, d’être aller au resto et plein d'autre chose qui, avant m'auraient laissé ''indifférent''. Le mois dernier, j'ai passé un journée au ski avec mes deux enfants, c'était pour moi beaucoup plus intense que les derniers années parce que que je remontais sur des skis mais surtout je passais une journée entière avec mes enfants...


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.