France Lymphome Espoir - Le forum

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#301 19-04-2015 18:51:25

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Vincent.. tu n'as fait aucune GVH ?

Je crois que le Noxafil est un fongicide mais ils lui ont arrêté avant d'arrêter la cortisone .

C"est super pour toi de retrouver la forme..mais tu es un grand sportif et cela joue beaucoup sur ta remise en forme .
Formidable de passer de bons moment avec ses enfants .la vie prend un autre sens quand on a vécu tout ça .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#302 19-04-2015 20:28:58

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je rigole, Vincent, quand je dis aucune GVH !!je sais que tu en as fait une digestive ...LOL!donc, c'est quand même un petit plus pour se dire que ta greffe a bien prise ..J'esère que le temps vous donera raison et que je me trompe pour mon homme ..On verra bien ..mais il est normal que je me pose la question à 5 mois de greffe ...

Dernière modification par Joey (20-04-2015 14:45:21)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#303 20-04-2015 14:51:06

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour à vous tous,

j'ai emmené Jean Louis ce midi aux urgences, car il avait 38,5 de fievre et l'hopital lui a dit de venir faire des examens tout de suite. Il n'a aucun symptome de GVH ..Il a toujours la cutanée qui le demange un peu, mais ça ne se voit même pas à l'oeil nu !Je ne pense pas que c'est ça; il a d'ailleurs toujours 10 mg cortisone a cause de ça ..

On verra bien ce que la prise de sang va nous dire dans l'après midi .ils lui ont fait aussi une radio des poumons. Si tout va bien,je vais le rechercher soir .


Dans 3 jours il sera a 5 mois de greffe .je sais que les GVH peuvent venir tardivement .


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#304 20-04-2015 20:29:19

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonsoir,

Je reviens de l'hopital où Jean -Louis a passé des tas d'examens ...il a une infection aux poumons. Rien de méchant d'après l'hématologue, mais il faut surveiller dans les jours à venir que la fievre ne remonte pas .iI a des antibiotiques a prendre..J'espère que cela va aller.

Je sais bien que ce n'est pas grand chose par rapport à tous ceux qui ont des GVH digestives graves ..mais je tenais à vous en parler..


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#305 20-04-2015 21:13:30

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonsoir Joey

Savez vous d'où cela peut venir?! Un coup de froid ou plutôt une réaction gvh?

Vous êtes intervenu très très vite donc pris à temps ouffffff ... J'espère que les antibio vont vite marcher !!
Il va refaire une radio de contrôle ? Ils ont vu ça a la radio ou prise de sang?

Bon courage à vous et votre mari !!

Bonne soirée


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#306 21-04-2015 15:41:07

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Joy, tu peux me tutoyer tu sais .. smile

Merci de demander des nouvelles, c'est gentil ..on ne sait pas d'où ça vient .

On doit surtout surveiller la fièvre, mais normalement cela devrait aller avec les antibiotiques .Non, ce n'est pas une GVH mais une infection aux poumons ..ils l'ont vu sur la radio ..et dans la prise de sang, les globules blancs ont remonté ce qui prouve l'infection .il faut surtout ne pas attendre...
Des qu'il y a 38 de température,, il faut se rendre à l'hopital .


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#307 21-04-2015 15:44:42

Nanou67
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,

Mon père a eu des infections pulmonaires durant cette hiver sans gravité qui se sont toujours résorbées avec les antibiotiques. Il faut surveiller la fièvre pour être sûr que les antibio agissent....

Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#308 21-04-2015 19:39:05

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Nanou, trop contente de te voir ici .je t'avais envoyé un courrier, tu n'as pas reçu? smile
C'est ce que vont faire pour la fièvre ..

Merci d'être passée ..toujours pas de petite GVH ;Pourvu que la greffe ait pris .

Dernière modification par Joey (21-04-2015 19:39:33)


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#309 21-04-2015 21:02:28

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonsoir Joey,je ne suis pas venue beaucoup ces derniers temps ,désolée d apprendre que ton mari a des soucis ....mais il est bien suivi tu vas voir tout va vite rentrer dans l ordre

nous sommes toujours dans l attente ...

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#310 22-04-2015 09:47:31

jala
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour à tous
mon petit-fils aura son allogreffe demain et hier on lui a passé du sérum de lapin, qui peut m'expliquer en quoi ça consiste? merci d'avance pour vos réponses
Jala

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#311 22-04-2015 16:35:46

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Jala,
Les lymphocytes de lapin, je crois, sont donnés pour éviter le rejet de la greffe..je pense qu'il vaut mieux demander aux hématos .Je sais que pratiquement tous les greffés y ont droit ..

Quel age a ton petit fils ,? a t'il un lymphome ?

S'Emballe, alors que de viens tu ? viens donner  des  nouvelles ..........;

Dernière modification par Joey (23-04-2015 13:48:54)


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#312 23-04-2015 09:27:12

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey
Comment va ton mari ?


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#313 23-04-2015 13:54:45

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joy, merci de me demander .
mon mari va mieux..Plus de fievre, et apparemment, son infection aux poumons est sous contrôle avec les antibios..

Mais je suis toujours inquiète de son manque de GVH ..Je viens de relire depuis queques jours, des articles sur différents Hopitaux connus sur Paris qui  disent que le manque de GVH aboutit très souvent à un rejet de la greffe ..C'est le cas de Jean Louis qui n'en n'a pas fait depuisqu'il a été greffé il y a 5 mois ..
Je n'arrive pas à me sortir ça de la tête ..

et toi, comment vas tu ? viens me dire ......


