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#326 28-04-2015 17:48:44

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Le doc nous a expliqué que pour les rechutes ils le voient assez vite dans les resultats sanguins, et ils font un myelo dès qu'ils ont un doute qui persiste sur une ou plusieurs prises de sang ...
Ils n'ont pas de preuve que pas de Gvh = risque de rechute +++ donc ne t'inquiète pas !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#327 28-04-2015 18:28:15

vincentb64
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Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,
Heureux pour vous que les problèmes de poumons se résorbent. Pour les GVH, déjà, Jean Louis en a eu une, et il est toujours sous cortisone, qui réduit aussi avec le NEORAL les risques de GVH.
Je pense que JOY a raison, il ne faut pas t'inquiété (facile à dire!!).
Bon courage


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#328 28-04-2015 20:59:24

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Vincent, contente de te revoir ..toujours la forme ?? toujours beaucoup de sport ?  tu as pu te baigner dans la mer à partir de quand ?  comment se protéger su soleil avec une légère GVH cutanée ?

Si des fois Jean Louis  a le droit de partir un peu dans le sud cet été, je voudrais bien savoir si il pourra faire trempète..LOL!

merci Joy de me rassurer ..J'ai honte !!c'est plutôt moi qui devrait te soutenir pour ta greffe et c'est le contraire qui se passe  ..

Le moment venu, je serai pour te soutenir ..et tu peux m'ecrire en privé si cela ne va pas ..

Si tu veux, je ferai comme avec Alexia..on s'est ecrit  des messages privés, et on s'est envoyés nos photos .comme ça on se connait mieux .. smile

Dernière modification par Joey (29-04-2015 17:30:56)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#329 29-04-2015 11:05:17

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Avec grand plaisir Joey car je me rend un peu malade avec cette greffe meme si pour l'instant j'ai l'impression de pas réaliser que je vais avoir une greffe ... Cest tres étrange ce sentiment ...


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#330 29-04-2015 17:35:06

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Ne te rends pas malade ..je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire !!Profite bien de tous avant de passer de nouveau par chmio et tout le reste ...Même si on sait que c'est la dernière fois, c'est toujours flippant de repasser par là
.
Mais avec l'haplo, ça passe mieux d'après ce qu'à dit Capucine ..Moins de GVH et que l'aplasie est moins longue si je me souviens bien ..
Que t'ont dit les hématologues à ce sujet ? que ce serait plus facile ?


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#331 29-04-2015 18:53:51

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Ils m'ont juste dit qu'en haplo c'est comme en compatibilité familiale, il y aurait mais rien de sur car pas de données scientifiques encore, des réactions un peu moins dures que du non apparente mais ils sont super prudent en disant cela !
La médecin ma même dit que depuis janvier 2014, environ 9 personnes en haplo a été greffées dans le service et que les 9 étaient toujours en vie (c'est moi qui est posé la question,  lol) ...


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#332 29-04-2015 20:45:47

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

et bien dis donc, c'est rassurant !!ça va dire que pour les autres greffes...NON .. LOL?? ils n' en ont pas fait beaucoup en un an .Il faut vraiment que la compatibilté soit impeccable ..c'est une bonne chose pour toi !! ils ont fait des GVH ces 9 personnes?
tu as demandé si avec l'haplo, il fallait en faire comme une greffe normale ?

Donc toi et Emilie, ce sera la même greffe ..ce sera dans le même hopital ? tu seras sur Paris ?


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#333 29-04-2015 21:29:59

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou
Non jai pas demandé si fallait faire de la Gvh ou pas avec de lhaplo ... Elle m'a juste dit qu'ils aiment bien qd on en fait des petites ... Mais pas trop sévères pour les gérer ...
Non moi Cest a Angers ma greffe, comme capucine !
Jai ma date de greffe ... Le 24 juin !! La coordinatrice de greffe doit le tel demain, Cest mon frère qui l'a eu au tel aujourd'hui qui vient de me le dire !!


