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#351 10-05-2015 23:36:41

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Oui jai des corticoïdes lors de mes cures de chimios qui sont assez nocives si j'ai bien compris et j'en avais aussi en induction et à côté de Ca jai de l'hydrocortisone pour mes glandes surrénales ... Oui ce n'est pas la même choses ...
Les corticoïdes ont me les donnent sous forme de liquide a boire avant la plupart de mes chimios (chimio de conso et ma d'attente) ... Donc oui jai deja le visage bouffie, le ventre gonfle et mon cou 😢 et j'ai pris 6 kg depuis janvier ... Ils tapent fort sur mon cas comme disent les docs car leucemie tres rare et pourcentage de rechute élevé pour les quelques cas où ils ont un recul donc ils tapent fort ... En plus je suis jeune comme ils disent donc go ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#352 10-05-2015 23:38:09

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Jai meme une bosse en haut du dos 😢


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#353 11-05-2015 16:54:52

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joy, la bosse en haut du dos, (derrière le cou), ça s'appelle la bosse du bison ,et ça part a l'arrêt des corticoides .Jean Louis aussi avait une leucemie très rare et surtout impossible de vivre sans une greffe ..ils n'ont même pas réfléchi au problème .des qu'ils ont vue quelle etait sa leucemie, ils ont dit le mot greffe tout de suite !


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#354 11-05-2015 20:55:28

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bosse du bison?! Cest tres élégant mdr 😜 ça fait comme une bosse de graisse d'ailleurs je crois que c'est Ca ... 😔

Idem, ma leucemie rare = greffe ... On m'en a parlé des l'induction ... Mais comme à l'époque ils n'arrivaient pas à vraiment classer ma leucemie entre lal et lam on a tjs l'espoir d'en avoir une sans greffe ... Ben non !! Ils ont réussi à la qualifier plusieurs semaines Apres mon arrivée 😔


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#355 12-05-2015 20:47:41

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

et bien mon homme, c'est LAM ET LAL !!il ne fait pas les choses à moitié !!c'est pour ça qu'elle est extremement rare.

C'est vrai que c'est dur de faire cette greffe,  car on ne sent pas malade ...Quand il a eu son cancer du colon, c'etait pareil..Il etait en pleine forme .


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#356 12-05-2015 23:12:19

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Roh mais on na la meme type de leucemie ?! Mon hemato me parlait de Moins de 2% de cas !!
Moi aussi j'ai des marqueurs lal et lam et un petit peu plus lal donc traitement principal de la lal avec a tout moment la possibilité de moduler avec traitement lam .. Incroyable qd meme on me répète à chaque cure de chimio que ma leucemie est rare, compliquée etc ...


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#357 13-05-2015 18:43:26

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je sais que celle de Jean Louis s'appelle" leucemie aigue a cellules dendritiques" .moins de 1% de cas  dans le monde ;
on n'a plus de nouvelles d'Alexia..je m'inquiète tous les jours ..


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#358 13-05-2015 18:46:09

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Ah non moi Cest pas ce nom la ... Cest un truc genre lal gamma Alpha 10 ou je sais plus trop quoi ...

Oui j'ai vu pour Alexia et son conjoint ... Je la suis depuis un
Moment mais ne commente pas bcp ... Je suis admirative ...


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#359 13-05-2015 19:41:21

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

oui, mais elle ne donne plus de nouvelles et cel m'inquiète ..


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#360 14-05-2015 14:46:24

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey
Comment va ton mari? Vous prévoyez des vacances cet été? Il reprend des forces?! Bise


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#361 14-05-2015 14:59:41

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Joy,
on part si tout va bien ..Avec la greffe, on ne sait jamais ..
Mais oui, on va peut être partir une semaine fin juin  voir de la famille dans le midi .

J'ai un problème a un oeil ,je vois comme une toile d'araignée sur l'oeil avec un point noir .j'ai ete voir une ophtalmo et il me fait passer une echographie occulaire lundi ..D'après lui il n'y aura rien a faire .mais il veut quand même voir si je n'aurai pas un decollement de la rétine ;.Mais touta cel doit te paraitre bien futile avec tout  ce que tu vis .

Je ne vois plus que d'un oeil .j'espère que ça va guerir car c'est très penible ..


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#362 14-05-2015 16:03:31

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

J'espère de tout cœur que vous allez partir. Ça fera BCp de bien !!

Pour ton œil c'est bizarre, tu as ça depuis qd? Ça doit être très désagréable !!!

Non c'est pas futile, chacun a des problèmes et faut le respecter, y a aussi plus grave que moi et cela ne m'empêche pas de me plaindre car c'est un besoin naturel !!

Prend soin de toi c'est aussi important que ton mari !!


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#363 15-05-2015 12:22:23

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je crois bien que je vais devoir vivre avec ce problème car il n'existe pas de traitement  pour ça ..

Je revois l'ophtalmo lundi ..