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#314 23-04-2015 17:41:52

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey
Bonne Nouvelle pour les poumons !! Il devrait bientôt etre guerris ces deux poumons !!

En as tu parle au docteur de la Gvh et si grave si yen a pas? Car tu sais il peut en faire une petite demain ... Jai une dame que j'ai connu en consolidation qui a 62 ans et qui a eu une greffe de son Frere en sept dernier. Le mois dernier elle a commence une Gvh de la peau et une mucite pas sympa, elle est en soin actuellement ... Mais Cest sous contrôle !! Je crois quune Gvh peut arriver à tout moment au moins pendant un an non ?!
J'en saurais plus mardi à ma réunion pour greffe ... Je demanderai a mon greffeur ...
T'inquiète pas trop et profite ! Vous commencer a retrouver une vie normale !?


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#315 23-04-2015 18:16:21

Emilie76
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,

Je suis contente de lire que ton mari va mieux après son infection aux poumons. Je crois que c'est assez fréquent, car moi à l'hôpital j'avais une radio des poumons 2 fois la semaine pour contrôler.
Sinon pour la GVH il n'y a pas de limite de temps, comme dit Joy elle peut arriver d'un jour à l'autre, et tu sais, la greffe de ton mari ne remonte pas à tant de temps que ça, 5 mois c'est assez peu... Je connais quelqu'un qui a fait une GVH seulement à 9 mois après sa greffe, donc tu vois il ne faut pas trop compter les jours même si je sais qu'on se fait facilement peur... Courage !


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
2 cures d'induction + Allogreffe avec donneur étranger le 22 août 2014
Rechute en mars 2015 après une rémission complète
Greffe haplo avec mon père le 18 juin 2015

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#316 24-04-2015 19:14:30

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci les filles, j'ai dit à mon mari de poser la question à sa prochaine visite à l'hopital..mais je ne l'ai pas inquiété, je lui ai dit de poser la question comme ça, pour savoir ....

Je sais que ça peut encore lui arriver ..J'espère que je ne vais pas être punie de demander une "petite "GVH et qu'elle arrive trop forte!! Il ne faut pas provoquer le destin ..

Merci de demander JOY, tu seras sympa, comme ça on aura deux avis de docteurs differents ..Emilie, si tu peuxdemander aussi ... smile

Dernière modification par Joey (26-04-2015 13:16:26)


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#317 26-04-2015 12:36:34

CHENEVREL
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour,

Mon mari est rentré du CHU mercredi ou il a eu une   laparotomie pour exérèse et biopsie d'adénopathies mésentériques. Après une convalescence il doit subir 3 séances de chimio avec hospitalisation d'une semaine à chaque fois et après, une autogreffe. Pouvez-vous me parler de vos expériences.  Nous sommes dans le flou pas beaucoup d'information des médecins.

Merci

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#318 27-04-2015 16:50:56

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou
Comment va ton mari et sa petite infection aux poumons Joey ?!
Demain RDV avec le greffeur ... Je flippe ! Je vous raconterai !! Je vais savoir si donneur sera mon frère en haplo ou le 9/10 ...


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#319 27-04-2015 17:14:01

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

ne flippe pas, Joy, tu sauras "enfin"  !!je te dis ça mais je te comprends!!quand on y est allé tous les deux, je flippais aussi !
tu n'y vas pas seule, au moins ? c'est à quelle heure ??? tu as une preference peut être pour que ton frère soit le donneur ??


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#320 27-04-2015 17:15:41

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

pour ses poumons, ça va ...Il prend toujours des antibios pendant 10 jours ;.il n'aurait pas eu cette petite fièvre, on ne l'aurait pas sur car il n'avait aucun symptome ..Je pense qu'il va repasser une radio dans 15 jours ..


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#321 27-04-2015 17:17:02

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Chenevrel,  mon mari a fait une allogreffe et pas une autogreffe .Je ne peux pas t'aider, désolée..


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#322 27-04-2015 17:22:39

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

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"ne flippe pas, Joy, tu sauras "enfin"  !!je te dis ça mais je te comprends!!quand on y est allé tous les deux, je flippais aussi !
tu n'y vas pas seule, au moins ? c'est à quelle heure ??? tu as une preference peut être pour que ton frère soit le donneur ??

Coucou
Non j'y vais avec mon mari et mes parents (oui j'ai besoin de papa maman la ...)
Le RDV ers à midi !!
Avec cette maladie j'ai appris ce qu'était la vraie peur !! La vraie boule au ventre !
Je sais pas qui je préférerai mais je sens au fond de moi que ça sera mon frère !


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#323 27-04-2015 18:36:29

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bon, de toute façon, l'un ou l'autre, ils prendront le meilleur pour toi ... smile
Tu as vu que pour Capucine, l'haplo marche bien et pour mon mari , l' allo 9/10, ça marche bien aussi ..retiens que le positif .et ne lis pas trop , je sais que je me suis minée avec ça ...Mon mari qui n'a rien lu, est beaucoup fort que moi ;.


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#324 28-04-2015 08:26:55

Emilie76
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Contente de savoir que l'infection de ton mari se résorbe smile
Joy je pense bien fort à toi pour ton rendez-vous et t'envoie pleins de pensées positives wink


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#325 28-04-2015 13:40:48

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci , il va mieux ...J'attends toujours une petite GVH ;.si ça continue, le bon Dieu va nous punir et nous en envoyer une grosse

Emilie,tu m'as bien dit qu'ils avaient vu la rechute de ta greffe à cause de tes globules blancs qui ont remonté ? Dire que ton chimérisme etait à 100%..

Dernière modification par Joey (28-04-2015 13:42:22)


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