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#334 29-04-2015 22:37:47

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey,

Juste pour te faire un petit coucou sur ta file... Je répète ce qu'ont dit les autres, mais ne t'inquiète pas trop pour la GvH:
1) Y'a pas que ça qui compte dans le succès de la greffe
2) Jean-Louis en a fait une puisqu'ils l'ont mis sous cortisone.
Bises!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#335 30-04-2015 12:36:18

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour joey et tous les autres,

je viens de vous lire pour prendre des nouvelles ,je pense a vous tous
pour mon mari pas d'allogreffe dans l immédiat la rémission n'est pas suffisante ....il a un nouveau protocole de chimio le point sera fait toutes les semaines .....ce n'est ni une bonne ni une mauvaise nouvelle .....je ne sais plus quoi penser ....

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#336 30-04-2015 13:16:30

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour s'emballe
Pourquoi ils ne parlent plus de greffe ?! Peut être qu'une rémission et de la chimio d'entretien serait suffisante avant d'envisager une greffe ?!
Tient nous au courant !


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#337 30-04-2015 14:18:40

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou les filles,

Ce serait bien S'emballe que la greffe ne soit pas indispensable ..cel évitera encore 7 semaines d'hopitlal..

Tu sais Capucine, tout dépend de la greffe..Mon mari a fait une si petite GVH cutanée qu'elle se voyait a peine ..mais ils ont eu peur qu'elle flambe, et ils l'ont mis sous forte dose de cortisone alors que certains pour la même GVH n'ont qu'une simple cèrme à mettre. Je n'ai toujours pas compris ..

Les 3  personnes qui ont eu la greffe qui n'a pas tenu, ce sont ceux qui ont eu justement une petite GVH cutanée ..Donc, je suis inquiète, c'est sur ..

Pour L'haplo -greffe, ils t'ont dit que c'etait la même chose que l'allo-greffe ?le receveur reagit pareil ou non ?

Dernière modification par Joey (30-04-2015 14:30:05)


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#338 02-05-2015 15:45:32

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Parle en a son hemato Joey ... Tu as besoin de réponse à ce sujet ... Les médecins aiment bien qu'il  y est des petites Gvh mais non pas de " preuve" que cela veuille dire quelque chose ...

Capucine je me souviens plus mais tu en as fait ?!


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#339 02-05-2015 18:12:30

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

C'est ce qu'il va faire mardi, Joy..mais comme chaque hopital ne dit pas toujours les mêmes reponses, c'est pour ça que j'en parle avec vous ..Pour savoir ce que VOS hématologues disent sur le sujet .

Pour Capucine, ce n'est pas la même greffe..Possible que les reactions ne soient pas pareilles .


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#340 04-05-2015 12:09:29

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Hâte de savoir ce que va dire votre hémato ...

Et les poumons de ton mari, c'est guérit?


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#341 04-05-2015 15:42:24

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Joy,
mon mari y va demain matin ..pour ses poumons, on saura aussi demain car il faut qu'ils lui fassent une radio pour voir si c'est guéri ..


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#342 04-05-2015 15:43:37

Capucine
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Messages: 312

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Salut!

Au sujet de la GvH, perso, j'en ai juste fait une petite, cutanée, quand j'étais encore hospitalisée, certainement due en fait à un sous-dosage de l'immuno-supresseur. Ça me démangeait sur tout le corps+boutons mais je n'ai eu qu'un traitement local puis quand l'immuno-supresseur a été bien dosé c'est parti. Et là j'ai un petit lichen buccal mais c'est minime (je ne m'en étais même pas rendue compte!)

Donc mini GvH... Mais je ne m'inquiète pas trop pour autant: c'est déjà ça (j'en ai quand même une) et puis il n'y a pas que la GvH qui compte dans la réussite de la greffe, il y a aussi d'autres mécanismes -invisibles- pas encore bien connus (enfin, du moins qu'on ne m'a pas expliqués) mais je sais que les médecins comptent aussi là-dessus.

Quant à la différence haplo/ greffe "classique", d'après ce que j'ai compris c'est qu'il y aurait plutôt moins de GvH avec l'haplo même si elle donne des résultats similaires... ce qui corrobore ce que j'ai écrit plus haut: il y a d'autres mécas!

Donc Joey: don't worry, hein?! 😉


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#343 04-05-2015 17:48:57

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je t'ai repondu sur l'autre file ..LOL!

merci Capucine, de m'avoir renseignée .Demain, Jean Louis va poser la question de ma part .on verra ce qu'ils vont lui repondre ..

Dernière modification par Joey (04-05-2015 17:49:35)


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#344 07-05-2015 18:54:21

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour tout le monde ..
Après une matinée à l'hopital, Rien à redire  pour l'instant.les prises de sang sont bonnes, la radio des poumons est redevenue normale..