Et toi ,Joy, ça approche ..comment te sens tu ? tu vas avoir pareil qu'Emilie finalement ?je ne sais plus ...


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#364 15-05-2015 21:43:17

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Moi Cest haplo identique comme Émilie mais avec mon frère ! Oui ca approche et je fais actuellement ma dernière cure de chimio avant l'entrée en greffe ... Oui, honnêtement Joey, j'ai vraiment peur du pendant et surtout du après, et de la première année en fait 😞


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#365 15-05-2015 21:44:17

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Comment Ca tu devras vivre avec Ca a l'œil?! Rien a faire meme opération ?


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#366 16-05-2015 08:29:56

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Non, Joy, rien à faire ..Une operation pourrait me faire perdre la vue de cet oeil .et comme c'etait une vue de près que j'avais de ce coté(avec un implant),je ne peux plus lire ;Je vais voir ça avec l'ophtalmo lundi après midi .

Je crois qu'il ne faut pas trop t'inquieter .Regarde Capucine, ça se passe sur bien avec sa greffe haplo identique ;il y a beaucoup moins de GVH avec ce greffon .cela devrait aller ..Elle a d 'aileurs dit que tout ceux qui avaient eu ce genre de greffe dans l'année dans son hopital ,etaient toujours en vie ..je trouve que c'est très rassurant..


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#367 16-05-2015 20:51:30

Emilie76
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

J'ai essayé de rattraper un peu mon retard des messages de cette file... ^^
Joey, c'est super si vous pourriez partir en vacances, ça va vous faire changer d'air et vous faire penser à autre chose, PROFITER quoi smile mais pour ton oeil je suis désolée pour toi, ça a l'air très dérangeant... décidemment le sort s'acharne !!! grr
Joy, je sais que c'est difficile d'affronter ça, surtout avec tes petits bouts j'imagine, quand on ne se sent pas malade... Mais comme disait Joey la meilleure solution est de greffer ! On va se suivre au niveau de la greffe smile même si pour moi ça risque d'être un peu différent car ce sera une deuxième greffe donc plus de risques infectieux, j'avoue que ça me fait un peu peur... on veut forcément s'en sortir !!

Courage à toutes, je pense bien à vous


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
2 cures d'induction + Allogreffe avec donneur étranger le 22 août 2014
Rechute en mars 2015 après une rémission complète
Greffe haplo avec mon père le 18 juin 2015

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#368 16-05-2015 20:57:39

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Moral tres bas ce soir ... Je viens de perdre une amie que j'ai rencontré en cure de conso en janvier, une dame de 62 ans, avec qui j'ai créer un lien fort depuis ces quelques mois ... Je suis, ce soir, anéantie par cette nouvelle 😔 elle avait un lymphome ... Une femme extrêment forte et battante !! Une positive attitude hors norme malgre les épreuve de la vie qu'elle a traversée ... A la dernière cure jai passe encore 2 h dans sa chambre avec son mari a papoter ... C'était il y a 3 semaines ... J'en reviens pas ... Vraiment deSolee de plomber la file ce soir ...


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#369 17-05-2015 21:20:57

Emilie76
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Oh mince je suis vraiment désolée d'apprendre cette nouvelle Joy... sad sad je ne sais pas quoi te dire... Courage à toi et garde espoir pour toi, chaque histoire est tellement différente...


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#370 19-05-2015 11:58:18

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Désolée, Joy, j'ai connu des personnes qui sont parties aussi .elle avait été greffée ? en tout cas, il faut que tu aies le moral, c'est important pour toi..
comment est elle partie en si peu de temps ? elle allait bien il y a 3 semaines .?


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#371 19-05-2015 13:33:21

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Oui elle était greffee avec son frère compatible ... Quelle tristesse je m'en remet pas ... Il me faut encaisser ...
Parlons plus positif !!
Sinon quoi de neuf Joey?


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#372 19-05-2015 17:34:40

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Ben pas grand chose ..j'ai la petoche demain de me faire operer de mon oeil..surtout que c'est  sous ocale .il va falloir qu'ils aspirent le sang dans l'oeil qu'ils reparent la dechirure.ce n'est pas une mince affaire .J'espère ne pas perdre de  vision .

tu ne t'ennuies pas trop ?cela se remet au niveau de tes abcès, pas d'infection ? ça se guerit ?


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#373 19-05-2015 17:50:48

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Moi je m'ennuie pas car je profite a fond de sortir et manger au Resto car Apres ce sera plus possible avant un bon moment !!
Demain rdv avec dentiste pour regarder mon truc à la gencive ... Je me suis fait arracher une dent et la au niveau de la gencive jai une petite douleur et une petite boule ... Bizarre ...


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#374 19-05-2015 18:52:15

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

c'est vrai .le principal c'est que cela soit soigné ..c'est peut être un petit kyste de rien du tout qui s'est formé ..ça arrive .


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#375 20-05-2015 11:01:37

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Je suis dans la salle d'attente ... Jai tjs peur des dentistes LOL


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