Ils lui ont fait le chimérisme. On aura le resultat dans 3 semaines. Il est passé sous hydrocortisone ;j'ai l'impression qu'après une greffe, beaucoup ont ce médicament ...Vous savez quand ils l' arrêtent?

En tous cas, tout va bien ..

Pour eux, ils n'est pas nécessaire faire une GVH  pour que la greffe prenne ..Heu..je n'y crois pas  trop ..Est ce qu'ils disent pas ça pour rassurer ?Mystère ..

Dernière modification par Joey (07-05-2015 18:57:12)


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#345 08-05-2015 13:22:12

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Moi mon médecin greffeur ma dit qu'ils n'avaient aucune preuve que la Gvh voulait dire que la greffe prenait mieux ... Ils en savent rien je pense LOL

Tres Bonne Nouvelle pour les poumons !!! Moi Cest ma crainte l'infection aux poumons ...
Hate de savoir pour le chimerisme !! Y a pas de raison si les prises de sang sont bonnes !! Cest top tout ça !!


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#346 08-05-2015 20:54:18

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

'Merci joy, mais j'ai peur quand même ..et toi tu en es ou ?viens nous parler un peu de toi.comment vas tu au point de vue moral?


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#347 09-05-2015 00:03:59

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Oh ba tu sais je suis un peu dur 2 planètes différentes ... 😔 jai un côté ou je ne me sens pas malade et où je trouve ça fou de me dire que l'on va me greffer la moelle de mon frère!! J'ai l'impression d'aller bien la, jai pas de Gvh avec ma moelle a moi, jai pas de douleur juste de la fatigue liée à la chimio, jai du mal a réaliser tout ce qui marrive !! Y a 6 mois j'avais une vie normale !!!!!! 😢

Et ya un côté qui réalise tout ce qui se passe et la je suis en panique ... A me poser 1001 questions, je redoute la Gvh comme la peste, jai vraiment peur de souffrir ...
Puis j'ai pris du poids avec les corticoïdes... Deja qu'il me restait 10 kg car j'ai accouche deux mois avant la maladie et j'en ai pris 5 depuis la maladie ... Je me sens grosse, bouffie, gros visage et cou, bref en plus je me sens très moche ...
Je sais que je dois pas me préoccuper de Ca pour le moment mais etre malade et ne pas se reconnaître, se transformer dans le mauvais sens ... Ca Aide pas !!!

Mais je vais la battre cette saloperie de maladie, je suis une battante !!!! Malgre mon cafard et les coups de panique je veux voir grandir les bb, vivre jusqu'à 80 ans !! Et cesser d'avoir peur de la rechute !!

Voilà, 3615 my Life ... LOL
Je retourne à l'hôpital pour ma chimio d'attente le jeudi de l'ascension 😢 je passe encore le Week la bas !! Pfffff


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#348 09-05-2015 20:03:05

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

tu es courageuse Joy et tu as raison !!bats toi pour tes BB et ton homme aussi ... smile

Bien sur les corticoides font une tête de hamster .On ne se reconnait plus ;.mon mari etait méconnaissable .Depuis qu'il est resdecendu a 10mg ,( il etait a 130 au debut), le visage a degonflé mais il  n'est pas encore comme avant ..Disons qu'il a retrouvé visage humain!

Pourquoi tu prends des corticoides alors que tu n'as pas fait encore ta greffe ? c'est quand on a fait des GVH après la greffe qu'on en prend, non ?


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#349 09-05-2015 20:33:22

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Non moi jai des corticoïdes avec mes chimios ... Jai certaines chimios tres nocives et donc ils m'en donne ... Bon jai pas 130 par jour mais jai des bonnes doses en cure ... Jai le visage gonflé, j'ai pris 6 kgs, mon ventre a bcp gonfle et mes seins aussi ... Bref j'ai changé physiquement ... Je suis sous hydrocortisone en dehors des cures de chimios !


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#350 10-05-2015 18:17:08

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joy, mon mari vient d'être mis sous hydrocortisone depuis qu'il est a 10mg de cortisone ..C'est ça que tu prends ? ce n'est pas pareil que la cortisone..Je ne crois pas qu'ils provoquent les memes effets secondaires tous les deux .
u as demandé la difference ?


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